#167 Leben mit metastsasiertem Brustkrebs

00:00:09: Hallo und herzlich willkommen zu einer neuen Folge von Liebe selbstvoll, dem schönen und starken Podcast für mehr Selbstfürsorge.

00:00:17: Hier geht es um Frauen die an Krebs erkrankt sind – um die Erfahrungen, die sie während der Therapie gemacht haben, um ihre Sorgen und Nöte aber auch um mögliche Richtungswechseln, die eine Krebsdiagnose mit sich bringen kann!

00:00:30: Wir sprechen darüber, was dir das Leben erleichtern kann.

00:00:33: Welche Erkenntnisse betroffene Frauen im Laufe der Zeit gewonnen haben und wo die Prioritäten im Leben liegen?

00:00:39: Ich wünsche Dir ganz viel Freude beim Zuhören!

00:00:43: Hallo und herzlich willkommen!

00:00:44: Mein Name ist Franziska Günter-Göhnpenig.

00:00:46: ich bin Fotografin und begleite Frauen nach einer Krebserkrankung dabei wieder einen neuen Blick auf ihren Körper zu finden.

00:00:53: Ich freue mich sehr dass Du eingeschalten hast.

00:00:55: In der heutigen Folge ist Biene Zugast.

00:00:58: Wir sprechen darüber, was es bedeutet, metastasierten Brustkrebs zu haben und wie sich das Leben verändert wenn der Krebs nicht mehr heilbar ist und zu einer chronischen Erkrankung wird.

00:01:08: Herzlich willkommen liebe Biene!

00:01:09: Schön dass du da bist.

00:01:11: Hallo Franziska!

00:01:14: Biene vielleicht magst Du dich zu Beginn einmal kurz selbst vorstellen?

00:01:19: Wer bist Du?

00:01:19: Wann hast Du Deine Diagnose bekommen und Wie geht es Dir jetzt?

00:01:25: Ja, ich heiße Sabine, wohne in Oberrad und lebe dort mit meinem Mann Olaf.

00:01:33: Ich bin Diplomsozialarbeiterin beim Oberbergischen Kreis.

00:01:37: Dort arbeite ich aufsuchend in der psychosozialen Beratungsstelle.

00:01:44: Ja!

00:01:44: Ich habe am Samstag den achtzehnten Oktober letzten Jahres im Krankenhaus erfahren dass ich das vierte Mal Krebs habe.

00:01:56: Ja, metastisierter Brustkrebs heißt ich habe die Diagnose bekommen eine großflächige Metastase tief in der Achsehöhle

00:02:09: zu

00:02:10: haben.

00:02:11: Da hat sich diese Metastas um diesen Plexus brachiales das ist nervengeflecht was die motorische und sensorische Versorgung zwischen Arm und Hand, so wie zwischen Schulter- und Brustwand übernimmt.

00:02:27: Drübergelegt... Und ja außer dieser Metastase habe ich einen weiteren Metastasen in der Lunge.

00:02:37: Ja und im Januar diesen Jahres kurz nachdem die Bestrahlung des Blexus brachales stattgefunden hatte entdeckte man auch noch eine Metastaser am Becken.

00:02:48: Und im März, schon unter der laufenden Therapie entdeckte man eine Lebermetastase.

00:02:53: Die aber per Radiofrequenz-Aplation entfernt werden konnte.

00:02:59: Also ich bin multiple metastisiert.

00:03:05: Wenn du sagst, du bist das vierte Mal metastasiert oder bzw.

00:03:08: hast das vierte Mal die Diagnose bekommen... Irgendwann hat es ja angefangen?

00:03:12: Wann hast du das erste mal die Diagnose bekommen?

00:03:17: Die erste Diagnose habe ich in dem Jahr zwei Tausend Neun bekommen.

00:03:22: Da war das ein Zufall zu befunden unter der Mammografie.

00:03:29: Ich bin operiert worden, Brust erhaltend und dann habe ich eine Chemotherapie bekommen und Bestrahlung.

00:03:36: Und hab folgend dann Tamoxifin genommen anderthalbe Jahre.

00:03:43: Ja, und dann ist es zwei tausend dreizehn Der Krebs zurückgekommen und rezidiv an der linken Brust.

00:03:52: Und ja, die ist mir dann abgenommen worden.

00:03:58: Ich musste auf jeden Fall, der Krebs ist hormonellabhängig weiter Tamoxifee nehmen.

00:04:06: Das war das zweite Mal!

00:04:09: Und das dritte Mal habe ich dann im Mai in der Corona-Zeit mitgeteilt bekommen, dass sich ein Rezidiv in der Achselhöhle breit gemacht hat.

00:04:27: Und nach der Operation hat man dann festgestellt das mehrere Lymphknoten eben auch befallen waren und dann bin ich wirklich dort auch ordentlich ausgeräumt worden.

00:04:38: bei der OP ja und dann habe ich noch mal eine Chemotherapie bekommen und nochmal eine Bestrahlung Und dann war auch klar, dass ich weiterhin Tamoxifee nehme.

00:04:49: Ja so das waren die Diagnosen.

00:04:53: und dann habe ich aber schon relativ schnell gemerkt, also so zwei Jahre nach der dritten Diagnose, dass sie Schmerzen bekam im Arm und in der Schulter.

00:05:07: Auch so in der linken Brustwand merkte ich immer, dass es Schmerz hatte.

00:05:13: Aber bei der Mammografie, und es war nichts zu erkennen.

00:05:18: Und ja ... Die Ärzte haben mir dann auch immer mitgeteilt, dass das nicht Erkranktes ist in dem Sinne, sondern dass es vielleicht irgendwas überlastendes ist.

00:05:33: Ja!

00:05:34: Dann hatte ich ... Ich glaube, das war am sechsten Oktober.

00:05:42: Ein Segen hatte ich dann noch mal eine Marmografie letzten Jahres, sechste Oktober.

00:05:48: genau so war es.

00:05:49: und da habe ich der Ärztin noch gesagt beim Ultraschalt bitte drücken sie ganz fest weil ich schon Rezidiv dort hatte.

00:06:01: Und dann sagte sie, ja mache ich.

00:06:02: Lassen Sie das mal meine Sorge sein?

00:06:04: Ich kann meine Arbeit schon machen so und da, ich kenne das gut... ...und ja, es war nichts zu erkennen!

00:06:13: Da war nichts zur Erkennen.

00:06:14: und dann batte ich sie wirklich mit mir nochmal die Bilder zu gucken und das hat sie dann auch getan.

00:06:21: Und da war nichts auf dem Brüsten oder an den Brüstern zu erkennen.

00:06:26: Ja, und dann... bin ich ziemlich glücklich daraus gegangen und dachte, okay es ist nichts.

00:06:34: Du machst zu viel Sport, das liegt vielleicht

00:06:37: daran.".

00:06:39: Und dann hatte ich am fünften Oktober letzten Jahres auf einmal beim Autofahren eine Lähmung in einem linken Arm und ganz starke Schmerzen an der Schulter.

00:06:52: Es ging nichts mehr!

00:06:53: Ja und dann bin ich sofort zu meiner Hausärztin Die dann sagte, wir müssen gucken.

00:06:59: Wir müssen gucken, dass das kein Schlaganfall ist.

00:07:01: Ich überweiß die ins Krankenhaus.

00:07:04: Ja und dort hat man dann eben am achtzehnten Oktober mir die Diagnose mitgeteilt, dass ich mittags diesiert bin.

00:07:16: Dann was, was ich am härtesten für mich war oder was die harteste Zeit glaube ich in meinem Leben war.

00:07:22: aber ich glaube ... zwei Wochen, nein drei Wochen warten müssen bis ich einen Termin in meinem Brustzentrum bekam also indem ich schon vorher zweimal aufgenommen worden bin musste ich eben diese Zeit warten.

00:07:39: und in dieser Zeit habe ich gedacht ja deine Lebenszeit ist zu Ende.

00:07:45: Ich hab meine Beerdigung geplant und meinen Bruder anrufen muss kommen.

00:07:51: Wir müssen alles planen wir müssen jetzt alles vorbereiten.

00:07:55: Im Brustzentrum, wo ich dann ankam ... hat auch die Ärztin erst mal nichts festgestellt.

00:08:03: Auf die hat irgendwie Null dran Scheig gemacht und gesagt, ich seh nicht.

00:08:06: Und hat aber einen Kollegen gerufen, der wirklich mega in die Achslöhle gedrückt hat.

00:08:13: Dann gesagt hat hier, wie ist die große Metastase?

00:08:18: Das heißt deiner ÄrztInn bei der du an den Sechsten Oktober warst, hätte es durchaus feststellen können wenn sie deinen Rat befolgt hätte?

00:08:26: Ich will das nicht sagen.

