#166 Vom Knoten zur Diagnose
Shownotes
* Vom Knoten zur Diagnose - im Gespräch mit Miriam *
Über Monate spürte Miriam, dass sich ihre Brust veränderte. Sie ertastete einen Knoten, doch immer wieder hörte sie denselben Satz: "Das ist nur eine Zyste."
Trotz ihrer Sorgen wird sie beruhigt. Erst als sich die Veränderungen deutlich verschlimmern, wird sie an ein Brustzentrum überwiesen. Die Diagnose: triple-negativer inflammatorischer Brustkrebs.
In dieser Folge erzählt Miriam, wie es ist, wenn man spürt, dass etwas im eigenen Körper nicht stimmt, aber lange keine Antworten bekommt. Sie spricht offen über ihre Behandlung, den Alltag als alleinerziehende Mutter und darüber, wie belastend nicht nur die Krankheit selbst, sondern auch der bürokratische Kampf mit der Krankenkasse sein kann. Denn obwohl Miriam sich aus medizinischen Gründen eine beidseitige Brustrekonstruktion wünscht, wird die Kostenübernahme für die gesunde Brust bislang abgelehnt. Ein zusätzlicher Kraftakt in einer Zeit, in der eigentlich Heilung im Mittelpunkt stehen sollte.
Gleichzeitig erzählt Miriam von dem unglaublichen Rückhalt, den sie während ihrer Erkrankung erfahren hat. Freundinnen, der Frauenchor, ihre Familie und viele Menschen in ihrem Umfeld wurden zu einem Netz, das ihr starken Halt gibt.
In dieser Folge erfährst du: • warum Miriam trotz mehrfacher Arztbesuche immer wieder vertröstet wurde • weshalb es so wichtig ist, dem eigenen Körper zu vertrauen und Fragen zu stellen • wie sie die Diagnose eines triple-negativen inflammatorischen Brustkrebses erlebt hat • warum der bürokratische Kampf mit der Krankenkasse so belastend sein kann • und welche Kraft ein unterstützendes Netzwerk in einer schweren Zeit entfalten kann.
Ich hoffe sehr, dass auch diese Folge für dich wertvoll ist und du einige Impulse für dich selbst mitnehmen kannst.
Vielleicht kennst du das Gefühl dich selbst nicht mehr richtig zu erkennen - besonders nach einer intensiven Zeit wie einer Krebstherapie. Genau darüber sprechen wir an meinem kostenfreien Zoom-Abend "Zurück zu dir" am 30. Juli um 19:00 Uhr. Ein Abend für Frauen nach einer Krebstherapie - über den eigenen Körper, Veränderungen und den Weg zurück zu sich selbst. Alle Infos und die Anmeldung findest du hier: https://www.franziskaguentherfotografie.de/zurueck_zu_dir
Diese Stiftungen und Organisationen haben Miriam während ihrer Akuttherapie unterstützt: Carl-Jakob-Haupt-Stiftung, Beratungsstellen vom Klinikum, Schwester Birte aus Bad Oexen (https://www.onko-goodies.de/)), Pro Mater Sano e.V. für die gesunde Mutter, Buusenkollektiv Berlin (https://www.dasbuusenkollektiv.de/))
Wie immer freue ich mich riesig, wenn du deine eigenen Erfahrungen oder deine Gedanken zur Folge auf Instagram @franziskaguentherfotografie mit uns teilen möchtest, schreibe gerne in die Kommentare. Hinterlasse mir auch super gerne 5 Sterne und abonniere & teile den Podcast mit deinen Freunden und deiner Familie. So hilfst du dabei den Podcast LEBE SELBSTVOLL weiter in die Welt zu tragen.
Alle Infos zu meiner fotografischen Arbeit, den schön & stark Einzelshootings, dem Podcast "lebe selbstvoll" und ganz NEU: den schön & stark Gruppenshootings findest du auf https://www.franziskaguentherfotografie.de
Ich wünsche dir alles Liebe, lebe selbstvoll, deine Franziska
Transkript anzeigen
00:00:09: Hallo und herzlich willkommen zu einer neuen Folge von Liebe selbstvoll, dem schönen und starken Podcast für mehr Selbstfürsorge.
00:00:17: Hier geht es um Frauen die an Krebs erkrankt sind – um die Erfahrungen, die sie während der Therapie gemacht haben, um ihre Sorgen und Nöte aber auch um mögliche Richtungswechseln, die eine Krebsdiagnose mit sich bringen kann!
00:00:30: Wir sprechen darüber, was dir das Leben erleichtern kann.
00:00:33: Welche Erkenntnisse betroffene Frauen im Laufe der Zeit gewonnen haben und wo die Prioritäten im Leben liegen?
00:00:39: Ich wünsche dir ganz viel Freude beim Zuhören!
00:00:44: Hallo und herzlich willkommen!
00:00:45: Mein Name ist Franziska Günter-Güldenpenig.
00:00:48: ich bin Fotografin und begleite Frauen nach einer Krebserkrankung dabei wieder einen neuen Blick auf ihren Körper zu finden.
00:00:55: Ich freue mich sehr dass du eingeschalten hast.
00:00:59: In der heutigen Folge ist die Liebe Miriam zu Gast.
00:01:02: Herzlich willkommen und schön, dass du da bist!
00:01:04: Vielen Dank!
00:01:05: Hallo liebe Franziska!
00:01:07: Liebe Mirian wir haben uns zum schönen und starken Foto-Event kennengelernt das noch gar nicht so lange her.
00:01:13: Richtig
00:01:13: ja Und
00:01:14: Wir hatten schon ein bisschen gesprochen an dem Tag.
00:01:17: Du bist an Brustkrebs erkrankt.
00:01:19: Du bist Mama von zwei Kindern.
00:01:22: Du Bist siebenunddreißig Jahre alt.
00:01:24: Erzähl doch gerne mal wie deine Geschichte begonnen hat, also deine Krankheitsgeschichte.
00:01:30: Ich finde am Anfang ist es ja oft so dass man noch gar nicht denkt das man krank ist oder?
00:01:35: Das habe ich auch lange nicht so ausgesprochen hat.
00:01:38: Ich habe gesagt ich hab eine Diagnose aber ich bin nicht krank.
00:01:43: Viele erzählen mir, dass dieses Gefühl krank zu sein erst mit der Akuttherapie kommt wenn man ja mittendrin steckt in Chemotherapie und so weiter.
00:01:52: Ja, und ich empfinde Krankheit oder für mich das so definiert.
00:01:56: Wenn man Schnupfen hat was greifbar ist wenn ein Kopfschmerzen belästigen oder sowas ja Das ist für mich eben akut krank.
00:02:05: So das spüre ich.
00:02:06: und dass es jetzt Und das ist beim Krebser erst mal nicht so genau auch während der Therapie nicht dauerhaft und deshalb wollte Ich mich eben nicht als krank dauerhaft gefühlt drücken, genau.
00:02:22: Sondern mit... Ich habe dann eine Diagnose und damit gehe ich jetzt um.
00:02:28: Das heißt Krankheit hat für dich was mit Schmerzen zu tun?
00:02:31: Nicht mit Scherzen aber mit diesem Bewusstsein Zuhause zu sein.
00:02:37: Wärmflasche, Tee Medikamente So ist meine Assoziation
00:02:44: Miriam, wann hat es denn begonnen, dass du Veränderung wahrgenommen hast?
00:02:48: Irgendwann musst du ja den Arzt aufgesucht haben und das macht man oft nicht ohne Grund.
00:02:52: Also du warst ja ... Wenn du jetzt siebenunddreißig Jahre bist, ist es schon drei Jahre her oder warst du grad mal Mitte dreißig?
00:02:58: Ja,
00:02:59: im Jahr zwei Tausendvierundzwanzig hatte ich die Diagnose.
00:03:03: Es war so, dass ich tatsächlich mit meinen beiden Töchtern auf dem Mutter-Kind-Kur waren November zwei tausenddreiundzwanzeig.
00:03:10: Da durfte ich ganz viel Sport machen habe meine Arme abends angehoben vom Spiegel.
00:03:16: Ich kam aus der Dusche, denke ich und habe gesehen dass er aus vorn an den Rippen entlang der Prost nach unten eben wie so ein Striemen aber der hat sich abgehoben von der Prust.
00:03:32: oder wenn man sich bewegt bei einem Muskel das da eben was arbeitet.
00:03:36: auf jeden Fall ist mir das aufgefallen.
00:03:40: Kuraufenthalt zu meiner Frauenärztin hat gemeint, ich mag gern eben Vorsorge haben.
00:03:46: Die hat sich das auch angeguckt und hat aber gemeint klar es kommt vom Sport ist jetzt einfach nach Verhärtung Und mich hat's aber damals eben schon so aufmerksam werden lassen.
00:03:56: Dann war ich am fängsten im Jahr mit meinen Töchtern eine Woche auf dem Bauernhof.
00:04:02: Er hatte ne schöne Zeit.
00:04:05: Es war sehr, sehr dicht einfach.
00:04:07: Ein Aufmerksamkeit-Urlaub mit kleinen Kindern, was man alles so organisiert.
00:04:12: Da hatte ich wenig Zeit.
00:04:13: Ich war auch sicher nicht täglich duschen im Urlaub und bin aber dann zurückgekommen ohne Kinderduschen.
00:04:24: Bin zurückgekommen, saß dann abends auf meiner Toilette, wollte eigentlich ans Bett habe meine Brust abgefühlt weil da war am Ende der linken Seite vom BH Träger.
