#162 Brustkrebs & MSH6

Shownotes

* Brustkrebs & MSH6 - im Gespräch mit Lisa *

Mit 33 Jahren ertastete Lisa einen kleinen Knoten in ihrer Brust. Mehrere Ärzte beruhigten sie. Es sei nichts Auffälliges, eine weitere Untersuchung sei nicht notwendig. Trotzdem ließ sie der Knoten nicht los. Als sie nachfragte, hatte sie das Gefühl, mit ihren Sorgen nicht ernst genommen zu werden. Irgendwann war sie so verunsichert, dass sie selbst nicht mehr wusste, ob ihr Gefühl berechtigt war.

Neun Monate später war die Diagnose: hormonabhängiger Brustkrebs.

Noch bevor die weitere Behandlung geplant wurde, erhielt Lisa eine antihormonelle Therapie und es wurde eine genetische Untersuchung veranlasst. Das Ergebnis war entscheidend für die Frage, wie operiert werden sollte. Dabei stellte sich heraus, dass Lisa das Lynch-Syndrom (MSH6) hat – eine genetische Veranlagung, die das Risiko für verschiedene Krebsarten erhöht und ihr Leben bis heute beeinflusst.

Zur gleichen Zeit fiel Lisa ein auffälliges Muttermal an ihrer Brust auf. Auch hier wurde sie zunächst beruhigt. Erst als sie eine weitere Hautärztin aufsuchte, wurde das Muttermal untersucht. Die Diagnose: eine Melanom-Vorstufe.

In dieser Folge sprechen wir über Brustkrebs in jungen Jahren, das Lynch-Syndrom, Kinderwunsch und die Erfahrung, sich immer wieder für die eigene Gesundheit einsetzen zu müssen. Vor allem aber sprechen wir darüber, wie wichtig es ist, dem eigenen Gefühl zu vertrauen.

In dieser Folge erfährst du:

• warum Lisa ihrer Intuition vertraut hat • wie ihre Brustkrebsdiagnose schließlich gestellt wurde • was das Lynch-Syndrom (MSH6) bedeutet • weshalb sie sich immer wieder Gehör verschaffen musste • und warum Selbstwirksamkeit im medizinischen Alltag so wichtig sein kann

Ich hoffe sehr, dass auch diese Folge für dich wertvoll ist und du einige Impulse für dich selbst mitnehmen kannst.

Vielleicht kennst du das Gefühl dich selbst nicht mehr richtig zu erkennen - besonders nach einer intensiven Zeit wie einer Krebstherapie. Genau darüber sprechen wir an meinem kostenfreien Zoom-Abend "Zurück zu dir" am 02. Juli um 19:00 Uhr. Ein Abend für Frauen nach einer Krebstherapie - über den eigenen Körper, Veränderungen und den Weg zurück zu sich selbst. Alle Infos und die Anmeldung findest du hier: https://www.franziskaguentherfotografie.de/zurueck_zu_dir

Wenn du Kontakt zu Lisa aufnehmen möchtest, findest du sie auf Instagram @mismatchbymsh6.

Wie immer freue ich mich riesig, wenn du deine eigenen Erfahrungen oder deine Gedanken zur Folge auf Instagram @franziskaguentherfotografie mit uns teilen möchtest, schreibe gerne in die Kommentare. Hinterlasse mir auch super gerne 5 Sterne und abonniere & teile den Podcast mit deinen Freunden und deiner Familie. So hilfst du dabei den Podcast LEBE SELBSTVOLL weiter in die Welt zu tragen.

Alle Infos zu meiner fotografischen Arbeit, den schön & stark Einzelshootings, dem Podcast "lebe selbstvoll" und ganz NEU: den schön & stark Gruppenshootings findest du auf https://www.franziskaguentherfotografie.de

Ich wünsche dir alles Liebe, lebe selbstvoll, deine Franziska

Transkript anzeigen

00:00:09: Hallo und herzlich willkommen zu einer neuen Folge von Liebe selbstvoll, dem schönen und starken Podcast für mehr Selbstfürsorge.

00:00:17: Hier geht es um Frauen die an Krebs erkrankt sind – um die Erfahrungen, die sie während der Therapie gemacht haben, um ihre Sorgen und Nöte aber auch um mögliche Richtungswechseln, die eine Krebsdiagnose mit sich bringen kann!

00:00:30: Wir sprechen darüber, was dir das Leben erleichtern kann.

00:00:33: Welche Erkenntnisse betroffene Frauen im Laufe der Zeit gewonnen haben und wo die Prioritäten im Leben liegen?

00:00:38: Ich wünsche dir ganz viel Freude beim Zuhören!

00:00:43: Hallo und herzlich willkommen!

00:00:45: Mein Name ist Franziska Günter-Güldenpenig.

00:00:47: ich bin Fotografin und begleite Frauen nach einer Krebserkrankung dabei wieder einen neuen Blick auf ihren Körper zu finden.

00:00:53: Ich freue mich dass du eingeschalten hast.

00:00:56: In der heutigen Folge erzählt uns Lisa ihre Geschichte.

00:00:59: Sie ist an Brustkrebs erkrankt und trägt gleichzeitig das Lünchsyndrom in sich.

00:01:05: Wir hatten hier in diesem Podcast schon einmal eine Folge zu diesem Thema, dass Lünchsyndrom verursacht ein deutlich höheres Risiko für Darmkrebs, Gebärmutterschleimhautkrebs und weitere Tumore.

00:01:16: Herzlich willkommen liebe Lisa!

00:01:17: Schön, dass du da bist.

00:01:19: Hallo Liebe Franziska Dank für die Einladung.

00:01:22: Viele kennen ja die Mutation BHCR-I oder BHCR II aber Das Lünchtsyndrum ist mir jetzt auch im Podcast erst Einmal begegnet und umso wichtiger, dass wir auch darüber heute sprechen.

00:01:33: Ja total danke, dass ich die Möglichkeit habe darüber hier bei dir zu sprechen weil mir das auch auf meiner Reise total doll aufgefallen ist, dass es inzwischen zum Glück relativ viele Informationen und Gruppen zur BRCA gibt.

00:01:49: aber zum Lünchsyndrom obwohl das gar nicht so wenig Leute in sich tragen gibt es bisher noch relativ wenig.

00:01:56: Wusstest du denn schon immer Dass du dieses Lünch-Syndrom in dir trägst oder kam das erst mit deiner Brustkrebserkrankung?

00:02:02: Ja, genau.

00:02:03: Das kam erst mit meiner Brustkrebserkrankung dadurch dass ich so jung erkrankt bin.

00:02:08: Ich war dreiunddreißig.

00:02:09: zur Diagnose.

00:02:11: Hat man direkt gesagt, dass man einen Gentest macht.

00:02:15: Bin nicht zum Humangeniethek und da kam dann eben heraus, dass sich kein BRCA habe aber eben MSH-Sechs.

00:02:23: Das ist ein Gen von Viren, das zum Lünchsyndrum gehört.

00:02:27: Und was bedeutet das denn?

00:02:28: Das hat ja also mit Brustkrebs jetzt erst mal nichts zu tun, oder?

00:02:32: Ja.

00:02:32: Das weiß man tatsächlich noch nicht ganz genau, ob das auch etwas mit Brüstkrebs zu tun hat.

00:02:37: Die einen Studien sagen ja und die anderen sagen nein.

00:02:40: Es deutet darauf hin, dass die Mutationen speziell die ich habe, also MSH-VI schon ein erhöhtes Risiko für Brustkriebs hat, aber im Vergleich zu Darmkrebs oder Gebärmutter, Körperkrebs ... Ja, auch noch ein paar anderen eher weniger.

00:02:59: Aber trotzdem erhöht im Vergleich zu den ohne Genmutationen.

00:03:05: Und habt ihr da in der Familie auch schon Vorfälle gehabt?

00:03:08: Krebs erkrankte Menschen die jetzt speziell Darmkrebs oder Gebärmutterkrebs hat?

00:03:15: Nicht so richtig!

00:03:16: Also zum Glück in meiner Nahenfamilie ist niemand an den lünchtypischen Krebserkrankungen erkrankt.

00:03:25: Mein Vater hatte einen Sakom, da weiß man auch nicht so genau ob das vielleicht damit zusammenhängen könnte und ein Urummer.

00:03:33: die hatte Gebärmutterkrebs und auch Bostkrebs.

00:03:37: aber das ist ja schon relativ weit weg.

00:03:39: also es ist ein bisschen unklar.

00:03:43: Lass uns mal da starten wo du den Arzt aufgesucht hast.

00:03:47: das hast du ja irgendwann sonst hättest du ja die Diagnose nicht bekommen.

00:03:51: wie war das?

00:03:52: Ja, das ist eine längere und gar nicht so schöne Geschichte.

00:03:58: Angefangen hat es tatsächlich schon Ende zwanzig dreiundzwanzig.

00:04:03: Da habe ich beim Einsäufen ganz klassisch einen kleinen Knoten in der Brust gespürt und ich war sofort irgendwie sehr alarmiert Und habe mich ganz unwohl gefühlt.

00:04:16: Es war abends, ich hab am nächsten Morgen direkt bei meiner Genokologin angerufen und konnte dann auch einen Tag später direkt kommen.

00:04:23: Die hat das geschallt und getastet und sagte, ah, es war wirklich sehr klein, nur zero fünf Zentimeter.

00:04:31: Da schaut ihr aus wie eine Ziste aber weil sie sich jetzt nicht ausschließen kann wenn ich wollte könnte ich das ja im Brustzentrum nochmal abklären lassen.

00:04:41: Dann habe ich auch gesagt dass ich das gerne machen würde und habe auch zwei Wochen später schon einen Termin bekommen.

00:04:48: Auf der Überreisungsstand dann auch drauf, bitte um Zweitmehnung mit Mammografie oder Biopsy.

00:04:54: Und dann war ich da in dem Brustzentrum.

00:04:59: Auch dort wurde getastet.

00:05:00: die Ärztin hat das auch erst mal gar nicht ertasten können.

00:05:03: Dann musste ich ihr es zeigen.

00:05:05: Es war ein bisschen untypisch bei mir.

00:05:06: Nicht im oberen Bereich der Brust sondern am unteren Bereich.

00:05:09: Und dann sagte sie schon, da haben Sie aber ein Feingefühl.

00:05:13: Dass Sie das gefunden haben und hat es geschallt und sagt dann nee, das ist ne Ziste machen Sie sich keine Sorgen alles gut.

00:05:22: Ich hatte wirklich ein gutes Gefühl und hab noch mal nachgefragt sind Sie sicher?

00:05:30: Brauchen wir denn jetzt auch gar nichts mehr machen?

00:05:32: weil das steht ja hier auf der Überweisung?

00:05:35: Nein, sie sind viel zu jung dafür um jetzt hier eine Marmografie zu machen.

