#171 Ein "alte-Damen-Krebs"
Shownotes
* Ein "alte-Damen-Krebs" - im Gespräch mit Steff *
Steff ist dreimal an Brustkrebs erkrankt. Bei ihrer ersten Diagnose hatte sie plötzlich einen Knoten in ihrer Brust ertastet. Es folgten eine brusterhaltende Operation, Chemotherapie und Bestrahlung – und die Aussicht, dass danach alles überstanden sein würde.
Anderthalb Jahre später kam der Krebs zurück. Dieses Mal stand plötzlich die Entfernung ihrer Brust im Raum. Steff erzählt sehr offen davon, wie sie sich damals fühlte und wie wenig sie selbst zu diesem Zeitpunkt schon bereit war, sich von ihrer Brust zu verabschieden. Sie wechselte das Brustzentrum und entschied sich zunächst für einen Wiederaufbau mit Implantat. Später folgte ein erneuter Brustaufbau mit Eigengewebe.
Doch auch danach ließ die Erkrankung sie nicht los. Steff bekam ein weiteres Rezidiv und damit zum dritten Mal die Diagnose Brustkrebs.
Während sie bei ihrer ersten Erkrankung noch kaum Kontakt zu anderen Betroffenen gesucht hatte, änderte sich das nach der zweiten Diagnose. Steff fand das Buusenkollektiv und erlebte, wie wertvoll der Austausch mit Frauen sein kann, die viele Gedanken, Ängste und Erfahrungen aus ihrem eigenen Leben kennen. Heute ist sie selbst fester Teil des Teams und engagiert sich dort für andere Betroffene.
In unserem Gespräch erzählt Steff von ihren drei Brustkrebserkrankungen, dem Verlust und Wiederaufbau ihrer Brust und den Folgen, die die Behandlungen bis heute für ihren Körper haben. Und wir sprechen darüber, warum es sich lohnen kann, nach einer Selbsthilfegruppe oder Community zu suchen, die wirklich zu einem selbst passt.
In dieser Folge erfährst du:
• wie Steff ihren Brustkrebs selbst entdeckte • wie sie mit dem ersten und den späteren Rezidiven umging • warum sie sich nach ihrer zweiten Diagnose für ein anderes Brustzentrum entschied • wie sie die Entfernung und den Wiederaufbau ihrer Brust erlebte • welche körperlichen Folgen ihrer Therapien sie bis heute begleiten • warum der Austausch mit anderen Betroffenen für sie heute so wichtig ist • und weshalb Selbsthilfe ganz unterschiedlich aussehen darf.
Ich hoffe sehr, dass auch diese Folge für dich wertvoll ist und du einige Impulse für dich selbst mitnehmen kannst.
Am 10. September um 19 Uhr findet der erste "Zurück zu dir" - Themenabend statt. Diesmal geht es um Trauer. Zu Gast ist eine Trauerbegleiterin, mit der wir darüber sprechen, welche Rolle Trauer im Leben mit und nach einer Krebserkrankung spielen kann. Der Abend ist kostenfrei und findet online über Zoom statt. Alle Infos und die Anmeldung findest du hier: https://www.franziskaguentherfotografie.de/zurueck_zu_dir
Wenn du Kontakt zu Steff oder dem Buusenkollektiv aufnehmen möchtest, findest du sie auf Instagram @_steff_ohne_i und @dasbuusenkollektiv. Schaue dich auch gerne auf ihrer Homepage um: www.dasbuusenkollektiv.de
Wie immer freue ich mich riesig, wenn du deine eigenen Erfahrungen oder deine Gedanken zur Folge auf Instagram @franziskaguentherfotografie mit uns teilen möchtest, schreibe gerne in die Kommentare. Hinterlasse mir auch super gerne 5 Sterne und abonniere & teile den Podcast mit deinen Freunden und deiner Familie. So hilfst du dabei den Podcast LEBE SELBSTVOLL weiter in die Welt zu tragen.
Alle Infos zu meiner fotografischen Arbeit, den schön & stark Einzelshootings, dem Podcast "lebe selbstvoll" und den schön & stark Gruppenshootings findest du auf https://www.franziskaguentherfotografie.de
Ich wünsche dir alles Liebe, lebe selbstvoll, deine Franziska
Transkript anzeigen
00:00:09: Hallo und herzlich willkommen zu einer neuen Folge von Liebe selbstvoll, dem schönen und starken Podcast für mehr Selbstfürsorge.
00:00:17: Hier geht es um Frauen die an Krebs erkrankt sind – um die Erfahrungen, die sie während der Therapie gemacht haben, um ihre Sorgen und Nöte aber auch um mögliche Richtungswechseln, die eine Krebsdiagnose mit sich bringen kann!
00:00:30: Wir sprechen darüber, was dir das Leben erleichtern kann.
00:00:33: Welche Erkenntnisse betroffene Frauen im Laufe der Zeit gewonnen haben und wo die Prioritäten im Leben liegen?
00:00:39: Ich wünsche dir ganz viel Freude beim Zuhören!
00:00:44: Hallo und herzlich willkommen.
00:00:46: Mein Name ist Franziska Günder-Göhnfenig.
00:00:48: ich bin Fotografin und begleite Frauen nach einer Krebserkrankung dabei wieder einen neuen Blick auf ihren Körper zu finden.
00:00:55: Ich freue mich dass du eingeschalten hast.
00:00:58: Heute ist Steff bei mir zu Gast.
00:01:00: Wir beide kennen uns schon eine ganze Weile, denn vor einigen Jahren durfte ich sie bei mir im Studio fotografieren.
00:01:07: Steff ist an Brustkrebs erkrankt und ging zu Beginn ihrer Erkrankung davon aus dass man diese Zeit irgendwann abgeschlossen hat also das man danach wieder in sein normales Leben zurückkehren kann.
00:01:20: doch eine Krebserkrankungen hinterlässt oft viel mehr als das was medizinisch behandelt werden kann.
00:01:27: Heute engagiert sich Steff beim Busen-Kollektiv und setzt sich dort für andere Betroffene ein.
00:01:32: Liebe Steff, schön dass du da bist!
00:01:35: Hallo hallo ja vielen lieben Dank das hier sein darf.
00:01:37: ich freue mich.
00:01:39: Steff lass uns einmal ganz an den Anfang deiner Brustkrebsgeschichte zurückgehen.
00:01:45: Wann hast Du denn zum ersten mal bemerkt, dass etwas nicht stimmt?
00:01:49: Also Ich habe mich wahnsinnig gut und gesund gefühlt bzw gar nicht krank gefühelt und ich hab mein Tumor selbst ertastet am letzten Tag meines Urlaubes.
00:02:02: Und das auch nur ganz zufällig, weil ich mir über die Brust gestriffen habe und der Tumor war da schon vier Zentimeter groß.