00:04:35: Das war sehr unangenehm, dieser Bügel.
00:04:37: Ich mag ohnehin keine Bügelbehaars.
00:04:40: Noch weniger ziehe ich gar nicht mehr an aber damals hatte ich noch einen an und der hat in der linken Seite eben so gedrückt Und da habe ich hingefasst und dann war ganz deutlich zu spüren dass da was ist eine Verhärtung Unangenehmen.
00:04:55: Aber das ist ja eigentlich gar nicht die Stelle die vorher irgendwie auffällig war oder?
00:05:00: Zwar die linke Brust an sich, das ist mir aufgefallen.
00:05:03: Das eine war unter der Brust und das andere, der Knoten dann testbar an der linken Seite.
00:05:08: Das stimmt.
00:05:09: Lokal war es unterschiedlich.
00:05:13: Ist aber auch so dass im Laufe der Diagnose dann rauskam, dass auch der inflammatory Brustkrebs mit dazu gehört.
00:05:19: Das heißt ja natürlich auch hautbetreffend wie auch immer, dass sich damals schon gezeigt hat.
00:05:26: Ja ich finde das total spannend weil Viele Frauen mit Brustkrebs erzählen unterschiedliche Geschichten.
00:05:33: Also man denkt ja erst mal so, wenn man nicht drinsteckt alles klar du hast das Knoten und dann gehst du zum Arzt und der Arzt stellt die Diagnose im Zweifel.
00:05:43: aber Brustkriebs kann auf so viel verschiedener Arten sich bemerkbar machen Wie du jetzt gesagt hast, mit dem vielen Sport und so weiter.
00:05:54: Andere sagen die Brustwarze zieht sich irgendwie ein oder die bekommen eine Art Orangenhaut an der Brust oder sie ertasten tatsächlichen Knoten.
00:06:02: also ich finde das sehr erschreckend.
00:06:06: Es zeigt sich bei jeder Frau anders, das denke ich auch.
00:06:11: Das hatte ja nichts mit dem Sport zu tun natürlich aber einfach diese Aufmerksamkeit seinem Körper zu schenken eine Veränderung zu merken, hinzufühlen vor allem.
00:06:23: Ja so ein Körperbewusstsein, das entwickelt sich wenn man viel Sport macht.
00:06:26: Das glaube ich auch.
00:06:27: Das schon bestimmt.
00:06:30: Nachdem du dann diese Stelle ertastet hast bist du wieder zu deiner Ärztin gegangen?
00:06:34: Richtig direkt am nächsten morgens war Notfalltermin.
00:06:39: von der Schule hatte ich mich befreien lassen bin dann vorgeschwind zu meiner Frauenärztin und genau die hat dann gemeint alles Gute ist mit Söster Das habe ich jetzt in einem Podcast auch schon häufiger gehört, mit diesen Züsten.
00:06:51: Und letztendlich wurde eine Falschdiagnose gestellt.
00:06:55: Es war definitiv seit Anfang an keine Züste und das hätte man erkennen müssen schon allein bei der Größe die der Knoten schon hatte und dann sind es ja klare Kriterien bei Züstem.
00:07:08: Das müsste man erkennen.
00:07:10: Aber war dir denn in dem Moment klar dass deine Frauenärztin sich da irrt?
00:07:15: Zu dem Zeitpunkt Nicht.
00:07:17: Ich möchte sagen, dass mein Körpergefühl sofort Alarm geschlagen hat, obwohl ich mich nie mit Brustkrebs ... nicht nie, das stimmt nicht!
00:07:25: Aber nicht mich betreffen mit Brusstkrebs befasst hab.
00:07:29: Mhm.
00:07:32: Wie ging es dann weiter?
00:07:33: Wenn deine Ärztin erst mal sagt, das ist eine Züste, bedeutet ja, das muss jetzt nicht untersucht werden oder?
00:07:40: Doch, ich hatte einen Folgetermin und durfte noch einmal zu ihr.
00:07:44: Ich glaub, das waren sechs Wochen.
00:07:46: später oder acht.
00:07:48: Es
00:07:48: war so, dass die Selbstdiagnose ... hatte ich ja nicht.
00:07:53: Aber den Befund, das ich was ertastet habe, das war im Juni und ich hatte ein Folgetermin im August.
00:08:02: Genau!
00:08:02: Und wie hast du das ausgehalten in der Zeit?
00:08:04: Ich meine es sind zwei Monate, wenn du schon so ein sicheres Bauchgefühl hattest, war das für dich nicht total schwer?
00:08:10: Ich hab's weggedrängt tatsächlich, weiß nicht warum.
00:08:12: Mir ist es immer wieder hochgekommen, wirklich schlechtes Bauchgefühl, da ist was.
00:08:19: Und habe aber auch in der Praxis im Handen erreicht.
00:08:22: das war dann Sommerpause.
00:08:24: nach meinem folge Termin war es dann so dass tatsächlich die Praxis eine neue Inhaberin oder Einhaber gekommen hat.
00:08:30: dann war da ständig geschlossen den Umbau arbeiten.
00:08:33: also ich hab mich auch ein bisschen abwimmen lassen jetzt nicht bewusst von einer Person aber von der Situation auf jeden Fall und Das ist nebenan die Praxis.
00:08:42: Ich bin da in Fußläufig ein paar Minuten, aber tatsächlich wenn ich jetzt einen Termin brauche, laufe ich immer direkt hin und macht den vor Ort aus.
00:08:52: Hast du denn in der Zeit gemerkt, dass sich das irgendwie verändert hat?
00:08:55: Ja!
00:08:57: Ich habe es betastet, ich war da, ich hab das bemerkt.
00:09:00: Ich war eben bei diesem Folge-Termin und dann hieß es ja, da ist noch eine Züste um einer anderen Stelle.
00:09:06: Aber das ist eben eine Zuste.
00:09:09: Und da war sie ganz sicher
00:09:12: Es war schon vorabgeschritten innerhalb dieser Zeit, kam ja noch was hinzu.
00:09:17: Boah krass!
00:09:18: Ja es ging einfach sehr schnell und ist fix gewachsen auf jeden Fall.
00:09:24: Und dann war der Sommer vorbei Die gute Jahreszeit wo ich auch sehr viel am Machen war in dem Sommer.
00:09:30: Ich bin dankbar dass sich das alles noch erledigt hatte.
00:09:32: so hatte ich dann das Gefühl Als sie Diagnose haben dass jetzt auch wirklich Zeit dafür ist hier Diagnosen nachzugehen.
00:09:40: sonst Hätte ich im Hinterkopf gehabt, was ich im Sommer noch erledigen wollte.
00:09:44: Dann hatte meine Tochter Geburtstag im Oktober.
00:09:47: Meine Schwester kam zu Besuch eben auch zum Geburtstag meiner Tochter und ich habe meine Brust abgetastet nochmal, konnte in der Nacht nicht schlafen, war super aufgeregt, hab ihr davon erzählt?
00:09:57: Sie hat gemeint okay und am Montag gehst du noch mal zum Frauenarzt und sprichst das an.
00:10:01: Meine Brust war komplett verheertet, ich konnte die gar nicht mehr anheben.
00:10:05: Ich hatte immer große Brüste tatsächlich einfach nicht bewegen, die was Stein hat.
00:10:12: Die komplette Brust.
00:10:13: Aber inzwischen wusste ich dann später alles bereits befallen.
00:10:17: Einfach quadrantenübergreifend sieben Herde also die untere Seite eben komplett dicht verhärtet.
00:10:26: eine Hauteinziehung an diesen ursprünglichen Knoten habe Ich dann auch bemerkt der Brust wahr zu war betroffen.
00:10:36: allumfassend
00:10:38: Was mich ein bisschen wundert ist, du hast ja gesagt, du warst im Juni da und du warest im August.
00:10:44: Und im August waren es schon zwei Züsten.
00:10:46: aber das war für deine Gynäkologin jetzt nicht irgendwie einen Grund ins Handeln zu kommen.
00:10:50: die wollte weiter abwarten oder warum?
00:10:52: Ja also züsten kommen und gehen hieß es und dann muss man gar nichts weitermachen.
00:10:56: Das kann in meinem Alter nach Stillen auch sein und das wird vielleicht sogar mehr.
00:11:02: Ach
00:11:03: um Gottes Willen Okay, und dann bist du im Oktober wieder hin.
00:11:06: Und hast gesagt hier so hat sich das jetzt entwickelt?
00:11:09: Hat sie dann weitere Untersuchungen veranlasst?
00:11:13: Ja, dann ging es sehr schnell.
00:11:14: ich bin in die Praxis rein wollte eben wieder ein Folge Termin.
00:11:17: meiner gut gelaunte nette Frauenärztin hat mich empfangen.
00:11:21: Mensch Sie schon wieder unter ist doch überhaupt nichts.
00:11:24: Wir müssen da auch nicht schon wieder kontrollieren.
00:11:27: Da war ich dann sehr vehement und habe gemeint doch also Es ist was.
00:11:31: Ich muss ja noch mal Hinschauen lassen, da ist jetzt eine Hauteinziehung und dann war der Gesichtsausdruck ein anderer tatsächlich Betroffenheit vorzusehen.
00:11:41: Und sehr schnell die Überweisung zu einem Brustspezialisten, einer Praxis weiter praktisch.
00:11:49: Das ging dann fix.