00:05:38: Da wird man eh überhaupt nicht sehen und es ist auch viel zu klein für eine Standsbiopsy.

00:05:43: Und glauben Sie mir das ist alles gut?

00:05:46: Dann habe ich nochmal gefragt und sagt ja wenn sie unbedingt wollen dann könnte man das jetzt auch noch mal in einem halben Jahr sich anschauen.

00:05:54: Ja, und so hat sie mich dann entlassen.

00:05:57: Und ich hab mir eher ein bisschen gefühlt als würde ich umsonst Panik machen ... Ich bin ja nicht die Ärztin.

00:06:06: Und ja, hab dem Ganzen auch erst mal so geglaubt und hab mein Leben weitergelebt eine ganze Weile lang.

00:06:14: Du hast bestimmt immer noch mal getastet oder?

00:06:16: Hat sich das verändert?

00:06:18: Ne Zeitlang vom Gefühl her nicht.

00:06:21: Aber so ein halbes Jahr später im Sommer, vierundzwanzig.

00:06:26: Da habe ich dann vor allem beim Sport gemerkt.

00:06:30: Ich mache relativ intensiv und viel Sport.

00:06:35: Und da habe ich bei manchen Übungen dann gemerkt, dass es mir wehtut immer wenn ich auf dem Boden lag unter Übung gemacht habe das mir die Brust, wenn die Brüste den Boden berührt hat wiegetan hat also so ein Druckschmerz.

00:06:50: Ah, das ist doch größer geworden oder?

00:06:52: Und bin ich mir zu der Zeit dann auch ein BH neu gekauft und der hatte eins bei Monaten später auf einmal nicht mehr so gut gepasst wie vorher.

00:06:59: Auf der Seite.

00:07:01: Und ich hatte dann auch vorher schon gedacht es ist doch grösser geworden dachte ich nee also da sind mir jetzt zu viele Zeichen die hier dazugekommen sind und dann habe ich mir noch mal einen Arzttermin gemacht.

00:07:13: Bin dann aber... bewusst zu einem anderen Arzt gegangen.

00:07:17: Ich habe dann eher auch die Stadt, also vom Wohnort war kurz vor dem Wechsel den Wohnort zu wechseln und war dann schon in der neuen Stadt bei einem Gynäkologen, der mir empfohlen wurde.

00:07:27: Und ja da war das Ganze dann deutlich größer geworden schon.

00:07:31: Wir waren hier bei ungefähr Und er hat auch erst mal keine Panik ausbrechen lassen, aber hat gesagt ja beim Faktum das müssen wir auf jeden Fall genauer abklären lassen.

00:07:46: Es könnte aber auch ein Fibro-Adenom sein.

00:07:50: Das würde er auch eher vermuten, aber das muss man auf jeden fall mit einer Standsbiopsie abklaren lassen.

00:07:57: Ich glaube dass er das auch gesagt hat um mich nicht zu sehr in Panikmodus zu versetzen.

00:08:04: ich hatte aber ehrlich gesagt sofort das Gefühl danach, da stimmt was überhaupt gar nicht.

00:08:09: Also ich hatte es ja schon beim ersten Mal und dann eigentlich innerlich da wusste ich, dass ... ist nichts

00:08:15: Gutartiges.".

00:08:17: Aber die Ärztin hat dir zu dir gesagt, dass ihr das noch mal kontrolliert in einem halben Jahr?

00:08:21: Warst du dazu kontrolliert?

00:08:22: Nein!

00:08:23: Sie hat mir so ein schlechtes Gefühl gegeben.

00:08:26: Es war wirklich ein ganz, ganz fieses Gefühl mit dem ich daraus gegangen bin aus dieser Klinik.

00:08:31: Das mit dem halben Ja hat sie auch nur gesagt wenn ich denn unbedingt wollte, weil ich mehrfach nachgefragt habe ob dann auch wirklich alles in Ordnung ist und ich hab mich das so unwohl geführt.

00:08:41: Und von ihr ja einfach überhaupt nicht ernst genommen dass ich mich nicht getraut habe dort wieder hinzugehen.

00:08:52: Das ist traurig!

00:08:53: Ich glaube da bist du leider kein Einzelfall.

00:08:56: also höre ich sehr oft dass gerade junge Patientinnen abgewirkt werden.

00:09:03: Absolut,

00:09:03: genau!

00:09:03: So wie stellen sich man nicht so an?

00:09:05: Man muss ja nicht gleich in Teubel an die Wand malen, so ungefähr ne?

00:09:08: Ja genau es wurde sehr oft eine labile Psyche geschoben.

00:09:12: also das Gefühl wurde mir vermittelt und weiß ich nicht so sehe ich mich eigentlich nicht und dass ich dort nicht wieder hingegangen bin.

00:09:23: Und jetzt hast du ja gesagt, war das jetzt Sommer, vierundzwanzig.

00:09:27: Also in drei Vierteljahr später, wo der Tumor dann plötzlich oder der Knoten plötzlich schon eins Komma Zentimeter groß war?

00:09:33: Genau

00:09:33: richtig!

00:09:36: Wie ging es weiter?

00:09:38: Ich habe dann relativ schnell innerhalb von ein paar Tagen in einem Brustzentrum und im anderen auch wieder, wieder in einer neuen Stadt einen Termin bekommen.

00:09:49: Und ja, da wurde dann das Gleiche gesagt wie beim Genokologen auch.

00:09:54: Das könnte gut ein Fibro-Adenom sein aber man hat dann eben sofort eine Stanzbiopsy gemacht und dann musste ich halt eben warten... Ich glaube es waren fünf Tage die ich gewartet habe auf das Ergebnis und diese fünf Tage fand ich ganz furchtbar.

00:10:12: Also dieses Warten, wie gesagt, ich wusste das eigentlich schon Als ich dann Freund und Familie so Bescheid gesagt habe, ein paar wussten dann eben auch in der Wartezeit Bescheide.

00:10:24: Die meisten haben auch gesagt du wart erst mal ab.

00:10:25: das wird bestimmt nicht sein Du bist noch zu jung, du bist viel, achtest du auf dich.

00:10:31: Aber in mir, ich wusste da kommt nichts Gutes raus.

00:10:34: Und ja dann kam eben auf einen Anruf dass sich bitte herkommen sollte und dann wusste ich erst recht Also wenn man eingeladen wird das hat nichts Gtes zu bedeuten.

00:10:46: Ich saß da mit meinem Freund, der hat mich begleiten können zum Glück und vor mir zwei Ärztinnen.

00:10:54: Und haben ja auch sofort gesagt, das tut uns leid aber ist leider ausbekommen dass sie Brustkrebs haben Aber haben auch direkt gesagt und es hat mir am Anfang wirklich geholfen Das bekommen wir hin, er ist ein Rezeptor positiv zwar schnell wachsend aber das kann man sehr gut behandeln.

00:11:12: und jetzt schauen wir wie wir die Therapie aufbauen.

00:11:17: Das heißt, Hormonrezeptor positiv bedeutet ja erstmal keine Chemotherapie oder?

00:11:22: Ja genau am Anfang dachte ich das auch.

00:11:26: Es sollte sich noch anders zeigen aber erst mal hieß es Anti-Hormontherapie die habe ich am gleichen Tag noch gestartet Direkt die Rezepte bekommen für die Tabletten.

00:11:42: Ich hab damals Tomoxifen verschrieben bekommen, weil ich ja noch nicht in der Menopause war und das Rezept für die Zoladex, also diese Wechseljahresspritze, also die, die Eierstöcke labendlegt.

00:11:54: Viele Hörer kennen die wahrscheinlich.

00:11:57: Und die musste ich mir aber erst abholen in der Apotheke.

00:12:00: Die habe ich dann am Tag draufbekommen und die Tablette habe ich am gleichen Tag gestartet.

00:12:05: Man wollte nämlich schauen ... ob und wie der Tumor auf die Therapie reagiert, während ich dann direkt eben zur Humangenetik geschickt wurde.

00:12:18: Weil das Ergebnis wichtig war für die Operationsentscheidung wäre dann ja rausgekommen dass ich BRCA-I oder II habe hätte man nicht brüsterhaltend operiert oder hätte man es nicht empfohlen.

00:12:32: Und deswegen wollten wir das Ergebnis gerne vor der Operation haben und haben gesagt, mit dieser Antihormontherapie können wir diese Zeit auch gut überbrücken.

00:12:40: Und dann auch gleichzeitig gucken wie der Tumor darauf reagiert und dann Schlüsse ziehen für die weitere Behandlung.

00:12:47: Ach okay!

00:12:48: Also das ist mir auch neu dass es so

00:12:50: schnell geht...

00:12:51: mit Anfang Drei-Sichter direkt diesen Test empfohlen bekommt, weil oft höre ich immer, dass das erst später gemacht wurde.

00:12:59: Dass es dann auch sehr lange dauert bis man das Ergebnis hat und so ... Aber das war bei dir nicht so?

00:13:04: Nee, das war mir nicht so.

00:13:05: Das ist wirklich gut gelaufen!

00:13:07: Da waren die gut organisiert mit den Terminen.

00:13:10: Ich hatte an ein paar Tagen da drauf schon in der Humangenetik den Termin.

00:13:15: Und wir haben das auf einen Eilantrag gemacht.

00:13:17: Es hat immer noch vier Wochen gedauert Aber im Vergleich natürlich relativ schnell.

00:13:23: Und die Ärztin sagte, diese vier bis sechs Wochen haben wir bis zur OP gar kein Problem mit eben der Antihormontherapie um darauf zu warten damit wir nicht im Zweifelsfall doppelt operieren.

00:13:36: Wie war denn das für dein Gefühl?

00:13:37: Also du hast jetzt zwar dieser Antihomonttherapie bekommen aber hast du denn gemerkt dass der Tumor vielleicht schon kleiner wird?

00:13:43: irgendwie ich weiß gar nicht ob das das Ergebnis ist von der Anti-Hormontherapie dass man schon gleich Veränderungen bemerkt.

00:13:50: Ja, man wünscht sich das natürlich.

00:13:54: Auch die Ärzte und das kann passieren.

00:13:57: Und tatsächlich ... Ich weiß ganz genau, es war fünf Tage nach der ersten Einnahme.

00:14:02: ich bin aus der Dusche gekommen und habe zu meinem Freund gesagt also du kannst mich jetzt für verrückt erklären aber ich bin mir eigentlich sicher dass dieser Knoten schon kleiner geworden ist.

00:14:12: ja und ich hatte dann auch noch zehn Tagen oder so die erste Kontrolle und er war tatsächlich kleiner geworden.

00:14:17: Wow, das macht auch emotional total viel mit einem.

00:14:21: Ja genau und bis dahin war ich schon so ein bisschen unglücklich man will den Tumor ja eigentlich schnell raus haben oder irgendwie viel darauf feuern.