00:08:27: Also ich glaube, dass sie sich wirklich da Mühe gegeben hat und es war wirklich auch schwierig zu erkennen.

00:08:37: also ich glaube Dass sie Da mich so ernst genommen hat, dass ich gesagt habe ich bin das dritte Mal erkrankt.

00:08:46: also bitte hören Sie mich.

00:08:47: glauben Sie mir also da war sie schon glaube ich etwas genervt dass ich so Ja, so wahr.

00:08:57: So deutlich!

00:09:00: Warum musstest du drei Wochen warten bis du einen Termin in den Brustzentrum bekommen hast bei dem du ja vorher schon warst?

00:09:06: Verstehe ich irgendwie nicht.

00:09:07: Waren das so lange dauert?

00:09:09: Oh Franziska, die Frage habe ich mir auch immer wieder gestellt.

00:09:14: Immer wie gerade habe ich gedacht warum ging das nicht schneller?

00:09:17: Zumal ich dann auch noch erfahren habe als ich dann im Brust-Zentrum war dort und völlig angespannt war, nach drei Wochen.

00:09:26: Natürlich!

00:09:27: Das ist ja auch eine totale Psychokwälerei.

00:09:31: Ja

00:09:31: was?

00:09:33: Also das war es wirklich.

00:09:35: und dann sagte eine Frau neben mir, sie hätte einen Termin nach zwei Tagen bekommen und dann habe ich sie gefragt um die Fragen und dann sagte sie also warum Sie annehmen würde, dass das so schnell gegangen ist.

00:09:53: und dann sagt sie wirklich ich bin Privatpatient.

00:09:56: Oh nein!

00:10:00: Ich weiß nicht was es war.

00:10:02: Ich finde es sehr traurig weil es gibt ja... Es ist ja dokumentiert, dass sich dort in diesem Brustzentrum und in der Klinik schon häufig war.

00:10:17: Und ich glaube, dass man das hätte schneller organisieren können.

00:10:22: Ganz sicher!

00:10:25: Wann war denn der Zeitpunkt als dir gesagt wurde, dass du jetzt metastasierten Brustkrebs hast und damit eigentlich zu palliativ Patientin wirst?

00:10:35: Ja, genau.

00:10:37: Ich bin erst bestrahlt worden... Also ich hatte ja starke Schmerzen und bin dann erst bestrahlt worden in einer wirklich wunderbaren Praxis in Beensberg.

00:10:49: Da hat sich das Team unter Dr.

00:10:50: Weinold es sich mehr angenommen und ich habe dann eine Bestrahlung der Achsel-Hülle bekommen und danach Da habe ich dann einen Termin im Brustzentrum vorgenommen, wo eine Ärztin mir eben mitgeteilt hat.

00:11:07: Nachdem alle Befunder auch da waren, alle MITs und ja, da eben waren, hatte ich diesen Termin in Januar und dann ist mir von einer ÄrztInn mitgeteilt worden dass man jetzt nicht mehr kurativ mich behandeln kann sondern palliativ.

00:11:29: Das hat sie in die Hose gerutscht, weil palliativ hab ich gedacht.

00:11:32: Ich sterbe!

00:11:34: Jetzt muss ich irgendwie gucken, jetzt komme ich ins Hospiz und sterbe.

00:11:39: Dann habe ich mich erst damit beschäftigt als sie dann sagt ... Nein das ist nicht so?

00:11:47: Sie werden nicht sterben sofort.

00:11:50: natürlich haben sie eine andere Lebenszeit zu erwarten Aber es gibt durchaus Frauen, Menschen die eben unter der Behandlung noch leben können für eine bestimmte Zeit und eine gute Zeit haben können.

00:12:11: Ja, dann habe ich mich damit beschäftigt wie das so sein kann.

00:12:18: Ich hab dann mitgeteilt bekommen dass ich Kiskali erhalte.

00:12:22: Das ist ein Medikament was ähnlich ist wie eine Chemotherapie, aber weitaus weniger starke Nebenwirkungen hat.

00:12:32: Und das nimmst du weiterhin?

00:12:33: Das sind dann so Tabletten oder was es ist?

00:12:35: Genau!

00:12:36: Das sind Tabletton, die nämlich morgens drei Stück, sechshundert Milligramm gemeinsam mit dem Antihormonmedikament Lidrozol.

00:12:45: und dieses Kiskali blockiert bestimmte Proteine um das unkontrollierte Teil und wachsen der Krebszellen eben zu stoppen.

00:12:59: Und dieser Einnahmezyklus sind ein zwanzig Tage, dann sieben Tage Pause.

00:13:05: Was halt so besteht ist dass ich ein höheres Infektionsrisiko habe.

00:13:13: Das heißt ja das ich schon jetzt gucke relativ gesund zu leben in Anführungsstrichen.

00:13:23: beeinträchtigt dich das in deinem Alltag, dass du jetzt diese Dauermedikamente nimmst?

00:13:29: Oder hast du da die ähnlichen Nebenwirkungen, die man oft bei einer Chemotherapie hat.

00:13:35: Fallen wir die Haare aus ist dir schlecht oder sowas in der Art?

00:13:40: Ja also ich habe ja nun schon zwei Chemotherapien hinter mir und kann das wirklich gut vergleichen.

00:13:45: Also es ist wesentlich milder.

00:13:48: Es ist so, dass ich Tiskali mein Leben lang nehmen werde.

00:13:54: Also das hört nicht mehr auf, es sei jetzt nicht mehr begrenzt.

00:13:56: also ich nehme das bis ich starbe Es sei denn der Krebs mutiert.

00:14:02: dann muss man halt nochmal auf eine andere Medikation übergehen.

00:14:06: aber erst mal ist das jetzt meine medikation Lidrozol und Kiskali.

00:14:12: Und was...also was sehr deutlich ist dass die Haare dünner werden.

00:14:20: Sie fallen nicht aus, aber sie werden dünner.

00:14:25: Was jetzt in meinem Fall mich nicht mehr so umhaut?

00:14:28: Ich hab durch die Chemotherapien zweimal meine dicken langen braunen Locken verloren und das ist schmerzhaft zu sehen und zu fühlen.

00:14:39: Aber ja es sind dann irgendwann auch nur noch Haare.

00:14:44: Und was weiterhin ist natürlich beeinflusst mich das in meinem Ablauf.

00:14:50: Denke morgens, als erstes daran meine Medikamente zu nehmen.

00:14:53: Die sind einfach jetzt super wichtig und danach organisiere ich auch meinen Tag Und ich nehme zusätzlich noch prägarer Berlin.

00:15:02: das sind Schmerzmedikamente gegen diesen Nervenschmerz.

00:15:07: durch diese Metastase besteht er dieser nerven schmerz der nicht mehr weggeht.

00:15:13: Also der Krebs ist da ja hat ja im gründen genommen das nervengeflecht infiltriert.

00:15:20: Ja,

00:15:21: da

00:15:24: richtig mich nach.

00:15:25: Nach meinen Schmerzen, nach meinen Medikamenten, das beeinflusst mein Lebensablauf jetzt.

00:15:33: Lass uns gerne deine einzelnen Erkrankungen der Reihe nach durchgehen!

00:15:39: Die erste hast du im Jahr two-tausendneuen bekommen?

00:15:41: Wie alt warst du damals?

00:15:43: Da war ich zweiundvierzig.

00:15:46: Das hast du jetzt so um schnell Durchlaufer zählt.

00:15:47: also es war zufallsbefund bei der Mammografie.

00:15:51: Dann hattest du Chemotherapie, Bestrahlung.

00:15:54: Wahrscheinlich auch eine Operation oder?

00:15:57: Na klar!

00:15:57: Brust erhalten ist operiert worden.

00:15:59: ja und dann hast Du für anderthalb Jahre Tamoxifen genommen.

00:16:02: Ich kenne das so dass Tamoxifin über einen längeren Zeitraum gegeben werden muss oder zumindest die meisten ihnen das erzählen.

00:16:09: die nehmen das über den längeren zeitraum zehn jahre oder was.

00:16:11: Ja

00:16:13: warum hast Du das bis anderthhalb Jahre bekommen?

00:16:16: Ich hab das nicht anderthalb Jahre bekommen, ich hätte das weiternehmen sollen.

00:16:19: Aber die Nebenwirkungen waren für mich ... Ich war ja nur eine relativ junge Frau.

00:16:25: Waren die so vehement?

00:16:28: Dass ich mich entschieden habe, die abzusetzen.

00:16:31: Okay.

00:16:32: Ich hab auch keine Ärztin gefragt oder so.

00:16:35: Ja.

00:16:36: Du hattest dann zu stark Wechseljahres geschwärmt.

00:16:37: Genau!

00:16:39: Also eben auf vollem Beruf und ... Ja, auch in einer Liebesbeziehung.

00:16:47: und dann setzten die Wechseljahrel.