00:11:50: Da stand auch schon die Diagnose drauf wobei ich dachte das muss jetzt abgeglichen abgesichert werden in die Diagnose Und hab das jetzt noch nicht so ganz für Bahre nünftig genommen, dass da schon Mama Karzin draufstand.
00:12:04: Aber wie hat die Frauenärztin reagiert?
00:12:06: Ich meine im Grunde hat sie eine Fehldiagnose gestellt.
00:12:09: Hat sie sich entschuldigt oder hat sie irgendwie ... Weiß ich nicht was?
00:12:14: Vielleicht ist es... Also, ich finde, irgendwie ist es ja da schon nötig zu sagen, oh, das tut mir total leid.
00:12:21: Da habe ich mich scheinbar geirrt!
00:12:23: Ganz sicher und das war wichtig für mich auch Ja, bin ich dankbar für habe ich Respekt vor.
00:12:31: Denn das ist ja ein Schuldeingeständnis.
00:12:34: Das machen Ärztinnen und Ärzte leider häufiger denke ich nicht.
00:12:40: Ich hab von ihren Anruf bekommen wir haben uns drüber unterhalten und sie hat sich entschuldigt Und es ist einfach ein Fehler der Esst passiert und das war nicht gut.
00:12:49: Und trotzdem kann ich da.
00:12:52: Oder wollte ich diese Wut jetzt nicht aufarbeiten müssen oder auch noch begleiten?
00:12:57: für mich?
00:12:57: Ich habe das so stehen lassen.
00:12:59: Es ist ein Fehler passiert tatsächlich, sie hat sich entschuldigt.
00:13:02: Ich hoffe der Fehler wird nie wieder passieren in dieser Praxis.
00:13:06: Ich bin doch noch eine Weile bei ihr geblieben aber so war es dann für den Moment okay.
00:13:11: Sie hat mich durch meine Schwangerschaften begleitet.
00:13:14: Das war ganz wundervoll in dieser praxis und ich hab Ja, meine Kinder dort auch mit dabei gehabt in den Räumlichkeiten.
00:13:24: Also sie kannte dich schon einige Jahre?
00:13:26: Genau und es war eben ... Da hat sie die Situation unterschätzt.
00:13:29: das war falsch ganz sicher.
00:13:32: Aber ich finde nämlich auch an dem Moment wo du sagst Es tut mir leid Ich habe ein Fehler gemacht Kann man's vielleicht besser loslassen ne?
00:13:41: Ja dann darf das Frieden friedlich werden.
00:13:44: Wie ging das weiter?
00:13:45: Du wurdest dann überwiesen in die Praxis nebenan.
00:13:48: Was waren die nächsten Schritte?
00:13:50: Dieser Diagnose-Marathon ging tatsächlich los, ich musste in diese Praxis, genau.
00:13:56: Dann wurde erst noch mal ein Ultraschall gemacht.
00:14:00: Der Ultraschlag war schon ganz anders wie bei meiner Ärztin.
00:14:04: Ich hab viele Ultrascheile erlebt und die sind alle mehr oder weniger genau, finde ich einfach von der ... Art und Weise mit dem Ultraschallgerät, wie man das macht.
00:14:15: Wie man das führt.
00:14:16: Wohin?
00:14:17: Das auch reicht bis unter die Achseln oder nur nebenan.
00:14:20: Das kam auch dazu.
00:14:22: Mein Axelknoten ist natürlich auch verhärtet also der Haupt ... Ja es heißt der Hauptwächter nicht der Hauptsächter!
00:14:28: Der Wächterknot war auch total verhärtet habe ich auch noch dazu gesagt zur Diagnose Stellung Und er war bereits betroffen, metastasiert weil natürlich ein halbes Jahr hinter mir lag bereits dem Ertasten und dann der Diagnose.
00:14:47: Darauf hatte ich auch noch hingewiesen, genau auf den Wächterlünfknoten.
00:14:51: Dann kam die Stanzwirbs hier und ich weiß warum man das so nennt.
00:14:56: Es war sehr unangenehm.
00:14:57: Ich denke, die Stelle wird betäubt aber man fühlt es trotzdem.
00:15:03: Ich hatte die Augen geschlossen, ich hatte versucht an was Schönes zu denken.
00:15:07: keine Kopfhöhre leider im Ohr wie das reinstand.
00:15:13: Und es fühlt sich, meine ich zu vergleichen mit einem Bolzenschuss bei einem Tier an.
00:15:18: Also ist ganz schlimm und unangenehm.
00:15:22: Dann hatte ich die Augen wieder geöffnet und die Praxis-Häferin, die sprich, wie sagt man, medizinische Fachangestellte hat dann gemeint, ich kann eben die Augen öffnen der Zauber hat ein Ende.
00:15:34: Fand ich in einer Situation auch nicht angepasst von... meinem Zauber oder einem Wunder zu sprechen.
00:15:42: Aber du hast ja vorhin erzählt, du hattest mehrere Herde in der Brust.
00:15:47: Musste das nur eine Stanzbiopsie sein?
00:15:49: Oder musste das sogar mehrmals gemacht werden?
00:15:52: Ich habe noch ein Foto von der Zeit.
00:15:54: Ich glaube ich hatte drei oder vier Stanzen also Lymphknoten und dann bestimmt... Der Hauptknoten, den ich ertastet hatte und noch zwei unterhalb der Brust.
00:16:04: Weil es eben verschiedene Herde waren übergreifend Das musste erst mal gesichtet und benannt werden können.
00:16:10: Ich wurde leider nicht markiert das hatte ich jetzt öfter auch bei dir in dem Podcast gehört dass Frauen eigentlich Bei der Standze markiert werden um das wiederzufinden.
00:16:20: Meine Brust war klar kommt komplett weg Und die Lymphknotten wurden aber nicht Markiert In der Achsel und ich glaube, er wurde auch nicht spezifisch gefunden bei der OP.
00:16:33: Das weiß ich jetzt nicht zu hundert Prozent aber es hieß dass eben der Krebsbefall komplett durch die Chemotherapie weg ist.
00:16:39: Aber eben dieser Lymphknoten... Man wäre sich nicht sicher ob der eigentlich raus ist.
00:16:45: Wie kann man sich da nicht sicher sein?
00:16:47: Ja weil den nicht markiert wurde.
00:16:49: also ob das jetzt eben der Wächter ja wahrscheinlich schon aber keine Ahnung was da genau dann natürlich in der OP stattfindet, aber da wurde was nicht
00:16:59: gefunden.
00:17:00: D.h.,
00:17:00: du musst erst eine Chemotherapie machen?
00:17:02: Weil die nicht mehr genau wussten, welchen Knuten sie ausgenommen haben?
00:17:07: Nee gar nicht, nein, ich hatte den vielleicht auch andersom klassischen Weg.
00:17:12: Ich hatte erst Chemotherapien, dann OP und dann Bestrahlung.
00:17:15: Aber warte mal, lass uns noch kurz bei der Stanzbiopsy bleiben!
00:17:19: Wann hast Du denn erfahrenen, was das Ergebnis dieser Untersuchung war?
00:17:24: Also ich war im Anschluss noch in Nordklinik, nee im Theresienkrankenhaus hier in Nürnberg.
00:17:30: Da hatte ich nochmal eine Untersuchung und das war alles diagnostisch sicher.
00:17:34: Also du hast dir ne Zweitmeinung eingeholt?
00:17:36: Nee auch ja aber tatsächlich es war alles sehr sehr.
00:17:41: die wollten sich zu hundertprozentig sicher sein.
00:17:43: Ich habe nach der Stand wie ob sie erstmal keine Auskunft bekommen.
00:17:47: Was dabei jetzt rauskam, glaub ich.
00:17:49: Ich musste erst diese ganzen ... Ich war noch zum CT im Krankenhaus zur Mammografie noch mal.
00:17:56: Dann gibt's noch was?
00:17:58: CT-MRT, Mammographie.
00:18:00: Ja und das hab' ich alles gehabt.
00:18:01: Zum Skelettssyntikrafier.
00:18:04: Weil's dann schon mithastassiert war.
00:18:06: Also so viele Termine im Voraus in der Organisation war für mich wie bei meiner Beerdigung planen muss.
00:18:14: Dann reingehen zwei so um... erst mal nach dieser Diagnose ins Schaffen zu kommen, was man tun und erledigen muss.
00:18:22: Ja...
00:18:24: Okay aber irgendwann hast du ja die Info bekommen.
00:18:27: alles klar es ist Brustkrebs und du hattest auch gesagt du hättest verschiedene Arten in deiner Brust.
00:18:35: also hast vorhin etwas von inflamatorischem Brust Krebs erzählt?
00:18:39: Die Diagnosis ganz deutlich hieß Herz war positiv an schnell wachsender Tumor, sehr aggressiv.
00:18:47: Inflamaturisch kam erst später raus weil sich die Brust noch mal verändert hat sichtbar nach meiner ersten Chemotherapie.
00:18:54: da habe ich es dann bemerkt dass eben so ein rotes Mal über die Brüstwase bis nach oben geht.
00:19:00: das war dann den Zeichen nochmal fürs Inflamatorische.
00:19:03: habe ich nochmal eine Standsbiopsy bekommen wurde was abgetragen von der Haut und dann war das noch zusätzlich benannt.
00:19:11: Davor war die Diagnose eben informatorisch noch nicht, aber tatsächlich dieser herzweib positiv metastasiert.
00:19:19: Was heißt metastisiert in dem Fall?
00:19:21: Metastasierte in die Lymphbahn oder wohin metastasiert?