00:02:11: Also ich hab mir nicht selber die Brüste gecheckt also ich hatte keine Anzeichen, keine Symptome gar nichts.
00:02:16: Der Tumore war auf einmal da.
00:02:18: Das höre ich tatsächlich häufiger dass man ja oft gar nicht so Warnzeichen hat, dass man sich schlapp und krank fühlt vorher oder Das ist weh tut oder so, sondern dass es wirklich sehr überraschend plötzlich kommt.
00:02:32: Ja genau und ich hatte auch eine relativ geringe Zellteilungsrate also ein langsames Wachstum.
00:02:38: das heißt der Tumor hat schon etwas länger in mir inne gewohnt ohne dass sich das gemerkt habe und das war der Moment Dämme so Angst gemacht hat, dass da was mit meinem Körper passiert und nicht das gar nicht checken.
00:02:52: An welcher Stelle war das denn?
00:02:53: Hat das irgendwie am BH gestört?
00:02:56: Nee gar nicht.
00:02:57: Es hat nur zugestellt, es war wirklich... Ich lag auf einem Sofa und habe mir so zufällig über die Brust gestriffen und hab gemerkt das ist zwar im oberen linken Quadranten also linke Brust, oberer Quadrant, Achsel mehr zur Achsel.
00:03:16: Da sitzt ja häufig ein Brusttumor.
00:03:18: genau der war auf einmal da und er war sehr fest und sehr rau.
00:03:23: und als ich das gespürt habe durch meinen ganzen Körper gezogen, da habe ich relativ schnell so ein ungutes Gefühl gehabt.
00:03:33: Wann war denn das?
00:03:34: Wie alt warst du da?
00:03:36: Genau, im Jahr zwei Tausend neunzehnt war ich sechs und dreißig.
00:03:40: Und wenn Du sagst, Du hattest gleich so ein ungutes Gefühl bist Du wahrscheinlich relativ zeitnah dann zum Arzt gegangen oder
00:03:48: Genau, ich bin dann zu meiner Gynäkologin und die hat mich total beruhigt.
00:03:52: Hat gesagt viel zu jung und alles wird gut sein und so.
00:03:55: aber wir lassen es jetzt doch mal checken.
00:03:57: Und dann bin ich in so ein radiologisches Zentrum und dort habe ich eine Mammografie bekommen und mit einem Faschall und einer Biopsy.
00:04:08: also man hat ne Gewebeprobe entnommen und Dann hab' ich die Diagnose Fibroadenone bekommen.
00:04:16: Ah, ich muss noch mal ganz kurz.
00:04:17: Das war nämlich im Jahr zwei Tausend Achtzehn glaube ich schon genau.
00:04:21: Ein halbes Jahr bevor ich meine Brustkrebsdiagnose bekommen habe weil ich im Prinzip man weiß nicht genau war es eine Fehldiagnose oder was wirklich ein Fibroadenon.
00:04:32: aber medizinisch gesehen hab ich mir sagen lassen dass sich so einen Fibroidenon nicht mutiert in etwas Bösartiges.
00:04:43: Also, ich habe erst die Diagnose Fibratin rumgekommen und man hat mich beruhigt.
00:04:46: Das ist alles gar nicht so schlimm.
00:04:48: Das haben Frauen öfters und ich soll in einem halben Jahr zur Kontrolle wieder kommen.
00:04:52: Und das hab' ich dann auch gemacht und habe an diesem halben Jahre schon einen Wachstum verspürt – schon beim Trasten!
00:05:00: Aber ich muss sagen es war eine sehr anspruchsvolle Zeit für mich, beruflich wie privat.
00:05:07: Meine Mutter ist ein halbes Jahr vorher gestorben viel mit anderen Dingen beschäftigt als mit mir selbst und hat mich da einfach auf die Ärzte verlassen.
00:05:18: Und auf diese Worte, es wird schon alles gut sein, sie sind zu jung.
00:05:23: Genau!
00:05:23: Dann bin ich nach dem Heimjahr zu dieser Kontrolle wieder hin und dann haben die auch in den bildgebenden Verfahren festgestellt dass es ein leichtes Backstum gab und haben wieder eine Biopsy vorgeschlagen und ich hatte aber so diesen Impuls exakt.
00:05:39: Also nee, wir brauchen jetzt nicht reinstechen.
00:05:41: Wir nehmen das Ding jetzt einfach gleich raus und bin dann an den Brustzentrum überwiesen worden und hatte dann meine OP.
00:05:49: habe das auch niemand erzählt so im Freundeskreis vielleicht ein zwei Leuten.
00:05:54: also ich hab da genau hab dann die OP gemacht und musste dann eine Woche später zur Nachkontrolle und Kontrolle hin.
00:06:03: Ich habe das wirklich so nebenbei gemacht.
00:06:04: Ich war auch da total naiv, mir war überhaupt nicht bewusst dass dieses Gewebe in die Pathologie geht und so.
00:06:10: aber da hat mich auch nicht so richtig aufgeklärt muss ich sagen bin einfach davon ausgegangen es wird schon als gut sein.
00:06:15: die nehmen uns den raus kleine Naht an der Seite gut ist man weiß noch ganz genau.
00:06:20: ich wollte danach Schuhe kaufen gehen.
00:06:24: Spoiler alert!
00:06:25: Ich hab die Schuhen nie gekauft.
00:06:27: Genau weil.
00:06:28: ich hab dann an diesem Tag Ja, meine Brustkrebsdiagnose bekam und saß eine Stunde später wieder bei den Anästhesisten zur OP-Aufklärung.
00:06:38: Und musste dann ne Woche später noch mal probiert werden weil man natürlich da nochmal vier Großräumige das Gewebe entnommen hat.
00:06:46: Oh mein Gott, das Wellen!
00:06:49: Zwei Tausend Achtzehn hast du diesen Knoten gespürt?
00:06:51: dir wurde erst gesagt es ist ein Fibro-Adenom und erst zwei Tausendeinzehnte also ein halbes Jahr später Operiert aber mehr oder weniger auf eigenen Wunschtern, das gleich entnommen?
00:07:04: Ja genau.
00:07:06: Der Vorgehen war eigentlich eine Biopsy zu machen und dann hätten wir aufgrund des pathologischen Befunds mich auch operieren.
00:07:14: Vielleicht hätte man noch ne Neo-Atiwand der Chemotherapie gemacht.
00:07:18: keine Ahnung weiß man alles nicht.
00:07:21: also ich würde jetzt sagen, es hat nicht so viel Unterschied gemacht.
00:07:25: Es war nur aus mir heraus, dass ich so nahe.
00:07:28: Das ist einfach auch groß, ja vier Zentimeter groß, das war einfach ein Golfball.
00:07:33: Wahnsinn!