00:16:50: Und ich habe sehr stark geschwitzt.

00:16:53: Ich hab wenig geschlafen.

00:16:57: Die Wirkung war schon so, dass ich gesagt habe nicht das will ich nicht!

00:17:02: Ich habe auch nicht wirklich darüber nachgedacht was das bedeuten könnte.

00:17:08: Ich bin mit der Erkrankung... sehr lächer umgegangen.

00:17:12: Das bedeutet, ich hab irgendwie gedacht es wird schon nicht wiedergekommen.

00:17:18: Na ja klar, daran denkst du ja auch in dem Moment nicht.

00:17:22: Du durchlebst diese Zeit der Akuttherapie und irgendwann ... Deine nächste Erkrankung ist vier Jahre später erst gewesen.

00:17:29: Irgendwann bist du ja wieder im normalen Alltag.

00:17:32: Da rückt vielleicht auch der Krebs ein bisschen in den Hintergrund?

00:17:36: Ja!

00:17:37: Und man muss schon sagen war er nie besonders aufmerksam mit mir selber.

00:17:43: Das heißt, ich bin auch so ein bisschen darüber weggegangen.

00:17:49: Also einer meiner wirklichen Reserven ist, dass ich immer schnell in Bewegung bin und immer was Neues machen will.

00:17:56: Und dann hab' ich den Krebs auch so n bisschen abgehackt.

00:17:59: Da gedacht du, weiter geht's!

00:18:00: Wir müssen nach vorne gucken, weitergehts.

00:18:02: Ja, und dann habe ich für mich entschieden die abzusetzen... Ich weiß nicht ob man sagen kann, ja, hätte ich nicht machen dürfen.

00:18:12: Der Krebs ist jedenfalls wiedergekommen in den Jahr zwei Tausend Dreizehn und Ja das war so hart war für mich war dass man mir zwei tausend neun erklärt haben wenn der Krebs dann wieder kommt dann werden sie sterben.

00:18:28: So, das hat mir ein Arzt damals gesagt.

00:18:31: Also mein Mann war Zeuge und dann bin ich im Jahr ... Das habe ich selber gefühlt.

00:18:38: Da hab ich auf der licken Brust gespürt, dass da wieder was Neues ist.

00:18:45: Und bin dann in anderes Krankenhaus nach Köln gegangen.

00:18:51: Ja!

00:18:51: Und dort hatte er sich bestätigt, dass es ein Rezidiv ist.

00:18:57: Wurde dir die Brust abgenommen?

00:18:59: Ja,

00:18:59: genau.

00:19:00: Und da hast du das wieder aufbauen lassen oder ...

00:19:05: Ich fand mir als jung und dachte irgendwie, das gehört sich so für mich.

00:19:10: Das passt so.

00:19:12: Und dann hab ich die Brust wieder aufbauen lassen, genau und da keine weiteren Behandlungen außer den Rat ... Und das habe ich auch wirklich angenommen, dass ich das Tamoxiniphen mindestens fünf Jahre weiter.

00:19:31: Na ja, und dann war ein ziemlich langer Zeitraum dazwischen acht Jahre, wo man ja ... dann auch aus diesem Nachsorgeprogramm rausfällt, oder nach einer bestimmten Zeit?

00:19:42: Nee.

00:19:43: Das war nicht so ... Also, im Jahr Zwei-Tausenddreizehn war ja das zweite Mal und dann blieb ich in dem Nachsorgeprogramm.

00:19:52: D.h.,

00:19:53: einmal im Jahr bekam ich eine Mammografie.

00:19:57: Ja!

00:19:57: Ich

00:19:58: bin regelmäßig zu meiner Frauenärztin gegangen, also das war wirklich alles in Ordnung.

00:20:03: Aber naja, die Achselhölle war irgendwie nie so ... Da war nie der Gedanke dran, dass was in der Ackkelwille kommen konnte.

00:20:13: Lass uns mal noch kurz bei dieser Pause bleiben, die du dazwischen hattest in diesen acht Jahren?

00:20:19: Das heißt, du hast also die Brust immer regelmäßig untersuchen lassen und bist aber so wieder in einen normalen Alltag gerutscht.

00:20:28: oder war das diesmal anders, dass schon der Gedank an die Krebserkrankung doch mehr im Hinterkopf geblieben ist?

00:20:37: Also eigentlich war ich wieder in meinem Alltag.

00:20:41: Ich bin immer direkt oder relativ schnell wieder in meine Berufstätigkeit gegangen, also ich habe mir immer so ein halbes Jahr beim ersten Mal, ich glaube beim zweiten mal einen Jahr, nee noch nicht mal acht Monate Zeit gelassen und dann bin ich wieder arbeiten gegangen wirklich mit keinem Gedanke daran gedacht, dass ich wieder erkrankte.

00:21:06: Ich hab gedacht okay, zweite Mal ... Ja?

00:21:10: Brust ist abgenommen da kann eigentlich nichts mehr passieren.

00:21:13: Du hast ja auch das Tamoxifen diesmal länger genommen ne?

00:21:16: Ja!

00:21:19: Ich habe es dann abgesetzt tatsächlich im Jahr two-tausendneunzehn.

00:21:25: Also in Absprache mit den Ärzten weil die so sagten jetzt gut, es ist ok.

00:21:30: Das

00:21:31: sind sechs Jahre.

00:21:32: Ja, und dann kam der Krebs eben ... in Corona-Zeiten wieder.

00:21:40: Und da hast du gesagt, dass du diesmal einen Knoten in der Achselhöhle hattest?

00:21:44: Genau!

00:21:45: Wie war das?

00:21:45: Hast Du das gemerkt?

00:21:47: Also, Du hast ja erzählt, dass Du jetzt mit der Erkrankung die Diagnose du XXV bekommen hast.

00:21:52: Dass Du ja auch wirkliche Beschwerden hattet.

00:21:54: War das bei der Erkrankungs- ... ehem ... ?

00:22:01: war wirklich für mich ganz, ganz plötzlich.

00:22:08: Also ich war völlig überrascht und nach der Operation mir dann auch noch mitgeteilt wurde dass die Lymphknoten befallen sind und war ich schockiert.

00:22:25: Generft kann man sagen, als mir da mitgeteilt worden ist, dass ich noch mal eine Chemotherapie mache.

00:22:32: Das kann ich mir vorstellen gerade weil du das ja auch schon alles kanntest von mal vor her.

00:22:38: Ich muss ganz ehrlich sagen aber ich habe das Glück gehabt, dass in den Chemotherapien immer noch John gegenkommt.

00:22:46: Das war meine große Leidenschaft und ich konnte das!

00:22:51: Also ich bin wirklich immer noch laufen gewesen.

00:22:54: Ich wusste auch bei der zweiten Chemotherapie, das schaffst du wieder wie.

00:23:00: Aber trotzdem Haare verlieren und ich bin da dann auch eigentlich sehr stark reingegangen in die zweite Chemotherapi.

00:23:10: aber diese Chemotherapien hat mich doch ordentlich angestrengt.

00:23:15: also es war schon sehr anstrengend und es war halt auch in Corona Zeiten Die Ärzte und die Schwestern, alle waren sehr angespannt.

00:23:24: Und es war eine heftige Zeit!

00:23:27: Ja das kann ich mir vorstellen... Das war ja auch schon ohne eine Erkrankung eine heftigen Zeit.

00:23:33: Wie ging das weiter?

00:23:35: Wurde der Knoten aus der Achselhöhle entfernt?

00:23:41: Der Knotenn wurde entfernt.

00:23:43: Also wirklich in der Arm wurde richtig ausgeräumt.

00:23:45: Ich hätte das vorhin schon mal gesagt.

00:23:47: Das war so, dass ich dann schon auch ein wenig Schmerzen im Arm hatte.

00:23:51: Und ... Ich bekam dann auch Lymphdrennage, weil der Arm dicker wurde.

00:23:57: Aber das verlief gut!

00:24:00: Also man sagte mir, ich hatte so Lymphideen, dass das nun für immer da sein würde und ich hatte nach einem halben Jahr keine Probleme mehr mit dem Lymph-Ideen.

00:24:11: Und auch weniger Beschwerden.

00:24:14: Es verlief Gut?

00:24:16: Ich habe dann auch weiter Tamoxifing genommen.

00:24:21: Meine Onkologin hat mir damals gesagt, es wäre schon gut, wenn sie Lidrozol nehmen würden.

00:24:27: Das ist ein Aromat-Hassahemmer.

00:24:30: und dann hab ich so gesagt, naja, ich mach so viel Sport!

00:24:33: Und ich hatte so große Sorgen dass dieses Medikament Lidrozol ist bekannter für das man Knochenschmerzen bekommt dass das mich beeinflusst in meinem Sport und in meiner Bewegung.