00:19:25: Was ganz klar war bei der Lymphknoten linke Achsel.
00:19:29: dann kam in den verschiedenen MIT CT und Sintigraphie raus dass ich metastassiert bin zunächst mit dem Verdacht in den Lungen, dass da was wäre.
00:19:40: Es ist bisher noch nicht gesichert, es kann sein muss aber nicht.
00:19:44: Das verändert sich nicht wirklich, das spricht dagegen weil sonst hätte ja die Chemotherapie nicht angeschlagen hat sie aber nachweislich und das ist noch nicht sicher.
00:19:54: Ich denke, da kommt nichts mehr.
00:19:55: vielleicht sind das Narben von Entzündungen, die man nicht genau identifizieren kann.
00:20:02: Ich hab auf jeden Fall die gesicherte Diagnose metastasierter Brustkrebs.
00:20:07: Links, Achseler ... also die axelnbetreffend Lymphknoten.
00:20:13: Dann wurde es noch nicht bestätigt, gesichert aber gemutmaßt, dass ich was in den Lungen hätte?
00:20:20: Die Lunge kann man nicht stanz.
00:20:22: Später war ich ja im Krankenhaus zur Kontrolle von meiner Prost nach der OP.
00:20:27: da hatten wir noch mal einen Skelettsinti gemacht und Da kam raus, dass ich Knöchern der Metastasen in meiner Hüfte und im Brustsirbel habe.
00:20:38: Oh nein!
00:20:39: Knochenmetastasem?
00:20:40: Ja.
00:20:41: Du hast eben schon erzählt das du zuerst mit der Chemotherapie gestartet bist und die ja auch schon angeschlagen hat.
00:20:48: Das hast du ja auch gesagt also dass man ja wahrscheinlich gesehen hat, dass die Tumore kleiner werden.
00:20:54: Wie lange gehen die Chemotherapie?
00:20:57: Wir sind von Zeitstrahl.
00:21:00: Herr ... Oktober, vierundzwanzig hast du die Diagnose bekommen und dann ganz viele Untersuchungen gemacht.
00:21:07: Wann ging die Chemo-Therapie los?
00:21:09: Und wann hattest du die Operationen?
00:21:11: Chemo Therapie ging am zweitwanzigsten November los, im Jahr zwanzig.
00:21:16: Das war die erste.
00:21:17: Normalerweise ist es so, dass man ja ... wir sprechen so oft von dem Aperol spritzt Cocktail die ersten Male eben bekommt oder die Reihenfolge ist immer verschieden, wann und wie.
00:21:30: Tatsächlich das waren meine ersten vier und normalerweise ist es so dass man alle drei Wochen die Chemotherapie gibt.
00:21:37: sie haben gesagt bei mir ist es So schlimm und viel und ich muss da jetzt ganz schnell reagieren.
00:21:41: Ich bin aus dem Jahr noch so jung.
00:21:42: ich halte schon aus wir machen's auf zwei wochen.
00:21:45: dann hatte ich die ersten vier Heftigsten Chemotherapien gleich am Anfang und eben im zwei Wochenabstand.
00:21:52: Man sagt, der zehnte Tag wäre immer der schlimmste nach der Chemotherapie.
00:21:58: Dann kam eine kurze Pause normalerweise von zwölf Tagen bei anderen Betroffenen weil sie dann diese Pause bis zur dritten Woche haben.
00:22:06: Bei mir war es meistens tatsächlich der zehnte Tag wo es nochmal heftig runter ging und am vierzehnten habe ich ja schon die nächste Chemo bekommen.
00:22:16: Und wie lange ging das Ganze, ein halbes Jahr?
00:22:19: Die ersten vier im zwei Wochen Rhythmus und dann hatte ich noch mal zwölf Einheiten wöchentlich.
00:22:25: Das sind die mit diesen Kühlakos damit, die Polyneuropathien vermieden werden usw.
00:22:31: Also vierenhalb Monate insgesamt?
00:22:33: Genau!
00:22:34: Bis April genau fast fünf, Vierinhalte.
00:22:38: Dann hattest du aber hoffentlich ein bisschen zeitig zu erholen bevor du operiert wurdest oder?
00:22:43: Ich hatte gedacht, da wären wir mehr Zeit.
00:22:46: Ja ich war sehr sehr sehr damit beschäftigt die Entscheidung dann die OP betreffend für mich zu treffen.
00:22:54: das heißt ja es war eine Pause körperlich aber geistig auf gar keinen fall weil ich mich dann in das nächste thema stürzen musste und herausfinden wollte natürlich wie Welche Entscheidungen?
00:23:06: Das ist eine Entscheidung, die kann man nicht treffen.
00:23:08: Auch nicht als Erwerksfrau, wie man sich die Brust abnehmen lassen möchte.
00:23:12: Also es ist ne völlige Überforderung und ich hatte halt auch zu diesem Zeitpunkt noch nie andere Frauen gesehen mit ohne Brust oder abgenommener Brust
00:23:21: usw.,
00:23:22: das war kein Bild für mich in der Öffentlichkeit für das was du stehst und was du jetzt eben mit deinem Wunder voll... Ich hatte Berlin-Besuch bei meinem Bruder und habe dort das Bosenkollektiv besucht.
00:23:37: Die hatten ein entsprechendes Booklet über Frauen mit Ohnebrust.
00:23:42: Das durfte ich anschauen, sichten und hab auch Frauen vor Ort kennengelernt die blank gezogen haben sich gezeigt haben in einem wunderschönen Umfeld Und davon durfte zähren und ein Bild bekommen.
00:23:58: Im Krankenhaus war es aber, also die Ärzte haben mit dir darüber gesprochen.
00:24:02: Das war auch eine Option sich die Brust komplett abnehmen und nicht wieder aufbauen zu lassen.
00:24:07: Es war eine Option und mein behandelnder Arzt hier vor Ort hätte mir sehr dazu geraten.
00:24:13: Oh wow!
00:24:14: Also das höre ich tatsächlich selten.
00:24:16: Die meisten Frauen erzählen mir dass das so ein bisschen unter den Tisch fallen gelassen wird diese Option sondern dass da oft im Vordergrund steht Aufbau, Wiederaufbaum in Silikon oder Wiederaufbau mit Eigengewebe.
00:24:27: Wofür hast du dich letztendlich entschieden und warum?
00:24:30: Ich hab den Arzt, die Ärztin gewechselt.
00:24:33: Ich bin jetzt eben bei einer Ärztinn der Arzt mir das geraten hat.
00:24:38: Er hat es alles sehr gut begleitet.
00:24:40: Es war okay.
00:24:42: Für mich war's trotzdem wichtig in dem Umgang mit der Brust mit einer Ärztin in Kontakt zu sein.
00:24:48: Eine Frau, die auch Brüste hat.
00:24:52: Das ist für mich auf jeden Fall eine Option gewesen Beide Brüste abzunehmen beziehungsweise die betroffene Brust und die so zu lassen, dann flach zu bleiben.
00:25:06: Meine Brüster haben das Wunder wunderschönst erbracht und erfüllend dürfen weil ich meine Töchter beide habe stillen können.
00:25:14: Das hab' ich erlebt und es ist eine Ressource die mir bleibt.
00:25:17: Und dann hatte ich aber mit meinen Töchtern auch darüber gesprochen wie sie sich das vorstellen was ihnen eigentlich gefällt ob ich die Möglichkeit habe eben wie sie auszusehen momentan noch als Mädchen, wenn ihr die Brust flach ist.
00:25:33: Ich habe dieses Booklet angeschaut weil in Berlin hat die Frauen kennengelernt.
00:25:36: das war alles in meinem Kopf zu dieser Zeit zu jederzeit zu diesem Zeitpunkt und ich hab mich für die Abnahme der Brust mit der Option des Wiederaufbaus entschieden, weil ich nicht wusste wie viel wegkommt.
00:25:51: Ob Haut überhaupt übrig bleiben darf wegen dem informatorischen Brustkrebs der Nippelmuster weg?
00:25:56: Es war überhaupt nicht klar wenn ich wach werde wie ich wache und was dann eigentlich ist.
00:26:02: Ich hatte gar keine Aussicht.
00:26:05: Wenn du dich in diesen Gesprächen wiedererkennst Und merkst dass sich dein Blick auf deinen Körper verändert hat Dann gibt es bei mir einen Raum dafür.
00:26:14: Zurück zu dir ist ein kostenloser Zoomabend für Frauen nach einer Krebserkrankung.
00:26:19: Ein geschützter Raum, in dem genau das Platz haben darf – deine Gedanken, deine Gefühle, dein Körper!
00:26:27: Wenn du dabei sein möchtest findest du alle Infos über den Link in den Shownotes.
00:26:34: Genau aber dafür hatte ich mich dann entscheiden können.
00:26:36: Ich wollte direkt beide Brüste operiert bekommen.
00:26:39: da bin ich immer noch im Streit mit der Krankenkasse.
00:26:42: Das funktioniert gerade nicht weil die linke Stand natürlich gesundheitsmäßig im Vordergrund.
00:26:49: diese OP wurde erledigt und dann bin ich eben wach geworden und hatte ein Expander in meiner Brust.
00:26:57: Ich wusste das vorher nicht, genau war einfach eine Überraschung.
00:27:02: Also um die Haut gleich schon so zu dehnen?
00:27:06: Genau dass dann im Zweifeln in Silikonkäsen oder Eigengewebe da reingemacht werden kann
00:27:13: Ja.