00:14:29: dann habe ich aber gewusst okay die Therapie schlägt hier auf jeden Fall an dass sich jetzt nicht in Panik verfallen braucht bis dass die Operation stattfindet.

00:14:41: Wie hast du diese Antihormontherapie vertragen?

00:14:43: Also, ich meine alle Frauen die sowas durchmachen oder die jetzt auch ganz normal das Alter erreichen wo sie in die Wechseljahre kommen.

00:14:51: Die wissen ja dass sich viel ändert.

00:14:52: Ist das bei dir aus so gewesen?

00:14:55: Ja schon immer wieder in Schüben also gerade am Anfang klar die Hitzewallungen haben mich begleitet vor allem beim Sport, also ich bin direkt weiter zum Sport gegangen.

00:15:10: Das ist das was mich so am Laufen hält und ich habe sofort gemerkt beim Sport Ich hab so viel mehr geschwitzt oder auch Situationen wo man gar nicht damit rechnet.

00:15:19: dann steht man im Supermarkt und auf einmal läuft einem der Schweiß von der Stirn runter total unangenehm Und ich habe wirklich schlecht geschlafen.

00:15:28: bis heute schlafe ich noch nicht wieder so gut.

00:15:31: Das sind die beiden größten Punkte waren sie damals und auch bis heute, die noch so geblieben sind.

00:15:38: Die ich direkt gemerkt habe wobei ich zum schwitzen Rückblickens sagen kann inzwischen weiß ich dass es auch ein Zeichen von Krebs sein kann.

00:15:46: Ich weiß natürlich nicht ob das damit zu tun hatte aber ich hab so ungefähr einen Jahr vor Diagnose angefangen mit Schweiß in der Nacht da sich immer mal wieder total geschwitzt habe in der Nacht und ich hab mich immer gefragt, was ist das denn?

00:16:02: Und ja hätte man mich damals nachgefragt damals.

00:16:07: Das hätte vielleicht auch ein Zeichen sein können zu diesem ganz kleinen Knoten dass man vielleicht doch genauer hingeschaut hätte.

00:16:14: Ach okay das ist ja spannend!

00:16:15: Das ist so ja also dass man... Dass das eines der Zeichen seien kann.

00:16:19: Genau richtig.

00:16:21: Und hast du dich auch sonst irgendwie körperlich weniger stark gefühlt?

00:16:25: Also jetzt Wenn du es jetzt rückblickend betrachtest?

00:16:28: Nee, gar nicht.

00:16:32: Ich glaube das war drei Wochen vor Diagnos- und Wettkampf gemacht.

00:16:38: War auf einem guten körperlichen Fitnesszustand... ...war nicht mehr krank oder so.

00:16:45: Nein, gar nichts!

00:16:48: Find ich auch sehr interessant wie unterschiedlich das sein kann.

00:16:51: Also die ersten zurückblickende, die ersten Symptome, die man so hatte.

00:16:54: Die man am Anfang ja noch gar nicht einordnen kann?

00:16:57: Ja

00:16:58: Okay du hast dann vier Wochen später das Ergebnis aus der Humangenetik bekommen.

00:17:05: Genau richtig.

00:17:06: Wie war das?

00:17:08: Alles!

00:17:13: Ich hatte schon damit gerechnet dass ich eine BRCA habe Mutation habe.

00:17:17: Ich konnte mir das einfach anders gar nicht erklären, wie das denn sein kann, dass ich jetzt hier Brustkrebs bekommen habe.

00:17:25: und auf das was ich dann bekommen habe diese MSH-Sex-Mutation war ich überhaupt nicht vorbereitet.

00:17:33: und ja einerseits war es für mich so ein bisschen eine Erklärung.

00:17:38: okay vielleicht hängt es damit zusammen aber auf der anderen Seite hat das jetzt für die Therapie, das wurde mir schnell gesagt erst mal nicht so viele Auswirkungen.

00:17:47: Dadurch war ich froh und verwirrt zugleich.

00:17:51: Aber wusstest du denn gleich, was das ist?

00:17:54: Was das bedeutet.

00:17:55: Was da in der Auswertung stand?

00:17:57: oder haben die Ärzte dir das dann erklärt?

00:17:59: Ja ich hatte zweimal relativ ausführliche Termine und das wird mir schon relativ genau erklärt und auch gesagt wenn ich durch bin mit meiner Akutherapie für den Brustkrebs wo ich mich melden sollte weil ich eben ein spezielles Vorsorgeprogramm komme für Patientinnen mit Lönigsyndrom und dass ich das eben zwingend machen sollte.

00:18:24: Ja, okay,

00:18:26: d.h.,

00:18:26: also dieses Ergebnis war jetzt nicht so ganz niederschmetternd?

00:18:33: Nee, also das nicht irgendwie schon blöd, weil mir war klar, das heißt ... Ich hab mein Leben lang ja ein deutlich erhöhtes Risiko an Krebs zu erkanken, nicht nur am Brustkrebs sondern auch noch an diversen anderen Krebsarten Und das hat mich natürlich schon auch besorgt.

00:18:50: Am meisten hat mich aber tatsächlich besorgt, dass meine Schwester das Genie auch haben könnte.

00:18:56: Das war mir als erstes durch den Kopf geschossen und das hat mich am meisten traurig daran gemacht.

00:19:01: Noch Mensch!

00:19:02: Und hat sie sich auch testen lassen?

00:19:05: Hat alles ein bisschen gedauert weil sie dann eben nicht so schnell Termine bekommen, weil sie selbst ja noch nicht erkrankt ist.

00:19:12: Dann dauert es also ein bisschen länger.

00:19:15: Das hat dann ein halbes Jahr drei Filiar gedaubert und Sie hat es nicht...

00:19:19: Oh Gott sei Dank

00:19:20: Ja,

00:19:20: total.

00:19:21: Also da ist gar nicht auch ein Stein vom Herzen gefallen oder?

00:19:24: Absolut ja!

00:19:27: Okay aber es bedeutet ja trotzdem für dich zumindest dass auch nach deiner Brustkrebstherapie das Thema für dich nicht einfach abgeschlossen sein wird sondern dass sich das eher schon dann auch dein Leben lang vielleicht begleitet.

00:19:43: also zumindest ja in Form von Vorsorgeuntersuchungen.

00:19:46: Genau, richtig.

00:19:47: Und auch Operationen – da kommen wir bestimmt später noch zu – hat sich schon auch noch das ein oder andere nachgezogen.

00:19:55: Ja...

00:19:56: Aber für deine Brustkrebserkrankung hatte es ja jetzt erstmal keine so großen Auswirkungen gehabt und du konntest dann doch brussterhaltend operiert werden?

00:20:06: Ganz genau!

00:20:07: Ich wurde dann sechs Wochen nach Diagnosebrust erhalten operiert.

00:20:13: dazwischen lief das Staging noch, wo er geschaut wird ob der Krebs schon in andere Organe in die Knochen oder Lymphknoten gestreut hat.

00:20:22: Das war bei mir zum Glück alles negativ.

00:20:26: also war wirklich bisher nur lokal in der Brust.

00:20:30: auch die Lymphknoten in der Achsel warten frei so weit man es auf Bildern sehen konnte.

00:20:34: Es wird ja immer in der Operation dann auch nochmal geschaut Und dann wurde ich brusterhaltend operiert und der Wächter-Lymphknoten, es war nur einer bei mir, wurde entnommen.

00:20:45: Und er war auch nach der Biopsie frei von Metastasen.

00:20:52: Das heißt da musste nicht nachoperiert werden.

00:20:56: Bei der Operation ist das vielleicht auch nochmal besonders dadurch dass der Tumor bei mir im unteren Bereich der Brust lag und ich eine eher große Brust habe, wurde bei mir eine Reduktionsplastik gemacht.

00:21:10: Das heißt es ist schon eine etwas umfangreichere brusterhaltende Therapie.

00:21:15: Wir wurden ein Teil der Brust im unteren Bereich entfernt und dann wieder zusammengebastet.

00:21:20: Da wird so einen T-Schnitt gemacht.

00:21:22: Du kennst das glaube ich von deinen Fotografien diese Nahmenführung.

00:21:28: Ja, das wurde bei Mir gemacht auf der linken Seite oder neben der Tumor.

00:21:35: Und nachdem du dann diese Operation hinter dir hattest, wie ging das weiter?

00:21:39: Wie hat sich das angefühlt als du das gesehen hast?

00:21:44: Das war total okay.

00:21:47: Ich hatte vorher schon der Ärztin gesagt... Sie darf ruhig mehr entnehmen.

00:21:52: Ich leg überhaupt keinen Wert darauf, eine große Brust zu

00:21:55: haben.".

00:21:56: Es war vorher auch schon klar, dass ich irgendwann dann einer Angleichungs-Operation bekommen werde nach Abschluss der Therapie für die nichterkrankte Seite und sie hat das wirklich gut operiert.

00:22:08: Das sieht supergut aus!

00:22:10: Klar sind mehrere Schnitte aber man konnte da schon sehen, dass es guten haben werden und das kann ich jetzt einfach so sagen...

00:22:20: Ja, das erinnert mich tatsächlich an einer Projektteilnehmerin die ich im Studium hatte.

00:22:26: Die auch sehr große Brüste hatte und diesen T-Schnitt hat weil ein Stück entnommen wurde.

00:22:32: Und sie hat dann die andere Brust anpassen lassen.

00:22:35: Sie hat gesagt dass sie sich richtig gut fühlt mit dieser Brustverkleinerung dass es für sie eine total andere Lebensqualität ist.

00:22:45: Wie schön das aus so was Blödem, aus so einer Diagnose doch irgendwie auch eine neue Lebensqualität entstehen kann.

00:22:54: Ja total also.

00:22:55: ich glaube es trifft nicht für jeden zu aber in manchen Fällen auf jeden Fall.

00:23:00: und ja ich hätte auch lieber den Krebs nicht gehabt aber dass sich meine Brust verändert damit bin ich absolut fein und habe das Gefühl das wird da gut operiert.

00:23:14: allerdings bin ich jetzt gerade tatsächlich noch mal sehr viel in Gesprächen, dass ich wohl nochmal operiert werde und es steht grade auch nochmal sehr infrage ob ich nur die Angleichung bekomme oder ob ich nicht nochmal komplett operiert werden.

00:23:30: Ah okay also du hast die andere Seite noch nicht machen lassen?

00:23:33: Nein bisher noch nicht weil meine Akutherapie dann sich doch noch sehr lange gezogen hat und ich jetzt erst seit ein paar Monaten.

00:23:41: daraus bin Wir dann eben jetzt erst darüber reden, wie es denn mit der nächsten Operation aussieht.

00:23:49: Gut, dass du das noch mal so angesprochen hast weil du hast im Sommer vierundzwanzig ja die Diagnose bekommen.

00:23:55: wir haben jetzt schon fast Sommer sechsund zwanzig.

00:23:58: was ist in den zwei

00:24:00: Jahren passiert?