00:24:44: Und hab dann einfach gesagt, na gut, da nehme ich einfach Tamoxifen weiter.

00:24:47: Das kenne ich, das nehm' ich einfach weiter.

00:24:50: Dann habe ich das weitergenommen... ...und hab dann aber zwei Jahre nach der Diagnose am Schmerzengesicht starken Schulterschmerzen so.

00:25:06: Ich hab dann schon wahrgenommen, dass da irgendwas nicht richtig ist.

00:25:10: Und auch immer zu meinem Mann gesagt, ich glaub der Krebs kommt zurück.

00:25:16: Oh Gott!

00:25:18: Dann haben wir alle so gesagt, Bine, du musst viel sporten, das ist bestimmt was Muskuläres.

00:25:23: Also alle Ärzte, bekannte Familie, keiner hat irgendwie daran gedacht, dass der KreBS nochmal wiederkommen kann.

00:25:34: Ja und in der Nachsorge ... Es war dann jedes Jahr einmal, hat sich nichts rausgestellt.

00:25:45: Und dann war eben der sechste Oktober, wo er gesagt worden ist in der Mammograph.

00:25:50: Da ist nichts Frau Grundmann und ich habe aber weiterhin die Schmerzen hatte.

00:25:56: Also du hattest schon zwei Jahre lang die Schmärze?

00:25:59: Bevor du jetzt die Diagnose bekommst?

00:26:01: Ja eigentlich ja.

00:26:06: Ich habe immer gedacht, der Arm ist so ausgeräumt.

00:26:08: Da kann nichts mehr wiederkommen.

00:26:10: Die Vorstellung, dass das metastasierter Krebs sein könnte, habe ich mir nie vorstellen können.

00:26:19: Ist das überall die Jahre immer auf der linken Seite gewesen?

00:26:22: Ja!

00:26:24: Also die Metastasen in der Lunge sind mehrere kleine Herde und es sind auf beiden Seiten im Becken.

00:26:38: Ja, war rechts und ja auf der Leber die Metastase, die entfernt werden konnte glücklicherweise.

00:26:46: Die lag so gut dass man die eben über Radiofrequenz-Ablation entnehmen konnte.

00:26:56: Okay also du hattest seit dreiundzwanzig diese Armschmerzen?

00:27:01: Du hast die Diagnose dann am achtzehnten Oktober bekommen.

00:27:06: Ja, genau.

00:27:07: Metastasierter Brustkrebs?

00:27:09: Und wieder ein Knoten quasi in der Achselhöhle, die eigentlich schon ausgeräumt

00:27:15: war.

00:27:17: Diese Metastase ist über so einen Nervengeflecht gegangen.

00:27:21: Diesen Plexus brachalis liegt da

00:27:24: und deswegen auch wahrscheinlich die Schmerzen im Arm.

00:27:26: Genau

00:27:27: das sind Nervenschmerzen.

00:27:30: Und Nerven schmerzen haben die Besonderheit dass sie sich das gut merken.

00:27:35: Ja, und selbst nach der Bestrahlung jetzt ist es eigentlich kaum möglich ohne Schmerzmedikamente eben zu sein.

00:27:45: Ich kann es beeinflussen.

00:27:47: tatsächlich in dem ich gesund lebe gut schlafe vor allen Dingen

00:27:53: auch da sieht man wieder wie wichtig das ist

00:27:55: ja total.

00:27:56: also auf so einen gesunden Lebensstil zu achten

00:27:59: ja völlig.

00:28:01: Das geht mir so ein bisschen ab, weil ich bin wirklich eine Lebefrau.

00:28:06: Ich gebe immer gerne Gas und ... ja, hab nie viel Pausen gemacht.

00:28:14: Und jetzt merke ich, wie wichtig Pausene in meinem Leben sind.

00:28:17: Und Uhrzeiten kenne ich nicht.

00:28:21: Also hatte ich vorhin nichts.

00:28:24: Die Geerkrankung bremst dich aus?

00:28:26: Völlig!

00:28:27: Völlig, ja.

00:28:29: Und das ist auch für mich schwierig auszuhalten.

00:28:32: Das muss ich ganz ehrlich sagen.

00:28:34: Also... Ja, ich muss jetzt überlegen ob ich in die Erwerbsminderungsrente gehe weil ich schon sehr gesundheitlich angeschlagen bin und einfach nicht mehr kontinuierlich sagen kann heute geh ich arbeiten.

00:28:53: Es geht nicht!

00:28:57: Du hast also das vierte Mal die Diagnose bekommen.

00:29:00: Was hat sich denn für dich verändert seit du weißt, dass du an metastasiertem Brustkrebs erkrankt bist?

00:29:08: Hat sich das Verhalten der Ärzte oder des Brustzentrums, die gegenüber verändern, gehen Menschen anders mit dir um?

00:29:16: Gehst du selber anders mit ihr um?

00:29:19: Ja, das zweierlei.

00:29:20: Also gehe ich selber mit mir anders um.

00:29:23: Also tatsächlich hat sich für mich Einerseits nicht so viel verändert, weil eigentlich immer noch die Bin-die ich bin.

00:29:36: Also der Krebs verändert dich ja nicht dein Wesen, deine Art.

00:29:40: Ich bin so wie ich bin aber mein Verhalten hat sich schon verändert.

00:29:45: einfach weil ich weiß dass meine Zeit vielleicht endlicher ist, knapper ist gehe ich schon mit vielen Sachen anders um.

00:29:59: Ich versuche, viel Zeit mit meinen Lieben zu verbringen.

00:30:05: Ja?

00:30:07: Ich versuch, möglichst viele schöne Sachen zu machen.

00:30:13: Also laufen durch mein Nachbachtal oder ja ... Mit dem Stand-up-Pedal durch Buchten zu pedeln in Griechenland und dann habe ich da eine Schildkröte gesehen und das war für mich das größte Glück, was man so haben darf.

00:30:32: Und diese Sachen geben mir auch Kraft.

00:30:35: ja.

00:30:36: oder also einer meiner wichtigsten Sachen ist morgens wenn ich aufgestanden bin und die Treppe runterkomme Olaf begrüße wir küssen uns und dann kriege ich von ihm ein Kaffee eingeschenkt und wir lesen zusammen.

00:30:54: die Tragishaltung sind für mich ganz wichtige Momente, die ich brauche.

00:31:02: Aber ... ja, ich merke schon, dass natürlich die Menschen auch vorsichtig mit mir umgehen.

00:31:09: Natürlich!

00:31:10: Also meine Lieben haben unglaubliche Angst.

00:31:13: Auch das sich nicht mehr dabeln und wunderbar ist, Zeit nehmen, mit mir zu sein.

00:31:25: Ja?

00:31:27: Also ich kann immer nur sagen das Wichtigste ist Zeit miteinander zu verbringen jetzt.

00:31:34: Oft werde ich gefragt Bine was brauchst du im Moment?

00:31:38: und dann sage ich immer Ich brauche deine Zeit!

00:31:40: Ich will mit dir sein Und ich brauche aber auch Zeit, manchmal in Gesprächen mich zu finden.

00:31:49: Weil ich so viel Wortfindungsstörung habe auf einmal.

00:31:53: Ich merke ... dass ich ... ich hab meinen Standbein verloren!

00:31:59: Ja?

00:32:00: Also... ich bin nicht mehr so stark und sicher wie ich mal war.

00:32:07: Weil mir das Wichtigste ja so wegfällt.

00:32:13: Das war immer Pläne machen, Leben intensiv leben.

00:32:18: Alles aufzusaugen und sich weiterzubilden neue Dinge zu erkennen.

00:32:25: Und das hat sich verändert jetzt!

00:32:28: Ich lebe jetzt im Moment und meine Plänen kann ich nicht so weit im Voraus

00:32:35: machen.".

00:32:38: Wenn du dich in diesen Gesprächen wiedererkennst und merkst dass sich dein Blick auf deinen Körper verändert hat dann gibt es bei mir einen Raum dafür.

00:32:46: Zurück zu dir ist ein kostenloser Zoomabend für Frauen nach einer Krebserkrankung.

00:32:52: Ein geschützter Raum, in dem genau das Platz haben darf – deine Gedanken, deine Gefühle, dein Körper!

00:32:59: Wenn du dabei sein möchtest findest du alle Infos über den Link in den Shownotes.

00:33:06: Und ja also

00:33:09: Ärzte...

00:33:11: Das ist unterschiedlich wie die sich verhalten.

00:33:13: Also meine Hausärztin ist einfach fantastisch Die nimmt sich Zeit, die spricht mit mir über alles.

00:33:20: Die nimmt mich ernst.

00:33:23: und ja ich habe auch die Erfahrung gemacht gerade auch in diesem strahlen Institut dass da auch sich zeit genommen wird.

00:33:32: die Bilder werden sich nochmal angeguckt und mir wird geraten was ich zu tun habe oder nicht tun soll.