00:27:14: Und wie war das, als du das gesehen hast?
00:27:16: Wer hat sich das angefühlt?
00:27:17: Ich bin nach der OP wach geworden am nächsten Tag.
00:27:21: Ich hatte das Gefühl ich habe einen Panzer vor meiner Brust so hart und angespannt war es einfach alles.
00:27:28: Und ich hatte noch nicht unter den Verband gucken können.
00:27:30: also für mich war's... ich hab das nicht gespürt erfüllen können was operiert und wie ist gemacht wurde.
00:27:39: Und als du es dir dann angeschaut hast
00:27:41: Weil ich positiv überrascht auf jeden Fall.
00:27:43: Oh schön, ja!
00:27:45: Und den Expander hast du jetzt immer noch und der wird immer mal mit Kochseilslösung aufgefüllt oder?
00:27:51: Ganz genau, er ist noch drin.
00:27:54: Bleibt noch drin.
00:27:55: am Anfang hieß es, ich werde operiert nach einem Jahr zur ersten OP.
00:27:59: also es wäre Mai gewesen.
00:28:00: da hatte ich die OP.
00:28:01: dann hießes aber Ich werd ja bestrahlt also erst nach der Bestrahlung ein Jahr damit die Hautleben wieder regeneriert ist.
00:28:10: Das wäre August gewesen.
00:28:12: Jetzt wird meine kleine Tochter aber im September eingeschult, da möchte ich auf jeden Fall dabei sein und nicht im Krankenhaus abhängen oder mich nicht wohlfühlen und zu Hause sein.
00:28:23: Ich möchte, wenn es möglich sein sollte, die Zusage der zweiten OP endlich kommt, das gerne nach dem Geburtstag meiner großen Tochter machen und dann wirklich Herbstferien in Bayern absatten oder so.
00:28:36: Ja ... Du bist aus der ... Operation erwacht und du hattest den Expander unter der Haut.
00:28:41: Eben gerade hast du gesagt, dass du noch bestrahlt wurdest?
00:28:45: Soweit ich weiß ist das gar nicht günstig auf einen Expander zu bestrahlen weil er ja so ein kleines Metallplättchen drin hat oder?
00:28:56: Ja mir wurde gesagt es wäre besser den Expandor zu bestahlen als das Silikon.
00:29:05: Auch da habe ich ganz, ganz viele unterschiedliche Rangehensweisen schon von Frauen gehört.
00:29:11: Ich kenne keine zweite Frau bei der dieselbe Geschichte in der Reihenfolge, in der Auswahl der Produkte wie auch immer was man dann macht und in der Aufklärung
00:29:21: usw.,
00:29:22: dass das bei zwei Frauen gleich war.
00:29:24: Habe ich noch nicht mitbekommen?
00:29:26: Gar nicht!
00:29:28: Man sagt, das ist so der klassische Weg den ich hatte.
00:29:32: Erst Chemo-, OP-Bestrahlung aber wie oft rücken die Plätze anders und dann kam erst die OP, dann die O chemo und danach die Bestrahlung wie auch immer.
00:29:41: Das kann sich doch immer wieder angleichen und verändern.
00:29:43: Brust erhalten, Brust ab beide Brüste weg drum kämpfen müssen es bei jeder Frau anders.
00:29:49: Und sehr sehr willkürlich finde ich auf dieses System weil Doch immer Sachbearbeiter abhängig auch ist solche Anträge zu bearbeiten, durchzukriegen.
00:30:01: Wenn ich bei einem Mitarbeiter von der Krankenkassel einen Antrag stelle kann der Andersentscheidend wieder nächste Mitarbeiter obwohl es da bestimmte Leitfäden gibt und offizielle Herangehensweisen.
00:30:13: aber das ist auch immer typabhängig So wie beim Arzt der mir red lasst die Prost beide abmachen.
00:30:19: Das wird zwar auch nicht übernommen, hat er damals gesagt.
00:30:21: Aber er würde mir dann einen Tausender für die zweite Brustabnahme berechnen oder auch die herangehensweise näher also eine gesunde Brust nehmen auf gar keinen Fall
00:30:31: ab.
00:30:31: Aber in der anderen Bruste der Rechten ist bisher noch nichts Auffälliges festgestellt worden?
00:30:38: Ich war zuletzt in meinem Klinikum wurde dort untersucht und es ist ein Züster drin.
00:30:45: Darin heißt es sofort, ja, Züsten.
00:30:47: Kein Problem.
00:30:48: und da bin ich schon aufgeschreckt und hab gemeint, das habe ich halt schon gehört.
00:30:52: Nee, es wird nur eine Züste sein und dieser Ärztin ist ne andere, der da anders hinguckt und das bestimmt wahrnimmt.
00:31:00: wenn's nicht so sein sollte.
00:31:01: Da hab' ich schon das Vertrauen letztendlich ... Es sind da schon nie alarmglocken bei mir angegangen.
00:31:05: Okay, da is ne Züster!
00:31:06: Ich möchte diese Brust weghaben, obwohl ich meine Brust liebe.
00:31:11: Und trotzdem ist es für mich ein Risiko.
00:31:15: Wenn ich da jetzt ansetze, klar dann könnte man noch mehr operieren lassen.
00:31:20: Bedingt der Vorsorgeprävention.
00:31:23: letztendlich ist das aber die größtmögliche Wahrscheinlichkeit durch das, dass ich schon mal Brustkrebs hatte wie beim BRC-I doch auch gleichzustellen wäre denke ich wenn ein Risiko besteht diese Entscheidung treffen zu dürfen für sich darf ich mir die Brust abnehmen lassen oder nicht?
00:31:40: es meine Entscheidung und die macht sich niemand leicht.
00:31:45: Es sollte auf jeden Fall deine Entscheidung sein, aber in dem Moment wo du ja vielleicht finanziell nicht in der Lage bist mal eben tausend dazu bezahlen trifft wer anders für dich die entscheidung oder
00:31:55: richtig und das wäre jetzt diese option gewesen.
00:31:58: Die andere option ist jetzt im momentan für mich dass ich nicht nur tausende sondern viel mehr zahlen muss um die op zu bezahlen mit den wiederaufbau.
00:32:09: Ja
00:32:10: also die linke brust Die war betroffen.
00:32:12: Die ist klar, die wird bezahlt.
00:32:14: der Expander kommt raus das Silikon kommt rein selbe Narbe auf zu Kleiner weil kein Lymphknoten mehr befallen ist.
00:32:24: dann muss man nicht mehr hin an die Seite.
00:32:25: aber die eine Seite wird bezalt und die andere Seite würde auch bezahlt werden wenn also zumindest ganz sicher Wenn ich eine Angleichung machen lasst.
00:32:35: Also der kosmetische Aspekt steht im Vordergrund in dem Fall Und es heißt Die Brüste sind jetzt unterschiedlich.
00:32:42: Die rechte Brust kann angeglichen werden,
00:32:46: d.h.,
00:32:46: eine Brustverkleinerung wäre das in dem Fall.
00:32:49: Das würde sicher bezahlt werden.
00:32:51: wenn ich aber sage Ich möchte auch da das Brustgewebe rausnehmen den Nippel erhalten einen Silikon rein dann fühlt sich das ja auch rechts und links gleich an.
00:33:02: die Eine Brust von mir ist zwanzig jetzt vom Steh vermögen die andere Brust würden ein paar Jahren vierzig die hängt natürlich.
00:33:10: Auch.
00:33:11: da ist es so, dass wie gesagt dieser Angleichung würde bezahlt.
00:33:14: Trotzdem verändert sich die rechte Post auch mit den Jahren weiterhin, auch mit dem eigenen Gewebe natürlich.
00:33:20: Es würde sich ja in zwei Jahren, weil sie nicht in fünf zehn Jahren noch mal eine Prost-Angleichung gemacht werden müssen wenn man dieses kosmetische Bild erhalten möchte.
00:33:30: Wenn ich aber sage Ich mache das jetzt präventiv für mich um sicher zu sein Da könnte sich nicht wieder Krebs reinnisten Das heißt eben nur, das wird nicht bezahlt
00:33:40: Obwohl es im Endeffekt wahrscheinlich für die Krankenkasse, die weitaus günstigere Variante wäre.
00:33:46: Alles ist günstiger als eine weitere Chemotherapie.
00:33:49: Oh gruselig!
00:33:53: Du hast gesagt du hattest im Mai die Operation letztes Jahr am Mai und danach noch die Bestrahlung?
00:33:59: Wann warst du mit der Akuttherapie durch?
00:34:03: Am zwölften achten.
00:34:06: Wie ging dein Leben dann weiter?
00:34:08: Was war anders, hast du dich anders gefühlt?
00:34:11: Hast du irgendwie das Leben anders wahrgenommen.
00:34:13: Hast du deine Zeit anders genutzt?
00:34:15: was du körperlich erschöpft wie war das
00:34:20: Kann ich jetzt tatsächlich erst so richtig wahrnehmen.
00:34:22: in diesem Sommer fühle ich mich Es ist sehr, sehr energiegeladen.
00:34:26: Mir tut die Hitze gut.
00:34:29: Ich fühle mich als ob auf meinem Kopf so ein Solarpennel wäre und die Energie von der Sonne strömt direkt in meinen Körper momentan.
00:34:36: So fühlt sich es an jetzt ein Jahr danach nach der OP zumindest.
00:34:41: also ich habe jetzt viele Jahresrückblicke dieser Zeit was vor einem Jahr war und wie's mir jetzt geht.