00:24:03: Ich hatte die Operation und genau ein paar Tage vor der Operation hatte ich dann nochmal Gespräch wo dann auch alles erklärt wurde.

00:24:13: Und ja, genau die Operation wurde dann auch noch mal eine Woche verschwoben.

00:24:19: So waren es dann sieben Wochen, die da vergingen und die hatten in der Zeit – das haben Sie mir gar nicht so direkt am Anfang gesagt, ich weiß noch nicht ob ich das da so hätte aufnehmen können – einen Onkotyp-Test gemacht.

00:24:32: Das wird bei Hormonrezeptor positiven Brustkrebs häufig gemacht weil ich einen hohen KI-Wert hatte, also eine schnelle Zeltheilungsrate.

00:24:43: Dann guckt man da immer drauf ob eine Chemotherapie doch notwendig ist beziehungsweise von Nutzen.

00:24:52: und kurz vor der Operation wurde mir mitgeteilt, ja wir können doch nicht nach der Operation mit der Bestrahlung weitermachen Wir sollten auf jeden Fall noch eine Chemotherapie machen.

00:25:07: Wenn du dich in diesen Gesprächen wiedererkennst und merkst, dass sich dein Blick auf deinen Körper verändert hat, dann gibt es bei mir einen Raum dafür.

00:25:15: Zurück zu dir ist ein kostenloser Zoomabend für Frauen nach einer Krebserkrankung – ein geschützter Raum, in dem genau das Platz haben darf!

00:25:25: Deine Gedanken, deine Gefühle, dein Körper.

00:25:28: Wenn du dabei sein möchtest findest du alle Infos über den Link.

00:25:32: in den Shownotes war

00:25:36: da nicht so die Rede von, aber ich hatte mich ein bisschen informiert schon.

00:25:41: Und ja, ich wusste schon, dass er schon noch kommen kann und das Ergebnis war eindeutig.

00:25:50: Dann hab' ich auch dann natürlich gesagt okay zu-und durch, mach mir das auch noch!

00:25:57: Das hat dann bis zum Januar gedauert.

00:26:01: Ich habe am zweiten Ersten mit der Chemotherapie.

00:26:05: gestartet, weil dann die ganzen Feiertage davor waren.

00:26:09: Ich mich aber erst von der OP erholen

00:26:11: sollte.".

00:26:13: Ja genau und man hatte ja auch gucken wollen wegen der Anti-Hormontherapie wie sie angeschlagen hat.

00:26:19: Da hatte sich dann auch gezeigt, ihr habt super angeschlagen, dass man trotzdem die Chemotherapie machen möchte.

00:26:25: Und so hat das bis zum Januar gedauert, bis ich mit der Chemotherapien gestartet bin.

00:26:31: Aber die haben noch den Tumor komplett rausoperiert.

00:26:34: Und du hast die Antihormontherapie bekommen?

00:26:36: Warum?

00:26:36: Die Chemo einfach nur nochmal zur Sicherheit.

00:26:39: oder

00:26:40: warum, wenn doch nichts

00:26:41: weitergefunden wurde?

00:26:43: Genau man kann halt nicht ausschließen dass einzelne Zellen nicht doch irgendwo im Körper sich schon über die Blut- oder Lymphlaufbahn nicht doch irgendwohin verirrt haben, die man ja nicht sehen kann Und das wären bei mir im Fall wirklich einzelne Zellen.

00:27:04: Im Idealfall würde man die mit der Antihormontherapie bekommen, aber weil ich eben so jung bin und ja der Krebs doch sehr aktiv war und gerade so sehr aktive Krebstellen sind eben prädestiniert für Chemotherapie um darauf zu reagieren hat man gesagt es wäre doch fahrlässig in meinem fall die Chemotherapien nicht zu machen.

00:27:30: Und du hast ja gesagt, dass du dazugestimmt hast.

00:27:32: Aber wie war das für dich?

00:27:34: Also ich mein... Ich kann mir vorstellen man stellt sich darauf ein, dass man jetzt eine Operation bekommt und die Behandlung kriegt und wenn man dann kurz vorher gesagt kriegt Du kriegst jetzt doch noch eine Chemotherapie und die Chemo an sich Das ist ja eine riesen Nummer.

00:27:47: also finde ich zumindest

00:27:49: Ja schon!

00:27:51: Ich hatte aber total Das Vertrauen in meinen Körper und in mich, dass ich das schaffe.

00:27:56: Ich hatte da keinen Lust drauf.

00:27:58: Ich dachte schon auf, vor allem als ich gehört hab, es dauert fast ein halbes Jahr ... Das war schon einen Punkt wo ich dachte, damit habe ich nicht so gerechnet, dass es so lange dauern wird.

00:28:09: Aber mir war's lieber so, dass sich mir diese Sicherheit durch die Zeit, die ich dadurch gehen muss, erkaufen kann, diese zusätzliche, als es nichts zu machen.

00:28:20: Okay, also du warst dann fein damit oder warst mit der Therapie einverstanden?

00:28:25: Ich glaube das ist ja auch nochmal ganz wichtig.

00:28:27: Auch für die, dass man die innere Stabilität hat, auch dass man es versteht und dass man sich dafür entscheidet.

00:28:34: Weil es ist ja doch etwas, was man echt durchhalten muss.

00:28:37: Ja auf jeden Fall!

00:28:39: Wie hast Du das vertragen, die Chemotherapie?

00:28:43: Also währenddessen habe ich immer gesagt ganz gut... Rückblickend würde ich sehr ungern nochmal machen wollen.

00:28:53: Aber im Großen und Ganzen, so ganz grundsätzlich bin ich eigentlich relativ gut durchgekommen.

00:29:00: Es gab aber immer wieder Punkte und bestimmte Dinge die dann doch echt heavy waren.

00:29:07: Ich habe relativ zu Beginn eine Portstrombose bekommen.

00:29:11: Er wurde ja vorher genau deswegen hat es auch noch gedauert wie bei allen Port eingesetzt.

00:29:17: Und nach der zweiten EC-Chemotherapie, ich hatte dieses typische Schema.

00:29:22: Viermal EC und dann zwölf Mal Pagli.

00:29:27: Und nach einer zweiten EC Chemotherapie habe ich eine Porttrompose bekommen.

00:29:32: Ich hab das sehr schnell bemerkt.

00:29:33: Ich wusste nicht, dass es nur Trompose ist aber ich habe angerufen und Bescheid gegeben.

00:29:37: Irgendwie, mein rechter Arm schaut ein bisschen komisch aus... ...und dann wurde auch schnell gehandelt.

00:29:44: Und dann hab ich ein Medikament und einen Armstrumpf bekommen, um die Trombose eben zu behandeln.

00:29:51: Dann war auch eigentlich erst mal so wieder gut, dachte man.

00:29:55: Und zur Blutkontrolle zur nächsten Chemotherapie hatte ich auf einmal total schlechte Leberwerte.

00:30:01: Und dann durfte ich die nächste Chemotherapien nicht machen.

00:30:05: Hat man gesagt ja wir warten nochmal eine Woche, dann sollte sich die Leber wieder erholt haben?

00:30:10: Ja!

00:30:11: dann waren die Werte noch schlechter.

00:30:13: Gleiches Spiel nochmal, Werte nach schlechter und dann waren sie halt wirklich schon sehr hoch.

00:30:19: Dann hat man alle paar Tage kontrolliert und dann musste ich ins MRT um die Leber kontrollieren zu lassen.

00:30:26: Die war aber in Ordnung.

00:30:29: Das war ein totaler emotionaler Stress weil ich ja die Chemotherapie nicht weitermachen konnte.

00:30:35: Ich wollte die doch so gerne einfach hinter mich bringen.

00:30:39: Und jetzt musste ich nach der zweiten Chemotherapie, es waren dann insgesamt, ich glaube sieben Wochen pausieren.

00:30:47: Weil diese Leberwerte so schlimm waren und da hatte ich auch noch die Sytrombose und das war wirklich sehr bescheiden.

00:30:56: Es war gar nicht so die Chemotherapien selbst, die dann so schlimm war aber diese Situation mit all diesem Domino-Effekt was es so unerträglich gemacht

00:31:05: hat.

00:31:06: Das kann ich mir vorstellen.

00:31:08: Und am Ende hat sich dann herausgestellt, dass die Leberwerte wegen des Medikaments, welches ich bekommen habe, wegen der Thrombose so schlecht waren.

00:31:19: Ich hab eine Allergie gegen dieses Medikament.

00:31:23: Oh nein!

00:31:25: Das heißt also es hat gar nichts mit der Chemotherapie zu tun

00:31:28: gehabt?

00:31:29: Nein.

00:31:29: Und

00:31:30: dann haben wir dieses Medikament abgesetzt.

00:31:34: Dann habe ich mir Heparin gespritzt.

00:31:36: stattdessen, es gibt verschiedene Möglichkeiten Trombose zu behandeln und dann wurden meine Werte auch sofort wieder gut.

00:31:49: Das hatten die ja auch erst einmal vorher aber eine Ärztin hatte sich irgendwann daran erinnert dass sie den Fall schon mal hatten kommt wohl sehr selten vor aber kommt mal vor Dann konnte es endlich weitergehen.

00:32:02: Und dann konntest du auch die Chemotherapie bis zum Ende durchmachen?

00:32:07: Ja, ich musste ganz zum Ende hin und dann noch zweimal so ein paar Tage verschieben weil die Blutwerte da waren dann die Leukos, die dann am Ende doch ein bisschen schlapp gemacht haben.

00:32:19: Weil ich habe ja dadurch, dass sich das so verzögert hat über einen halben Jahr war ich eine Chemotherapier dass für den Körper dann natürlich auch echt einiges, wo man da so durch muss.

00:32:28: Und dann hab ich zwischendurch diese Aufbauspritzen bekommen.

00:32:31: Davon habe ich Rüttenschmerzen viel bekommen und das kennen einige glaube ich.

00:32:36: Es waren wirklich immer eher die Begleitdinge, die mich da beeinträchtigt haben mehr als die Chemotherapie an sich selbst.

00:32:48: Das heißt du hattest dann also noch bis Mitte letzten Jahres?

00:32:54: diese akuttherapie du hast vorhin was gesagt von einer bestrahlung dass das bei dir wurde dann nicht mehr gemacht oder

00:33:02: doch okay.

00:33:07: ja also das war von vornherein klar, dass die auf jeden fall dann irgendwie noch kommen bzw.

00:33:11: waren von Anfang an so geplant dass ich dann nach der Chemotherapie wieder mit der Antihormontherapiestarte die Zoladex, also diese Spritze habe ich weiterhin bekommen.

00:33:26: um mich in den Wechseljahren zu halten und auch die Eierstecke zu schützen.