00:07:35: Ich habe jetzt auch nicht die kleinste Brust im Verhältnis, aber es war einfach... schon sehr spürbar, und dann hat ihn auch schon dann irgendwas gesehen.
00:07:44: So von außen so ein bisschen Verwölbung genau.
00:07:47: Hast du denn bevor du da die Diagnose bekommen hast dich das schon mal mit dem Thema Brustkrebs auseinandergesetzt?
00:07:53: Ja tatsächlich als ich so fünf Jahre alt war ungefähr ist meine Oma relativ jung an Brust Krebs erkrankt mit fünf Jahren natürlich nicht inhaltlich damit auseinandergesetzt.
00:08:07: Aber ihr habt wenig Erinnerungen an meine Kindheit, muss ich ehrlich sagen, aber daran erinnere ich mich, dass wir bei jeden Tag ins Krankenhaus gefahren sind und das meine Oma einfach auch ein Stück von der Brust gefehlt hat.
00:08:19: Das habe ich so über Jahre, die hatte einfach nur noch eine halbe Brust oder drei Viertel Brust.
00:08:26: Irgendwie war es immer Thema... Und einer der ersten Gedanken, die ich hatte nach dieser Brustkrebsdiagnose Ich hatte wirklich immer Angst vor Krebs gehabt.
00:08:37: Wie fühlt sich Krebs an, merkt man das und so?
00:08:41: Und einer der ersten Gedanken war ich brauche keine Angst mehr davon haben weil jetzt weiß ich ja wie es sich anfühlt.
00:08:46: also Ja aber ich habe trotzdem ich wurde nicht aufgeklärt auch nicht von meiner Mutter die dann da irgendwie ein bisschen aware für war und gesagt hat kommen wir gehen jetzt mal zum grüne kollogen oder so.
00:09:01: Ich war nämlich das erste Mal beim Gynäkologen erst, als ich dreißig Jahre alt war.
00:09:08: Ja krass, ne?
00:09:10: Weil sich bei mir keiner so richtig darum gekümmert hat und gesagt hatte, dann müsstest du mal hingehen.
00:09:16: Ich hatte auch keinen Grund zu verhütten aufgrund meiner Sexualität.
00:09:19: Das muss man eben ganz offen sagen.
00:09:20: Das ist ja meist der Erste Grund, warum man zu einem Gynädokologen geht.
00:09:26: Genau!
00:09:26: Das ist es bei mir ausgeblieben und dadurch ist es einfach hinten runtergefallen.
00:09:30: Genau, deswegen war ich mit dreißig Jahren das erste Mal beim Frauenarzt.
00:09:34: Ich würd sagen, mein dritter oder vierter Frauenarz besuchbar eine Brustkrebsdiagnose.
00:09:39: Oh
00:09:39: Gott, oh Gott!
00:09:41: Du hast dann eigentlich zu einer vermeintlichen Wundkontrolle ins Krankenhaus gegangen bist?
00:09:46: Die Worte gehört, dass es ein Krebs ist... Was hat das mit dir gemacht?
00:09:51: Also ich hab schon verstanden die Schuhe hast du nicht gekauft.
00:09:53: aber was hat das damit gemacht?
00:09:56: War das wie so'n Schlag in's Gesicht So was vielleicht unbewusst schon so ein bisschen vermutet?
00:10:03: Nee, gar nicht.
00:10:04: Also wie gesagt ich bin da wirklich super naiv rangegangen.
00:10:08: Ich habe anfangs gesagt dass dieses Gefühl als sich das Gefühl ist durch den ganzen Körper gezogen.
00:10:14: aber dann wurde ich so beruhigt und hatte aufgrund meiner Lebensphase in der ich gerade gesteckt hab auch gar kein... Gar keine Raum dafür.
00:10:26: Ja,
00:10:26: ich glaube es einfach so ein bißchen weg ignoriert Ein absoluter Schlag ins Gesicht, also es hat mir einmal den Boden unter den Füße weggenommen.
00:10:34: Man muss aber auch sagen... Da hab ich dir ja damals schon erzählt, die haben ja damals zu mir gesagt als sich diese Diagnose bekommen habt das alles ganz entspannt ist geringe Zellteilungsrate wenig aggressiv eher so ein alte Darmkrebs da sind sie so ein bisschen hellhörig geworden und sagt na eigentlich kriegen dieser Art von Krebs.
00:10:52: Also ich hatte einen Muzinöseskarzinom Schleimbildendes Karzinom öfter auch mal fehldiagnostiziert, weil es eben nicht so fest ist wie andere Tumore.
00:11:02: Weil sie eben einen kleinen schleimigen Film hat und dadurch auch ein bisschen verschiefbar ist was ja kein typisches Merkmal für Karzinome ist.
00:11:12: Nee ich hab mich da einfach so... drauf vertraut und war wirklich mit ganz, ganz vielen anderen Dingen beschäftigt.
00:11:19: Beruflich auch sehr, sehr eingespannt und da hatte ich eine sehr herausfordernde Situation.
00:11:24: ein anderer Gedanke als diese Diagnose bekommen hat.
00:11:29: Ich war dann so total weird an und jemand der das jetzt hört wird denken oh Gott was ist mit dieser Frau los?
00:11:35: Aber ich hatte so einen krassen Workload und ich wusste okay Jetzt bin ich einmal ganz kurz rausgenommen aus dem Leben und kann mal kurz den Pauseknopf drücken.
00:11:49: Als Erleichterung oder wie?
00:11:51: Ja, aber nur kurz!
00:11:54: Es war kurz so okay... Und als ich die Diagnose bekommen habe, war noch nicht ganz klar, wie geht die Therapie weiter.
00:12:02: also es war nicht so dass das Tumor Board sofort entschieden hat Chemotherapie Bestrahlung, Antihomonttherapie sondern es war dann als ersten Step erstmal die zweite OP, um zu gucken wie frei sind die Ränder.
00:12:16: Und was dann noch ein Faktor dafür war, wie die Therapie weitergeht ob die Lymphknoten befallen waren und die waren tatsächlich befallen.
00:12:26: Das war auch der Grund warum man mit mir eine Chemotherapie gemacht hat weil meine Diagnose allein betrachtet ohne den Lymphknotenbefall hätte man keine Chemotherapien gemacht.
00:12:41: Du hast dann also doch diese ganze Therapie durchlaufen müssen.
00:12:45: Wie war das?
00:12:47: Crazy muss ich sagen, weil ... Ich mich ja nicht krank gefühlt habe, sondern dann diese Therapien ein so kranke macht haben letztendlich.
00:12:58: Also auf der einen Seite.
00:12:59: Auf der anderen Seite haben sie einen natürlich gesund gemacht oder bzw versucht es Rezidivrisiko zu senken aber die Nebenwirkungen sind schon nicht ohne obwohl ich sagen muss durch die Arbeit beim Bosenkollektiv weiß ich ja, wie es anderen geht und ich glaube, ich bin schon relativ gut durch die Therapie gegangen.
