#160 Ein Mantelzell-Lymphom & der Sinn des Lebens

00:00:09: Hallo und herzlich willkommen zu einer neuen Folge von Liebe selbstvoll, dem schönen und starken Podcast für mehr Selbstfürsorge.

00:00:17: Hier geht es um Frauen die an Krebs erkrankt sind – um die Erfahrungen, die sie während der Therapie gemacht haben, um ihre Sorgen und Nöte aber auch um mögliche Richtungswechseln, die eine Krebsdiagnose mit sich bringen kann!

00:00:30: Wir sprechen darüber, was dir das Leben erleichtern kann.

00:00:33: Welche Erkenntnisse betroffene Frauen im Laufe der Zeit gewonnen haben und wo die Prioritäten im Leben liegen?

00:00:39: Ich wünsche dir ganz viel Freude beim Zuhören!

00:00:43: Hallo und herzlich willkommen.

00:00:45: Mein Name ist Franziska Günter-Göhnpenig.

00:00:47: ich bin Fotografin und begleite Frauen nach einer Krebserkrankung dabei wieder einen neuen Blick auf ihren Körper zu finden.

00:00:54: Ich freue mich dass du eingeschalten hast.

00:00:56: In der heutigen Folge spreche ich mit Paulina.

00:00:59: Paulina lässt ihre Follower auf Social Media sehr offen daran teilhaben, wie es sich anfühlt wenn sie durch eine Krebserkrankung plötzlich der eigene Körper verändert und man sich selbst manchmal kaum wiedererkennt.

00:01:11: Sie hatte bereits vor einigen Jahren Brustkrebs und ist inzwischen mitten in der Akuttherapie weidet sie an einem aggressiven Lymphdrösenkrebs erkrankt ist.

00:01:21: Herzlich willkommen und schön dass du da bist liebe Paulina!

00:01:24: Paula sollte ich eigentlich zu dir sagen.

00:01:27: Ja, das wollten wir ihm erklärt werden.

00:01:30: Paulina oder Paula?

00:01:31: Also du darfst Paula sagen.

00:01:32: Sehr gerne!

00:01:34: Herzlich willkommen liebe Paula.

00:01:36: Danke für die Einladung.

00:01:37: vielen Dank.

00:01:38: Paula.

00:01:39: lass uns gern mal starten als du deine Brustkrebsdiagnose bekommen hast.

00:01:44: Ich weiß dass es jetzt schon ein paar Jahre her aber wie war denn dein Leben damals?

00:01:50: Wie hat sich dein Leben angefühlt und warum Bist du irgendwann zum Arzt gegangen?

00:01:59: Also viele erwarten ja, dass ich eine Alpaka-Farm in Andalusien gegründet habe und mich jetzt, weiß nicht, Keto-Gehen-Veganen vegetarisch ernähre.

00:02:11: Aber tatsächlich muss ich dir ganz ehrlich sagen war total in meiner Mitte.

00:02:15: Es war schon damals einfach total im Tchi aber vielleicht liegt es auch daran das ich so ein unaufgeregtes Leben sehr schätze.

00:02:24: Das war Ende des Jahrzehnts.

00:02:28: Ich war dreißig Jahre alt, ich war in einer Langzeit oder bin es immer noch inzwischen freiratet aber in der Langzeitbeziehung.

00:02:35: Ich hatte einen kleinen Sohn von vier Jahren und wir waren gerade so auf Haussuche.

00:02:41: Ich habe den Job gewechselt und war mega zufrieden.

00:02:45: also wirklich man könnte sagen das war eigentlich alles perfekt.

00:02:50: Und zum Arzt gegangen, ich glaube meine Geschichte begann wie die von ganz ganz vielen Brustkrebs erkrankten Personen.

00:02:58: Ich habe einen Knoll gespürt und bin damit zum Arz gegangen weil der einfach auch am BH gestört hat.

00:03:05: wahrscheinlich wäre das nicht der Fall gewesen wäre ich auch nicht zum Ars gegangen.

00:03:09: und alles begann mit einer Fehldiagnose.

00:03:12: ich sei zu jung für Brust Krebs und ich solle mir keine Gedanken machen ich weiß gar nicht ob das Intuition ist oder war, ich war bei der Vertretungsärztin.

00:03:25: Und mir hat er doch lieber, dass mein Arzt da nochmal drüber schaut und das war auch die richtige Entscheidung weil es dauerte nicht lange und ich hatte eben die Brustkrebsdiagnose mit dreizig

00:03:37: Jahren.".

00:03:39: Das ist tatsächlich... Ein Anfang, wenn man das anfangen nennen kann den mehr viele Frauen im Podcast erzählen.

00:03:45: Sie haben irgendwas gespürt sind zum Arzt gegangen der Arzt hat gesagt ach sie sind noch zu jung es wird nichts sein aber die trotz allem irgendwie so ein Gefühl dafür hatten dass sie's weiter abklären lassen müssen und das klingt ja bei dir auch so.

00:03:58: Ja

00:03:59: Das heißt du hattest also bevor Du diesen Knubbel an Deiner Brust gespült hast nicht irgendwie das Gefühl dass Du jetzt in so einem stressigen Alltag steckst weil es klingt eigentlich alles ganz entspannt.

00:04:11: Nee, überhaupt nicht.

00:04:12: Also ich hatte gerade so ein Sportbody gefunden, sage ich jetzt meine Freundin mit der ich regelmäßig Sport gemacht habe auf Ernährung.

00:04:21: So wohnt mein Mann als auch ich komme aus einem sehr ernährungsbewussten Haushalt also... Ich könnte jetzt nichts sagen, ne?

00:04:29: Also letztendlich am Ende des Tages wir leben ja alle in einer sehr risikoreichen Umgebung und wir haben sicher mal ein verkohltes Stück Toast gegessen oder einen Deo benutzt, was nicht hätte sein sollen.

00:04:43: Aber am Ende des Tages hat es nichts geändert.

00:04:45: also ich hatte diesen Knubbel und der musste einfach abgeklärt werden.

00:04:51: Das war mir einfach wichtig.

00:04:53: Also das ist auch das, was ich später auf vielen Frauen sage.

00:04:57: Es ist nichts, keine Diagnose.

00:05:01: Wenn nichts ist dann haptisch tastbar Und irgendwie war mir das wichtig zu dem Moment.

00:05:08: Eigentlich bin ich so ein Arztschlutrian, also ich bin jetzt nicht jemand der regelmäßig und gerne in Wartezimmern sitzt... ...und ich bin auch eher jemand, der sich lieber einen Honig-Themacht als zum Arzt zu laufen.

00:05:19: Aber in dem Moment war es ebenso.

00:05:21: Ich habe gesagt okay sie kann mir das nicht richtig beantworten.

00:05:24: Ich muss da nochmal...ich brauche da Informationen!

00:05:28: Wenn nichts ist was ist dann?

00:05:29: Hattest du denn vorher schon mal irgendwie Berührungspunkte mit dem Thema Brustkrebs?

00:05:33: Nein, überhaupt nicht mit Krebs.

00:05:36: Also gar nicht!

00:05:37: Meine Familie war niemand an Krebs erkrankt.

00:05:41: Alle Großeltern sind alt und rünzlich geworden.

00:05:45: Es begann irgendwie tatsächlich mit meiner Diagnose dieser ODC.

00:05:49: Du warst dann also nochmal bei deinem Gynäkologen?

00:05:52: Und der hat das dann weiter abklären lassen.

00:05:55: wie ging es weiter?

00:05:56: Also weiter ging es tatsächlich dass er einen Doppler gemacht hat.

00:06:02: Das kennt man vielleicht aus der Schwangerschaftsdiagnostik.

00:06:05: Da werden Blutströme gemessen im Prinzip, also ganz erlaubt erklärt und diese Ultraschall-Einstellung hat er auf diesem Doppel gehalten und hat gesehen, dass es durchblutet.

00:06:16: Damit konnte er nicht sehen das was Krebs ist aber er konnte sehen, dass dieser Gnubbel durchblütet ist und damit war's keine Züste mehr.

00:06:26: Also es war ein Tumor offen weil jetzt ist der gutartig oder bösartig?

00:06:32: Und das wurde natürlich mit einer Biopsy dann bestätigt, dass es sich leider um einen bösartigen Knoten handelt und genau.

00:06:41: Dann bekam das Kind ein Name also ein trippel negativer Brustkrebs also ohne Hormonrezeptoren und damit habe ich das volle Programm bekommen.

00:06:51: Also Chemotherapien meine Geschichte wenn ich die erzähle.

00:06:54: Ich habe immer ein bisschen Angst, dass sie nicht besonders inspirierend oder mutmachend ist.

00:06:58: aber vielleicht ist es deswegen genau wichtig das ich das erzähle weil als ich damals im Austausch war Da war das immer noch mal so, wenn man über Krebs gesprochen hat öffentlich.

00:07:09: Also es war jetzt im Jahr zwei Tausend Siebzehn.

00:07:11: Dann war das mehr so ein Thema Fünffinger sind eine Faust und wir gehen ja jetzt optimistisch ran und ich habe selber von mir gesagt Ich bin so eine Kampfsau-Modus.

00:07:22: Das war so wenig Raum für Schwäche!

00:07:24: Ich würde das heute anders erzählen weil tatsächlich meine Behandlung nicht anschlug und das ist leider passiert.

00:07:31: also der Tumor hat sich vergrößert.

00:07:33: unter der Chemotherapie Habe ich so wahnsinnig viel recherchiert nach Leuten, die genau das erzählen.

00:07:39: Aber ich habe nur Erfolgsstories gesehen.

00:07:41: Ich hab nur Geschichten gesehen wo Leute dann wirklich diese Alpaka-Farm hatten danach.

00:07:46: Die alles überstanden haben, dieses Mut machen ohne Schwäche zu zeigen.

00:07:51: Weißt du wie ich das meine?

00:07:52: Dieses Überpositiv.

00:07:54: also wir müssen positiv sein, wir müssen grünchen richten und dies müssen das aber niemand hat erzählt Mist!

00:08:00: Und meiner Behandlung schlägt gar nicht an.

00:08:03: Was mache ich jetzt?

00:08:04: Wie gehe ich damit um, wie gehe ich denn mit Ängsten

00:08:06: um?".

00:08:07: Und witzigerweise begegnet mir das heute ja auch noch.

00:08:10: Also wenn ich Leute auf Instagram erzähle... Mensch meine Behandlung hat mich angeschlagen!

00:08:14: Dann bekomme ich hunderte Nachrichten, jahre Krönchen richten und wir gucken nach vorne.

00:08:19: Das ist nicht die Art von Angst, die das beschreibt und es ist auch nicht das was man hören will.

00:08:24: Das ist erstmal wieder ein freier Fall.

00:08:26: da bist du taubt für sowas.

00:08:28: Ja und tatsächlich also Ich switch noch mal zurück, das ist im Jahr zwei tausend siebzehn.

00:08:34: Meine erste Behandlung schlug nicht an.

00:08:36: der Tumor wurde entfernt hat er sich tatsächlich vergrößert.

00:08:40: Man hat mit einer anderen Chemo weitergemacht.