00:33:32: Da vielleicht als kleiner Einschub, ich hatte auch zwischenzeitlichen Terminen beim Kinderwunschzentrum, weil ich ja schon durchaus noch ... Ich hab keine Kinder im gebärfähigen Alter bin Und ja, Kinderplanung nicht direkt anstand aber auch nicht abgeschlossen war.

00:33:51: Ja, das ist noch mein großes Thema für sich.

00:33:53: Ich habe mich letztendlich dagegen entschieden auch durch meine Genmutation mir Eizellen entnehmen zu lassen aber eben weil mein Krebs so stark Estrogenen abhängig war.

00:34:08: Aber diese Spitze habe ich halt weiterbekommen und dann nach der Chemotherapie habe ich dann Letrozol ein anderes Antihormon-Medikament bekommen, da ich sicher in den Wechseljagen schon war Und dann hat man noch mal sechs Wochen gewartet, bis dann die Bestrahlung gestartet ist.

00:34:27: Aber dann macht das ja auch total Sinn, dass du gesagt hast, du hast die Angleich in der Operation noch nicht gehabt?

00:34:31: Weil da warst du ja das ganze Letzte Jahr eigentlich noch beschäftigt oder?

00:34:34: Genau richtig.

00:34:36: Die Bestrahlung, das war ganz schön, hat dann nicht ganz so lange gedauert wie am Anfang gedacht.

00:34:42: da kam in der Zwischenzeit ein Studie raus beziehungsweise so dass man diese Studie schon umsetzen konnte, dass ich nicht mehr achtundzwanzig Bestrahlungen gebraucht habe sondern nur noch fünfzehn weil man mit mehr Gray bestrahlen konnte als man es früher gemacht hatte und gleich gute Ergebnisse bekommt sodass sich dann nur fünfzehnten Bestrahlungseinheiten hatte also drei Wochen wo ich dann jeden Tag noch zur Bestrahlung war.

00:35:07: Da war ich vorher aber auch in zwei Zentren, hab mich da noch mal schlau gemacht, weil eben auch da mit Lünchsyntlohmen zwischendurch nicht ganz klar war bei manchen Genmutationen ist eine Bestrahlung ja auch eher ungünstig, weil das ja auch nochmal Zweit-Touren aufrufen kann.

00:35:23: und da wollte ich mich auf jeden Fall absichern, dass sich mir da dann nicht irgendwie noch das nächste Übel ins Ha... Aber da waren sich dann eigentlich alle einig, dass man abstrahlen kann.

00:35:37: Woher wusstest du das?

00:35:38: Dass das möglicherweise Risiken birgt hast du dich da informiert oder haben die Ärzte das zu dir gesagt?

00:35:44: Ja ich habe mich super viel in der ganzen Zeit auf verschiedenen... Seit verschiedenen Ärzten, also so weit wie man es eben kann schlau gemacht in den Austausch gegangen.

00:35:55: Es gibt ja auch für das Lündchen-Syndrom eine kleine Gruppe wo man sich mit anderen Betroffenen austauschen kann und ich weiß nicht mehr an welcher Stelle das genau war.

00:36:08: Aber bei ein, zwei Gen-Mutationen hat ich halt eben gelesen wird keine Bestrahlung entwohlen.

00:36:12: Ich wollte dann einfach wirklich nur sicher gehen dass man sich sicher ist das das beim Lünchsyndrom in Orten ist weil das hat man schon gemerkt dass die im Brustzentrum mit dem Lünchsyndrom überhaupt nichts am Hut hatten.

00:36:25: also das wurde nicht beachtet und mir war wichtig dass dabei auch drauf geschaut wird.

00:36:32: Ja, absolut.

00:36:33: Aber da sieht man auch wieder das es doch sehr wichtig ist selbst auch informiert zu sein und dann hast du ja vielleicht auch wieder so ein Stück Kontrolle.

00:36:40: ich finde das total gut dass Du auch sagst, dass Du nochmal Zweitmeinungen eingeholt hast.

00:36:44: Das find' ich persönlich auch immer so so so wichtig!

00:36:49: Ja zumal ich einfach freue schon die Erfahrung gemacht habe.

00:36:55: Deswegen kann ich inzwischen gar nicht mehr einerseits mit eine Zweitmeinung einzuholen, dass ich mich nicht immer unbedingt auf die eine Meinung verlassen kann.

00:37:06: Zumal mir das Gleiche auch nochmal passiert ist... Es ist wirklich ganz schön viel passiert in diesem Jahr als ich operiert wurde, meine Brust erhaltenen Operation.

00:37:18: Da habe ich meine Ärztinnen auch auf ein Muttermal angesprochen was ich direkt über der Brust habe Und das ist ungefähr dann wahrscheinlich zur gleichen Zeit erst gekommen, wie der Brustkrebs sich wohl so ungefähr zu dieser Zeit entwickelt haben muss.

00:37:35: Das sah ein bisschen anders aus als alle anderen Muttermale die ich so hatte und ich war auch nach meiner Brustkriebsdiagnose direkt beim Hautarzt und er hat gesagt ne nee es sieht alles gut aus.

00:37:49: brauche ich mir keinen Kopf drum machen Ich habe meine.

00:37:54: Ja, Brustärztin habe ich eben trotzdem auch darauf angesprochen.

00:37:57: Und sie sagte auch ja schaut für Sie harmlos aus aber wenn es mich stören würde, sie operiert mich ja eh, sie könnte mir das rausnehmen und hab gesagt ja bitte, ich hab so ein total blöds Gefühl dabei, ähm bitte raus nehmen.

00:38:11: Und dann hatte sie es auch angezeichnet am Tag vor der Operation.

00:38:15: Am Tag, als ich aufgewacht bin, kam sie rein und sagte alles gut verlaufen.

00:38:20: Nur ihr Mutter, das habe ich ihm doch nicht entfernt ... Die Narbe, die Sie davon hätten, würde sich viel mehr stören als das Muttermall.

00:38:28: Ich hab noch mal genau angeschaut.

00:38:30: Machen sich keinen Kopf darum!

00:38:36: Ja du kannst vielleicht denken, wo das jetzt hinführt?

00:38:38: Ja,

00:38:38: ich fürchte.

00:38:39: Mhm.

00:38:41: Ja, dann war eben die Bestrahlung und irgendwie von meinem Gefühl her ... War das mit der Mutter mal irgendwie immer noch nicht so toll?

00:38:50: Dann hätte ich auch die Strahlenärztin dazu nochmal gefragt und die meinte, nee, wenn da etwas gewesen wäre, es liegt ja im Bestrahlungsgebiet, dann hätten sich das jetzt auch verändert, dann wär's zurückgegangen oder so.

00:39:02: Dann hätten wir das in den Planungsthtel gesehen.

00:39:06: Aber irgendwie hat sich was in mir geregt und ich bin dann auch noch mal zu einer anderen Hautärztin gegangen.

00:39:12: Und die sagt, dass ich neben ihnen das ... Ich mache eine Stanze genau weil es war schon ein bisschen größer.

00:39:18: Ich mache ne Stanzen davon, dann wissen wir das ganz genau alleine damit sie gut schlafen können.

00:39:24: Ja, also ehrlich gesagt verstehe ich gar nicht.

00:39:26: Warum nicht gleich der erste Hautarzt das gemacht hat?

00:39:31: Ich meine, wo ist denn das Problem?

00:39:32: oder wenn die Patientin da schon eine krasse Diagnose bekommen hat und da sehr, sehr verunsichert ist, warum kann man das nicht einfach genau untersuchen statt sich das einfach nur anzuschauen?

00:39:43: Absolut!

00:39:44: Und das hat sie auch... Das ist

00:39:45: wahrscheinlich ne Kostenfrage.

00:39:47: Ja vielleicht als Randinfo dazu.

00:39:49: Ich bin Privatpatientin.

00:39:50: Das heißt selbst das ... Ja, zielt in meinem Fall ja jetzt noch nicht mal.

00:39:57: Also da haben die ja alle finanziellen Möglichkeiten und Mittel so was abzurechnen.

00:40:02: Und müssen uns ja noch nicht mehr groß begründen.

00:40:04: Da sagte die Hautärztin dann jetzt auch natürlich macht sie das dann wenn ich da so ein schönes Gefühl habe.

00:40:09: und auch mit der Genutation?

00:40:12: Ja!

00:40:14: Ich war auf Reha sechs Wochen ne acht Wochen glaube ich erst nach der letzten Bestrahlung.

00:40:20: Und da kam dann der Anruf von der Hautärztin.

00:40:23: Das tut mir leid, aber wir müssen noch mal nachschneiden.

00:40:26: Wir müssen das ganze Muttermal rausnehmen.

00:40:29: Das ist eine Melanomvorstufe!

00:40:32: Das ist ja tatsächlich echt so ne Situation wie du sie vorher hattest als du den Knoten selber tastet hast?

00:40:39: Wie gut dass du da dran geblieben bist.

00:40:41: Ja

00:40:43: und ich habe das einfach sehr während der ganzen Reise das feststellen müssen, dass man für sich selber richtig aktiv und nachhaltig einstehen muss.

00:40:58: Und sonst kann es sein, dass Dinge übersehen werden.

00:41:04: Das ist schon bisschen erschreckend.

00:41:07: Ich merke richtig wie's mir wirklich sehr schwer fällt, Ärzten direkt so zu vertrauen.

00:41:12: Also ich hab auch viele Ärzte gewechselt in der Zeit und hab das Gefühl, inzwischen habe ich so'n Team zusammen von Ärztern Wo ich nicht das Gefühl hab, ich muss noch jemand anderen fragen.

00:41:24: Aber es hat jetzt eine ganze Weile gedauert und ist auch nur nicht bei allen so ...

00:41:28: Ja?

00:41:29: Und das erzählen ja auch viele hier im Podcast, dass die Ärzte schn- Also ich will jetzt nicht alle über einen Kamm scheren, aber dass viele Ärzten schnell sagen, ach naja!

00:41:42: Sieht nicht schlimm aus.

00:41:44: Ich find's erschreckend und ich finds total krass, dass dein Gefühl Aber bei beiden Malen eben nicht getäuscht hat.

00:41:54: Mhm, ja total und ich denke immer für die Ärzte kommt das so rüber als würde man über alles Panik schieben.

00:42:01: aber so ist es nicht.

00:42:02: also wenn wir uns hier Chemotherapie angucken... Ich hatte keine Panik!

00:42:08: Das war auch im Herbst letzten Jahres nach der Bestrahlung vor der Reha.

00:42:14: noch hatte ich meine erste Magen- und Darmspiegelung als Vorsorgemaßnahme wegen des Lünchsyndroms.

00:42:22: Und da war ich auch entspannt.

00:42:24: Ich hatte einfach so das Gefühl, nee, da ist nichts.

00:42:26: Da ist alles in Ordnung und so war es

00:42:29: auch.".

00:42:31: Jetzt hast du also dich dann im letzten Jahr nachdem du mit der Bestrahlung und soweit er durch warst noch mal operieren lassen?