00:13:18: Ich habe mich relativ schnell reingelesen also ich war medizinisch nie interessiert.
00:13:24: aber ich hab relativ schnell für mich begriffen dass ich Mitgestalterin meiner Therapie sein möchte das heißt Mitgestalterin oder Mitentscheiderin Und hat mir relativ schnell eine zweitmeinung eingeholt geschaut, welche Möglichkeiten gibt es?
00:13:39: Weil das mit der Chemotherapie eben auch so naja, Chemotherapi ja nein.
00:13:44: Eigentlich die Tumorbiologie sagt jetzt eher Nein aber aufgrund des Lymphknotenbefeils empfehlen wir als Ärztin Ja genau und dann habe ich aber damals für mich entschieden Ich nehme einfach alles was ich machen kann um nicht am Ende sagen zu müssen hätte ich mal Und deshalb habe ich mich dann auch für eine Dosis wichtig, Chemotherapie entschieden.
00:14:07: Also hab denn die Dosis erhöht und hab da durch aber weniger Zyklen gemacht.
00:14:14: Das war eine Empfehlung meines zweitmeinungsarztes Genau!
00:14:19: Dann hab' ich auch noch die Bestrahlung gemacht und ja... bin da.
00:14:24: Ich würde sagen, ich hatte ein sehr, sehr gutes Netzwerk an Freunden.
00:14:31: Die waren Also ich hab wirklich die allerallerbesten Freunde, die haben sich da wirklich sehr gut um mich gekümmert und das hat mich da so gut durchgebracht.
00:14:43: Die haben mir zum Beispiel einen Workshop gemeinsam mit mir bei einer, vielleicht kennen einige sie Sabine Dinkel, dieses Autoren Eierstottkrebs-Patientin gewesen.
00:14:54: leider, sie ist mittlerweile verstorben.
00:14:56: Aber sie hat damals Workshops angeboten und ich hab dieses Buch geschenkt bekommen von einer Freundin Und das hat mir irgendwie geholfen weil ich war ja so allein Ich kannte ja den Matten und ich war natürlich in keiner Community und so.
00:15:09: Ich habe bei Instagram nicht nach Brustkrebs gesucht.
00:15:13: Also ich war ganz alleine und die Broschüren und so die da in den Kliniken lagen waren halt einfach Glatzköpfige grau heutiger ältere frauen drauf.
00:15:21: also ich dachte so ich bin so.
00:15:23: Allein und deswegen war ich so froh dass ich dann dieses buch geschenkt bekommen habe, meine freunde gesagt haben ok wir nehmen steff jetzt an die hand und machen mit ihr den workshop.
00:15:34: wie können wir sie durch diese terapie zeit gut begleiten?
00:15:38: weil die auch überfordert waren und nicht so richtig wussten keine erfahrung hatten Ja, und dann sind wir zu Sabine Dinkel damals in das Haus gefahren und haben einen Tag miteinander verbracht.
00:15:49: Ich weiß nicht, es war meine zweite Chemotherapie.
00:15:51: Ich war total zerstört.
00:15:52: Da hatte ich noch Haare aber da fing gerade dieser Haarausfall an, wenn dann den ganzen Tag immer diese Haarpischel da in der Hand gehabt hat.
00:16:00: Und das war ein total schöner Sonnigartag und ich hatte meine Freunde an meiner Seite und die waren die ganze Zeit auf meiner Seite.
00:16:07: Das hat mich durch diese Chemotherapien wirklich... sehr, sehr gut gebracht.
00:16:13: Ich war damals auch noch in der Beziehung.
00:16:14: Auch die war ganz eng an meiner Seite und das war gut.
00:16:20: Ja...
00:16:21: Wir hatten das im Studio kann ich mich erinnern dass die Ärzte dir auch so ein Stück weit signalisiert haben, dass du das jetzt halt einfach durchlaufen musst und dann wirst du merken ist alles wieder gut?
00:16:32: Wie ging es weiter nachdem du aus dieser Akuttherapie kamst?
00:16:36: Genau!
00:16:36: Ich kam tatsächlich.
00:16:38: zwei Tage vor dem ersten lockdown kam ich von meiner anschluss halbe handlung die man ja bekommt nach so einer akut therapie.
00:16:48: Also ich bin sozusagen raus gewesen aus dem leben und dann stand ja die welt sowieso still.
00:16:53: durch diese lockdown corona zeit, und dann habe ich mich hab ich noch eine brust angleichungs op gemacht weil genau ich hatte sehr große brüste dann haben sie sehr viel weggenommen und dann sah das total komisch aus bin ich also ein halbes Jahr so asymmetrisch rumgelaufen.
00:17:07: Das hat mich sehr, sehr gestört muss ich sagen und da war ich froh dass sich diese OP geschafft hat.
00:17:12: die war im Oktober oder November Und in Dezember, das ist daraus vor einem Jahr des meiner ersten Diagnose Hat meine betroffene Brust Anzeichen gegeben.
00:17:23: also sie hat so... Sie krillt aus über die Brustwarze Wie sagt man?
00:17:30: Ausgeschüttet?
00:17:31: Nee!
00:17:31: Also abgegeben und war irgendwie so ein bisschen rot.
00:17:34: Und dann dachte ich, das ist jetzt vielleicht eine Entzündung.
00:17:40: Das ging aber nicht weg.
00:17:41: Ich war natürlich bei meiner Onkologe noch in sehr engmarschiger Betreuung.
00:17:48: Dann hat man gesagt, es geht nicht weg!
00:17:50: Dann schauen wir uns doch mal durch die Bildgebung an... ...und dann hat man gesehen, dass sich dann Residiv entwickelt
00:17:56: hat.".
00:17:57: Genau, und dann hatte ich im Prinzip eineinhalb Jahre später meine zweite Diagnose in derselben Brust.
00:18:04: Ach Gott!
00:18:07: Und dann hat sich die Tumorbiologie kaum verändert.
00:18:10: Das war so relativ gleichgeblieben.
00:18:13: Deswegen konnte man jetzt auch keine Chemotherapie empfohlen sondern einfach gesagt okay das ist der Moment da wo man die Brust abnimmt.
00:18:22: Dann hat mich die Klinik angerufen.
00:18:23: Er hat gesagt, es tut mir leid, ihn sagen zu müssen.
00:18:26: Da ist ein Rezitiv und nächste Woche würden wir sie operieren und würden ihm die Brust komplett
00:18:31: abschneiden.".
00:18:32: Ach so haben die das nicht gesagt?
00:18:33: Dann sag ich das jetzt!
00:18:34: Und dann habe ich gesagt okay, der nächste Woche okay und so ja alles klar aufgelegt.