00:08:44: Die schlugen auch nicht an.

00:08:46: da hatte ich ein Rezidis und man stellte fest Ich bin chemoresistent.

00:08:51: Und damit hatte ich richtig Angst weil es war in den Siebzehnen gab ja diese immuntherapeutischen Ansätze noch gar nicht.

00:08:59: Das passt der Möglichkeiten ja fast ausgeschöpft.

00:09:02: Und man hat sich dann für eine Ablazie entschieden, also von der Entfernung der Brust und hat keinen Aufbau gemacht weil ich direkt in die Bestrahlung sollte obwohl ich wieder nicht Chemotherapie, also noch eine andere bekommen habe nämlich die Tablettenchemo.

00:09:18: das ist so ne Off-Druck Chemotherapies.

00:09:22: Das kann gegeneinander toxisch wirken und das ist auch passiert offen gesagt.

00:09:25: Ich bin froh, dass ich mich gegen diesen Aufbau in Anführungsstrichen entschieden habe weil ich hätte mich so nicht für eine Ablad zu entschieden.

00:09:32: Weil die Bestrahlung und die Chemotherapie gegeneiner toxisch gewirkt haben und es zur extremen Reaktion kam also Verbrennungen mit meinem Fall.

00:09:43: Und genau so ist das dann weitergegangen.

00:09:47: Würdest du mich fragen, würde ich mich heute dafür entscheiden?

00:09:50: Ja selbstverständlich.

00:09:51: Bei den Brustkrebs habe ich ja überstanden.

00:09:53: Also das muss man in einem Übel auch noch mal sagen.

00:09:56: Das habe ich tatsächlich geschafft und Frauen die Diagnose trippeln negativer Brustkriebs haben oder vielleicht so etwas wie eine Non-PCR also dass die Chemotherapie nicht alle Krebszellen beseitigen konnte.

00:10:10: denen erzähle ich diese Geschichte weil es wichtig ist zu erzählen

00:10:14: Du hast die Chemoterapie bekommen dir wurden die Brüste abgenommen und du hast die Bestrahlung bekommen.

00:10:21: Und das hat dann aber gewürgt, also dass hat dann dafür... Okay.

00:10:27: Ich habe das noch nie so deutlich gehört, dass man chemoresistent sein kann.

00:10:33: Weil es auch nicht üblich ist.

00:10:35: Also ich greife ja bei diesen seltenen Sachen immer in diese Kiste rein.

00:10:42: Ich hab' das auch nicht gehört.

00:10:44: als ich davon öffentlich auf Instagram berichtet habe, haben ganz viele gesagt das kann nicht sein.

00:10:50: Weil ich einen sehr hohen KI-Faktor hatte.

00:10:52: Das sind diese Teilungsfaktoren und der Chemotherapien ja erstmal auf Zellen wirken die sich schnell teilen hat man mir vorhergesagt bei mir wirklich chemobombe.

00:11:03: Und als ich gesagt hab' Ich habe das Gefühl dass es sich vergrößert anstatt dass kleiner wird Haben ganz vielen leute gesagt nein das kann ja gar nicht sein das bläht sich dann mal.

00:11:15: auch Das kann zu so einem Scheinprogress führen, aber das kann nicht sein.

00:11:23: Doch es kann sein?

00:11:24: Ich muss dazu sagen natürlich ist es wieder ein seltener Fall weil wenn wir da jetzt genau auf die Pathologie schauen hat man einfach festgestellt dass eine Meta-Plasie vorlag.

00:11:36: also ich habe keinen klassischen trippel negativen Brustkrebs sondern einen metaplastischem Trippeln negativer Brust Krebs.

00:11:43: und diese Meta Plasien Im Prinzip ist ein Merkmal, das zum Teil Sakome hat und zum Teil Karzinome.

00:11:51: Und von Sakomen weiß man, dass sie relativ schlecht auf Chemotherapie und Bestrahlung reagieren – und das ist bei mir passiert!

00:11:59: Also grundsätzlich sage ich mal nein es kann nicht sein.

00:12:04: wenn man sich die Pathologie nochmal anschaut ja die pathologischen Berichte und die Merkmale noch einmal gegeneinander legt dann ist das durchaus möglich.

00:12:11: Aber wurde denn nicht der Tumor dann noch mal untersucht, nachdem die den entfernt haben?

00:12:18: Doch und da wurde diese Meta-Plasier festgestellt.

00:12:21: Ah

00:12:21: okay!

00:12:21: Aber man hatte ja nicht so viele Möglichkeiten damals.

00:12:24: also man hätte nichts nichts anders machen können.

00:12:27: es gab keine anderen Leitlinien was überhaupt nicht drin damals.

00:12:32: Man hatte keine anderen Medikamente die man auspacken kann.

00:12:35: Also die Trickkiste war ja generell beim Triple Negativen Brustkrebs sehr beschränkt.

00:12:43: Ja, ist Wahnsinn oder?

00:12:45: Wie sich das in den letzten zehn Jahren doch ja scheinbar krass entwickelt hat.

00:12:49: also ich weiß natürlich nicht wie jetzt mit so einer Art von Tumor umgegangen werden würde.

00:12:53: Ich bin selbst nicht erkrankt aber ich finde Das ist zumindest mein Eindruck dass sich in den Letzten jahren sehr viel getan hat total.

00:13:02: Also das ist auch das was mir irgendwie Hoffnung macht und Ich bin ja immer noch in der Babel als auch in der Brustkrebsbabel Da bin ich auch aktiv noch, weil es mich einfach am Ende des Tages so glücklich macht.

00:13:15: Weißt du?

00:13:15: Ich kann natürlich Öffentlichkeitsarbeit betreiben aber die Frauen erkranken ja trotzdem.

00:13:20: also ich kann ja gegen die Erkrankungen der Leute nichts tun Aber was kann ich machen?

00:13:24: und ich kann natürlich sensibilisieren Und ich kann die Forschung im Auge behalten und einfach sagen da passiert zu viel.

00:13:31: Da passiert doch jetzt gerade so viel das noch nicht in den Leitlinien ist von dem wir später profitieren werden.

00:13:38: Und das ist irgendwie was, was mir Zuversicht schenkt?

00:13:40: Ja absolut!

00:13:43: Wie war denn das für dich als du mitten in der Therapie gesteckt hast?

00:13:47: Hattest du ein Gefühl für deinen eigenen Körper – ich meine alles hat sich ja verändert, dein Körper hat sich total verändert.

00:13:53: Du warst dreißig Jahre alt und es noch super jung.

00:13:56: Wie hat sich das angefühlt oder warst du in dem Moment gar nicht so in der Lage, dich damit überhaupt auseinanderzusetzen weil du nur funktioniert hast?

00:14:04: Ich muss dir ehrlich sagen, erst mal war es so... Also das ist so komisch.

00:14:09: Weil ich erzähle hier gerade, als wäre es ein Mittelalter gewesen, seit dem Jahr zwei Tausend Siebzen.

00:14:12: So lange ist das gar nicht her!

00:14:13: Aber es ist eben öffentlich anders damit umgegangen worden.

00:14:20: Ja natürlich hat man mal eine Frau mit Glatze gesehen von der man irgendwie vermutet hat sie macht grad ne Krebstherapie.

00:14:27: aber heute war das eben auch diese kotzende Frau über die Kloschüssel empfehlen.

00:14:34: Oder es war eben die selbstbewusste, überpositive Person.

00:14:40: Und ich war so gar nichts von beiden!

00:14:43: Also... Es ist nicht so dass sich mit Glatze rausgegangen bin.

00:14:47: Es ist aber auch nicht so das ich eine Perücke hatte.

00:14:51: Ich habe immer gedacht, ich fühle mich schon verletzt und nackt irgendwie und verletzlich.

00:15:00: Ich brauchte so ein bisschen Escape manchmal auch, weißt du?

00:15:03: Weil ich sehr viel emotionale Kapazität damit oder emotionale kapazität aufbrauchen musste.

00:15:13: Die Gefühlslage meines Gegenübers wieder auszugleichen, weisst du?

00:15:16: Ach

00:15:16: krass!

00:15:17: Also irgendwie eine random Situation.

00:15:20: ne also gehst zum Bäcker und bestätzt dir ja weiß ich nicht dein Brot wie immer.

00:15:25: Aber es passiert nicht wie immer.

00:15:27: Sie packt das nicht ein, sagt drei Euro achtzig und wünscht mir einen schönen Tag.

00:15:32: Sondern sie guckt mich an, atmet kurz durch und sagt Und?

00:15:35: Wie ist es?

00:15:36: Also es sind so zwischen den Zeilen diese Sachen.

00:15:39: Das ist gar nicht so eine offensive, aggressive sondern so eine latente Sache die mich dazu zwingen zu sagen gut alles ist gut

00:15:47: Ja, es ist so Mitleid von anderen.

00:15:49: Genau!

00:15:50: Aber nicht nur aus Ansichtliches, weißt

00:15:52: du?

00:15:53: Und das passiert beim Bäcker und beim Elternabend.

00:15:55: Das passiert beim Sportfest... Schwierig gewesen.

00:16:01: Ich habe mich aber glaube ich damit ganz gut arrangiert, also das ist irgendwie bis heute das Kredo von mir und meiner Familie besonders auch von meinem Sohn.

00:16:08: Wir machen das Beste draus!

00:16:10: Und das ist uns irgendwie gelungen, ne?

00:16:11: Also ich konnte dann natürlich viel experimentieren mit sämtlichen Kochbedeckungen, es war total okay... Dann kam der erste Flaum vielleicht der erste Basskart, dann ging's mal ohne.

00:16:22: Natürlich hab ich zugenommen wie Hulle hab ich mich aber auch arrangiert, habe ich mich gefreut weil ich mir gedacht hab wenn in meinem Kopf wieder Platz dafür ist dass ich mich über ein paar extra Kilos ärgern kann.

00:16:34: Dann wird es wieder besser.

00:16:36: also dann wird das wieder gut.

00:16:37: und dann kam ja die Brustentfernung Und das war für mich einfach eine Entscheidung fürs Leben und gegen den Brust die ich so nicht getroffen hätte.

00:16:46: Also ich möchte gleich dazu sagen Ich finde eine Ablazio ist ein gleichwertiger Umgang wie einen Wiederaufbau.

00:16:54: Also wenn das aus freien Stücken entschieden wird, sollte es gleich behandelt werden?

00:17:01: Das war bei mir nicht so.

00:17:02: Ja also... das war bei mei im Prinzip so eine radikale Entscheidung wo du nicht zögerst aber es war schon etwas mit dem ich lange, wo ich zu rein wachsen musste.

00:17:16: Ich muss dazu sagen weißt du Es ist nicht alles schlecht, wenn man keine Gerüst hat.

00:17:21: Das wusste ich vorher nicht!

00:17:22: Vielleicht hätte mir das mal einer sagen müssen... Ja also wenn du dich dafür nicht entscheidest und nicht aufwasst und denkst ja ich gehe jetzt auch oben ohne an den Strand und ich bin voller Selbstbewusstsein.