00:42:38: Das war wahrscheinlich bloß ein kleiner Eingriff gewesen, dass Mutter mal entfernen lassen.

00:42:42: Genau richtig!

00:42:43: Wie ging das dann weiter?

00:42:45: War deine Therapie zu Ende oder musste da jetzt im Zweifel wegen dem Muttermal, wegen dieser Melanomvorstufe auch noch irgendetwas gemacht werden.

00:42:54: Nee, das war zum Glück damit erledigt und man hat es großzügig rausgeschnitten.

00:43:00: Das wurde dann nochmal eingeschickt und da wurde dann zum Glück nicht mehr gefunden.

00:43:04: Tatsächlich das Gewebe drumherum war dann auch noch nicht mal die Vorstufte so wie drei Muttermale nebeneinander Und nur das eine hatte eben diese Vorstufe und der Rest war dann auch zum Glück in Ordnung, sodass man da nichts machen musste.

00:43:19: Und ich da jetzt nur ein bisschen enger kontrolliert

00:43:22: werde.".

00:43:23: Ja... und leidest du sehr unter der Narbe die Du da jetzt hast?

00:43:27: Ne, überhaupt nicht!

00:43:31: Nee wirklich gar nicht.

00:43:32: Also ja, man sieht das so ein bisschen aber also das stört mich wirklich überhaupt nicht.

00:43:37: Ja, das kann ich mir vorstellen.

00:43:38: Vor allem ... Ich finde es auch so krass.

00:43:40: Es war anders abgesprochen.

00:43:42: Wenn die Ärztin sagt, nee, die Narbe würde sie mehr stören als ich weiß nicht.

00:43:46: Ja, total!

00:43:48: Krass.

00:43:49: Ich hab sie dann auch noch mal darauf angesprochen und das wurde nur weggelächelt.

00:43:55: Unglaublich.

00:43:56: Also, ich habe ihr das dann nochmal gesagt und erzählt.

00:43:59: Dann hatte ich einen Termin bei ihr.

00:44:02: Das wurde nur weggelächelt?

00:44:04: Naja, vielleicht denkst du ja trotzdem selber noch drüber nach und weiß ich nicht.

00:44:09: Ich würde vielleicht im ersten Mal beim nächsten mal anders entscheiden.

00:44:12: Ich hoffe!

00:44:13: Das heißt wir sind jetzt bei Ende twenty-fünf angekommen oder?

00:44:17: Ja es war Herbst-Fünfundzwanzig.

00:44:21: Da war ich dann durch mit der Akuttherapie.

00:44:24: Es war aber schon vorher klar dass neben der Antihormontherapie auf mich dann noch ein weiterer Tabletten Therapie erwarten würde.

00:44:34: Natürlich, ich könnte auch ablehnen.

00:44:36: Aber ich war grundsätzlich immer erst mal gewillt alles auszuprobieren und so viel wie möglich zu tun um ein möglichstes Rezidiv zu vermeiden.

00:44:47: Und mir wurde von Anfang an schon empfohlen weil ich gerade eben noch reingekommen bin Ribuzi-Klipp'n CD KvVI Hammer für drei Jahre noch zusätzlich einzunehmen Weil ich eben einen hohen KI Wert hatte Also diese schnelle Zeltteilungsrate und auch von der Größe.

00:45:08: Genau, das hatte sich noch ausgestellt bei der Operation.

00:45:10: Der war ein bisschen größer als man es vorher gedacht hat, weil ich auch noch einen lobulären Anteil hatte also Böktal- und Lobolär.

00:45:17: Und den kann man auf Bildern nicht so gut erkennen.

00:45:20: Es war nur ein ganz kleiner Anteil aber so war ich knapp über zwei Zentimeter und dadurch hatte ich dann den Zugang zu diesem Medikament sodass ich da nun mit dem Ribociclip gestartet bin.

00:45:31: im Herbst dann vielen

00:45:37: Ja,

00:45:40: genau.

00:45:40: Ich nehme das immer drei Wochen und dann eine Woche Pause weil es ja auch wieder sehr auf die Läukoziden geht und das Immunsystem doch so runter fährt und das tut es bei mir aber noch gerade im Rahmen dass ich das wie empfohlen nehmen kann.

00:45:59: Die ersten Monate hab ich es auch so ein bisschen mehr gemerkt, mit Nebenwirkungen.

00:46:04: Und inzwischen geht das aber eigentlich relativ

00:46:06: gut.

00:46:09: Du bist also immer noch irgendwie ... In der Therapie und du hast eben dir schon erzählt, dass du auch schon die Vorsorgen ... Ich weiß gar nicht, das ist Vorsorge-Nachsorgeuntersuchung wegen deines Lünchsyndromes hattest?

00:46:22: Wo du aber ja irgendwie schon gespürt hast, da ist alles in Ordnung!

00:46:26: Hat sich denn jetzt dein Erkrankungsrisiko für im Zweifel-Darmkrebs oder Gebärmutterkrebs durch die Therapie, durch die Medikamente, die du jetzt nimmst verändert?

00:46:36: Oder ist es so dass du eigentlich abwarten musst, eng kontrolliert wirst und dann wird behandelt wenn etwas in da irgendwie Krebstellen entstehen.

00:46:49: Also für den Magen und Damen ist es so, ich werde solange nichts Auffälliges gefunden wird.

00:46:54: Alle zwei Jahre bekomme ich diese Spiegelung und dann reicht das auch.

00:46:58: Sollten Polypen oder andersartiges Gewebe gefunden werden, dann wird das erstmal entfernt und meist reicht das dann.

00:47:07: Und dadurch dass sich das engmaschig kontrolliert werde, ist es sehr unwahrscheinlich weil diese Krebsarten wohl sehr langsam wachsen im Vergleich, dann schon Krebs, wenn während Vorstufen entdeckt wird.

00:47:20: Sodass ich mich da eigentlich ganz gut kontrolliert fühle.

00:47:23: Anders sieht es aus bei der Gebärmutter und auch für Eierstockkrebs habe ein erhöhtes Risiko längst nicht so wie bei BRCA aber doch deutlich erhöht.

00:47:33: Und ja jetzt ... Der Grundvormus hat alles noch länger gedauert.

00:47:38: Ich hab mich dazu entschieden empfohlen würdest mit vierzig.

00:47:45: Aber ich hab mich dazu entschieden, das direkt zu machen weil ich ja die Antihormontherapie für zehn Jahre machen muss und ich dann ja ehrlicherweise relativ wenig von meinen Eierstöcken und auch meiner Gebärmutter habe.

00:47:58: meine Gebärmuttern entfernen zu lassen und auf der Eier Stöcke also eine Komplettentfernung Eyeliter-Eierstücke Gebärnennutterhals Gebärmütterkörper.

00:48:07: Und die OP stand dann Ende letzten Jahres noch an weil man da einfach keine guten Vorsorgemaßnahmen hat.

00:48:18: Da entdeckt man häufig eben den Krebs erst, wenn er schon recht fortgeschritten ist.

00:48:24: und dadurch dass ich das ja auch bei mir in der Familie hatte im Gebärmutter Krebs und wir hatten einmal noch ... Wir konnten leider nicht herausfinden Frauenkrebs.

00:48:35: Man früher hat man ja nicht so offen darüber gesprochen.

00:48:38: In der Familie war mir das Risiko zu hoch.

00:48:42: Und da hatte ich diese Unsicherheit, dass ich mir dachte, mach' ich weiß nicht.

00:48:46: und wie gesagt durch die Antihormontherapie wurde es ja eh stillgelegt sodass ich mich dann gemeinsam mit den Ärzten... Ich bin in einem extra Krankenhaus was für Lünchsyndrom spezialisiert ist ein paar Städte weiterfahre ich für diese Sachen angebunden wird auch super gut beraten.

00:49:07: Und ja, dann haben wir das gemeinsam so entschieden.

00:49:11: Dass ich die Operation noch machen lasse und dass auch noch in einem Durchgang damit ich nicht wieder irgendwann rausgeworfen werde wenn ich mir mein Leben zurückgefunden habe und dann wieder eine Operation.

00:49:23: Ich hab gesagt, lieber Augen zu Grund durch machen wir auch noch.

00:49:27: Boah krass!

00:49:29: Also das alles in einem Jahr ... Die Therapie für deinen Brustkrebs?

00:49:36: Dieses mit der Melanomvorstufe, die Gebärmutter.

00:49:40: Ja aber wie ist das für dich also jetzt wo das alles fehlt?

00:49:44: Also erst mal kannst du ja wahrscheinlich jetzt diese Medikamente jetzt... Also brauchst du da wahrscheinlich nicht mehr die Zooladex und so weiter nehmen oder?

00:49:53: Genau!

00:49:53: Die Zooladex bekomme ich jetzt nicht mehr.

00:49:56: Aber das lehrt trotzdem noch weiter weil Hormone können sich auch über andere... Also anders im Körper bilden.

00:50:04: Und das Ribotseklip nimmt mich auch noch weiter.

00:50:07: Wie fühlt sich das an ohne Gebärmutter, Eierstöcke

00:50:10: usw.?

00:50:11: Hast du ein anderes Gefühl für dich selbst?

00:50:14: Ich schon aber nicht nur schlimm.

00:50:19: Also ich bin froh diese Sicherheit zu haben.

00:50:22: Auch da dachte ich mir wieder mal, ich schaff das mit der OP.

00:50:26: Ich habe mich super schnell erholt davon.

00:50:29: Ich hatte Sorge wegen meines Sports, der beinhaltet unter anderem Olympisches Gewichtheben.

00:50:36: Da hat man ja doch viel mit viel Gewicht zu tun und Druck auf den Bauch.

00:50:42: Das war so meine größte Sorge.

00:50:44: Und deswegen habe ich mir da direkt eine spezialisierte Physiotherapeutin gesucht für den Beckenboden, dass wir das richtig stark machen.

00:50:54: Eine Trainerin an meiner Seite, wir haben mich darauf vorbereitet.

00:50:58: Dadurch ... Ja, klappt das?

00:51:00: Also hatte ich zum Glück gar keine Probleme damit.

00:51:04: Ich hatte auch Sorge, so eine Blasensenkung kann ja passieren und so.

00:51:08: Aber das ist alles nicht eingetreten zum Glück.

00:51:11: Und ich hab aber ein anderes Bewusstsein tatsächlich für meinen Körper dadurch noch mal entwickelt.

00:51:20: Gerade beim Sport merke ich das, dass ich nochmal mehr hinspüre und dadurch aber auch mich noch mal anders bewegen kann.

00:51:28: Das steht so auf der guten Seite, auf der schlechteren Seite.

00:51:32: Ja natürlich ist das Ganze auch anatomisch jetzt ein bisschen anders.

00:51:37: Also ich habe ja keinen Gebärmutterhals mehr.