00:18:40: und dann dachte ich so, wir warten mal ganz kurz.
00:18:42: Das ist glaube ich nicht der richtige Weg für mich.
00:18:45: und dann hab' ich mir einen anderes Brustzentrum gesucht und habe mich da nochmal beraten lassen was man so machen kann Genau weil ich war, siebenunddreißig wahrscheinlich mittlerweile.
00:18:56: War getrennt also war Single und war ja eigentlich so in der besten Zeit meines Lebens und dachte so nee ich möchte irgendwie nicht dass meine Brust jetzt einfach so abgenommen wird.
00:19:07: Deshalb habe ich mir gesagt wie gesagt noch mal ein anderes Brustzentrum gesucht und hab zum Glück einen Arzt gefunden der total verstanden hat dass ich gerade großen, großen Schmerz verspüre mir diese Brust einfach so abnehmen zu lassen und hat mir verschiedene Möglichkeiten aufgezeigt.
00:19:24: Und da war ich sehr dankbar das man mich nicht vor einer Tatsache gestellt hat, vor allem auch am Telefon.
00:19:29: Irgendwie hatte ich das Gefühl damals, dass man mir so vorausgesetzt hat, weil ich ja schon mal erkrankt war, dass es jetzt... Dass man da nicht mehr so einfühlsam mit mir umgehen muss, keine Ahnung.
00:19:42: Ja dann habe ich mich viel gesagt beraten lassen zum Glück Möglichkeiten bekommen und konnte mitentscheiden.
00:19:50: Und hat mir die Brust dann abnehmen lassen, aber mit einer Nipple-Sparing Mastectomie.
00:19:55: Das heißt man lässt Haut und Nippel stehen und man hat mir gleich einen Silikonimplantat reingemacht.
00:20:02: Und das hat sich erst mal als gute Entscheidung angefühlt.
00:20:07: Irgendwie hatte ich da so Schmerz mittels zu ganz abnehmen zu
00:20:10: lassen.".
00:20:12: Ja, du hast wahrscheinlich total recht.
00:20:13: Wenn du sagst es war irgendwie so wenig empathisch am Telefon und dann vielleicht denken Außenstehende im Zweifel naja Du hast dich ja schon mal mit diesem Brustthema auseinander gesetzt.
00:20:22: damit jetzt nicht mehr so vorsichtig sein?
00:20:25: Ja man wird zu schnell als Profi hingestellt glaube ich weil ich natürlich auch... Ich war sehr informiert und habe sehr viel nachgefragt und da sind hier einfach davon ausgegangen dass ich diese Entscheidung vielleicht ein bisschen rationaler treffen kann.
00:20:44: Ich kann mich daran erinnern, dass als du bei mir im Studio warst... Du auf jeden Fall Haut aus deinem Bauch also Eigengewebe in der Brust hattest?
00:20:53: Ich kann dich gar nicht an Silikonimplantat erinneren!
00:20:56: Ah doch da siehst du, schau mal dann, dann war das schon die zweite Diagnose nachdem genau weil ich habe dieses Implantat rein bekommen Und dadurch, dass ich bestrahlt wurde ja vorher schon in der Ersterkrankung.
00:21:12: Das haben sie mir schon gesagt das das ein Risiko sein kann.
00:21:15: Dass der Körper das nicht ganz gut annimmt und dass da viel so Serome entstehen können und zur Abstossungsreaktion Kapselfibrosen und weiß ich nicht was alles genau und genau es ist passiert.
00:21:29: Aber wir hatten vorher schon besprochen, dass diese Silikonimplantage nur eine Übergangslösung ist und ich auf jeden Fall irgendwann aufs Eigengewebe gehe.
00:21:40: Genau!
00:21:40: Dann hast du mich nach dieser großen Deep Flap-OP fotografiert.
00:21:46: Und hat man drei Monate später das Silikoneimplantat wieder rausgenommen und aus meinem Bauch den Deep Flapslappen genommen.
00:21:58: Brust oder hat mir da auch eine neue Brust geformt.
00:22:02: Genau!
00:22:03: Wie war das für dich?
00:22:03: Weil ich meine, dass ist ja auch noch mal so ein großer Eingriff und es ist ja nochmal ne Neue Wunde die du dann hast in dem Moment wo dir ein Stück Bauchhaut entnommen würde.
00:22:15: Ich finde die Vorstellung schon so krass was so möglich ist.
00:22:19: Wie hast Du das verkraftet?
00:22:20: also auch emotional?
00:22:23: Ach ich glaube... Emotional habe ich das ganz gut verkraftet, weil sich das für mich so richtig angefühlt hat.
00:22:29: Weil ich mich vorher einfach gut informiert habe und lange damit auseinandergesetzt habe.
00:22:34: als ich diese Entscheidung treffen musste bei dieser zweiten Erkrankung, hat mein Arzt irgendwann gesagt Frau Rödel Sie müssen sich jetzt aber auch langsam entscheiden Auch wenn sie nicht die aggressivste Form von Krebs haben.
00:22:46: Ich hab mir da wirklich sehr viel Zeit genommen.
00:22:48: Das war einfach irgendwie gut für mich dass ich da so keine Aus- und Bauchrausentscheidung getroffen habe, sondern da auch vielen Austausch gegangen bin.
00:22:57: So mit anderen Ärzten noch mal mit meinen Freunden, mit mir selber und so.
00:23:02: Dass ich das ganz gut verkraftet habe.
00:23:04: Und ich muss sagen für mich persönlich, jeder muss da seinen eigenen Weg finden.
00:23:08: mehr für die einen also weiß sich durch meine Arbeit mit Patienten,
00:23:13: dass
00:23:14: einige sagen Ich bin total fein im Flat Girl zu sein und für mich fühlt es besser an diese Dinger einfach abzumachen.
00:23:22: Für mich war es aber eben anders und für die einen ist das so, dass sie sagen ja nee dann Silikon passt für mich vor.
00:23:28: ich komme damit gut klar, für mich war das eben nicht so.
00:23:32: Und da kann ich einfach nur jedem motivieren sich vielleicht nicht ganz viel Zeit zu lassen wie ich.
00:23:38: Vielleicht nicht das beste Beispiel aber doch nochmal wirklich genau sich damit zu beschäftigen.
00:23:43: was brauche ich was fühle ich was will ich um dann eine gute Entscheidung zu treffen?
00:23:48: Ich hatte aber natürlich auch gute Voraussetzungen, ich hatte jetzt keine Wohnteilungsstörungen.
00:23:54: Es ist wirklich sehr gut bei mir alles verlaufen.
00:23:58: Das kann man natürlich vorher auch nicht sagen, aber ich hatte da einfach einen guten Operateur ein gutes Team, aber auch da habe ich mich wirklich vorher mit beschäftigt.
00:24:07: Fühl ich mich wohl in der Klinik, vertraue ich den?