00:17:32: Das ist ja vielleicht in dem Moment gar nicht so war bei mir zum Beispiel gar nicht zu sondern ich wollte einfach wissen welche Möglichkeiten habe ich jetzt eigentlich?

00:17:38: Also zum Thema Versorgung oder wie fühlt sich das eigentlich an?

00:17:43: Und da muss ich sagen also so schlecht finde ich es nicht.

00:17:46: Als ich von der OP aufgewacht bin, hatte ich ja diesen Verband und da war jetzt mal nichts.

00:17:50: Ich hatte vorhin eine große Brust, ne?

00:17:52: Also,

00:17:52: u.a.,

00:17:53: das ist kein... Das ist ein sehr großer Brust!

00:17:56: Und plötzlich war da nichts mehr und nach der OP habe ich einfach mit meiner flachen Hand mal auf meinen Brustkorb gefasst.

00:18:03: Ja?

00:18:04: Und ich hab festgestellt mein Herz bummert und es fühlt sich so an als hätte ich mein Herz direkt in der Hand.

00:18:10: ... weil das so nah an der Handfläche ist, weißt du?

00:18:14: Und selbst heute noch, also fast zehn Jahre später,... ... mach ich das ganz oft und denke mir... ..."Aber fühlt sich das Schöne

00:18:20: an.".

00:18:22: Oh wie schön, dass Du das erzählt hast.

00:18:23: Ja!

00:18:25: Also oder ja weiß ich nicht, also... Ich hab' es ganz oft so, dass ich denke,... ...das ist nicht alles schlecht an der Brustlosigkeit,... ...aber das Gefühl hatte ich nicht als ich die Augen nach der OP aufgemacht habe.

00:18:36: Und ehrlicherweise hat ich das Gefühl auch nichts... sagen wir ein, zwei Jahre noch nach der OP.

00:18:41: Da muss man erst mal so ein bisschen reinfinden.

00:18:43: Aber im Grunde denke ich das ganz oft.

00:18:48: Naja, ich glaube aber bei dir war es ja eben keine Entscheidung die du für dich so getroffen hast.

00:18:53: also konntest nicht auswählen zwischen den ganzen Möglichkeiten die es gibt sondern es wurde dir mehr oder weniger auferlegt ne?

00:18:59: Du hattest ja nicht wirklich die Wahl.

00:19:02: Du hast eben gerade erzählt dass die Frau beim Bäcker oder beim Elternabend, dass sie auf dich so reagiert haben.

00:19:11: Dass du dachtest oder dass du das den Eindruck hattest?

00:19:13: Du müsstest die emotional ein bisschen schützen vielleicht auch

00:19:17: und mich ja auch.

00:19:18: Und dich auch natürlich!

00:19:19: Was würdest du dir denn wünschen wie die Leute mit Frauen- oder Krebspatienten umgehen bei denen man das von außen sehr deutlich sieht?

00:19:28: also ich wünsche mir eine Selbstverständlichkeit darin.

00:19:33: Ich wünsche mir keine Bewunderung und ich wünsche mich kein Mitleid, ich wünsch mir so eine

00:19:37: Selbstverständlichkeit.".

00:19:38: Und vielleicht kennst du das ja auch aus der Fotografie?

00:19:42: Dass Leute den Anblick von Brustlosigkeit oder von einer asemetrischen Brust oder von vielleicht etwas Unperfekten wie Narben – die sind es nicht gewohnt!

00:19:54: Also viele sagen ja auch, die zum Beispiel Brandnarben haben Ja, ich möchte da gar nicht sagen, wo der Unperfekt ist.

00:20:01: Weil so sieht ein Körper nun mal aus!

00:20:03: Also einen Körper, der Kinder geboren hat, der hängt vielleicht am Bauch.

00:20:08: Jemand, der sich verbrannt hat, er hat eine Brandnabe, die ist vielleicht auch mal größer.

00:20:12: Jemann, der Krebs hatte, der hat eine Brust, also diese Selbstverständlichkeit mit Körpern, die wünscht mir wirklich auch im Sinne unserer Kinder.

00:20:20: So wahnsinnig herbei weil wenn etwas selbstverständlich ist dann... ...ist die Reaktion einer anderen nicht mehr so Bedürftig.

00:20:29: Ich muss ja nicht bedürftig sagen, was ich meine.

00:20:31: Also ich wünsche mir viel zu diesem Umgang.

00:20:34: Wir sind sehr defizitär im Umgang.

00:20:36: also ich werde ganz oft gefragt weißte ich habe auch keine Gebärmutter mehr ob ich mich noch weiblich fühle?

00:20:42: Wenn du mich anschaust ich bin schon sehr deutlich weiblicher als eine Person.

00:20:47: Ich frage mich dann immer, ich verstehe die Frage.

00:20:49: Weil ich habe sie mir selber jahrelang gestellt.

00:20:52: also wie viel Frau ist noch in mir bis ich auf die Idee gekommen bin zu fragen weiblich?

00:20:57: es überhaupt gar kein Attribut was Emotionen angeht und auch nicht was Optisches angeht Ist es nun mal nicht.

00:21:04: Wie fühlst du dich denn wenn Du Dich Nicht Weiblich Fühlst?

00:21:07: Was ist denn Unweiblich?

00:21:09: Und Dann Motiviere Ich Die Frauen Immer Zu Sagen Du darfst sagen, dass du dich nicht schön fühlst.

00:21:15: Du darf sagen, das du dich verletzt fühlste.

00:21:17: Du musst sagen, dir der Anblick wehtut wenn du dich morgens vor der Dusche im Spiegel siehst.

00:21:22: Das darfst du alles sagen!

00:21:23: Du musst mich unweiblich benutzen weil es einfach nicht stimmt.

00:21:27: Das stimmt nicht.

00:21:28: Das synchronisiert nicht mit dem wie wir uns fühlen.

00:21:31: Also ich meine, wir haben eine gynäkologische Erkrankung.

00:21:33: Das ist die weiblichste Erkrankung, die es gibt auch wenn's auch Männer gibt, die daran erkranken.

00:21:37: Es ist ja erstmal so ne pink gebrandete Erkrankung und plötzlich hab' ich keine Brüste mehr und soll nicht mehr weiblig sein von heute auf morgen.

00:21:44: also dann denke ich was soll das?

00:21:46: Wir müssen lernen genauer darüber zu sprechen wie wir uns fühlen ohne so diffizitär dabei zu sein.

00:21:53: Ja absolut!

00:21:54: Und ich finde da tut sich aber einiges.

00:21:56: Ich sehe das ja auch bei mir im Studio.

00:21:58: Ich weiß noch als ich angefangen habe Frauen zu fotografieren, die Narben am Körper haben.

00:22:05: Und das ist wahrscheinlich auch was die Gesellschaft so macht dass ich dachte oh was ist wenn ich das irgendwie zum Teil abstoßen finde?

00:22:15: Aber als schon allein diesen Gedanken vorherzuhaben... Das war nie so in all den Jahren und ich habe sicherlich schon mittlerweile hunderte von Frauen fotografiert.

00:22:27: sondern es ist einfach so.

00:22:28: Es ist einfachso und ich finde, das muss man aber vielleicht auch mehr zeigen damit es nicht mehr sowas seltenes ist und damit die Leute nicht mehr drüber stolpern.

00:22:41: Und weißt du auch nicht so künstlich intimiert?

00:22:43: Ja absolut!

00:22:45: Also ich hatte ein Fotoschulein.

00:22:50: Das ging aber um Wäsche ja unterwäsche Und da waren auch bei einem Brustkriegser erkrankte Frauen und ich fand das Projekt ganz toll, weil da waren verschiedene Operationsmethoden vertreten.

00:23:02: Also Frauen mit einer Ablazio, Frauen mit Silikonbrust, Frauen Mit Einer Brust, ne?

00:23:08: Ich fand es so ganz toll weil sie irgendwie die Diversität der Erkrankung gezeigt hat.

00:23:14: Und ich weiß noch genau wie unwohl ich mich bei diesem Shootin gefühlt habe Weil der Fotograf mir folgende Instruktion gegeben hat Der hat gesagt Look proud.

00:23:25: Da hab ich gesagt, äh?

00:23:27: Ja also bei mir war irgendwie nur die Option, ich soll stolz in die Kamera gucken und am besten so ein bisschen an der Kamera vorbeistarren, weißt du mit erhobenen Kindern und so, das habe ich mich gar nicht gefühlt ehrlich gesagt.

00:23:39: Also eigentlich hatte ich mir gehofft dass es so einen Schutzraum weiß du wo wir an dieser Selbstverständlichkeit und an der Diversität der Erkrankung irgendwie arbeiten?

00:23:48: Und tatsächlich ging es aber nur darum, uns als stolze Survivor zu inszenieren.

00:23:54: Das finde ich nicht gelungen!

00:23:57: Da bin ich total bei dir und das ist auch was, was ich im Studio absolut vermeide.

00:24:02: Denn es geht ja darum sich mit dem veränderten Aussehen wieder liebevoll anzuschauen.

00:24:10: also wie du ja schon sagst... Wenn man Schmerz empfindet, wenn man in den Spiegel schaut ja dann finde ich aber das Fotografie da ganz ganz heilsam sein kann.

00:24:21: Weil man eben die Perspektive wechselt und diese Verletzlichkeit die darf zu sehen sein.

00:24:28: Total.

00:24:28: also ich kätze ja deine Fotografien sehr und ich bin sehr kritisch mit Amplationsfotografie oder Narbenfotographien weil ich das immer mal, ja, weil ich es eben so häufig sehe.

00:24:39: Also diese inszenierte Form die so wenig Raum für die emotionale Komponente ist.

00:24:45: Ich finde deine Art der Fotografie sehr, sehr sensibel würde ich auch jedem empfehlen, der jetzt nur zuhört.

00:24:56: Genau also diese Selbstverständlichkeit sich zu begegnen und den Raum zu lassen zu sagen Ich kann es gerade nicht ertragen.

00:25:05: Das gibt das ja auch, ne?

00:25:06: Also es gibt der Tage die sind so und Tage die sie so... ich kann es grade nicht erteagen unter diesen Perspektivwechsel durchzuführen.

00:25:15: Es geht nicht darum dass zu verleugnen oder sich anders zu sehen sondern tatsächlich diesen Raum zu geben und zu sagen Heute ist das vielleicht nicht so aber morgen kannst noch mal anders sein.

00:25:27: also es kann sich ändern.

00:25:29: Also das eben auch so das ist ja nicht gesetzt bleibt ja nicht so wie man sich anschaut.

00:25:34: Absolut!

00:25:36: Lass uns mal in deiner Geschichte weitergehen, du hattest dann also die Applazio und du hast gesagt du wurdest noch bestrahlt?

00:25:47: Das kam danach ne?

00:25:49: Also genau direkt danach eigentlich.

00:25:52: Du hast vorhin gesagt, dass das so toxisch war.

00:25:54: Die Chemotherapie, die du noch genommen hast und die Bestrahlung, dass du starke Verbrennungen erlitten hast?

00:26:01: Ich glaube früher war ... Früher ja!

00:26:04: Früher damals im Mittelalter, du weißt.