00:34:48: und da merke ich natürlich einen sehr großen Unterschied.
00:34:51: Ich war von der Chemotherapie nicht dermaßen gebeutelt, dass ich keinen Sport mehr hab machen können.
00:34:57: Mir war mein Alltag sehr wichtig daran, habe festgehalten.
00:35:00: Ich war wirklich weiterhin in meinem Sport, hab den durchziehen können und mich da wohlgefühlt hat.
00:35:05: Weiterhin in meinem Alltag alles zu Fuß mit dem Fahrrad getätigt.
00:35:10: Da konnte ich weiterhin mit gestalten.
00:35:13: Die Bestrahlung hat mich gebeutelten, sofern das ich müder war Erschöpfter definitiv Und trotzdem konnte bestehen in meinem Alltag.
00:35:23: Und danach erst, ich hatte nach der Bestrahlung direkt am nächsten Tag wieder eine Mutter-Kind-Chur, die durfte ich antreten.
00:35:32: Die war Diagnose unabhängig schon ein Jahr vorher gestellt worden.
00:35:35: Also, dreiundzwanzig-Mutter-Kinder-Churs, fünfundzwanzig aus Gründen natürlich also sonst wird man ne Kur nur alle vier Jahre bewilligt bekommen.
00:35:46: aber die hatte ich alle zwei genau.
00:35:48: Wer sich wundert!
00:35:50: Genau, da durfte ich dann absolut direkt am nächsten Tag auf Kurvahn mit meinen Töchtern.
00:35:54: Wir hatten drei Wochen Auszeit.
00:35:56: Schön!
00:35:57: Daher saß ein System raus aus diesem Alltag der Chemotherapien täglich.
00:36:02: Vierzig Stück hatte ich ...
00:36:03: Vierzig Bestrahlung?
00:36:05: Nee.
00:36:06: Ja Und dann konnte ich auf Kurvan und die Zeit haben wir gebraucht.
00:36:13: Danach kam erst dieses Loch, mit dem mich auch gerechnet hat nach der ganzen Behandlungsphase.
00:36:20: Da war dann Herbst und alles ist irgendwie von mir nicht mal abgefallen.
00:36:26: Ich musste mich direkt mit den nächsten Themen beschäftigen, was Bürokratie angeht, dass ich noch viel schlimmer fand als die Akutherapie von Krebs, weil man anders kämpfen muss.
00:36:37: Und das so irrsinnig ist bei der Chemo, bei der Bestrahlung da weiß man für was man kämpft und wofür er sich das lohnt?
00:36:44: Dann kommt die Bürokratee ... Das sind dann andere Themen.
00:36:50: Du hast ihm schon angesprochen, dass du denn so ein Loch gefallen bist.
00:36:53: Hast du psycho-onkologische Hilfe in Anspruch genommen?
00:36:58: Ja!
00:36:59: Ja gut.
00:37:00: Meine größte Stütze in dieser Zeit waren Armeine Freundinnen und ganz einen großen Posten hat mein Frauenchor den ich seit drei Jahren besuchen darf und bei dem ich mich sehr schnell geoutet habe mit meiner Diagnose weil ich wusste Ich werde in dieserzeit Unterstützung brauchen Und den habe ich ein Gedicht, das ich geschrieben hatte über diese Zeit und die Akkorddiagnose eben vorgetragen.
00:37:28: Dann hieß es okay du hast jetzt sechzig Frauen hinter dir stehen.
00:37:32: wenn du Hilfe brauchst dann bekommst du Hilfe.
00:37:34: Oh wie schön!
00:37:37: Ganz ganz unglaublich wunderschön.
00:37:39: und diese Frauen waren vor allem da auch in dem Loch Hilfen, Bürokratie bei Unterstützung eben wo man Hilfe bekommt auch Spenden.
00:37:54: Meine Frauen vom Chor haben Crowdfunding für mich gemacht.
00:37:59: Das war deine Ursprungsfrage?
00:38:02: Ich habe den Faden verloren!
00:38:03: Es ist gar nicht schlimm.
00:38:04: ich finde das total schön was du erzählst wie sich so ein Netz um dich gebildet hat.
00:38:09: ja meine Frage war ob du auch psychologische Hilfe in Anspruch
00:38:15: Genau.
00:38:16: Ich hatte psychologische Hilfe und auch deshalb bin ich auf den Frauenchor gekommen, natürlich auch intern von Frauen die mich weitervermittelt haben und die wusste ihre Kollegin hatten einen Platz.
00:38:29: da komme ich rein.
00:38:31: Da sieht man mal wieder wie wichtig so was ist.
00:38:33: Dieses Netzwerk
00:38:34: ja.
00:38:35: Ja
00:38:35: total!
00:38:36: Und ich krieg schon voll die Gänsehaut weil ich das so schön finde wenn Frauen so zusammenarbeiten weißt du?
00:38:44: Unterstützend, das ist so wertvoll.
00:38:46: Und ich meine... Ich mag auch Männer!
00:38:49: Ich finde es aber schön, Unterstützung von Männern zu haben.
00:38:54: Aber gerade diese Energie unter Frauen, also ich find' das so so wertful.
00:38:59: Ja, es ist einzigartig was ich erleben durfte glaube ich.
00:39:02: Also für mich war's eine absolute neue Erfahrung nämlich da so fallen lassen zu dürfen ja.
00:39:08: War das schwer für dich am Anfang Dich in Anführungszeichen dazu outen?
00:39:13: Ich wusste ganz genau, das ist eine Diagnose.
00:39:16: Wie werde ich nicht verbergen können?
00:39:18: Und deshalb war ich damit sofort sehr offen ... sehr präsent.
00:39:23: Ich hab das überall angesprochen bei meinen Kindern im Kindergarten.
00:39:26: Das war mir so klar, dass da Fragen kommen werden und ich verliere mein Haar natürlich.
00:39:31: Also wie soll ich das bei meiner Haare gegenüber?
00:39:34: meine Brust?
00:39:35: Waren superlang zu dem Zeitpunkt.
00:39:38: Damit konnte ich mich nicht verbirgen oder ... So tun als ob nichts wär auf gar keinen Fall.
00:39:43: Das war das absolute Outing und ganz, ganz wichtig.
00:39:48: es durfte für mich auch gar kein Tabuthema werden.
00:39:51: ich hab's auch bei meinen Töchtern einfach benannt und ausgesprochen wie das heißt weil ich kann das nicht anders nennen.
00:39:57: und dann kommt jemand und spricht darüber die schnappen das auf und fragen sich was ist das jetzt für ein neuer Begriff?
00:40:03: also die waren da aufgeklärt ja
00:40:06: na klar und ich finde dass es ja auch Ehrlichkeit.
00:40:10: Also, die merken das ja am Zweifel.
00:40:11: Wenn du nicht ehrlich bist?
00:40:13: Natürlich!
00:40:14: Und damit verunsicherst du dir noch mehr als sie so ohnehin schon verunsichert sind, wenn die Mama krank ist.
00:40:19: Genau und deshalb war es für mich seit Anfang an ein Thema mit dem ich sehr offen umgegangen bin... ...und da ist es mir gar nicht schwer gefallen tatsächlich das so zu benennen.
00:40:30: Ich hatte im Kindergarten einen Outing weil ich bei meiner Lieblingsfrisaren waren hat mir die Haare abfassiert.
00:40:41: Da wollte ich schon Unterstützung, aber ich wollte es noch selbst behauptend entscheiden dürfen, diese Haare
00:40:48: aufzunehmen.".
00:40:50: Genau und zwei Tage später war im Kindergarten Weihnachtsbasser.
00:40:53: das hatte ich überhaupt nicht auf dem Schirm.
00:40:55: Ich habe das total vergessen.
00:40:57: Wollte meine Kinder vom Weihnachtsbaser abholen und gefühlt alle Eltern waren da.
00:41:04: Ich hab meine Mütze abgenommen und dann war der große Erharmement.
00:41:07: bei vielen, die ja verstanden haben, woran das liegen könnte.
00:41:11: Und dann war auch das klar.
00:41:14: Das konnte ich nicht planen und es passiert.
00:41:17: Aber im Grunde hast du ja dann auch nur gute Erfahrungen damit gemacht, dich so echt zu zeigen wie du bist in dem Moment oder?
00:41:27: Absolut!
00:41:27: Ja tatsächlich.
00:41:29: Ja finde ich voll schön.
00:41:30: Ich find dass auch gerade für Kinder auch total wichtig weil Wenn ich mehr darüber unterhalte, mich öfter mal mit meiner Tochter.
00:41:38: Wie unecht so viele Sachen geworden sind?
00:41:41: Und ich finde ... wie schön ist es doch, wenn man einfach authentisch man selbst sein darf?
00:41:47: Ja, absolut!
00:41:48: Also unabhängig von der Erkrankung.
00:41:50: Ich meine grundsätzlich, dass sich das auch seinen Kindern vorleben sollte gerade Mädchen.
00:41:58: Ganz wichtig.
00:41:59: Meine Töchter fragen mich auch, warum ich mich jeden Morgen schminkt.
00:42:05: Hm.
00:42:05: Genau, was sage ich da?
00:42:07: Ich fühle mich damit wohler.
00:42:08: tatsächlich und ich kann mich genau daran erinnern wie meine Mama das vor vielen Jahren als Kind gefragt hat warum schminkst du dich eigentlich?
00:42:16: Das ist wie eine Maske.