00:24:11: Hab die richtigen für mich richtigen Fragen gestellt, dass ich sagen kann ja, ich begehrt mich da jetzt im Gute Hände weil diese OP, diese Deep Flap OP Die ist nicht ohne.
00:24:20: Es ist ne acht Stunden OP, die Lunge braucht danach eine Zeit lang um sich wieder zu erholen.
00:24:25: Man liegt auch in der Zeit lang auf der Intensivstation und so.
00:24:29: Aber wenn man sich da einen guten operatörnen erfahrenen Operateur sucht Und auch an ein zertifiziertes Brustzentrum geht Und dann nicht drei Operationen In dieser Art stattfinden im Jahr, sondern vielleicht mehr als ein Dutzend so dass man weiß die sind erfahren damit.
00:24:49: Also es sind alles so Entscheidungshilfen glaube ich wo man gut für sich abschätzen kann ob sie sich damit auskennen und ob man da in guten Händen ist.
00:25:00: ja habe Ich das eigentlich ganz gut verkraftet.
00:25:02: Es ist natürlich so das muss man schon sagen Es ist ein großer Eingriff Und ich hab mein ganzen Bauch aufgeschlitzt gehabt.
00:25:10: Ja also ich habe jetzt eine Narbe von links nach rechts geht, am Bauch und ich hab lange gebraucht das wieder so gerade stehen konnte.
00:25:19: Für mich war es aber der absolut richtige Weg weil ich wieder mein Gewebe drin habe kein Fremdkörper und ja ich muss sagen... Ich habe viele Narben und die strengten mich sehr sehr ein.
00:25:33: Immer noch?
00:25:34: An den einigen Steinen Ja!
00:25:36: Ich wurde jetzt mittlerweile neunmal operiert auch immer wieder aufmachen und zu machen.
00:25:43: Und eine Nadel, da beschäftigen wir uns auch beim Busen-Kollektiv sehr mit.
00:25:47: was passiert da?
00:25:48: Auch mit dem Gewebe das verklebt und verzieht und so.
00:25:51: also da muss man schon als Patientin aktiv daran arbeiten dass es gewebeweich ist und so weiter und sofort.
00:26:01: Das zieht und zerrt und schwerzt manchmal schon noch ganz schön ja muss ich schon sagen.
00:26:07: Kennst du schon zurück zu dir Zurück zu dir, das sind meine kostenfreien Online-Abende für Frauen die selbst an Krebs erkrankt sind oder waren.
00:26:17: Wir sprechen über Themen, die im Leben mit und nach einer Krebserkrankung eine Rolle spielen können.
00:26:23: Zu einigen Abenden lade ich Gäste ein, die ihr Wissen und ihre Erfahrungen zu einem bestimmten Thema mitbringen.
00:26:29: welcher zurück zu dir Abend als nächstes stattfindet und wie du dich anmelden kannst Das erfährst Du über den Link in den Show Notes.
00:26:38: Hattest du denn zu der Zeit, wo du das zweite Mal die Diagnose bekommen hast schon Kontakt zu anderen Betroffenen?
00:26:45: Ich hatte Kontakt zu anderem Betroffenem während meiner zweiten Diagnosis.
00:26:50: Genau da bin ich schon als Patientin zum Busenkollektiv gekommen weil ich also eine ersten Diagnos war.
00:26:58: noch so für mich.
00:26:59: in einer zweiten Diagose habe ich gemerkt nicht muss jetzt mit anderen Frauen sprechen und hab dann über diesen Instagram Gramm Algorithmus.
00:27:07: Und ich glaube, so bin ich ja auch zu dir gekommen.
00:27:09: dann dieses Shooting das waren ja alles kleine Anknüpfungspunkte dass sich da über Instagram einfach Frauen gefunden habe die den gleichen Weg gehen und hab.
00:27:21: dann beim Busen-Kollektiv war ich Teilnehmerin unserer Titty Talks unserem digitalen Austauschformat wo sich Frauen zu verschiedenen Themenbereichen alle vier bis sechs Wochen treffen und es hat mir so wahnsinnig geholfen.
00:27:36: Krass, was das so für eine wertschätzende Community entstanden ist.
00:27:41: Wie man eigentlich gar nicht weiß wo derjenige wohnt oder wo diejenige wohnt und wie viel Kinder hat aber irgendwie meistens welche Diagnose sie hat und ja auch so intime Sachen über die Person weiß weil man einfach zu den gleichen Themen hat.
00:27:58: Und dieses Gefühl mit diesen all diesen Themen, die mit einer Krebserkrankung einhergehen körperliche Veränderungen, psychische Belastung, Lebenswandel.
00:28:10: Körperliche Änderungen im Sinne auch von... Also mein Körper ist einfach wirklich ganz anders als vorher.
00:28:16: Ja irgendwie war das für mich so ein Lebensretter muss ich ehrlich sagen.
00:28:22: und da kann ich auch nur wirklich jede Frau oder jeden Krebs-PatientInnen also auch Männer dazu ermutigen in den Austausch zu gehen.
00:28:34: und es gibt mittlerweile so viele Organisationen, und jeder hat einen anderen Schwerpunkt.
00:28:40: Und wir haben mittlerweile vor allem im Brustkrebsbereich einfach die Möglichkeit gut auszuwählen welcher Organisation für ein das Richtige ist.
00:28:49: also ich möchte jetzt gar nicht jedem das Bosenkollektiv aufdrücken ja für die aber für die manche sind mir vielleicht ein bisschen zu wild und zu laut und zu so.
00:28:57: Aber es gibt auch andere Organisationen.
00:28:59: Da kann ich wirklich nur jemand empfehlen.
00:29:01: Tauscht euch aus, vernetzt euch und schaut wie andere mit manchen Dingen umgehen und auch so welche Möglichkeiten man hat.
00:29:09: Ja, man wird ja nicht immer gleich aufgeklärt in der Klinik.
00:29:12: Das ist ja so.
00:29:13: das Problem dass wenn ich alle die gleichen Informationen bekommen.
00:29:18: Ja absolut.
00:29:19: also finde ich auch einen ganz wichtigen Punkt und das gegnet mir immer wieder meiner Arbeit dass Frauen jetzt zum Beispiel gar nicht richtig aufgeklärt werden, wenn es darum geht für welche Operationsmethode man sich entscheidet.
00:29:31: Dass dann nicht alles als gleichwertige Optionen so dargestellt wird.
00:29:35: also, wenn das jetzt um den Wiederaufbau geht oder darum vielleicht keinen Wiederaufbaumachen zu lassen.
00:29:40: Absolut!
00:29:42: Wie ging das bei dir weiter?
00:29:43: Du hast dann wahrscheinlich beim zweiten Mal ... Also du hast diese Operation machen lassen und du hast keine Chemotherapie bekommen.