00:51:41: Das heißt es wurde einen Scheidenstumpf geformt, sodass es jetzt so ein bisschen verkürzt ist Aber jetzt auch nicht mega doll, aber ist natürlich schon auch anders als vorher.

00:51:53: Aber also du kannst trotzdem Geschlechtsverkehr haben?

00:51:55: Ja genau das geht trotzdem, aber es ist halt einfach ein bisschen anders.

00:52:01: Lass uns die Rechtes über den Kinderwunsch sprechen, ja über die Familienplanung.

00:52:06: ich meine du bist Anfang dreißig oder vielleicht Mitte dreißiger mittlerweile Du und dein Partner, ihr werdet ja bestimmt mal darüber gesprochen haben.

00:52:15: Und irgendwie hat man... also so stelle ich mir das zumindest vor, ich habe schon sehr früh Kinder bekommen.

00:52:20: aber wenn man Mitte dreißig ist und man hat noch keine Kinder dann denkt man ja trotzdem darüber nach dass es eine Option sein könnte.

00:52:28: Bei dir?

00:52:28: Es ist jetzt keine Option mehr.

00:52:30: Was hat das mit dir gemacht?

00:52:31: und was hat das vielleicht im Zweifel mit euch auch als Paar gemacht?

00:52:36: Mit uns als Paa hat das zum Glück nicht viel gemacht im Sinne von Trauer oder verschiedenen Meinungen.

00:52:47: Ich habe immer nur Unterstützung erfahren von meinem Partner und das stand nie zur Debatte, dass wenn ich mich dagegen entscheide... Also es war auch nicht so, dass wir beide einen starken Kinderwunsch zu der Zeit hatten.

00:53:05: aber also es war einfach absolut in Ordnung.

00:53:07: für ihn sagt er halt auch ein Kind, wenn du krank bist dann aber so was.

00:53:14: Da werde ich ja auch nicht glücklich und da auch wieder mein Bauchgefühl war, da überhaupt nicht gut.

00:53:24: Wenn ich daran gedacht habe diese Hormonstimulation zu machen, da hat alles in mir geschrieben und auch da musste ich mich durchsetzen gegen die Ärztin, die haben das nicht so verstanden dass sich gesagt hab, dass ich das nicht möchte.

00:53:38: Und trotzdem bin ich gleichermaßen traurig darüber.

00:53:41: Ich war eine Zeit lang richtig wütend, dass mir das genommen wurde diese Möglichkeit noch Kinder zu haben.

00:53:49: Nicht weil ich in dem Moment unbedingt ein Kind haben wollte aber diese Möglichkeit zu haben.

00:53:54: und wenn wir denken vielleicht doch, dass uns das genommen wurden Wir waren auch nicht allzu lange zusammen bevor die Diagnose war so dass sich das ja alles erst noch so richtig entwickelt

00:54:06: hätte.

00:54:08: Und so hatte ich schon drei, vier Monate, wo mich das viel beschäftigt hat.

00:54:13: Gerade wenn ich junge Familien gesehen habe ... dass ich dann richtig gemerkt hab, wie sie mir gearbeitet hat.

00:54:20: Aber inzwischen auch mit der Entfernung von Gebärmutter und Eierstecke habe ich total Frieden damit geschlossen.

00:54:27: Wir haben dann auch genau zum Ende meiner Therapie einen Hund bekommen, der bei uns eingezogen ist.

00:54:36: Ja, ich sage immer so ganz klassisch kinderloses Paar mit Hund.

00:54:42: Macht er uns dann jetzt halt komplett?

00:54:44: Ja auch schön!

00:54:47: Hast du es Ihnen gerade schon gesagt dass die Ärzte da vielleicht nicht so ganz einfach standen waren mit deiner Entscheidung?

00:54:52: Wie bezieht sich das jetzt auf deine Entscheidung dir die Gebärmutter und die Eierstöcke und ist alles entfernt zu lassen?

00:54:58: Nee, noch davor.

00:55:00: Und das fand ich auch schwierig, weil man da ja mit so vielen konfrontiert war in dieser Zeit zwischen Diagnose und Operation ... Ich hatte da ein paar Wochen Zeit.

00:55:10: Da war ich beim Kinderwunschzentrum und hab mich eben informiert was es alles bedeuten würde, was es für Optionen gäbe.

00:55:18: Das hat sich alles für mich nicht stimmig angefühlt.

00:55:22: Dass das zu mir, zu meiner Therapie zu meinem Leben, zudem jetzt passen würde.

00:55:30: Und ich habe mich deswegen dagegen entschieden mir eben diese Hormonstimulation zu machen.

00:55:38: Ich hatte länger überlegt ob ich mir vielleicht ein Stück vom Eierstock entfernen lasse und dann setzt man das Gewebe ja irgendwann wieder ein.

00:55:45: aber da wusste ich auch schon von Lümchsyndrom und der Gebärmutter und alles in mir hat gesagt nein nein.

00:55:51: und dann hab' ich auch gesagt nachdem Da zur Information war, hatte ich noch mal einen zweiten Termin.

00:55:58: Und da bin ich auf Unverständnis gestoßen tatsächlich im Kinderwunschzentrum bei der Ärztin.

00:56:05: Ob ich das denn nicht bereuen würde und ich könnte es doch jetzt machen?

00:56:08: Also da wurde schon echt auf mich eingerichtet.

00:56:12: Ah

00:56:12: krass!

00:56:13: Ich hätte gedacht dass die Ärzte vielleicht... Bedenken geäußert hätten in dem Moment, wo du gesagt hast ich möchte mehr diese Organe entfernen lassen.

00:56:21: Aber dann hattest du das schon vorher und ich gerade im Kinderwunschzentrum.

00:56:24: Ich meine eigentlich ist es ja irgendwie auch klar dass Du in der Phase in der du damals warst Ja vielleicht auch ich weiß nicht aber Das ist vielleicht auch gar nicht so der richtige moment gewesen da mit dir im zweifel irgendwelche diskussion anzufangen.

00:56:39: weißt du mich meiner?

00:56:40: Ja total total.

00:56:43: Also verstehe ich auch nicht, wie das so laufen konnte.

00:56:47: Und jetzt am Ende bei der Entfernung der Gebärmutter- und Eierstecke ... Ich hab mit mehreren Ärzten darüber gesprochen in dem Zentrum für Linnigsyndrom, habe ich das machen lassen.

00:56:57: Die hat mich aufgeklärt über die Früherkennungsmöglichkeiten auch transparent gesagt, dass sie nur besser als nichts, aber überhaupt gar keine Garantie geben.

00:57:08: Dann hatte ich mit meinem Genuch Logan noch darüber gesprochen und auch mit dem Hausarzt.

00:57:14: Und da waren sich alle einig, dass das einfach nur Sinn macht gerade in Kombination mit meiner Brustkrebstherapie weil dadurch man Rezidivrisiko noch mal sinkt und sich dadurch hormonell ja nichts ändert.

00:57:28: Ja krass aber das ist ja auch dann wieder etwas gewesen wo du auf dein eigenes Gefühl gehört hast und das finde ich es ja auch genau richtig so.

00:57:37: Ja absolut!

00:57:38: Wo stehst Du denn jetzt?

00:57:40: Also bist du sportlich wieder fit wie vorher?

00:57:44: Und was hast du für ein Gefühl für dich selbst und wie ist dein Stand heute.

00:57:50: Ich merke gerade vor allem auch im Sport, dass es wieder gut vorangeht.

00:57:54: aber ich hatte dann ja auch die Bauch-OP.

00:57:56: Wir haben der Chemotherapie sehr schnell nach der Brustoperation.

00:58:00: Ich habe immer Sport gemacht Aber natürlich weniger intensiv als vorher.

00:58:05: Ich habe vorher fünf bis sechs Tage die Woche trainiert, zwei bis zwei Stunden täglich.

00:58:10: Das war dann in dem Rahmen nicht mehr möglich aber ich hab immer weiter trainiert und bin trotzdem schlechter geworden.

00:58:17: Nach der Unterleibs-OP musste ich wirklich Pause machen.

00:58:20: das wäre zu riskant gewesen da direkt wieder reinzugehen, d.h.

00:58:23: da habe ich abgebaut sodass ich jetzt schon noch relativ weit entfernt bin von dem was ich mal so konnte wird immer noch behaupten, ich bin wahrscheinlich noch recht fit und kann relativ viel noch.

00:58:38: Und merke auch dass es gerade in guten Schritten vorangeht was ja auch nicht so selbstverständlich ist mit einer Antihormontherapie.

00:58:45: Ich hatte total Sorge dafür davor das man vielleicht dann nicht mehr so gut Kraft aufbauen kann zum Beispiel weil ich vor allem an Kraft verloren habe was aber bei meinem Sport relativ essentiell ist.

00:58:58: Und ja, da merke ich aber gerade dass es voran geht und ich bin super gespannt wo das noch so hingehen kann ob das wieder so wird wie früher oder nicht.

00:59:06: Ich gebe mein bestes und dann man würde sehen.

00:59:10: Ich habe meine Trainertätigkeit jetzt wieder angefangen.

00:59:13: also ich hab als Trainerin vorher gearbeitet

00:59:16: Ich mach

00:59:16: da aber erst mal nur ganz wenig.

00:59:18: Aber ich bin vor allem Lehrerin, bin jetzt auch wieder in der Wiedereingliederung und kann da ganz langsam über ein halbes Jahr meine Stunden erhöhen.

00:59:28: Bin ich super dankbar drum, das ist sehr gut organisiert.

00:59:33: Und es tut mir auch gut so in dem Rahmen wie es ist.

00:59:35: Ist aber anstrengender wirklich als ich dachte.

00:59:38: Ich dachte, ich würde da so ganz geschmeidig reinfinden.

00:59:42: Da merke ich einfach ... dass es wirklich alles braucht und das nicht alles so ist wie vorher.

00:59:51: Worüber ich vorhin noch gestolpert bin, war, dass du erzählt hast, du warst acht Wochen zu Reha?

00:59:57: Nee, es hat acht Wochen gedauert bis ich zur Reha konnte.

01:00:00: Ah okay!

01:00:01: Das hat acht wochen gedaubert.

01:00:04: Eigentlich sind das ja irgendwie immer vier- bis sechs Wochen...

01:00:07: Ja

01:00:07: Und bei mir war dieser Zeitraum aber länger.

01:00:09: Ich war dann drei Wochen auf Reha.

01:00:11: Ah,

01:00:11: okay.

01:00:12: Und du hattest mir im Vorgespräch etwas zum Siegeln erzählt?

01:00:15: Vielleicht magst Du darüber noch mal sprechen?

01:00:18: Ja genau!

01:00:19: Dadurch dass ich so lange Zeit hatte zwischen der Bestrahlung und der Reha da hatte ich dann ja noch ein bisschen Zeit und dann hat sich das total spontan ergeben... ...dass ich mit einer Organisation oder anderen krebserkrankten oder ehemals auf eine Segeltour für eine Woche war Und ich war vorher noch nie segeln, so wie alle anderen auch nicht.