00:33:39: super aber ich erlebe es auch im meinem jetzigen Brustzentrum und in meiner Chemoambulanz, dass das Gesundheitssystem viel brüchiger ist wie zum Beispiel im Jahr two-tausendneun oder zwei-taussenddreizehn.

00:33:58: Also ich erlebte da die Ärzte und die Pflegekräfte total angespannt, gestresst und eigentlich habe ich oft das Gefühl, dass ich gerade mit meiner multiblen Erkrankung, dass da gar kein Platz ist.

00:34:16: Das ist anstrengend.

00:34:17: Also immer wieder passiert irgendwas, ich muss jeden Monat dahin und... Ich habe oft das Bedürfnis eigentlich mit einem Arzt zu sprechen oder mit einer Ärztin zu sprechen und da wird darüber hinweggegangen.

00:34:28: Ich hätte gerne eine Lotin die mich begleitet.

00:34:33: Schwierig!

00:34:34: Das gibt das System nicht mehr her.

00:34:37: Heißt dass du fühlst dich weniger wichtig?

00:34:41: Weniger ernst genommen in deinem Brustzentrum?

00:34:43: Ja ja

00:34:45: Woran denkst du, wiegt das?

00:34:47: Ich weiß es nicht.

00:34:48: Es gibt zum Beispiel ein Beispiel.

00:34:50: Ich hatte einen Urlaub geplant nach Griechenland ans Meer und zwei Tage vorher hatte sich in der Therapie Pause eine große Wucherung an der Leiste gezeigt.

00:35:07: Ich war natürlich panisch, hab gedacht, oh je das ist eine neue Metastase.

00:35:12: Ich war so aufgeregt weil mein Lebensziel war echtlich wieder nach Griechenland zu kommen und jetzt diese Metastases waren ... dachte ich, es wäre ne Metastasse und war völlig verängstigt.

00:35:24: Hab dann im Brustzentrum besser gesagt in der Chemoambulanz angerufen.

00:35:28: dort ging nur der Anrufbeantworte und dann habe ich ne Mail geschrieben.

00:35:33: da war dann auch keine Antwort zu erwarten so schnell.

00:35:38: Ja, und dann habe ich mich aufgemacht und bin nach Köln gefahren... ...und bin einfach in die Chemoambulanz.

00:35:45: Es war halt Freitag-Vormittag!

00:35:48: Und dann hab' ich irgendwie gesagt, ich wär Not, ich hätte keinen Termin aber ich wäre so in Not, ihr würdet den Urlaub fahren und da wär was.

00:35:57: Das wär furchtbar!

00:35:58: Sie sagten, sie würden das besprechen und dann bin ich rausgegangen.

00:36:03: Dann hat sich eine Schwester, die mich kennt, habe mich gesehen und sagte, Frau Grundmann, was machen Sie denn hier?

00:36:07: Und da hab ich gesagt ja, ich wär in Not!

00:36:10: Ich bräuchte dringend jemanden der sich etwas angucken müsste... ...und dann ist sie zur Anmeldung reingegangen, weil er das abgeklärt und kam raus und sagte Frau Grundman wir haben Freitag Mittag!

00:36:18: Sie können nicht erwarten dass sich jetzt noch jemand das anguckt.

00:36:22: Wir müssen wenn in die Notambulanz gehen.

00:36:25: naja und ich war in Sorge.

00:36:26: also Ich weiß, dass man da sieben Stunden sitzt gegebenenfalls.

00:36:30: Und ich hatte einfach gesagt ... Aber Sie müssen sich doch mehr annehmen!

00:36:35: Die Schwester sagt, komm mal mit rein und hat irgendwie gesagt, nein das geht nicht.

00:36:42: Wir können Sie jetzt nicht anschauen und annehmen.

00:36:46: Beruhigen Sie sich, fahren Sie in den Urlaub?

00:36:48: Ich mache einen Urdragescheitermin nach dem Urlaub und dann schauen wir weiter.

00:36:53: Da habe ich gesagt, das schaffe ich nicht.

00:36:55: Das tut weh.

00:36:57: Sie müssen sich das doch angucken.

00:36:58: oder sagt sie nein.

00:36:59: Und dann habe ich die Hosen runtergelassen und hab gesagt, so schauen sie sich das bitte an.

00:37:04: Dann hat sie drüber geguckt und hat gesagt okay dass es bestimmt nur ein Lymphknoten der groß geworden ist.

00:37:12: Das war so Früchtestähnchen-Groß!

00:37:16: Und...das sind nur Lymphknoten.

00:37:18: Und da habe ich gedacht ok was soll ich jetzt tun?

00:37:22: Ja einfach ruhig bleiben Und dann fühl ich mich nicht ernst genommen.

00:37:30: Ernst genommen wäre jetzt ... Endlich gedacht, die schauen doch mal drüber und dann fühlt man das mal und vielleicht bietet man mir auch noch ein Ultraschall an.

00:37:41: aber das war da nicht so.

00:37:42: Ich bin in den Urlaub gefahren mit diesem Ding in der Leiste.

00:37:48: Tatsächlich ist es weggegangen Was es auch immer war, ist es weggegangen.

00:37:54: Ich hab eine Woche in diesem Urlaub jeden Tag darauf geguckt, meine Lieben immer wieder gefragt.

00:37:59: Guck mal!

00:38:00: Ist das weg?

00:38:00: Meint ich's

00:38:01: halt?!

00:38:02: Es war furchtbar... Ja und das meine ich.

00:38:05: Ja, ich habe das Gefühl auch in meiner Chemoambulanz da wechseln immer die Ärzte.

00:38:11: Und wenn ich einen Termin bei denen habe dann müssen die erst wieder nachgucken.

00:38:15: und dann sagt sie zuletzt eine Ärztin, die ich glaube die Siebte war es jetzt Die sagt, nein.

00:38:23: Wenn ich die siebte, die fünfte, die sagte dann ... Frau Grumann, ich muss mich noch mal wieder einlesen bei Ihnen.

00:38:29: Was ist denn da?

00:38:31: Als ich Fragen stellte, sagte Sie, hm, da bin ich jetzt gerade überfordert!

00:38:36: Da muss ich noch mal gucken.

00:38:38: Und ich finde das schwierig auszuhalten.

00:38:42: Ich hatte eigentlich gerne eine Ärztin und dann sagte mir in der Anmeldung jemand, Frau Gromann, es ist kein Wunschkonzert.

00:38:52: Sie können sich nicht aussuchen, welche Ärztin sie haben.

00:38:57: Das können wir hier nicht mehr

00:38:58: geben.".

00:39:00: Ja, da lege ich immer, gehe ich zu einer niedergelassenen ÄrztInnen aber ... Ich hab gedacht, ich bin doch hier schon dreimal gewesen.

00:39:08: Die kennen mich eigentlich.

00:39:10: Da sind meine Akten und meine Befunde vor Ort.

00:39:14: Und ja, soll ich wirklich noch mal wechseln?

00:39:20: Woanders besser.

00:39:22: Und in meiner Selbsthilfegruppe gibt es unterschiedliche Meinungen

00:39:26: dazu.".

00:39:29: Klingt für mich jetzt erst mal sehr unempartisch, wobei du ja auch gesagt hast, dass du den Eindruck hast, das medizinische Personal im Vergleich zu zwei Tausendneuen ein bisschen überfordert ist viel zu tun hat wenig Zeit?

00:39:44: Ja!

00:39:45: Das ist total schade und ich glaube, schwierig für alle.

00:39:49: Aber natürlich klingt das so als würde man gar nicht richtig darauf achten, wie es sich für die Patienten anfühlt, wie die Psyche damit macht?

00:40:01: Ich kann mir vorstellen, dass es für dich total schwer ist, ja schon das Gefühl hat, dass man dem eigenen Körper gar nicht mehr so richtig vertrauen kann an Ärzte gerät, die sich nicht die Zeit nehmen, die man bräuchte.

00:40:18: Die man selbst bräucht, ne?

00:40:20: Das ist ja ein Empfinden.

00:40:21: Deins ist natürlich anders als das Empfinden der Ärzten.

00:40:24: Genau!

00:40:25: Ja... Also ich kann das wirklich total verstehen.

00:40:27: Denkst du denn, dass wäre anders bei einer niedergelassenen Ärztin?

00:40:31: Ich hab ja im Podcast schon viele Gespräche geführt und ich habe auch schon einige Frauen gehört, die dann eine ÄrztIn haben, bei der sie die ganze Zeit sind, Zeitmangel hat und vielleicht auch gar nicht so die Kapazitäten hat, jede Frage zu beantworten, jedes Mal drüberzuschauen.

00:40:52: Was wäre denn die Lösung dafür für dieses Problem?