00:29:52: War das dann beim zweiten mal Danach wieder gut?
00:29:59: Also ich muss auch sagen, dass die zweite Diagnose fast schlimmer war als die erste.
00:30:03: Weil ich ja musste was auf mich zukommt und was das so bedeutet und so.
00:30:08: Und was mir totale Angst gemacht hat, war... ...dass ich ja am Anfang oder bei der ersten Diagnosis gesagt habe Ich mache jetzt alles damit es nicht wieder kommt und ich am Ende nichts sagen kann.
00:30:20: Hättest du mal Und jetzt ist genau in dieser Fall eingetreten.
00:30:23: Ich konnte nicht mal sagen, hättest du mal ... Sondern ich hab alles gemacht was ich hätte machen können oder was mir damals zur Verfügung stand, sag' ich mal so und trotzdem ist der Krebs wiedergekommen.
00:30:34: Das war für mich total schlimm muss ich sagen Also das hat mir einfach wirklich diesen psychischen Rucksack den wir als Krebspatienten mit uns tragen Hat's einfach nochmal ein ganzes Stück schwerer gemacht.
00:30:48: Vor allem auch so schnell
00:30:51: Genau und einfach auch, ich war ja in der Anti-Hormontherapie.
00:30:56: Dass da einfach ich einen Medikament eineinhalb Jahre genommen habe was mir sehr viele Nebenwirkungen gemacht hat das mich auch im Alltag teilweise beeinflusst hat überhaupt nicht die Wirkung erzielt hat.
00:31:11: Das war für mich total schlimm und deswegen hat man dann dass die Anti-homontherapie umgestellt.
00:31:16: Ich hab wieder sehr viel informiert, sehr viel belesen.
00:31:18: Sehr viel ausgetauscht um für mich die richtige Entscheidung zu treffen und hab dann gesagt okay ja dann gehen wir jetzt auf einen Aromatasehammer.
00:31:26: so und so ist die Studienlage, so sind die Ergebnisse, so undso sind die Aussichten.
00:31:32: fühlt sich gut an mache ich So.
00:31:35: aber was es dann passiert?
00:31:37: Ich habe ja dann zwei Jahre später die dritte Diagnose in der gleichen Brust wo man jetzt sagen kann wie kann das denn sein dass da kein Brustdrüsengewebe mehr drin ist, man in der Anti-Hormontherapie war bestrahlt wurde.
00:31:53: Also bei der zweiten Erkrankung wurde ich nicht nochmal bestrahlet aber davor... Da ist ja schon so viel Gewebe kaputt gewesen und es kommt trotzdem wieder.
00:32:01: Jetzt ist vielleicht nicht ganz gut ausgedrückt, aber Gräfs ist wirklich so ein Arschloch!
00:32:08: Und die sind einfach auch so schlau die Zellen.
00:32:11: Die Zellen haben einfach entschieden ach mensch werden die hormonrezeptoren entzogen.
00:32:19: ok pro restaurant werfe ich einfach ab.
00:32:21: ich hatte vorher, hundertprozent und bei der dritten erkrankung ist er einfach komplett auf null gegangen.
00:32:27: Und östrogen kann man ja nicht ganz dem körper entziehen.
00:32:31: das haben wir entwickeln, wir frauen ja auch was braucht hat und so aber jetzt einfach den pro restauranten receptor abgebrochen hat trotzdem gesagt ich mache es weiter.
00:32:38: mich habe auch wie kann es sein?
00:32:40: ich wollte einfach für mich war das schlimmste Nicht zu wissen, woher.
00:32:46: auch die Ärzte konnten das nicht sagen.
00:32:47: Die hatten verschiedene Annahmen, warum wie so was halb?
00:32:51: Aber keiner kann mehr konkret sagen und ... Das war für mich ein bisschen herausfordernd.
00:32:56: muss ich sagen dass sich das nicht ... Ich konnte nicht sagen okay, das Medikament hat nicht gewirkt.
00:33:01: Deswegen brauche ich ein anderes Medikamente.
00:33:03: oder da war noch eine Krebszelle, die hat man übersehen.
00:33:07: So!
00:33:08: Ich konnte niemanden so richtig dafür verantwortlich machen.
00:33:11: Hätte ich aber gern ja.
00:33:13: Aber es ist natürlich Quatsch.
00:33:16: Und da auch wieder dieses Moment mal ganz kurz, ich habe eigentlich kein Bruströsengewebe mehr und der Tumor hat sich auch so ... Der war nicht mehr so klumpig oder mehr.
00:33:26: so kennt einfach so rund wie sich ein Tumore diese Zellansammlung sondern er war eher sowieso ein kleiner Brokkoli wie eine Brokkolischeibe.
00:33:34: also hat sich so Defus zwischen Haut- und dem Fettgewebel gelegt wirklich in dieser letzten Mini Brustrüsen Zellen, die da anscheinend noch gewesen sein müssen.
00:33:45: I don't know!
00:33:46: Ja genau und deswegen dann auch... Da war jetzt eine Medikamentöse-Therapie und auch die hat wieder nicht gewirkt.
00:33:54: Und deswegen hat man denn wieder... Also ich wurde dann nochmal operiert.
00:34:00: Man hat das wieder alles rausgenommen und wurde nochmal bestrahlt und bekommen jetzt eben zu der Antihomotherapie nochmal in China, also Hammer.
00:34:13: Und habe mir auch da wieder alles angeschaut und versuche einfach oder bin guter Dinge dass es jetzt okay sein wird.
00:34:20: Jetzt im November jährte ich also wieder meine oder alle zwei Jahre habe ich ja eine Diagnose bekommen.
00:34:25: das macht jetzt gerade was mit mir.
00:34:27: Das weiß.
00:34:28: im November vor zwei Jahren Also zwetausend vierundzwanzig hab ich meine dritte Brustkrebsdiagnose bekommt.
00:34:35: Was passiert jetzt?
00:34:36: Bin ich jetzt durch?
00:34:37: damit kann es noch mal passieren.
00:34:41: Ich war auf die ganze Zeit auf der Suche nach anderen Menschen, die zwei-, drei Brustkrebsdiagnosen bekommen haben.
00:34:46: Weil... Auf der einen Seite bin ich natürlich in einer sehr, sehr privilegierten Situation, weil ich immer ein Lokalrezidiv bekommen habe und keine Fernmetastasen.
00:34:58: Trotzdem macht das was mit einem alle zwei Jahre eine Diagnose zu bekommen.
00:35:03: Und genau, was ich gerade erzählt hat, war dass sich vor ... vier, fünf Wochen im CT war.
00:35:09: Das war die Sagen zu dem Thema.
00:35:11: nach ein Jahr ist wieder alles in Ordnung.