00:26:07: Da war es auch noch so, dass die Bestahlung über einen ziemlich langen Zeitraum erfolgte.

00:26:12: Mittlerweile habe ich jetzt schon häufiger wahrgenommen ist die Dosierung anders und deswegen sind die Zeiträume kürzer oder können kürzere sein.

00:26:21: Wie war das bei dir?

00:26:22: Musstest du dann wirklich noch diese, keine Ahnung, dreißig mal dreizig Tage...

00:26:25: Noch mehr.

00:26:26: Noch mehr auch.

00:26:27: Also pass auf es gab schon diese Booster zwei Wochen bestrahlt.

00:26:33: Das gab es schon.

00:26:34: Das muss man fairerweise sagen.

00:26:35: Auch die Lodos Sachen gab es ja schon.

00:26:38: und auch wenn man applaudiert war oder einen Wiederaufbau hatte, dass gar nicht bestrahlet wurde.

00:26:43: Es passiert ja auch, weil kein Brustgehebel da ist wo soll was herkommen.

00:26:48: Also so Mittelalter war es jetzt nicht, aber du musst dir das so vorstellen.

00:26:51: Also einfach um diese dramatische Sache noch mal ein bisschen zu unterstreichen... Ich hatte unterlaufen nach Chemotherapie einen Rezidiv und ich habe gespürt wie's gewachsen ist.

00:27:03: Und das Rezidev hatte einen KI-Faktor von hundert Prozent also jede Zelle.

00:27:08: diesen Knoten hat sich geteilt und als sie es operiert haben.

00:27:12: zwei Wochen später hatte das Rezediv fünf Zentimeter, das ist ja kein kleiner Knoten.

00:27:18: Also es war sozusagen bisschen auch Holland in Not.

00:27:22: also es waren ein bisschen... Es war wirklich sehr aggressiv als da zurückgekommen ist und hat sich sehr schnell vergrößert.

00:27:29: Und deswegen hat man gesagt man muss erst am Ladieren und ich hatte nur noch die Bestrahlung im Prinzip und diese Tablettenchemo.

00:27:37: Die war gerade relativ neu.

00:27:41: Ja, man wusste schon um die wirksamkeit aber die prozentuale Wirksamkeit war nicht so hoch als dass man sagen könnte durch die durch die tabletten chemo sind ganze triple negative tumore verschwunden.

00:27:53: Also das ist ein backup oder es ist ja heute immer noch.

00:27:55: also die tablette wird ja auch noch angewendet.

00:27:59: Also hat man gesagt okay erstes mittel der wahl ist jetzt die bestrahlung und da Und deswegen habe ich ja keinen ausbau wurde auf die relativ frische nabe bestrahlt in Höchstdosis, die einfach möglich war.

00:28:11: Also dafür hat man sich damals einfach entschieden weil was wäre die Alternative gewesen?

00:28:15: Die gab es ja gar nicht!

00:28:17: Und deswegen hatte ich natürlich diese... Ich glaube es waren von den thirty-fünf... Lass mich jetzt lügen, das ist ja Gott sei Dank auch noch mal so ein Fragment meiner Erinnerung.

00:28:26: Also thirty-five in höchst dosis plus dieses Tablettenchemo dazu, was einfach dazu führte dass ich massive Verbrennungen hatte also wirklich auf der Brust, auf dem Rücken auf den inneren Organen, also auch wenn man die versucht irgendwie wegzuatmen.

00:28:41: Das hat mich schon echt ... doch hat mich wirklich sehr, sehr geschlaucht körperlich auch.

00:28:47: Ja das glaube ich.

00:28:48: Das klingt auch sehr schmerzhaft

00:28:50: wie du es erzählt hast?

00:28:52: Also war wirklich, wirklich richtig schmerzerhaft und dauerte auch ewig bis feilt.

00:28:59: Zum einen Wunnteilungsstörungen durch die Behandlungen, durch die Chemotherapie, durch was der Körper vorher ja mitgemacht hat.

00:29:06: Das war schon echt, long way to go.

00:29:09: Plus so eine extrem ausgeprägte Fatigue bei der Körper.

00:29:13: Du merkst das einfach.

00:29:14: Da sind alle Motoren an auch wenn du rußt.

00:29:18: Der Körper ist rund um die Uhr beschäftigt mit Bekämpfung der Erkrankungen und der Erkrankung selbst mit der Chemotherapie.

00:29:28: also da brennt es wie ein Ofen und du bist einfach wahnsinnig low energy.

00:29:35: Ich hab mir mein Leben wieder zurückgeholt, muss ich sagen.

00:29:37: Natürlich bin ich jetzt... Also natürlich ist es nicht, aber ich habe jetzt eine andere Krebserkrankung, ...aber dazwischen liegen ja auch Jahre.

00:29:44: Ja?

00:29:45: Ich konnte mich wieder regenerieren!

00:29:47: Also ich habe wieder auf Konferten getanzt und wir haben ein Haus gekauft in der Zwischenzeit saniert und umgebaut.

00:29:55: Meine Kinder sind zwischen fast drei Zehn.

00:29:58: Wir gehen auf Konzerte zusammen, wir gehen im Stadion so.

00:30:01: Also dazwsichen liegt ja auch viel, viel Leben Das muss man eben auch sagen.

00:30:06: Aber das ist auch total schön, dass du das jetzt ansprichst, weil ich glaube vielen Menschen die gerade in so einer Akuttherapiezeit stecken, die wissen ja noch nicht, dass das Leben danach zurückkommt?

00:30:18: Ich glaub, die Wissen sind genau, sonst würden sie das nicht machen.

00:30:21: Sie können sich nur nicht vorstellen.

00:30:23: Weißt du?

00:30:24: Also ich glaube es ist irgendwie so, dass man davon ausgeht, dass ein Leben mit Kompromissen ist.

00:30:29: Also das wird einem ja häufig auch unterstellt also sowas wie...also was ich sagte?

00:30:33: ne Wenn ich Leuten erzähle, dass ich keine Brust mehr habe.

00:30:37: Dann stellen wir das in Frage.

00:30:38: also die stelle mir eine frage, dass sich mich wohlfühle.

00:30:41: dann infrage ob ich mich weiblich fühle und Ich kann sagen es In diesen acht jahren wo dazwischen wahnsinnig viel leben ist da so viel passiert von dem ich gar nicht dachte das passieren kann.

00:30:53: Also so viele Dinge das kannst du dir Und ich wusche nicht einfach so wahnsinnig schön sind und kein von diesen schönen Sachen spielt die Brust irgendwie eine Rolle.

00:31:04: Also es ist wirklich, man wächst da so rein und Es verschwindet und es wird immer ein Teil von mir bleiben sicherlich eine traumatische Erfahrung.

00:31:14: Ich würde überhaupt nicht bagatellisieren.

00:31:16: Eine Krebserkrankung ist was ganz ganz Schlimmes und wenn ich könnte würde jeder davon sofort löschen.

00:31:22: aber es ist eben auch sehr viel Leben dabei Durch diese Erfahrung vielleicht auch die Fähigkeit, schöne Dinge auch anders zu genießen.

00:31:36: Also es ist irgendwie so, dass passiert was Schönes und das ist viermal so schön wie vorher.

00:31:42: Na ja und vielleicht sind auch mehr Dinge schön, die man sonst zum Alltag gar nicht gesehen hat oder so wahrgenommen hat?

00:31:49: Ja oder mehr Chancen, die du packst weil du einfach mutiger geworden bist.

00:31:52: Weil du häufiger denkst Jolo

00:31:54: Ja.

00:31:54: Also

00:31:56: warum nicht?

00:31:57: Warum

00:31:57: nicht?!

00:31:58: Und das macht irgendwie so eine... viele sagen die Unbeschwertheit, ich hab gar nicht mehr zurück!

00:32:02: Ich kann es überhaupt nicht bestätigen weil ich ganz oft diesen Gedanken hatte ja warum eigentlich nicht?

00:32:09: Also fahren wir heute an den Strand und tanzen da barfuß in der Sonnenuntergang JOLO!

00:32:17: Von diesen Momenten gibt es so wahnsinnig viele.

00:32:19: Ich würde gar nicht sagen, dass sie mich unbeschwert waren.

00:32:22: also ich finde schon ist die Unbeschwerter zurückkommt.

00:32:24: man darf das nicht in den Kontext einer Arztpraxis setzen.

00:32:26: da sitze ich auch mit voller Büchse und die Tage davor zittert meine Hand auch und ich mein ich bin ja die personifizierte Angstvorstellung.

00:32:36: Also nun habe ich ja sogar eine zweite Erkrankung Und trotzdem muss ich sagen Die Umgeschwärter kommt zurück.

00:32:43: Sie kommen wirklich zurück Freut euch da drauf.

00:32:48: Das kann ich aber nur sagen, also freut dich da drauf weil sie ist einfach wieder da und nutzt das auch.

00:32:53: Also lasst euch da nicht hemmen von alten Verhältnissenmustern.

00:32:57: Ich muss das Kind noch abholen, ich muss noch Einkäufe machen.

00:33:01: Nee, ich musst irgendwie die Wäsche noch aufhängen.

00:33:03: Jolo!

00:33:04: Also einfach wirklich treiben lassen davon.

00:33:08: Und dann verspreche ich auch wirklich dass man sich auch wirklich wieder unbeschwert fühlen kann.

00:33:14: Nachdem du dann mit der akuttherapie durch warst hast du gerade schon gesagt also die lebensfreude wieder da und Du siehst ja dann oder du hast er dann nach außen hin auch nicht mehr krank ausgesehen.

00:33:25: sind Die leute dann wieder in anführungszeichen normal mit ihr umgegangen?

00:33:29: das ist immer so.

00:33:30: weißt du dass es immer so ruhig mir denke?

00:33:33: Nein natürlich nicht.

00:33:33: aber wollte ich das Wollte ich wollte diesen bonus krank.

00:33:38: also woher sollen die leute denn wissen dass sich noch so eingeschränkt bin, wenn ich nirgendwo kommunizierte.

00:33:46: Also ich wollte ja wieder zur Arbeit gehen, ne?

00:33:49: Ich wollte ja auch wieder ... weißte nicht, Haushalt-, Arbeit-, Kind- und Co.

00:33:54: Wollte ich alles schaffen!

00:33:55: Ja...

00:33:56: Ne?!

00:33:56: Ich wollte meinen Mann den Rücken frei halten, wenn er, äh, ich weiß es nicht bei der Arbeit war und Corona war und Homeschooling war Und ich wollte das alles, dass mir das, weißt du, das war irgendwie so.

00:34:09: Das war eigentlich die schwerste Zeit, wenn ich ganz ehrlich sein soll.

00:34:11: Weil sie auch am längsten gedauert hat.

00:34:12: Bei den Tiemus konnte ich irgendwie noch ein bisschen runterzählen.

00:34:15: Es waren eine ganz andere Art.

00:34:16: Es war ne Lebensbedrohung und der zweite Step danach war das Leben auszugestalten ohne dass zuerst als selbstverständlich zu betrachten also immer noch mit der Pistole auf der Brust oder mit dieser sehr nahen Angst es kann ja auch jederzeit vorbei sein.