01:00:42: Dann sind wir nach Dänemark zu den kleinen dänischen Inseln gesegelt und das war natürlich auch nochmal total gut irgendwie um rauszukommen aus diesem ganzen Krankenhaus.

01:00:56: Akutherapiesetting.

01:00:57: aber es war schon verrückt weil ... Ich hatte meine letzte Bestrahlung und drei Tage später bin ich losgefahren.

01:01:04: Da war schon auch ein bisschen riskant, aber auch da dachte ich mir ach das krieg mein Körper schon hin und es hat auch super gut geklappt.

01:01:10: Und das war gut für den Kopf und für die Seele und ja ein bisschen frische Luft und einfach mal was ganz anderes.

01:01:20: Das glaube ich!

01:01:21: Und gerade auch wahrscheinlich der Austausch mit anderen oder?

01:01:24: Das hat wahrscheinlich auch nochmal gut getan.

01:01:26: Ja auf jeden Fall immer tut das gut.

01:01:30: also ich war schon relativ schnell dann in einer relativ großen Gruppe, wo man sich auch austauschen kann.

01:01:36: Wo nur Brustkrebserkrankte Frauen, ich glaube es sind nur Frauen drin, drinnen sind und darüber habe ich ja auch bei mir in der Stadt Kontakte gefunden, wo ich mich regelmäßig mit inzwischen Freundinnen eben die selbst auch erkrankt waren treffe das total wertvolle sich da austauschend zu können.

01:01:56: Hast du das Gefühl dass du jetzt so ein Haken hinter deiner Krebsgeschichte setzen kannst?

01:02:06: Nee, überhaupt nicht.

01:02:08: Also zum einen hatte ich jetzt vor kurzem erst noch von ein paar Wochen so'n Zwischenfall wo ein Blut wert und sind bei mir mal kontrolliert wegen des Ribociclips total nach oben geschossen war und das macht dann natürlich Sorgen.

01:02:21: Dann hatte ich eine Knochenzintigraphie.

01:02:23: Dann standen kurz irgendwie mögliche Metastasen im Raum.

01:02:27: Das hat sich zum Glück ganz schnell auch wieder erledigt.

01:02:28: aber man wird ja immer durch Kleinigkeiten so zurückgeworfen, zum einen.

01:02:36: Und ich fürchte und denke das wird auch immer mal wieder passieren und ich hoffe man lernt da immer besser mit umzugehen.

01:02:41: aber die Angst ist doch schon immer wieder sehr präsent.

01:02:48: Also man denkt jeden Tag immer wieder daran, auch wenn es weniger und besser wird.

01:02:53: Aber ich kann das jetzt in eine Schublade schieben und das ist weg.

01:02:59: Ich glaube nicht, dass es jemals so sein wird.

01:03:02: alleine dann eben durch das Lündungssyndrom.

01:03:05: Und bei mir steht ja noch ein OP an Die Angleichung der Brust hat ja noch nicht stattgefunden.

01:03:13: Da stehe ich gerade noch vor einer großen Entscheidung, denn das Zentrum wo ich operiert wurde.

01:03:20: Das Brustzentrum.

01:03:22: Das wurde geschlossen zum Ende des letzten Jahres.

01:03:24: Oh nein!

01:03:25: Das heißt... Ich musste mir auch eine neue... Also ich musste mir einen neuen Onkologen suchen.

01:03:34: Habe ich auch gefunden bin ich super zufrieden mit.

01:03:36: und dann aber auch ein neuer Brustärztin, eine neue Sinologin Und da bin ich total happy mit.

01:03:43: und sie hat dann aber doch noch mal eine sehr große Tür geöffnet, was ja immer mein Bauchgefühl auch eher war.

01:03:49: Ob man nicht doch eine prophylaktische Operation der Brust anstrebt?

01:03:54: Das heißt ne beidseitige Mastektomie oder eine risikoreduzierende Operation Beidseits oder eben nur die Angleichung.

01:04:04: und sie sagt auch, sie macht alles aber wir würden das auch vor der Krankenkasse höchstwahrscheinlich gut begründet bekommen.

01:04:14: Wenn wir sagen, vielleicht nehmen wir doch noch mal mehr Risiko raus und also es ist ein ganz langer Prozess alles.

01:04:21: aber ich habe mich eigentlich dafür schon entschieden diese risikoreduzierende Operation zu machen.

01:04:27: Du erzählst ja auch von einer Frau, die du fotografiert hast mit der großen Brust.

01:04:34: Und bei dieser risikoreduzierenden Operation würde meine Brust auch drastisch reduziert werden noch mal.

01:04:41: Man würde alles dichte Brustdrüßengewebe rausnehmen wo er am ersten Krebs entsteht.

01:04:47: Ich bin eher schlank und habe aber ein F-Körbchen.

01:04:54: Das heißt da ist viel was man so entfernen könnte Und dann wird man das vielleicht, also dann würde da ein B oder so stehen bleiben und man hätte dann aber siebzig Prozent des Risikos rausgenommen.

01:05:05: Bei einer Mastektomie hat man meist so neunzig bis fünfundneinzig Prozent rausgenommen Und ich bräuchte dann aber kein Silikon.

01:05:11: Bei Silikonen wäre ich wieder eventuell eingeschränkt.

01:05:14: beim Sport, ich wurde ja bestrahlt und das stellt auch ein sehr großes Risiko dar mit Silikons.

01:05:20: Das kann man schon machen, aber das Risiko ist dann halt eben höher, sodass ich mich eigentlich für diese risikoreduzierende Operationen und dolle Reduktionen der Brust entschieden hatte.

01:05:33: Da hat dann aber meine neue Gynecologin, weil mein Gynäkologe mit dem ich so happy war in Rente gegangen ist.

01:05:41: Meine neue Gynykologin war damit nicht ganz einverstanden.

01:05:44: also es zieht sich so alles, dass das noch nicht irgendwie abgeschlossen ist.

01:05:52: Also du bist da doch mehr oder weniger drin?

01:05:58: Ja, ich weiß nicht.

01:05:59: Im Grunde gehört das ja alles zu dieser Brustkrebserkrankung dazu und ich finde es sehr erschreckend dass sich das jetzt schon zwei Jahre zieht.

01:06:06: also was für ein langer Zeitraum?

01:06:09: ja total

01:06:10: wo das Thema ja immer irgendwie auch sehr präsent ist.

01:06:12: Also man kann ja gar nicht so richtig in sein altes Leben zurückfinden.

01:06:17: in Anführungszeichen Das willst du vielleicht?

01:06:19: Ich weiß nicht ob du das wieder möchtest dass Du genau dahin zurückgehst wo du vorstandest.

01:06:26: Ja, ich meine das ist ja irgendwie gar nicht möglich.

01:06:30: Also gerade mit diesen ganzen Erfahrungen die du ja in der letzten Zeit gemacht hast seitdem also seit dem du diesen kleinen Knoten ertastet.

01:06:37: Das ist sehr gezwungenermaßen verändert man sich dadurch.

01:06:41: Ja, das

01:06:41: stimmt.

01:06:44: Liebe Lisa gibt es etwas was Du zum Ende unserer Folge der einen oder anderen Hörerin mit auf den Weg geben möchtest?

01:06:52: Ich glaube, es ist schon deutlich geworden in unserem Gespräch.

01:06:55: Aber man kann's nicht genug sagen und ich weiß das haben auch schon andere gesagt.

01:06:59: Es ist einfach so wichtig, wenn ihr das Gefühl habt, dass irgendwas nicht stimmt dann steht dafür ein.

01:07:08: Und ich weiß wie schwer sie es ärztens zu widersprechen.

01:07:10: am Anfang konnte ichs ja auch nicht aber ich wünschte mich hätte da jemand unterstützt oder mir gesagt Wenn Budas fühlt, dann steht er für einen und sollte uns das ganz unbedingt tun.

01:07:22: Ja, total wichtig und das möchte ich auch noch mal unterstreichen.

01:07:28: Ich danke dir auf jeden Fall für deine Worte und dass du deine Geschichte hier mit uns geteilt hast!

01:07:35: Und vielleicht, liebe Hörerinnen, hast du jetzt auch beim Zuhören gemerkt wie wichtig es ist sich selbst ja mit liebevollen Augen zu sehen gerade in einer Zeit die den eigenen Körper und das Leben verändert hat?

01:07:49: Seit Jahrzehnte begleite ich Frauen nach einer Krebserkrankung fotografisch.

01:07:53: In meinen schönen und starken Shootings entstehen Bilder, die zeigen dürfen was oft verborgen bleibt nämlich Stärke und Verletzlichkeit und Weiblichkeit in einem Leben Nachkrebs.

01:08:06: Oft wenn man in den Spiegel schaut dann legt man den Fokus so sehr auf das was vermeintlich anders oder weniger schön ist aber durch Fotografie kann man die Perspektive wechseln.

01:08:19: Alle Informationen zu meinen Shootings findest du auf meiner Homepage, ich verlinke das natürlich wie immer in den Show-Nauts.

01:08:25: Ich danke dir liebe Lisa und wünsche dir von Herzen alles alles Gute!

01:08:30: Ich danke Dir liebe Franziska dass ich meine Geschichte bei dir erzählen durfte und für deine Zeit.

01:08:37: Ich hoffe sehr, dass auch diese Folge für dich wertvoll war und Du einige Dinge für Dich selbst mitnehmen konntest.

01:08:43: Auf www.franciskagünterfotografie.de Findest Du mehr über mich und meine Arbeit.

01:08:49: Informiere dich gerne zu Schön und Stark ein Foto-Projekt für Frauen mit oder nach einer Krebserkrankung.

01:08:54: Den schön und stark Einzelschutings, dem Podcast Lebe Selbstvoll und weitere Projekte die Frauen auf ihrem Weg stärken!

01:09:02: Teile gerne diese Folge mit deiner Familie und deinen Freunden und hilf so dabei den Podcast Lebeselbst voll weiter in die Welt zu tragen.

01:09:10: Lass mir auch supergerne fünf Sterne da und teile deine Gedanken und Erfahrungen zum Thema auf Instagram et Franziska Günther Fotografie mit mir.

01:09:19: Ich wünsche dir alles

01:09:20: Liebe,

01:09:20: liebe selbstvoll deine Franziska.

Neuer Kommentar

Dein Name oder Pseudonym (wird öffentlich angezeigt)
Mindestens 10 Zeichen
Durch das Abschicken des Formulars stimmst du zu, dass der Wert unter "Name oder Pseudonym" gespeichert wird und öffentlich angezeigt werden kann. Wir speichern keine IP-Adressen oder andere personenbezogene Daten. Die Nutzung deines echten Namens ist freiwillig.