00:40:56: Naja also ich bin tatsächlich jetzt in dieser Chemoambulantin diesen Brustzentrum eigentlich nur noch weil die Radiologie unten im Haus... Also diese Chemo-Ambulante und das Brustcentrum ist ja in einem Klinikum Und da sind eben auch Radiologie und weitere Stationen ansässig.

00:41:21: Das ist super für mich, also die Wege sind kurz.

00:41:23: Also wenn die Ärztin entscheidet, wir müssen jetzt in drei Monaten einen MIT-Dansetz, die das an und dann habe ich das in drei Monate.

00:41:29: Das is super!

00:41:30: Die Radiologie ist wunderbar da.

00:41:34: Von daher hab' ich daran festgehalten... Also erlebe die Pflegerin zum Beispiel, diese Schwestern, wo ich gerade sagte wirklich so überfordert dort.

00:41:46: Und ich hab nachgefragt was ist denn auf einmal anders?

00:41:51: Was ist hier anders, was euch völlig überfordern lässt?

00:41:55: Schnippig nicht ausreden... Das sind alles so Sachen, die da stattfinden.

00:42:01: und ich hatte eine Schwester, die hat geweint weil sie mich nicht ausreden ließ und sagte, es tut mir leid.

00:42:10: Eigentlich bin ich gar nicht so.

00:42:11: Aber ich muss so schnell hier agieren, dass mir nichts anderes übrig bleibt den Patienten manchmal über den Mund zu

00:42:19: fahren.".

00:42:20: Und dann habe ich gesagt was ist denn anders?

00:42:22: Und dann sagen Sie, na ja das Gesundheitssystem sieht vor, dass dieses Brustzentrum, diese Chemoambulanz eben funktioniert und dass die eine Besonderheit haben hier in der Region, also viele kleine Brustzentren haben zugemacht.

00:42:41: Und es wurde zusammengefasst.

00:42:46: Ja.

00:42:47: Aber zusammengefasst aber das heißt dann eben man sorgt nicht dafür, dass jetzt dort mehr Ärzte und mehr Pflegerinnen sind, die mehr Zeit haben.

00:42:57: Das wäre ja dann eigentlich sinnvoll.

00:43:00: stattdessen ist alles so wie's war.

00:43:03: Der Krankenstand der Pflegerin ist ja hoch.

00:43:05: Übrigens hab ich auch erfahren, bei den Ärzten und viele Frauen, die Teilzeit arbeiten, viele Ärztinnen... Und das ganze ergibt sich dann so, dass man das Gefühl hat alles ist hektisch schneller unwirsch und manchmal eben auch tatsächlich unkoordiniert.

00:43:28: Ich höre von meiner... meine Frauen aus der Selbsthilfegruppe, dass das schon bei den niedergelassenen Ärztinnen anders ist.

00:43:39: Dass es da zwei, drei Ärztin gibt die einen auch mit Namen ansprechen und natürlich ist da auch Zeitmangel da aber, dass sie schon aufmerksamer sind oder sich mehr damit befassen.

00:43:57: Sich Zeit für Empathie nehmen

00:43:59: Ja, genau.

00:44:01: Aber das Problem wäre dann wiederum ja, dass du im Zweifel länger auf weiterführende Termine warten müsstest?

00:44:08: Oder?

00:44:08: Meinst du jetzt bei einer niedergelassenen Ärztin ... Erst mal müsste ich eine finden!

00:44:13: Also auch die sind wirklich sehr begehrt.

00:44:19: So viele gibt es da nicht und sie sind sehr begehrt und man muss einfach anfragen... Für mich ist eben so wichtig eigentlich jemand an meiner Seite Luzin haben, den ich dann auch alles befragen darf.

00:44:34: Und ja das ist im Moment nicht gegeben.

00:44:36: Das ist schade.

00:44:39: Es ist natürlich so.

00:44:40: man darf nicht vergessen bei einer Metastisierung lebst du im Grunde genommen immer wieder zum nächsten MRT also zur nächsten bildgebenden Behandlung und Da schwimmt immer auch so eine Angst mit.

00:44:59: Also kurz bevor in MRT stattfindet, bist du es so aufgeregt?

00:45:03: Ich bin es so offgeregt!

00:45:04: Ich denke ja was ist da wieder ne neue Metastase?

00:45:11: Bin ich jetzt mal stabil?

00:45:13: und das muss einfach klar sein bei einer Metastisierung Du wirst nicht mehr richtig gesund Keine Heilung in Sicht, der grenzt an einem Wunder.

00:45:30: Und das ist so ... Mir fällt immer mein Kollege ein, der irgendwann zu sagt, die Biene ist in Krisen eine Festung und ich kann nur sagen, ich hab meine Festung verloren und bin daher ... Ich fühl mich manchmal wie weich gespült sehr emotional.

00:45:52: Wenn da jemand nicht empathisch mit mir ist, bin ich sofort irgendwie was habe ich falsch gemacht.

00:45:59: Ja das Rationale ist ein bisschen beschränkter.

00:46:08: Bist du deine psychologische Betreuung?

00:46:11: Ich bin angedockt bei einer Psycho-Onkologin Hier in Köln und ja, vor allen Dingen bin ich eben angedockt.

00:46:19: In meiner Metastasengruppe sage ich immer, es ist eine Selbsthilfegruppe in Kologne wo eben metastisierte Frauen sind und das ist mega super.

00:46:31: also dafür fühle ich mich auch aufgehoben und da können wir eben auch sprechen.

00:46:37: Da sind andere Frauen die das kennen, die die Beschwerden kennen, sie sorgen kennen.

00:46:45: Das kann ich mir vorstellen, dass gerade wenn man jetzt unsicher ist und im Zweifel eben keinen Arzt fragen kann, kann man zumindest in der Gruppe mal fragen.

00:46:53: Kennt ihr das?

00:46:54: Wie war das bei euch?

00:46:55: Und da bekommt man ja wahrscheinlich auch wirklich Rückmeldung und Empathie.

00:47:00: Weil die das alle kennen.

00:47:01: Die sind ja alle irgendwie in so einer Situation.

00:47:04: Ja!

00:47:05: Und auch manchmal einfach so, wenn die dann sagen das kenn ich.

00:47:09: Das beruhigt mich sehr und dann denk ich so okay ja, wird mal ein bisschen cooler.

00:47:16: Ja genau zum Beispiel was du vorhin erzählt hast mit in der Leiste ne?

00:47:20: Wenn jetzt nochmal eine Frau sagt ich hab da sowas in der leise kannst zumindest du sagen du warte erstmal ab.

00:47:26: Bei mir ist es wieder weggegangen und dass ist ja auch.

00:47:28: also ich meine das ist ja eine totale Beruhigung.

00:47:30: Da kann man ja erst einmal wieder ein bisschen runterfahren.

00:47:32: Genau.

00:47:34: Und das ist so wichtig, man ist ja auch so hochturig ... Ja!

00:47:37: Aber man ist doch klar, dass man immer etwas Angespannte ist und es ist wichtig da mit anderen Leuten oder besser gesagt für mich, mit Frauen in Kontakt zu kommen, die das kennen und auch leben.

00:47:55: Das heißt wie ganz am Anfang, dass du deine Krebserkrankung wegschieben konntest nachdem du mit der Therapie durch warst, gelingt dir überhaupt nicht mehr?

00:48:04: Na ja, also was ich schon vorhin sagte es gibt echt so Momente wo ich sehr abgelenkt bin.

00:48:10: Also das heißt ich mache halt sehr viel Sport und dieses Laufen zum Beispiel wenn ich sehr angespannt bin und dann mir meine Schuhe schnöre und in die Natur laufe dann bin ich abgelengt oder habe ich auch.

00:48:24: tatsächlich spür ich manchmal sogar den Arm nicht.

00:48:29: Oder wenn ich mit Freunden zusammen bin oder ins Kino gehe, also ich kann mich schon gut ablenken.

00:48:37: Das gelingt mir ein Segen gut und ich bin mega glücklich dass ich keine Fatigue habe.

00:48:44: Also ich bin immer noch schnell wieder positiv gestimmt.

00:48:50: das ist eine wunderbare Resilienz.

00:48:53: Hast du das schon immer?

00:48:54: Oder hast du das erst jetzt in den letzten Jahren erlernt?

00:48:58: Nee, das habe ich eigentlich schon immer.

00:49:00: Ich bin ja Sozialarbeiterin und Streetworkerin und hab immer gerne mit Menschen gearbeitet die in schwierigen Lebenssituationen waren oder sind Und das hat mir auch immer so eine Distanz gegeben zu vielen schwierigen Sachen.

00:49:21: Das hilft mich jetzt auch.

00:49:23: Also auch jetzt denke ich dann manchmal Ja gut Komm, geh laufen oder spreche mit lieben Menschen.

00:49:33: Das hilft mir!