00:34:32: Und wo Zeit so eine völlig diffuse Komponente ist Ja weil Am Anfang habe ich mich natürlich nicht getraut, den Urlaub fürs nächste Jahr zu buchen.

00:34:40: Der Reise, ob das nächste Jahr überhaupt noch da ist?

00:34:42: Ich hab gerade eine Trigrepstherapie gemacht also diese Zeitkomponente so perfide irgendwie wo man vorher so wie selbstverständlich damit gehaushaltet hat in drei Jahren erfüllen wir uns einen Traum dann machen wir ne Ferne Reise.

00:34:55: die so drei Jahre existieren ja in unserer Vorstellung und unseren neuen in unserem neuen Lebenskonzept überhaupt gar nicht auch nicht nach der Akuteerapie.

00:35:03: Das baut sich erst Schrittweise, Wochenweise, Monatsweise wieder auf.

00:35:08: Dass ich sagen kann nächsten Monat als weiß ich nicht die Taufe von dem Sohn meiner Nachbarin und da gehe ich auch hin.

00:35:14: Ja aber diese Selbstverständlichkeit diesen Plan zu schaffen ist ja am Anfang gar nicht da Weil Zeit einfach so diffus ist.

00:35:21: Und das war schwierig weil zum einen wollte ich natürlich diese Krebsextrawurst nicht Ich wollte ja Krebs aus meinem Alltag verbannen der sollte Zuhause am besten gar nicht stattfinden Der sollte bei der Arbeit nicht stattfinden.

00:35:35: Ich wollte ja dieses normale, pifige Leben von davor.

00:35:37: Wollte ich ja wieder haben!

00:35:39: Ich wollte so dieses Bullerbüh aus dem ich ja kam... Aber ich konnte gar nicht.

00:35:45: Also das muss man eben auch mal sagen.

00:35:46: Das ist ein ganz unangenehmes Gefühl.

00:35:49: Es fühlt sich ein bisschen an die Scheitern Wobei du ja gar nichts dafür kannst.

00:35:54: aber Du kannst dem Alltag den du vermisst hast gar nicht standhalten.

00:35:58: Und das waren ganz, ganz unangenehme Sachen.

00:36:01: Wie hände ich das?

00:36:02: Dafür gibt es gar kein Buch!

00:36:04: Also viele sagen du musst Dinge akzeptieren die du nicht ändern kannst.

00:36:09: und sollte ich mal was sagen der Meinung bin ich heute gar nicht mehr weil Akzeptanz bringt ja auch eine Art von Stillstand und Wut ist ja der schönste und kräftigste Das ist ja die kräftigste Energiedinge zu verändern.

00:36:25: und ich war so wütend.

00:36:26: Ich war danach wütent auf der Schicksale, ich war wütender drüber was meiner Familie passiert ist... ...ich war so Wütend auf mich weil ich keine Grenzen gesetzt habe, weil ich nicht für mich einstehen konnte obwohl ich das eigentlich wollte aber dieses.. ich brauche Hilfe oder ich kann das nicht!

00:36:44: Das kam mir so schwer über die Lippen und da reinzuwachsen um einen Umgang zu finden.

00:36:50: Das hat ein ganzes Jahr gedauert und ich bin nur rausgekommen, indem ich mir so Dinge immer wieder gesagt habe.

00:36:57: Also zum Beispiel das wichtigste war... Ich war so multitasking Mensch, ne?

00:37:03: Und ich hab immer gesagt alles was kein Ja ist es kein Nein!

00:37:06: Ich fühl mich so unproduktiv, weißt du?

00:37:09: Weil ich denke ... Du würdest ja auch niemandem absagen.

00:37:11: Ich kann heute nicht.

00:37:12: Ich bin zu müde!

00:37:13: Ich kann das bei der Arbeit nicht machen.

00:37:16: Da fühlst du dich doch total schlecht am Ende des Tages.

00:37:19: Und ich kann die Einkäufe nicht machen und kann das alles nicht tragen.

00:37:24: Das ist dieses Grenzensetzen, was einem so viele Leute empfehlen und akzeptieren, Dinge, die man nicht ändern kann.

00:37:30: Ich habe einfach versucht, dass es auch das, was du immer sagst, diesen Perspektivwechsel.

00:37:35: Also alles was ich kann, ja es ist automatisch nein.

00:37:37: Kein viel leicht, keine Kucke, ich mach später keinen Junglieren, kein möglich machen sondern das was sich nicht machen kann, kann ich nicht machen.

00:37:44: so und vor allen Dingen auch Nicht-Dinge parallel machen weil dazu war ich kognitiv in meinem Chemo-Brain hier gar nicht in der Lage.

00:37:52: Machen wir uns nichts vor.

00:37:53: Ich hab die Hälfte vergessen.

00:37:55: Wir stehen natürlich im Lidl und da vergessen mal sie wollte Und das jeden Tag Oder sprich eine Aufgabe meiner Arbeit und habe das einfach total vergessen.

00:38:02: direkt nach Meeting Ja, mache ich, zack, bumm weg.

00:38:06: Sondern Dinge nacheinander zu machen.

00:38:08: und ich habe festgestellt... Ich bin gar nicht so, dass ich sage, ich schaffe so viele Dinge gar nicht mehr!

00:38:14: Ich schaff sie anders weil wenn ich sie nacheinandermache bedeutet ja nicht, dass sich sie gar nicht schaffe.

00:38:20: Ich mach sie nur nach einer Reihenfolge.

00:38:23: und zuerst mal zwei Dinge die ich nacheineinander gemacht hab.

00:38:26: aber es wurden auch schnell wieder vier oder fünf oder sechs Und irgendwann ist es mir auch wieder gelogen, Wege zu verbinden.

00:38:32: Damit wurde ich ja auch wieder effizienter.

00:38:34: also auf dem Rückweg von der Arbeit bin ich noch bei Bäcker angehalten haben Brot gekauft.

00:38:40: Das war vorher anders und den Mut auch zu haben Dinge zu delegieren.

00:38:46: Also nicht so sagen ich schaffe es mich sondern das passt nicht in mein Zeitplan.

00:38:51: da müssen wir jemand finden der das für uns macht.

00:38:54: absolut hat auch irgendwie ein bisschen was mit Geduld zu tun oder Geduld für sich selbst.

00:38:59: Oh ja, und das ist super schwer.

00:39:02: Das merke ich jetzt auch wieder!

00:39:03: Also es klingt so ein bisschen erhaben, ne?

00:39:06: Ich spreche jetzt retrospektiv von der Erfahrung die ich damals gemacht habe... ...ich muss aber fairerweise sagen, dass ich jetzt wieder in den selben Falle bin.

00:39:15: Das ist vollkommen klar!

00:39:17: Das ist tatsächlich, was man irgendwie akzeptieren muss.

00:39:20: Die Uhren schlagen anders.

00:39:21: Die Geduld, das ist echt eine Frage.

00:39:27: Anders als damals weiß ich aber, dass sich da wieder rauskommt.

00:39:30: Ja genau du bist schon um Erfahrung reicher irgendwie ne?

00:39:38: Wenn Du Dich in diesen Gesprächen wiedererkennst und merkst das ich Dein Blick auf Deinen Körper verändert hat dann gibt es bei mir einen Raum dafür.

00:39:47: Zurück zu Dir ist ein kostenloser Zoomabend für Frauen nach einer Krebserkrankung Ein geschützter Raum indem genau das Platz haben darf Deine Gedanken, deine Gefühle, dein Körper.

00:40:00: Wenn du dabei sein möchtest findest du alle Infos über den Link in den Shownotes.

00:40:07: Wobei die Frage ist ob das jetzt tatsächlich ein Vorteil ist wenn man zum zweiten Mal so eine Zeit durchlebt und ja auch weiß wie es sich anfühlt?

00:40:20: Ehrlicherweise muss ich sagen... Ich habe versucht mit der Diagnose dieses mal bekommen aus dem Erfahrungsschabsten meiner Brustkrebserkrankungen zu schöpfen.

00:40:30: Und also das hat nicht lange gedauert, da bin ich damit total auf die Nase gefallen.

00:40:34: Im Endeffekt ist es so... Ich habe jetzt zwei völlig unterschiedliche Erkrankungen.

00:40:39: Das ist einfach so!

00:40:40: Also man kann uns gar keine Erfahrungsschöpfe außer dass man weiß wenn das überstanden ist dann weiß sich das Dinge nicht in Steinen gemeißelt sind Ja, also dass auch Kinder heilen können.

00:40:54: Das war ja so meine große Achillesverse der Umgang mit meinem Kind.

00:40:59: Dass Dinge sich wieder richten... ...dass man wieder selbst im Körper Gefühle reinwachsen kann,... ...das man Perspektiven wechseln kann.

00:41:08: Man kennt diesen Zeitfaktor, ja?

00:41:10: Also Zeit ist endlich aber das Gefühl für Zeit nicht!

00:41:16: Das weiß ich, dass es passiert.

00:41:18: Das hat mir auch hier und da schon geholfen Aber behandlungstechnisch, völlig andere Nummer.

00:41:23: Also ich habe jetzt eine blümpftröse Krebsamante-Zellymphom.

00:41:27: Das hat keinen soliden Tumor wie im Brustkrebs sondern zieht zu den Blutkrebsarten aus einer völlig anderer Erkrankung also wirklich ganz anders von den Chemotherapien vom veränderten Körperbild vom...also das ist wirklich alles anders!

00:41:44: Lass uns mal gerne genau da an der Stelle einsteigen.

00:41:47: Also acht Jahre lang ging es dir Gut, und dann hast du ja scheinbar bemerkt, dass irgendetwas ist oder?

00:41:55: Ja also genau.

00:41:57: Also so war es eigentlich.

00:41:58: Ich habe natürlich jede Nachsorge in der Anspruch genommen die bei mir auch sehr engmarschig war, also aufgrund der Meta-Plasie und wegen dem Verlauf den ich ja nun mal hatte Und ich hab jede nach Sorge akribisch verfolgt.

00:42:17: Das macht man nicht weil man gerne in einer Arztzimmer sitzt sondern man geht ja zur Nachsorge aus Angst.

00:42:23: Das tut jeder von uns und das Angst ist ja erstmal per se nichts Schlechtes, weil sie lässt uns ja zu Nachsorgen gehen und strengen Läumen lässt sich auch an der roten Amt bestehen bleiben oder uns abends die Zähne putzen, weil wir Angst haben Mankaris zu erkranken oder eine teure Krone zu bezahlen.

00:42:39: also es ist immer irgendwie so wie man damit umgeht und Es war aber kein nach Sorge-Ding weißt du?

00:42:46: Es war wieder so ne Sache dass ich im Spiegel geguckt habe und gedacht hab, boah.

00:42:51: Ich hab einen ganz schön dicken Hals!

00:42:54: Also ich hab einfach ein sehr angeschwollene Lymphknoten.

00:42:57: Und nicht nur einen, als ich getastet hab, sondern mein ganzer Hals- und Schlüsselbeinbereich war voll.