00:42:17: Du gehst raus und siehst anders aus mit den gemachten Wimpern heutzutage noch viel mehr aber auch mit einem normalen Wimpantusche und es ist halt angemalt ja!
00:42:29: Ich fühl mich damit wohl ab ohne rausgehen.
00:42:33: Trotzdem ist es dann meistens so, dass sich jemand anspricht und sagt, holt schau, da war krank aus oder du bist bestimmt noch nicht?
00:42:39: Also das ist halt anders.
00:42:42: Und dann denken wir, oh Gott, ich schmink mich wieder!
00:42:46: Ja aber meine Tochter schmingt sich gar nicht überhaupt null.
00:42:49: Wow mit fünfzehn sehr coolen.
00:42:51: Ist eigentlich auch ein bisschen untypisch.
00:42:54: Aber ich schminke mich auch jeden Tag.
00:42:56: Ich fühle mich manchmal stärker wenn ich irgendwo hingehe und ich bin geschminkt
00:43:01: Ja, gefasst da.
00:43:02: Ja?
00:43:02: Total!
00:43:04: Ich glaube darüber dürfen wir alle mal nachdenken warum wir eigentlich versuchen immer uns zu optimieren.
00:43:12: Okay zurück zu deiner Erkrankung.
00:43:14: du hast das also ganz offen kommuniziert.
00:43:16: Du hast ein ganz starkes Netz um dich gespannt bekommen was ich wirklich so schön finde.
00:43:24: Hast du denn geschafft Dich damit aus diesem Loch, in dem du dich dann im Herbst, also letztes Jahr befunden hast, wieder so ein bisschen rauszuholen?
00:43:34: Ich meine durch meinen stabilen Alltag ja.
00:43:37: Auf jeden Fall sein Sport nachzugehen, Rituale weiterhin zu pflegen.
00:43:44: natürlich habe ich meine Töchter.
00:43:46: Ich muss morgens aufstehen.
00:43:48: Und das ist gut für mich während der ganzen Zeit auch gewesen, so ich konnte mich gar nicht in dieser Erschöpfung komplett rein knien und davon überdecken lassen und es ... über mich ergehen sondern ich musste aufstehn.
00:44:00: meine Kinder waren da und das hat mir ganz viel Kraft auch gegeben.
00:44:05: Das war super wichtig mein Hintern wieder hochzukriegen am nächsten Tag.
00:44:09: Ja ja Wie sind dann deine Kinder damit umgegangen mit dir und deiner Erkrankung?
00:44:14: Hast du irgendwie eine Veränderung bemerkt?
00:44:16: Wir sind uns noch näher gerückt, das schon.
00:44:20: Wir haben vorher allein zum Beispiel in ihrem Bett geschlafen ... während meiner Trennungszeit als ich ausgezogen bin und so weiter also immer alleine im Kinderzimmer.
00:44:31: jetzt schlafen sie glaub ich seit einem Jahr bei mir im Bett.
00:44:34: Und das genießen wir drei total.
00:44:36: letztendlich weiß ich Sie können es auch anders ganz klar.
00:44:41: aber das hat sich vor einem Jahr so eingeschlichen und ich glaube das hatte ich damals halt auch so angenommen, weil ich wollte dass sie eben die Nähe von mir meine Anwesenheit ganz klar wahrnehmen.
00:44:55: Und sonst waren Sie aber fand ich und das wurde mir vom Kindergarten eben auch erzählt damals sorgenfrei.
00:45:03: Ich bin damit zu offen und klar umgegangen.
00:45:04: Sie haben mit mir ganz viel Bücher gelesen.
00:45:08: Das war wunderschön die Themen wirklich anzunehmen darüber zu sprechen wie gesagt kein Tabu draus zu machen offen zu reden, was ich mir wie vorstelle oder was meine Töchter sich wünschen.
00:45:19: Hat es vorhin gefragt wegen der Brust?
00:45:21: Sie wollten natürlich eine Mama mitbrust haben.
00:45:24: Das ist einfach das Bild, dass sie von mir hatten.
00:45:26: Sie wünschten sich auch jetzt, dass die Mama wieder lange Haare hat, obwohl sich meine Haarstruktur komplett verändert hat.
00:45:31: Ich bin sehr gespannt, was daraus wird und sie wünscht sich trotzdem die langen Haare zurück.
00:45:37: Das is schon des Bildes, was sie halt noch von mir haben, obwohl ich mich so verändert hab Möchte ich schon auch unterstützen.
00:45:49: Ich hab meine eigenen Erfahrungen machen dürfen und dann waren alle überhaupt nicht nur schlecht, ich fand es gigantisch die Haare abgerassiert zu haben diese Erfahrung zu machen.
00:45:58: wie gut sich das angefühlt hat eine Klatze zu tragen hätte ich mir niemals vorgestellt.
00:46:03: Ja krass war.
00:46:04: so schön dass du das erzählst.
00:46:06: Das war fantastisch.
00:46:08: Ich bin damit auch abends weggegangen, hatte die Klatze und hab mir da noch Glitzer drauf geschmiert.
00:46:13: beim Feiern ... Wow!
00:46:14: Und ich habe immer immer wundervolle Rückmeldungen vor allem von jungen Frauen auch bekommen, die gesagt haben hey cooler Style sehr cool dankeschön.
00:46:24: So hat Spaß gemacht diese Erfahrungen auch bekommen zu dürfen Diese ja auch ganz klar sekundäre Krankheitsgewinn wenn sich Menschen um einen kümmern möchten, da sind meine Mama mir Essen vorbeigebracht hat.
00:46:40: Das war schön.
00:46:42: Zwar liebevoll von meinem Umfeld.
00:46:45: Naja und vor allem weißt du ... Du lernst in der Zeit auch auf wen du dich verlassen kannst ne?
00:46:50: Und wer an deiner Seite ist und das gibt ihr ja auch wieder Sicherheit.
00:46:54: Ja.
00:46:56: Du warst im August fertig mit der Akkutherapie, du warst danach noch mal mit deinen Kindern zur Mutter-Kind-Kur Fast, also wenn die Folge erscheint.
00:47:06: Juli, zwanzig, sechsundzwanzig.
00:47:09: Es ist ja noch in einer halben Jahr vergangen seitdem.
00:47:11: was hast du in der Zeit gemacht?
00:47:12: Hast du wieder so in deinen alten Alltag zurückgefunden oder was ist jetzt vielleicht auch anders?
00:47:19: Also mein alter Alltag besteht noch nicht.
00:47:22: Der wird auch eine Weile nicht bestehen weil ich seit einem Jahr jetzt schon die Antikörpertherapie bekommen und zum Meterinfusion das heißt Vorbeugen zur Osteopathie, Osteoporose.
00:47:37: Damit ich keine Osteoperose bekomme?
00:47:41: Und das sind fortlaufende Therapien.
00:47:43: Die eine Antikörpertherapie bekomme ich alle drei Wochen, zu Meter bekomme Ich alle vier Wochen und beides ist jetzt der Stand für immer wegen der Metastasen.
00:47:55: Und es bedeutet einfach noch ein Rhythmus Fortlaufend im Alltag auch durch Infusionen und Termine, wo ich ausfahre.
00:48:03: Wo ich nicht arbeiten gehen könnte oder einfach tatsächlich da sein, wo Ich möchte konstant.
00:48:13: Und das möchte ich meinem Arbeitgeber und meinen Klienten.
00:48:16: Ich bin im Behindertenbereich selber tätig auf jeden Fall bieten ohne eine Unsicherheit komme ich komme ich nicht vielleicht ja?
00:48:22: nein es geht nicht in einen Bereich mit Menschen arbeitet und Beziehungsaufbau betreibt.
00:48:29: Du hast ihm gerade noch mal die Metastasen angesprochen, das wollte ich dich vorhin schon fragen.
00:48:34: Du hast ja erzählt du hast metastasend in den Knochen.
00:48:37: da wird jetzt bis auf die Therapie von der die im gesprochen hast nicht zweiter gemacht?
00:48:42: Die sind durch die Bestrahlung praktisch eingekastelt wie in einem Gefängnis.
00:48:46: Sie können da jetzt wohl nicht ausbrechen und sich auch nicht vermehren.
00:48:51: Die sind praktisch still Und ich bin auch da natürlich weiterhin in Kontrollterminen um zu gucken, ist noch was, kommt etwas Neues.
00:49:02: Wie auch immer die Brust ist sauber da passiert jetzt nichts mehr.
00:49:07: Der Hauptherd ist weg.
00:49:10: Okay und du kämpfst jetzt quasi für die Operation der zweiten Brust?
00:49:16: Das kann man als Kampf bezeichnen oder?
00:49:18: Ja es ist jetzt der zweite Widerspruch den ich eingelegt
00:49:20: habe.
00:49:23: Du warst ja in diesem Jahr beim schönen und stark Foto-Event, darüber würde ich gerne noch mal mit dir sprechen.
00:49:29: Sehr
00:49:29: sehr gern!
00:49:30: Weil du hattest erzählt...du warst im Berlin und hast dich mit den Frauen vom Bußen Kollektiv getroffen weil du vorher auch noch nie eine Frau gesehen hattet die sich jetzt für eine Applazio entschieden hat.
00:49:41: Richtig Wie war das denn für Dich zum Foto Event zu kommen?
00:49:45: Und selbst deinen Körper zu zeigen?
00:49:49: für jeden, der das nicht weiß.