00:49:34: Ja... Also ich habe ja in meinem Studio, ich fotografiere ja Frauen die an Krebs erkrankt sind und natürlich sprechen wir miteinander usw.. Und ich kann mich erinnern dass ich im Studio schon eine Frau hatte, die hatte einen Onkelotsen zur Seite gestellt bekommen.

00:49:50: Im Grunde ist es doch eigentlich genau das was du dir wünscht?

00:49:57: Ja.

00:49:57: Aber ein Onkelot, ich finde wichtig dass so der medizinische Hintergrund da ist.

00:50:05: also das finde ich schon auch ganz gut.

00:50:08: Also es ist ja nicht nur psychologisch was da bearbeitet werden muss sondern eben auch medizinischen Background hat.

00:50:17: Das ist für mich sinnvoll glaube ich.

00:50:20: Ah, okay.

00:50:20: Also du meinst die Onkelotsen haben gar keine medizinische Ausbildung sondern sie sind erst mal nur stehen dir beratend zur Seite und helfen dir dann wenn du zu Arzt besuchen hingehst usw.

00:50:31: Genau

00:50:31: genau.

00:50:32: aber das hilft mir.

00:50:34: Also den Ratschlag, also da würde ich jetzt mal ein Mediziner für aussuchen.

00:50:38: Da kann ich dir nichts zu sagen.

00:50:40: Das nutzt mir nicht.

00:50:40: Ja das kannst du alleine.

00:50:42: Genau.

00:50:45: Dadurch dass ich auch noch Sozialarbeiterin bin, kenne ja auch viele Wege.

00:50:52: Onkelutzen, die sind prima.

00:50:54: Gerade für Menschen, die auch das erste Mal erkrankt sind.

00:50:58: Wie geht es jetzt weiter?

00:50:59: Welche Therapien muss ich machen?

00:51:00: Aber da weiß ich ja viel!

00:51:03: Ich bin viermal erkrankт und natürlich weiß ich auch viele Dinge.

00:51:07: Ja,

00:51:08: aber an mir ist so vieles anders wenn man das vierte mal erkrankt ist.

00:51:17: Also, das wäre schön, wenn zum Beispiel so ein Onkoloze tatsächlich in der Chemoambulanz ist.

00:51:25: Ein Onkuloze für metastisierte erkrankte Menschen.

00:51:30: Wenn das in der Klinik angeboten werden würde?

00:51:33: Wäre das super!

00:51:35: Das würde mir sicher helfen und vielleicht sollte das mal angedacht werden...

00:51:42: Also, ich bin selbst ja nicht erkrankt.

00:51:44: Das heißt für mich in meinem Leben bisher ... Wenn ich irgendwie krank war, bin ich danach wieder gesund geworden ganz klar.

00:51:51: Deswegen kannst du noch mal sagen was für andere Bedürfnisse hast du denn jetzt wo du palliativ Patientin bist?

00:52:00: Was ist anders?

00:52:01: warum brauchst Du im Zweifel einen Onkelotzen in der Chemoambulanz?

00:52:05: und Frauen die das erste Mal am Brustkrebs erkranken ihm nicht?

00:52:11: werde er halt nicht mehr gesund.

00:52:13: Ich kann das immer noch mal sagen, meine Zeit ist begrenzt oder begrenzter und das nimmt einem so das Gefühl es wird wieder alles gut.

00:52:26: Und die Therapie hat eben ... Ist so wichtig und hat so Nebenwirkungen... Und endet ja nicht!

00:52:35: Die läuft weiter.

00:52:37: Du bist jetzt in Therapie solange du lebst Und du hoffst, dass du natürlich lange lebst noch.

00:52:46: Aber das kann dir keiner sagen.

00:52:48: Kann ja keinen sagen, dass ich jetzt nur drei Jahre oder ein halbes Jahr lebe und immer wenn irgendwas auftaucht, also wenn ein Schmerz auftauchte.

00:52:57: Gerade eben habe ich irgendwie wieder starke Schulternschmerzen.

00:53:01: Dann denkst du oh je, wächst die Metastase?

00:53:05: Der Krebs ist nicht weg!

00:53:07: Er ist da!

00:53:08: Der muss stabil bleiben.

00:53:10: Und es ist eine völlig andere Ausgangsposition als wenn ich sage, ich bin geheilt.

00:53:15: Also ich weiß, na klar hast du immer Angst!

00:53:18: Ich meine jeder hat Angst dass irgendwas passiert.

00:53:21: aber dieser angst ist nicht so präsent wie jetzt vierten mal und Du wirst nicht mehr gesund.

00:53:28: das ist so.

00:53:30: Dein Weg ist jetzt oder mein weg ist jetzt Lebensqualität zu erhalten Und dafür brauche ich Zeit.

00:53:40: Menschen, die mich ernst nehmen, empathisch sind eine gute Therapie Die Hoffnung dass der Krebs nicht mutiert Also sich das nochmal verändert Ein gesunder Lebensstil Das wird mir immer schwer, also immer Schwierigkeiten Pausen zu machen habe ich ja schon erwähnt und gut zu schlafen Aber das ist lebensnotwendig.

00:54:06: Ja, die Garantie ist weg und das macht die Sache anders für mich.

00:54:12: Und du hast auch andere Fragen.

00:54:14: also ich weiß jetzt, dass ich gesundet bin nach der Operation in den Jahr zwei Tausend Dreizehn wo eben keine Metastasen war.

00:54:24: da machst du Pläne, Plänen viel weiter voraus und jetzt hatte noch soviel vor.

00:54:33: Das kann ich nicht mehr.

00:54:34: Also ich bin jetzt Therapie gebunden, mein Leben lang.

00:54:37: Oder das Leben dass ich noch habe und es macht einfach alles anders.

00:54:43: Und ich würde mir wünschen Dass ich was viele sagen Die Zeit intensiver erlebe.

00:54:51: im Moment Ja, dass ich mir sage Das musst du ganz tief spüren!

00:54:58: Das ist bei mir nicht Das hab ich nicht.

00:55:01: Aber das ist auch noch mal sehr unterschiedlich, also ... Ich bin vielleicht auch sehr krürlich und sehr unruhig.

00:55:09: Und es führt oft dazu, dass ich über Dinge hinwegehe.

00:55:13: Was muss ich jetzt auch erst noch lernen?

00:55:15: Ruhiger zu werden, entspannter zu werden.

00:55:18: Und den Moment intensiver anzunehmen.

00:55:20: Solche Schildkrötenmomente ja!

00:55:22: Genau, die Schildkröten-Momente.

00:55:24: Ja genau.

00:55:27: Oder ich hatte einen Moment ... Der war so wunderbar, das muss ich kurz erzählen.

00:55:32: Als ich eben erfahren habe, dass ich metastisiert bin, hab ich meine Freundin, meine liebsten Freundin Caroline und Petra angerufen, hab gesagt wir müssen jetzt gemeinsam meine Beerdigung planen Ich will ein richtiges Fest und ich will, dass ihr die Rede haltet usw.

00:55:50: Und dann haben wir uns zur dritt Zeit genommen.

00:55:55: Die haben mich total ernst genommen mein Leben noch mal zu reflektieren.

00:55:59: Haben mir Bilder geguckt, Geschichten gehört und haben uns dann irgendwann umarmt und haben gesagt wir feiern das Leben!

00:56:08: Wie wichtig ist das?

00:56:10: Und das sind Momente

00:56:12: die

00:56:14: erlebe ich jetzt gerade als Geschenk und nämlich natürlich war oder... viele Menschen, die mich lieb haben oder gern haben sich jetzt die Zeit nehmen und obwohl sie natürlich in ihrem gestressten Leben sind sagen ich möchte mit dir Zeit verbringen.

00:56:33: Das ist super!

00:56:35: Also erfährst du viel Liebe?

00:56:38: Ich glaube ja.

00:56:39: also ich liebe Ja, so Wärme.

00:56:45: Also meine Brüder auch die mir ganz nah sind und jetzt noch mal näher gekommen sind oder mein Neffe den ich über alles liebe der dann auf einmal sagte vorgestern Bine gehen wir zusammen in Freiburg zum Bob Dylan Konzert.

00:57:03: ja Der junge Mann der mit seiner alten Tante zu Bob Dylan geht großartig.

00:57:10: Ja das sind so Momente die Aufsauge.

00:57:13: Ich sage, ja es lohnt sich!

00:57:14: Mach weiter mit der Therapie und so Momente werden immer wieder kommen und das ist toll.

00:57:20: also das super.

00:57:23: Siehst du also saugst du das doch auf?

00:57:25: Hast

00:57:25: du mehrere Schildkrötenmomente?

00:57:28: Ja, doch schon.

00:57:30: Also was wirklich stressig sind eben diese Momente wo ich in einem unsicheren Staat bin.

00:57:37: Also kurz vor dem Besuch oder wenn ich auf irgendwas warte.