00:43:03: Und wieder war's so, das ich versucht hab mit dem Termin zu bekommen beim HNO-Arzt erst mal... ...und der wurde mir, weiß ich mich in sechs oder neun Monaten angeboten.

00:43:13: Ich weiß es gar nicht mehr genau.

00:43:15: Und ich bin dann ins Brustzentrum gegangen, weil ich mir dachte, die scheinen ja auch mal umfohlen.

00:43:21: Ich lass sie mal drauf schauen und da konnte ich recht zeitnah hingehen.

00:43:25: tatsächlich also da hatte ich wirklich auch Glück und musste saß dann abends in der Notaufnahme eigentlich.

00:43:30: Also so war es dann, weil das Krankenhaus in meinem Brust-Zentrum ist hier keine HNO und ich musste ein anderes Krankenhaus mit HNO in die Notaufnahmen und dann begann zwei Wochen später schon nicht chemo.

00:43:44: Also du hattest das schon die Auswertung von dem Ultraschall mit dabei, als du da in den Notaufnahme gesetzt hast?

00:43:49: Oder nicht.

00:43:49: Ja aber der sagt ja nicht außerbeutwas bösartig ist oder nicht?

00:43:52: also er sagte einfach nur dass ein geschwollener Lymphknoten der sehr verlechtlich ist und ich hatte ja sonst keine Symptome muss man ja fairerweise auch sagen.

00:44:00: also das erwarten ja viele.

00:44:01: ne also doch ich hatte schon also jetzt Rückblick gesagt doch es gab schon Indizien aber die waren so.

00:44:09: Ich hatte den schwachs Immunsystem im Sinne von, ich war nicht heuch krank.

00:44:14: Aber ich bin so schwer aus Erkältung rausgekommen wieder weißt du?

00:44:18: Also das hat ewig gedauert gefühlt!

00:44:20: Während andere irgendwie ihre November-Dezember-Sache in zwei drei Tagen ausgestanden haben... ...war ich da teilweise wirklich mit meiner Schniefnase ewig und drei Tage beschäftigt bis es weg war.

00:44:32: Klar war ich dann irgendwie auch müde aber ich hatte gerade wieder angefangen meine Stunden bei der Arbeit ein bisschen zu erhöhen also im Sinn von mehr ... bisschen mehr zu arbeiten.

00:44:40: Ich hatte gehofft, dass ich ein bisschen aufstocken kann einfach um... ...an vergangenen Leistungen wieder anzuknüpfen.

00:44:46: Ich wollte es mal ausprobieren.

00:44:47: Also kannst du das eigentlich noch so Vollzeit nacharbeiten?

00:44:51: Und dann habe ich gesagt ja klar ist man danach

00:44:52: K.O.,

00:44:53: also wer wäre das nicht!

00:44:54: Das war dann auch noch in Sommer bei dreißig Grad, ne?

00:44:57: So hast du irgendwie lange im Büro.

00:44:59: Habe ich gesagt, er wär da nicht müde.

00:45:01: Es reicht irgendwie nicht aus und zu sagen Entschuldigung, ich hab da so ein ganz auffälliges Symptom.

00:45:07: Bitte schauen Sie da mal gründlicher.

00:45:08: Also es war alles um Ihr Eklär, Alltagserklärbar und tatsächlich erst dieser dicke Hals ne?

00:45:16: Und ich war dann in einer Nudaufnahme... ...und da wurde ein Termin vereint was das operiert werden muss.

00:45:22: sie nehmen einen raus weil sie können's mit Bildgebung.

00:45:25: also Bildgebungen ist immer n bisschen türkisch ne?

00:45:28: Weil Bildgebungs zeigt ja erstmal nur da ist.

00:45:30: was aber sagt ihr nicht aus Was ist denn da?

00:45:34: Also es gibt keine Bilder.

00:45:36: die sagt, das ist jetzt wirklich toxisches Gewebe.

00:45:41: Das ist ein trippeln negativer, ein Herz weil positiver, einen Trippel positiver Tumor.

00:45:46: Also es reicht nicht um eine Hoffnung oder irgendwo anzuknüpfen.

00:45:50: also dafür braucht man tatsächlich das Ergebnis des Pathologen, um da irgendwie so ne Marschrichtung auch vorzugeben.

00:45:57: Wie sehen denn die kommenden Monate aus?

00:45:59: Genau wurde sich darauf geeinigt dass das operiert wird.

00:46:01: Da wurde dann ein Lumpfknoten entnommen und ja bumm.

00:46:06: Also, was soll ich da sagen?

00:46:07: Das war ein Volltreffer.

00:46:08: Ich hatte bis zuletzt irgendwie noch gehofft oder wir hatten es alle gehoft also das Brustzentrum, meine Ärzte, mein Hausarzt dass vielleicht irgendwie sowas wie pfeifrisches Drüsenfieber ist weil er das ähnliche Symptome macht und war's aber nicht.

00:46:23: Und dann irrsinnigerweise als sich die Diagnose hatte begangen auch die Symptom von dem man eher darauf schließen würde.

00:46:31: Also dann veränderte sich meine Bildgebung, meine Milz, schwoll an... Schwoll?

00:46:36: Schweltschwilte?

00:46:37: Weiß ich jetzt gar

00:46:38: nicht.

00:46:38: Ich würd' schwoll sagen!

00:46:39: Ja

00:46:40: oder?!

00:46:42: Schwelte-Schwoll, ähm, vergrößerte sich.

00:46:46: Ich hatte Schweißausbrüche also Nachtschweiß, also so extrem dass man sich auch umziehen musste nachts.

00:46:51: Also diese B-Symphtome ne, von denen man eher auf eine Blutkrebserkrankungen schließen würden die kam erst als ich die Diagnose schon hatte.

00:47:02: Und dann hast du ja gerade erzählt, dass du wirklich ganz, ganz zeitnah die Chemotherapie bekommen.

00:47:08: Hast du dir vertragen?

00:47:09: Also ich meine, du hast ja vorher erzählt, das du so eine Chemoresistenz hast.

00:47:13: Ja da hatte ich auch wahnsinnig viel Angst vor.

00:47:15: also die wurde mir aber auch gleich genommen weil es sich um eine komplett andere Erkrankung handelt.

00:47:21: Das muss man einfach sagen... Ich hatte ein Brustkrebs, eine Meta-Plasie.

00:47:25: Das ist nicht etwas was ich in mir trage sondern das ist ein Merkmal den der Tumor damals hat in der Brust.

00:47:30: So, jetzt habe ich eine Blutkrebserkrankung.

00:47:33: Da taucht ne Meta-Plasie gar nicht auf.

00:47:35: Also das gibt es da gar nicht

00:47:37: Okay...

00:47:38: Also ich hatte dann die Chemo bekommen.

00:47:40: Das ist so ein bisschen schwierig zu rekonstruieren weil ich konnte mich damals an Steps entlanghangeln.

00:47:46: Aber ich kann mir auch etwas mehr unangenehmes erzählen.

00:47:49: Ich hab dann einfach gedacht, okay Leitlinien sehen vor Sechs Chemotherapien Drei ambulant drei stationär.

00:47:56: Da habe ich gedacht Ja gut Also seht ihr, wie das sehr absehbar.

00:48:01: Das ist ja beim Brustkrebs laut Leidlinien einfach deutlich mehr.

00:48:04: Da hab ich gedacht... Ja gut, das hast du einmal geschafft.

00:48:07: Schaffst du jetzt noch ein zweites?

00:48:09: Da drückst du die Probacken zusammen und dann gehst du zum Beispiel wieder sechsmal durch.

00:48:15: Das wird schon absehnbar.

00:48:17: Guck mal!

00:48:18: Der haste eine geschafft und dann ist es nur noch ne Hand voll.

00:48:22: So, da habe ich mir ausgerechnet bis Februar bin ich durch.

00:48:27: Ja, diese Arroganz mit... das schaffe ich.

00:48:31: Die ist mir ganz schnell auf die Füße gefallen!

00:48:33: Also in der Brustklippserfahrung habe ich natürlich die Chemo auch nicht als easy-peasy Weg.

00:48:39: Das ist super hart, ne?

00:48:41: Aber wenn man sich ein bisschen selbst austrickst dann ist es gut zu überstehen, egal wie schlecht es einem geht.

00:48:48: Ich wusste, fünf bis sieben Tagen ist der Spuk vorbei Und dann beginnt so eine Regeneration.

00:48:55: Also es geht viel ums Aushalten, weißt du?

00:48:57: Also gerade diese Roten, diese Ezigemus sind auch echt nicht ohne.

00:49:02: Aber da wusste ich... Wenn ich den fünften Tag geschafft habe, dann geht's ganz langsam weg auf!

00:49:11: Auch wenn ich vorher so den Hänger vorm Herrn hatte und Kreislauf und Magendamen und alles zusammen, also alle Nebenwirkungen, die es gibt.

00:49:20: Ich wusste nach fünf bis sieben Tagen wendet sich das Blatt und in der zweiten oder dritten Woche kann ich wieder ein Eis essen gehen.

00:49:27: Das war immer das, was mich so ein bisschen hat durchhalten lassen.

00:49:31: Und so bin ich auch reingegangen!

00:49:32: Ich habe gedacht ach komm ne machst du das?

00:49:34: Sechs mal fünf Tage davon sind Fölle aber das schaffst du.

00:49:38: jeder Tag bringt dich den Ziel ein bisschen näher.

00:49:41: ob ich auch gut gelauter hingegangen ist echt nicht so dass ich da jetzt die Hosen voll hatte sondern richtig zuversichtlich rangegangen.

00:49:50: Und ich sag dir, das ist noch mal eine ganz andere Nummer.

00:49:54: Die hat mir richtig die Schuhe ausgezogen.

00:49:58: Ich hab jetzt insgesamt fünfzig Kilo abgenommen...

00:50:01: Oh Gott!

00:50:02: Ich bin aber auch ein Meter achtzig groß, muss ich auch dazu sagen.

00:50:06: Also ich habe fünfzig kilo abgenommen und konnte nicht laufen lang.

00:50:10: Also erst mit dem Laufen wieder an.

00:50:12: Weil du

00:50:13: zu schwach warst?

00:50:14: Ja weil es eine Knochenmarkserkrankung ist.

00:50:18: Mein Knochemark war ja sowieso durch die Vorchemus.

00:50:20: Nicht mehr das Allerkräftigste.

00:50:22: Und wenn die Erkrankung schon im Knochen mag ist, dann schwächt es so extrem, dass ich nicht das Gefühl hatte meine Muskulatur trägt mich, also sicherlich auch aber dass meine Knoche mich nicht tragen.

00:50:35: Also ich konnte gar nicht stehen!

00:50:37: Dann diese schwere Milz, also ich habe eine sehr große Milz.

00:50:41: Deine ist wahrscheinlich in etwa Faust groß somit an der längsten Stelle vielleicht so zehn bis elf Zentimeter.

00:50:49: Meine ist zu muhen dreißig Zentimeter.

00:50:52: Also es ist groß wie ein Kind, ja also im Mutterleib.

00:50:57: Nicht ganz aber eben auch sehr sehr schwer und drückt andere Organe weg unter anderem die Lunge.