00:49:50: Beim Schöne-Stark-Foto-Event fotografiere ich eine Gruppe von Frauen nur mit einem schwarzen Slip bekleidet in der Natur und nicht immer ist es ja so dass man sich so zeigt anderen.
00:50:03: Ja damit habe ich tatsächlich absolut kein Problem.
00:50:06: Ich fühl mich mit meinem Körper sehr rund und wohl, konnte mich auch durch die Augen anderer während der Zeit sehen und hab einfach so viele positive Rückmeldungen bekommen.
00:50:18: Ich war da sehr gestärkt, auch in meinem Selbstbild.
00:50:23: Das war ganz toll.
00:50:25: von außen oder als ich Tücher getragen habe, das hat sich alles immer wirklich gut angeführt.
00:50:30: Und deshalb ... Ich wurde in Bad Öksen auf der Reha, zu der ich jetzt noch war, von meiner Brustweste angesprochen, die dein ... Kontakt hatte und ein Bild von dir in ihrem Büro hängen hat.
00:50:46: Angesprochen, ob ich mir das nicht vorstellen könnte.
00:50:48: bei dir wäre noch einen Platz frei und da könnte ich doch teilnehmen.
00:50:53: Schön!
00:50:54: Und für dich war es gleich auch eine Option also zu uns nach Brandenburg an der Havel zu kommen?
00:50:59: So Hundert Prozent ja... Ich habe noch vor Ort den Zug gebucht und mich bei dir gemeldet.
00:51:07: Und wie war das dann, dich fast nackt mit anderen Frauen fotografieren zu lassen?
00:51:12: Es ging sehr entspannt vor Ort durch die Frauen in sich.
00:51:17: Vor Ort durch dich, durch ... dass was du dort bereit gibst und machst, war das einfach rundum wohlführend.
00:51:26: Ich konnte mich da total drauf einlassen durch euer Rahmenprogramm auch.
00:51:33: Das ist sehr, sehr ... einzigartig war.
00:51:38: Wir erinnern uns genau und das war total natürlich.
00:51:42: ich habe da auch nicht performen müssen.
00:51:44: an dem tag du hast die stimmung ja auch mit eingefangen.
00:51:50: also es war gar nicht so dass du irgendwie dich nackt gefühlt hast also nackte wenn man das jetzt gleich setzt vielleicht auch mit verletzlich und schutzlos
00:52:00: nein gar nicht sehr gestirkt.
00:52:03: Und ich finde auch immer, wenn man dann auch die anderen Frauen dabei hat.
00:52:08: Die ja auch ihre sichtbaren Zeichen einer Krebstherapie tragen das verbindet auch noch mal oder?
00:52:15: Ja es macht's tatsächlich natürlich und ich konnte aber auch im letzten Jahr zum Beispiel in die Sauna gehen und solche Dinge wieder machen.
00:52:23: da hatte ich vorher keine übermäßige Schramm und die habe ich jetzt weiterhin nicht weil ich mich wohl fühle enden auf Frauen saun
00:52:31: haben
00:52:32: Weil ich auch dieses Bild in die Gesellschaft rücken möchte.
00:52:35: Ich finde, es darf gesehen werden und nicht die Frauen mit ohne Brust müssen zu Hause setzen und nur noch in die Badewanne werden sie eröffentlicht.
00:52:47: Das darf gesehen sein.
00:52:49: Genau!
00:52:49: Und wenn das gesehen wird dann wird das vielleicht auch ein Teil der Realität?
00:52:56: Dann ist es nicht mehr so was super Seltenes wo man im Zweifel drüber stolpert.
00:53:02: Ganz klar, und ich hab auch schon eine noch jüngere Frau als mich in der Sauna gesehen.
00:53:07: Mit zweiundzwanzig beide Brüste weg, beide aufgebaut mit natensichtbar.
00:53:13: Sie war wunderschön!
00:53:15: Wir haben uns unterhalten sind sofort ins Gespräch gekommen und fanden uns beides so bestärkt und dass wir uns getraut haben dorthin zu gehen an die Sauna.
00:53:24: Wie sofort
00:53:25: gut angefühlt.
00:53:27: Hast du denn jetzt auch in deinem Alltag Kontakt anderen Frauen, die auch Brustkrebs hatten.
00:53:33: Also zum Beispiel gehst du zur Selbsthilfegruppe oder so?
00:53:36: Ja ich bin in der Selbsthilfegruppe, die hat sich jetzt verändert und wird anders benannt.
00:53:42: letztendlich haben wir den Austausch hier in Nürnberg auf jeden Fall.
00:53:46: bei mir im Chor ist auch eine betroffene Frau, die seitdem offen darüber sprechen kann wie es ihr geht was mich sehr glücklich macht und da haben wir immer einen guten Austausche.
00:53:59: ja ganz wichtig.
00:54:01: Das heißt, bei dir kehrt jetzt so ein bisschen Ruhe ein?
00:54:06: Wenn die Bürokratie für meinem Schreibtisch weggearbeitet wird zu welchem Zeitpunkt es der Fall sein wird.
00:54:12: Da kommt immer was rein und letztendlich sollte es ruhiger werden dürfen.
00:54:20: Es ist viel Selbstfürsorge weiterhin nicht... hab heute schon bei der Apotheker anrufen, weil morgen die nächste Infusion stattfindet.
00:54:28: Darum muss ich mich selber kümmern, dass das Morgen da ist, das Medikament.
00:54:33: Ich muss mich einmal im Monat weiterhin über die Praxis krank melden.
00:54:37: Das ist bei einer chronischen Erkrankung ziemlich dämlich finde ich, weil ... ich könnte mich dann vielleicht irgendwann mal gesund melden, das find ich besser und ansonsten bin ich halt momentan fortlaufend krankgeschrieben.
00:54:50: Ich bekomme jetzt seit ... sechs Wochen Job-Centerleistungen.
00:54:54: Darum musste ich mich kümmern, Übergangsgeld vorher bei der Reha und so weiter hat.
00:55:00: das bleibt alles nicht aus und vor allem ist es ja tägliches Hirntraining noch nach Hemmhuntererapie auch sowas im Alltag stemmen zu können.
00:55:10: Ja aber du bist auch ein Mensch der immer noch irgendwie was Positives rauszieht oder?
00:55:15: Ja darf ich, darf ich
00:55:19: sein.
00:55:21: Liebe Miriam, gibt es etwas was du zum Ende unserer Folge noch vielleicht der ein oder anderen Hörerin mitgeben möchtest?
00:55:28: Ganz wichtig finde ich immer bei allen Ärzten häufig nachzufragen.
00:55:34: Warum zu fragen?
00:55:37: Die Frage stellt man sich dann häufig alleine zu Hause und bekommt keine Antwort mehr.
00:55:42: unbedingt warum Fragen bis man's verstanden hat?
00:55:46: Ganz ganz wichtig, ich durfte lernen von meinen Freundinnen.
00:55:50: Von den Frauen aus dem Chor, von fremden Menschen Hilfe anzunehmen von wahnsinnig tollen Stiftungen.
00:55:57: die würde ich auch gerne weiter geben bei Interesse.
00:56:02: Ich habe so viel Hilfe und Unterstützung erleben dürfen Und ich durft der Lernen dazu ja zu sagen voller Dankbarkeit und Demut auf jeden Fall Aber das an ihm dürfen.
00:56:16: Ich verlinke das sehr gerne in den Show-Notes und ich stelle auch sehr gerne den Kontakt zu dir, liebe Miriam her.
00:56:22: Gerne!
00:56:23: Wenn du, liebe Hörerinnen, dir schon lange einmal Bilder von dir wünscht die deinen Blick auf dich selbst verändern dürfen dann begleite ich dich gerne auch fotografisch.
00:56:34: ganz neu sind meine schön und stark Gruppenschutings.
00:56:37: Du kannst sich gemeinsam mit Freunden anmelden oder auch allein kommen Und ich stlle dann kleine Gruppen mit bis zu fünf Frauen zusammen.
00:56:45: Es wird gelacht und geredet, fotografiert.
00:56:47: Und oft entstehen dabei ganz besondere Bilder und ganz besonderen Begegnungen so eine Art Foto-Event in klein.
00:56:56: Alle Informationen und die aktuellen Termine findest du auf meiner Homepage.
00:57:00: Und dir liebe Miriam wünsche ich von Herzen alles Gute.
00:57:05: Danke dass Du deine Geschichte mit uns geteilt
00:57:07: hast.
00:57:08: Ich bedanke mich ganz herzlich und warm bei Dir.
00:57:13: Ich hoffe sehr, dass auch diese Folge für dich wertvoll war und du einige Dinge für dich selbst
00:57:17: mitnehmen konntest.
00:57:18: Auf www.franciska-günder-fotografie.de findest Du mehr über mich und meine Arbeit.
00:57:24: Informiere Dich gerne zu schön und stark ein Fotoprojekt für Frauen mit oder nach einer Krebserkrankung Den schönen und stark Einzelschutings, dem Podcast Lebe Selbstvoll und weitere Projekte die Frauen auf ihrem Weg stärken.
00:57:38: Teile gerne diese Folge mit deiner Familie und deinen Freunden, und hilf so dabei den Podcast Lebe Selbstvoll weiter in die Welt zu tragen.
00:57:46: Lass mir auch supergerne fünf Sterne da!
00:57:48: Und teile deine Gedanken und Erfahrungen zum Thema auf Instagram et Franziska Günther Fotografie mit mir.
00:57:55: Ich wünsche dir alles Liebe, Lebe Selbstvoll, Deine Franziska.
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