00:57:44: Oder die Gespräche, also man wartet halt unglaublich während des Termins auf das Gespräch und dann bin ich auch manchmal zornig dass es nicht besser und schneller geht.

00:57:55: Hast du denn in deiner Familie mit Brustkrebs vorher zu tun gehabt?

00:57:59: Also bevor du selbst erkrankt bist?

00:58:01: Nein

00:58:01: gar nicht!

00:58:03: Also in meiner Familie gibt's keine Krebserkrankungen.

00:58:07: Also gut,

00:58:07: meine Oma väterlich sagt die ist sehr früh gestorben.

00:58:11: Da weiß ich das nicht.

00:58:12: aber ansonsten nein es gibt niemand der ein Krebs erkrankt ist.

00:58:18: Ja also ich habe mich natürlich oft gefragt was hast du falsch gemacht in deinem Leben?

00:58:24: Also warum musstest Du mit zweiundvierzig das erste mal am Brustkrebs erkranken und jetzt mit siebenfünfzig das vierte Mal und jetzt metastisiert?

00:58:35: Warum ist das so?

00:58:36: Das fragt man sich natürlich.

00:58:38: Und ja, ich habe als junge Frau geraucht und ich hab auch kein Fest ausgelassen aber ich hab mich zum Beispiel immer sportlich beteiligt.

00:58:48: Immer!

00:58:48: Ich war immer in Bewegung.

00:58:50: Ich liebe den Sport.

00:58:53: Und ich bin total schmal also jetzt dünn.

00:58:56: Also man sagt ja oft Übergewicht.

00:59:02: Ich hab immer wenig Alkohol getrunken jetzt, grade die letzten Jahre.

00:59:06: Ich will nicht mehr fragen eigentlich warum.

00:59:10: es ist so ...

00:59:11: Deswegen?

00:59:12: Das bringt dich auch überhaupt nicht weiter und ich glaube auch nicht dass man da irgendwie eine Schuldzuweisung machen kann.

00:59:19: Also das ist dir passiert und das ist furchtbar traurig.

00:59:24: Aber wie sich das für mich anhört, wie du so sprichst kannst du ja dein Leben Auch mit der Diagnose genießen und das finde ich irgendwie total schön.

00:59:35: Ja, ja!

00:59:36: Das ist so... Also ... Ich fand diesen Begriff dankbar immer so furchtbar kitschend aber präzettlich.

00:59:44: Ja es ist so Dramatik.

00:59:46: Aber ich meine das ernst.

00:59:47: also ich bin in vielen Momenten dankbar wenn meine liebste Nachbarin rüber kommt mit einem Eiskaffee und sagt so wie geht es dir?

00:59:56: Das sind Momente Die ähm ... die sind super, ja.

01:00:01: Ein

01:00:01: Schildkrötenmoment.

01:00:02: Siehst du da haben wir's wieder?

01:00:04: Ja, wieder ein Jahr.

01:00:05: und die Momente mit Olaf das macht die Sache aber auch manchmal schwieriger Franziska also manchmal wenn ich das Leben dann so genießen und wenn nicht weiß ich hab den tollsten Mann an meiner Seite und dass schon so lange und der bleibt an meiner seite obwohl ich mich äußerlich wirklich verändert habe und bestimmt nicht immer einfach bin und das unglaublich stressig ist bei mir Und dann will ich doch nicht, dass das

01:00:30: weg ist.

01:00:31: Genau.

01:00:32: Also der Gedanke ... Diese schönen Sachen hab' ich nicht mehr!

01:00:36: Die haben mich nicht mehr und ich habe sie nicht mehr.

01:00:39: Ist manchmal ... Boah, furchtbar.

01:00:42: Kriegst du echt auch Schmerzen?

01:00:43: Weil du denkst ..."Ich will

01:00:45: leben!"

01:00:46: Ich will noch länger

01:00:47: leben.".

01:00:48: Ja also es is beides.

01:00:52: Es is wirklich wunderschön aber es is auch manchmal mega traurig.

01:00:57: Ja,

01:00:58: ja.

01:00:59: Was machst du denn in den Momenten, wo es so mega traurig ist?

01:01:01: Wie kannst du dich da wieder rausholen?

01:01:03: Ich ziehe die Laufschuhe an dem Gelaufen und ich gehe in den Wald und gucke aus dem Fenster Natur.

01:01:11: Fäll' ich!

01:01:12: Ich erfreue mich an kleinen Dingen, einem Blümchen, einem Rotgeltchen, was am Boden rückt.

01:01:17: An meinen durchgeknallten Katzen... Das Musik hilft mir tatsächlich sehr gerne Musik Und hab auch immer wieder mal Listen, die ich beim Laufen höre oder zu Hause höre.

01:01:32: Ich mach bis Radio an und tanze blöd rum!

01:01:36: Also das sind so Sachen, die mache ich.

01:01:40: Gibt es etwas was du der einen oder anderen Hörerin, die jetzt möglicherweise selbst auch metastasierten Brustkrebs hat mit auf den Weg geben möchtest?

01:01:50: Ich find' das immer schwierig ... ähm... den andern Wasser auf dem Weg zu gehen.

01:01:53: also Ich fand es sehr wichtig, sich in der Frauenselbthilfe zu vernetzen.

01:02:00: Es hat mir viel gebracht.

01:02:01: also das war für mich wirklich wichtig.

01:02:04: ich bin halt immer sehr offen mit der Erkrankung umgegangen.

01:02:07: Das hat mir geholfen zu sprechen nicht zu schweigen Aber ich weiß nicht jeder geht damit auch anders.

01:02:16: um aber diese Offenheit Leute direkt anzusprechen und zu sagen, ja ich werde nicht mehr gesund.

01:02:26: Nimmt rücksicht darauf.

01:02:28: Ich will gehört werden.

01:02:30: Ich bin so!

01:02:32: Das wird nicht mehr.

01:02:33: Das hat bei den meisten Menschen wirklich Positives losgelöst.

01:02:40: Deswegen kann nur raten... Ja, vernetzt euch gut.

01:02:45: Sprecht miteinander, sprecht das aus!

01:02:48: Sucht euch Unterstützung.

01:02:49: Bleibt nicht alleine mit der Metastisierung und seht zu, dass ihr gut begleitet werden.

01:02:58: Also ich nenne mein Dr.

01:03:01: Weineuder von dem Strahlen-Institut, der ist großartig.

01:03:04: Wie viel Zeit er sich genommen hat?

01:03:06: Das ist wichtig.

01:03:07: Sucht Euch Menschen die Zeit für euch haben – das ist gut.

01:03:12: Ja ganz wichtig.

01:03:14: Wenn du, liebe Hörerinnen, dir einmal Bilder von dir wünscht die den Blick auf dich selbst verändern dürfen dann schau super gerne auf meiner Website vorbei.

01:03:21: Sabine ja gerade schon erzählt das Austausch und Vernetzung so wichtig ist.

01:03:26: bei mir gibt es jetzt auch Gruppenaufnahmen in kleiner Runde mit bis zu fünf Frauen.

01:03:31: Das ist ein Tag an dem wir fotografieren miteinander sprechen und der einfach unfassbar gut tut.

01:03:38: Wenn du dich darüber informieren möchtest, schau super gerne auf meiner Website nach.

01:03:41: Ich verlinke das natürlich alles in den Show-Notes!

01:04:05: Total wertvoll und ich finde, dass wir darüber auch sprechen müssen.

01:04:09: Ich find das wirklich ein sehr, sehr wichtiges Thema.

01:04:12: also von daher vielen lieben Dank!

01:04:13: Ja viel lieben dank Franziska, dass ich hier eine Stimme hatte.

01:04:18: Das ist richtig gehört zu werden.

01:04:20: Danke dafür!

01:04:23: Ich hoffe sehr, dass auch diese Folge für dich wertvoll war und du einige Dinge für dich selbst mitnehmen konntest.

01:04:29: Auf www.franciskagünter-fotografie.de Findest Du mehr über mich und meine Arbeit.

01:04:34: Informiere dich gerne zu Schön und Stark ein Fotoprojekt für Frauen mit oder nach einer Krebserkrankung.

01:04:40: Den schön und stark Einzelschutings,

01:04:42: dem Podcast

01:04:43: Lebe Selbstvoll und weitere Projekte die Frauen auf ihrem Weg stärken!

01:04:48: Teile gerne diese Folge mit deiner Familie und deinen Freunden und hilf so dabei den Podcast Lebeselbst voll weiter in die Welt zu tragen.

01:04:56: Lass mir auch supergerne fünf Sterne da und teile deine Gedanken und Erfahrungen zu dem Thema auf Instagram at taziska-günder-fotografie.

01:05:05: Ich wünsche dir alles Liebe, liebe selbstvoll deine Franziska.