00:51:02: Ich trage jetzt zum Beispiel auch so einen Pleurakathete auf Dauer angelegt weil einfach die Flüssigkeit bildet sich laufend Flüssigkeiten und das lässt diesen Bauch noch größer werden.

00:51:14: Also ich hatte auch das Gefühl mein Beckenbogen trägt diese Masse da gar nicht mehr.

00:51:19: Es ist einfach körperlich eine völlig andere Nummer gewesen.

00:51:22: Also wie gesagt, ich konnte monatelang nicht laufen.

00:51:24: Ich konnte nur mit Rollator oder Rollstuhl durch die Gegend gefahren werden von Familien und Freundinnen.

00:51:31: Ich brauchte sehr viel Hilfe im Alltag!

00:51:32: Ich konnte mir nicht mal ein Brot schmieren... also ich habe einen sehr hohen Pflegerbedarf.

00:51:37: Das ist wirklich nochmal ein Next Level und das hatte ich unterschätzt.

00:51:42: Und das tat mich sehr weh.

00:51:44: Wirklich.

00:51:45: Also emotional schon zu sehen, wie schnell der Körper abbaut.

00:51:52: Zu sehen wie abhängig man von anderen Leuten ist.

00:51:55: und das Schlimmste war dass dieser Februar doch gar nicht mehr haltbar war weil ich wieder nicht auf die Chemo reagiert habe.

00:52:05: Das war meine Erkrankung nicht unüblich weil ich bin schon im Palliativzustand diagnostiziert worden.

00:52:12: aber einfach die Frage wie lange kann mein Körper das eigentlich noch?

00:52:16: Also diesen Akkuzustand und die Toleranz nach unten ist einfach dünn.

00:52:22: Wenn ich jetzt schon mit super guten Reserven so schnell in so einen Zustand verfalle, was ist denn eine Woche?

00:52:30: Was bedeutet das wenn die Krankheit weiter fortschreitet?

00:52:33: Und das war ein sehr bedrohlich emotional.

00:52:37: noch mal ein ganz anderes Paket.

00:52:39: Das ist schon nicht vergleichbar miteinander.

00:52:44: Wenn du auf die Chemotherapie wieder nicht reagiert hast, was wurde denn dann gemacht?

00:52:48: Hast eine andere Chemo bekommen oder ... Was ist, wie sieht die Therapie aus.

00:52:54: Ja das ist ne gute Frage!

00:52:55: Also auf die chemotherapie habe ich mich reagiert beziehungsweise sehr schlecht.

00:53:00: also meine Blutbildung ist sehr sehr schlecht.

00:53:03: Ich hab teilweise drei Blukonserven bekommen.

00:53:05: mein Blutbild konnte sich nicht mehr regenerieren und gibt tatsächlich von meiner Erkrankung eine neue Therapie.

00:53:12: Das ist die K-T-Zellentherapie vielleicht.

00:53:14: Hast du das schon mal gehört?

00:53:15: Das ist bei vielen Blutkrebsarten eine relativ neue Therapie, aber auch wird jetzt bei anderen Autoimmunerkrankungen zum Beispiel getestet.

00:53:29: Das bedeutet dass dir T-Zeln entnommen werden.

00:53:33: Die werden genetisch manipuliert, sie bekommen so ein Rezeptor der nennt sich Kar.

00:53:40: Der erkennt sozusagen Krebszellen und zerstört sie.

00:53:44: Also, die werden diese T-Zellen entnommen um diesen K-Rezeptor ergänzt.

00:53:51: dann bekommst du das in one shot wieder also nur in einer Gabe Und dann beginnt ein Körper diese Zellen anzunehmen und die Krebszellen von sich aus zu zerstören.

00:54:06: Das ist eine sehr zukunftsträchtige Methode auf die ich auch am Anfang spekuliert habe, als ich mich angefangen hab zu informieren.

00:54:15: Aber es ist keine Erstlinientherapie!

00:54:18: Jetzt wo meine Chemotherapie nicht gewirkt haben kam ich aber plötzlich dieser KTZ in Therapie ein Stückchen näher.

00:54:27: Aber mein Körper war gar nicht mehr in der Lage diese Therapie durchzustehen weil es hört sich jetzt natürlich total easy-peasy an ne?

00:54:34: So einen One Shot und so was das ja auch im Körper macht Dass dein Körper in der Lage ist, eine Krebserkrankung durch diese genetische Sache selbst zu verstören.

00:54:44: Das geht auf das Blutbild und das Immunsystem.

00:54:46: Es geht auf alles.

00:54:47: Da war mein Körper gar nicht in der Lage dazu, es zu bekommen.

00:54:50: Also... Das ging gar nicht.

00:54:52: Deswegen ging's erst mal darum mich aufzupeppeln Und tatsächlich die Krankheit trotzdem noch unter Kontrolle zu bekommen, weil er auch meine Milz auf das ganze blutgebende System Einfluss hatte.

00:55:04: Ich habe ja keine Konserven verwertet.

00:55:09: Ich hatte so eine schwere Anämie, die waren auch mit Konserven gar nicht wieder aufzubauen.

00:55:13: So durch mein Körper geflossen.

00:55:16: Wir sind Kaffeefilter...durch meine Milz!

00:55:18: Und das Geil ist jetzt erstmal zu kontrollieren.

00:55:21: Tatsächlich habe ich da einige nicht so schöne Erfahrungen gemacht, was so Ärzte Betreuung und Co angeht.

00:55:28: Ich komme ja eigentlich aus Hamburg, bin dann per Not Einweisung in Thiel gelandet.

00:55:36: Da bin ich sehr zufrieden.

00:55:37: Also es ist tatsächlich ein Kiel gelungen mit einer Antikörpertherapie, also einer... oh Gott wie nennt man das?

00:55:47: Es sind nicht nur Antikörper, sondern auch BTK-Hämmer.

00:55:50: Mit einem sehr aufeinander abgestimmten für fast individuellen Therapien einen standardisierten Verfahren die Krankheit zu kontrollieren.

00:56:01: Das geht mir schon deutlich besser und ich mache sehr große Fortschritte.

00:56:05: aber es ist eben so eine Überbrückungstherapie, bis meine Zellen wieder da sind und ich sie bekomme.

00:56:12: Also die KT-Zentherapien bekomme ich jetzt trotzdem das große Ziel.

00:56:16: Bis dahin gilt es, dass ich mich aufpäppeln muss um die Krankheit zu kontrollieren.

00:56:20: Und zumindest letztes sieht der Moment ganz gut für mich

00:56:25: aus.

00:56:25: Ich wünsche dir von Herzen alles Gute, selbstverständlich natürlich.

00:56:30: Lass uns mal noch einmal kurz bei dieser Therapie bleiben.

00:56:32: Das ist aber nicht irgendwie mit radioaktiven Material oder?

00:56:36: Nee, das ist wirklich eine genetische Komponente.

00:56:42: Also es geht wirklich darum diese T-Zellen um diesen Rezeptor zu ergänzen und das wird im Labor gemacht in dort mehrere Wochen also die Zellen teilen sich dann nehmen diesen Rezebto an und kommen dann zu mir zurück als Killerzellen?

00:56:56: Okay,

00:56:57: d.h.,

00:56:57: die werden dir entsprechend vorher entnommen.

00:57:00: Ja, genau.

00:57:00: Du wartest in der Zeit.

00:57:02: befindest du dich jetzt grad oder wo wohnt

00:57:03: ihr?

00:57:04: Genau, in derzeit befinde ich mich gerade und dann kommen die zurück und... Dann bekomme ich sie sozusagen zurück und dann bin ich drei Wochen im Krankenhaus weil es natürlich auch zur heftigen Immunreaktion oder zu neurologischen Reaktionen führen kann, da werde ich sehr engmaschig beobachtet im Krankenhause.

00:57:24: Ich bekomme auch viele neurologische Tests also da wird meine Handschrift geprüft auch nachts.

00:57:30: Man muss dann so testen, wie viel Wetter genauer drüber bricht, wenn ich die Erfahrung auch habe.

00:57:34: Ja, spannend!

00:57:35: Wo das mir zumindest im Vorgespräch gesagt, also wer sich gefragt welcher Tag ist heute?

00:57:40: Welche Uhrzeit und zu gucken ob ich neurologische Ausfälle hab Die Immunreaktion relativ zeitnah zu erwarten auch Das sind dann Fieber Schüttelfrost Geschichten zeigt einfach darauf dass das Immunsystem auch anspringt.

00:57:54: Also es ist keine schlechte Reaktion Das ist eine sehr wahrscheinliche Reaktion, die passieren wird.

00:58:00: Die neurologisch ist ein bisschen weniger wahrscheinlich aber doch so real dass ich acht Wochen nach der Gabe dieser Kati-Zentherapie kein Auto fahren darf.

00:58:12: und genau also so easy peasy wie sich das manchmal ließ oder wie man davon hört es nicht weil man einfach denkt okay es ist eine Gabe einfach eine völlig andere Herangehensweise an eine Krebserkrankung.

00:58:25: Und witzigerweise haben wir davor schon im Brustkrebskontext darüber gesprochen, also der Forschungsfortschritt ist meine Überlebenshoffnung.

00:58:33: Ja absolut!

00:58:35: Ich finde das so spannend auf was für Ideen die Medizin kommt um sowas entwickeln zu können.

00:58:43: Total!

00:58:44: Also... Die Ideen gibt es ja schon sehr lange.

00:58:48: Wir lesen das ja manchmal oder hören das im Fernsehen, ne?

00:58:51: Also da ist ein Info gegen Krebs rausgekommen.

00:58:54: Weiß ich nicht.

00:58:54: also... Diese immuntherapeutischen Ansätze diese Ideen die gab es schon länger.

00:59:00: Ich finde jetzt so spannend welche Resultate daraus kommen.

00:59:05: Ja also

00:59:06: dahinter stecken ja auch viele Gelder viele Studien viele Probanden Viele Geschichten zu der alles individuelle geschichten.

00:59:13: ich bin ja auch eine davon Wie weit oder wie schnell eine Idee zu etwas wirksam wird für so viele Leute, die danach noch kommen.

00:59:26: Da wird man richtig ehrfürchtig.

00:59:28: Total!

00:59:29: Hast du Angst?

00:59:31: Immer mal wieder – also es wäre einfach gelogen wenn nicht – das gehört zu einer Krebserkrankung dazu.

00:59:37: Das sage ich auch immer.

00:59:38: Man muss nicht so eine heftige Geschichte haben wie ich um sagen zu dürfen und man hat Angst davor.

00:59:44: Das erlebe ich bei ganz vielen Frauen.

00:59:46: Die sagen, ja, ich hatte Brustkrebs, aber ich hatte gar keine Chemo-Therapeutin.

00:59:50: Doch!

00:59:51: Weil die Monster in unseren Betten sind gleich.

00:59:55: Jemand der vielleicht selbst eine Biopsy hat, die einen gutartigen Tumor hat diese Momente bis zum Resultat, die sind total identisch werde ich meine Kinder aufwachsen sehen.

01:00:07: wie geht das weiter?

01:00:08: Wie viele Krebs habe ich eigentlich?

01:00:10: Also selbst wenn die Biopsie... ... positive auffällt, zeigt sehr nur dass der Knoten ... ... krebslastig ist.

01:00:16: Aber sie sagt dir nie... wie viel Krebs das dann in meinem Körper eigentlich drin ist!

01:00:20: Also er hat es streut oder nicht?

01:00:21: Das ist ja irgendwie auch so perverse.

01:00:23: redet ihr auch irgendwie keiner drüber

01:00:24: ne?!

01:00:25: Über diese Art von Angst?

01:00:26: also ich weiß ich habe Krebs aber ich weiß gar nicht wieviel.

01:00:30: Also wo setze ich meine Hoffnung eigentlich an?

01:00:32: Ja es ist eigentlich weiß ich nicht.

01:00:35: Das ist jetzt so ein Kopf-Szenario, weil auch eine metastasierte Erkrankung heute nicht mehr bedeutet das oder auch eine palliative Erkrankung.

01:00:43: Nicht mehr bedeutet es irgendwie das Ende.

01:00:47: Aber es findet ja zumindest in unseren Gedanken statt egal wie viel Erkankungen letztendlich dahinter steckt.

01:00:53: die Überschrift Krebs reicht schon und man diesen Ängsten zu schütteln.

01:00:57: Deswegen finde ich das so wichtig dass du auf diesem Podcast machst dass wir sagen können So weit wie die Forschung geht, so weit arbeitet jeder auf Hochdruck daran eine palliative, ein palliativen Zustand in eine chronische Erkrankung zu verwandeln.

01:01:13: Das ist das große Ziel der Medizin!

01:01:15: Also ich bin zwar palliativ eingestuft und wenn die KT-Zeientherapie nicht funktioniert dann muss sich so realistisch sein und sagen Dann wird sich sehr viel schnell verschlechtern.

01:01:29: dass es mir sehr bewusst Das brauche ich auch, also ich brauche das.

01:01:32: Viele brauchen es nicht aber ich brauch diese Information.

01:01:36: Aber wenn sie funktioniert dann kann das in einen chronischen Zustand übergehen.

01:01:43: Dann kann das sein dass wir hier noch von zehn, fünfzehn, zwanzig Jahren sprechen und das ist natürlich die Hoffnung die einer trägt, deswegen machen wir das ja.

01:01:52: Also genauso wie wir sagen wir gehen Angst treibt uns zur Nachsorge, deswegen Es ist ja genauso, dass man sagen kann die Hoffnung trägt mich dadurch.

01:02:01: Ich würde es sonst nicht machen weil das einfach...

01:02:03: Das ist

01:02:04: einfach ein Ritt also auch für den Körper.

01:02:05: ich sage wie gesagt nur fünfzig Kilo abgenommen nicht laufen können und so.

01:02:09: Also ich mache das nicht umsonst.

01:02:11: Ich mach das natürlich weil Hoffnung besteht um Zustand zu verändern.

01:02:18: Ja

01:02:18: klar!

01:02:19: Also dann ist quasi die Hoffnungen auch das was dir die Kraft gibt das zu durchstehen.

01:02:26: oder Wo kommt die Kraft her?

01:02:29: Ja, das ist super schwer zu sagen.

01:02:31: Ich bin hier nur nicht fertig!

01:02:33: Also

01:02:36: ja... Das ist irgendwie schwer zu sein.

01:02:41: Es sind natürlich auch so Familie-Freunde aber auch die Sehnsucht nach meinem Leben was ich so lieb habe.

01:02:50: Wie gesagt, ich bin schon wieder in Bullerbyl.

01:02:54: Auch wenn es sich gerade nicht so anfühlt.

01:02:59: Ich hab mich viel verändert, aber ich habe eine tolle Familie und einen tollen Freundeskreis.

01:03:03: Ich bin ein supertollen Sohn.

01:03:04: Ich hatte einen Mann den ich wahnsinnig liebe wie gesagt.

01:03:06: Wir haben das Haus gekauft und saniert.

01:03:10: Ich brauch gar nichts dieses aufgeregte Mega-Leben.

01:03:13: Ich war da einfach total happy mit einem Kaffee im Garten oder mir schmeckt halt der Wein aus dem Senfglas halt super gut.

01:03:22: Also das ist der eigentliche Zeit der Dinge!

01:03:24: Es ist gar nicht so, dass ich sage.

01:03:28: Eigentlich könnte man sagen... Das sag' ich mir ganz oft, ne?

01:03:32: Wenn jetzt Schluss wäre mit allen, dann wär das schade!

01:03:36: Also wirklich schade, weil ich einfach gerade auch so glücklich bin.

01:03:41: Aber ich hab vielleicht mehr erfahren und mehr erlebt und mehr erfahren dürfen als manche einer mit achtzig Jahren.

01:03:48: So aber ich möchte davon noch mehr.

01:03:50: also ich möchte von mehr Und vielleicht ist das ja, was mir die Kraft gibt.

01:03:54: Vielleicht ist es einfach unschön gesagt aber ich kriege den Schlund mit Harmonie nicht voll.

01:04:01: Das ist vielleicht einfach... Ich weiß nicht, viele Leute erwarten ja irgendwie, ich weiß sowas spirituell Bedeutungsschwangeres Aber kann ich an dieser Stelle nicht liefern?

01:04:12: Also ich bin einfach glücklich.

01:04:16: schon immer gewesen tatsächlich vor meiner Brustkrebserkrankungen komischerweise auch während und danach auch auf wenn es nicht immer so gradlinig war.

01:04:25: ich bin noch jetzt glücklich.

01:04:27: Und ich möchte einfach länger glücklich sein, das ist vielleicht wirklich mehr kann ich an dieser stelle gar nicht liefern dazu

01:04:39: aber ich finde das klingt irgendwie so nach frieden.

01:04:42: ja also ich war schon immer so ein friedensliebender Mensch, das ist nicht gewachsen mit der Krebserkrankung.

01:04:50: Sondern ich war schon immer zufrieden mit dem was ich hatte und wenn ich mir etwas unzufrieden war habe ich versucht es zu verändern.

01:04:57: Und da darf auch Wut im Spiel sein keine Frage oder da darf er unzufrieren.

01:05:01: also sieht sich so dass ich im Schneider sitzt den ganzen Tag, wo mich her suche und meditiere.

01:05:06: Also das ist wirklich nicht so.

01:05:09: Aber Ich bin schon immer zufrieden gewesen

01:05:13: voll schön wenn man das sagen kann.

01:05:15: ja

01:05:16: Ja also Weißt du, ich hab nicht besonders viel und ich habe auch nicht eine Fernreise gemacht oder so.

01:05:22: Nur nie in meinem Leben habe ich das gemacht.

01:05:24: Also schon im Urlaub und ich bin auch schon geflogen.

01:05:27: aber ich habe noch nie ne Fernreisen gemacht Und klar würde ich es gerne machen Aber muss nicht!

01:05:34: Also muss nicht auf... biegen und brechnet bin halt auch gerne zuhause.

01:05:38: Und schmeißt den Grill an, ne?

01:05:40: Also irgendwie so in der Einfachheit, also gehört ich einen Schrebergarten, heute mache ich meine Tomaten, mach' ich auch nicht irgendwie seit Leute Sauerteigbrot backen sondern tatsächlich wie schon immer!

01:05:50: Ich bin da wirklich... viele sind überrascht, wie langweilig ich doch an anderer Stelle bin, wenn er so ein Anführungsstrichen langweilligt.

01:05:59: aber es ist irgendwie die Zufriedenheit mit dem was man hat Und das würde ich jedem einfach empfehlen, diesen Blickwinkel zu viel Druck rausnehmen.

01:06:09: Absolut!

01:06:09: Gerade so in Instagram-Zeiten wo jeder irgendwie so ein Pinterest Wohnungen wohnt oder alle jubeljahre lang eine Wand renoviert oder so.

01:06:18: Weißt du?

01:06:21: Oder einen Wand streichen muss oder sein Geschirr wechseln muss oder so habe ich gar nicht.

01:06:27: also ich hab den Drang dazu.

01:06:28: es ist irgendwie bei mir gar nicht ausgeprägt wirklich gar nicht.

01:06:32: Also einfach mal loslassen.

01:06:35: Genau, ja

01:06:35: schön

01:06:36: und sich freuen was man hat.

01:06:37: Es ist ein total schöner Abschluss für unsere Podcast-Folge.

01:06:43: Ja, vielen Dank!

01:06:45: Lieber Paula ich danke dir von Herzen.

01:06:47: erstmal dass du deine Geschichte erzählt hast und ich finde auch das was du erzählt hast um wie du es erzählt hast klingt so als hättest du auch erkannt worauf's im Leben ankommt?

01:07:00: Also, zumindest mich berührt das total.

01:07:02: Ich finde es total schön und ich finde wenn wir alle weniger nach außen sondern mehr irgendwie im inneren Leben dann könnten wir tendenziell glaube ich sehr glücklich sein.

01:07:13: Ich glaube auch dass glücklich seien das Ziel ist oder der Sinn und das so lange wie möglich zu halten.

01:07:20: Das ist glaube ich für mich zumindest der Sinn

01:07:23: des

01:07:23: Lebens.

01:07:26: Ja vielen Dank für die Einladung.

01:07:28: also Und sehr schön.

01:07:30: Ja, ich auch!

01:07:31: Vielen Dank.

01:07:32: Wenn du, liebe Hörerinnen, das Gefühl hast, dass du nach deiner eigenen Erkrankung gerade wieder lernen musst dich selbst anzuschauen dein Körper neu wahrzunehmen oder zurück in dein eigenes Gefühl zu finden dann begleite ich Frauen auch fotografisch auf diesem Weg.

01:07:48: alle Informationen zu meinen Shootings findest du auf meiner Homepage.

01:07:51: Ich verlinke natürlich alles in den Schaunorts.

01:07:54: Dir, liebe Paula wünsche ich von Herzen alles alles Gute.

01:07:58: und Ja, ich hoffe, wir bleiben

01:08:00: in Kontakt.

01:08:01: Machen wir!

01:08:04: Ich hoffe sehr, dass auch diese Folge für dich wertvoll war und du einige Dinge für dich selbst mitnehmen konntest.

01:08:10: Auf www.franciska-günder-fotografie.de findest du mehr über mich und meine Arbeit.

01:08:16: Informiere dich gerne zu schön und stark.

01:08:18: ein Fotoprojekt für Frauen mit oder nach einer Krebserkrankung Den schönen und stark Einzelshootings,

01:08:24: dem Podcast

01:08:25: Lebe Selbstvoll.

01:08:26: Und weitere Projekte die Frauen auf ihrem Weg stärken!

01:08:30: Teile gerne diese Folge mit deiner Familie und deinen Freunden und hilf so dabei den Podcast Lebeselbst voll weiter in die Welt zu tragen.

01:08:38: Lass mir auch supergerne fünf Sterne da und teile deine Gedanken und Erfahrungen zum Thema auf Instagram et Franziska Günter Fotografie mit mir.

01:08:46: Ich wünsche dir alles Liebe, Lebe selbstvoll, Deine Franziska.