00:35:14: Vor vier, fünft Wochen bin ich aufgewacht und hatte so Schmerzen in den Rippen unter der Brust und dachte immer, dass dich heute Nacht verlegen und so egal wird schon irgendwie weggehen... Und dann ist es nicht weggegangen.
00:35:26: einen zwei Wochen habe mich zu meiner Onkologin und hab dir das auch nur so... weil euch jetzt vielleicht so Schmerzen und so, dann muss man gucken.
00:35:32: Sie geht ab ins CT, ist natürlich gleich hellgeruch geworden und hat da aber schon gesagt manchmal kann es sein dass Rücken einfach spontan brechen aufgrund von Bestrahlungsschäden, weil das natürlich sehr die Knochen selber ansprucht sind.
00:35:49: Und tatsächlich habe ich drei gebrochene Rippen.
00:35:51: gerade Wahnsinn, das zu dem thema.
00:35:58: sie sind in einem Jahr durch und ist alles in ordnung.
00:36:00: ich zähl halt immer zu diesen.
00:36:03: Wenigen prozenten unwahrscheinlichen fällen ja es ist immer so wie sie haben so ein altes darmkrebs alles ist in Ordnung.
00:36:10: die frisiko zehn bis fünfzehn prozent wird schon nicht passieren.
00:36:14: Zag erstes Rezidiv, dann zweites Rezitiv und Knochenbrüche.
00:36:18: also das ist jetzt eine Selbstrecherche die ich gemacht habe.
00:36:21: mal ganz kurz passiert wohl bei ein bis drei Prozent der Frauen und auch da wieder irgendwie greife ich immer nach diesen Besonderheiten.
00:36:30: und ja das ist schon herausfordernd.
00:36:33: aber Jetzt schauen wir noch, was passiert.
00:36:36: Jetzt sollen erst mal die Rippen halten und geht es nach wie vor schon besser.
00:36:40: Aber sieben Jahre später, nach meiner ersten Diagnose sitze ich einfach hier und habe drei Diagnosen reingebrochene Rippe, neun Operationen, Chemotherapie, Bestrahlung, sämtliche Anti-Hormontherapien ausprobiert.
00:36:55: Welcome to my Cancer Life!
00:36:58: Oh mein Gott... Krass, dass du da so drüber sprechen kannst.
00:37:04: Wahrscheinlich beschäftigst du dich ja auch gerade im Bussen-Kollektiv viel damit, dass man relativ entspannt das erzählen kann.
00:37:14: Ich meine es ist nicht nur eine enorme körperliche Belastung sondern auch eine enorme psychische Belastungen.
00:37:20: oder bist du in psychologischer Betreuung?
00:37:23: Ja,
00:37:25: genau.
00:37:25: Also psycho-ankologische Betreuung.
00:37:27: Ich meine so viel Anspruch hat man nicht.
00:37:28: Ich habe alles ausgeschöpft was man machen kann aber ich habe... Man hatte nicht so viele Möglichkeiten weil völlig überlastet ja auch die Praxen sind oder auch die Kliniken.
00:37:43: Ich hab' aber auch eine Psychotherapie gemacht und es ging sehr sehr lange um dieses Thema Krebs.
00:37:52: Ich glaube aber, dass es nicht das einzige Bein ist, auf das man sich stellen kann um das psychisch zu verarbeiten.
00:37:58: und da kann ich wieder nur sagen die Vernetzung.
00:38:01: Und zu wissen wir beim Bosenkollektiv nennen uns ja die Busenfreundinnen.
00:38:05: Zu wissen ich habe Busenfreunden an meiner Seite.
00:38:09: Als ich meine dritte Krebserkranken bekam, das war ja im November kurz vor Weihnachten.
00:38:14: Da haben sie total süß!
00:38:16: habe ich auf einmal so einen kleinen Weihnachtsbaum geschickt bekommen und hab von all den Mitgliedern aus dem Wusen-Kollektiv jeweils eine personalisierte oder auch ne gekaufte Weihnachtskugel bekommen.
00:38:27: Und dann ist dieser Weihnachtsbaum gewachsen und so, da geht es gar nicht so um dieses Materielle aber... einfach ich wurde von der Diagnose bis hin zur Therapieentscheidung, hat fast täglich der Postbote hier geklingelt und ich konnte ein kleines Paket aufmachen und wusste da denkt jemand auch nicht.
00:38:44: Ich bin nicht allein und jemand ist an meiner Seite Und das ist wirklich Gold wert.
00:38:50: dieses Netzwerk und deswegen stecke ich auch all meine Power und mittlerweile fast hauptberuflich ins Bosenkollektiv um anderen Frauen eben auch die Möglichkeit zu geben dieses Netzwerk zu nutzen und da nicht alleine durchzumuschen.
00:39:08: Weil genau ich sag, also psychologische Betreuung ja schön nice to help und dann nochmal Impulse zu bekommen aus so fachlicher.
00:39:18: aber die eigene Betroffenheit jemand der dich versteht wo du dich nicht erklären musst ist wirklich das heilsamste für mich gewesen und ich brauche es auch immer noch was gibt.
00:39:30: Du hast gesagt, weil ich es so locker und entspannter übersprechen kann.
00:39:33: Ich will das hier auch gar nicht darstellen als wäre das alles an mir vorbeigegangen.
00:39:37: Es ist schon so dass das viel Arbeit war und ich das aber wie gesagt ohne die Busenfreunde nicht geschafft hätte, ohne die psychologische Betreuung nicht geschafft hatte, ohne meine Freunde nicht geschafft hat und natürlich auch ohne meinen eigenen Anteil war nicht geschafft.
00:39:54: Da ist ja jetzt auch viel passiert.
00:39:56: Ja, ich kann verstehen wenn sich jemand diese Folge hier gerade anhört und sagt boah krass Und vor drei Monaten die Diagnose bekommen hat dann hättest du das interview Damals zwei tausend neunzehnte mit mir geführt Dann wäre ich wahrscheinlich nicht so entspannt wie ich gerade wirken.
00:40:14: da Steckt viel zeit und arbeit drin und viel viel gute menschen um mich herum.
00:40:20: Na ja, man macht ja auch eine starke Persönlichkeitsentwicklung durch.
00:40:23: Gerade wenn du durch so schwere Zeiten gehst und in deinem Fall immer wieder... Also schon allein die Zeit bevor du die erste Diagnose bekommen hast muss für dich total herausfordernd gewesen sein!
00:40:35: Wie gehst du denn jetzt in so einer Nachuntersuchung rein?
00:40:40: Wenn du sagst, du hast im November diese Untersuchungen zwei Jahre nach der letzten Diagnosis.
00:40:45: Hast du da für dich irgendwelche Strategien, wie du diese Angst, die dich ja sicherlich begleitet in Schach halten kannst?
00:40:55: Ja ich glaube, ich habe gar nicht mehr so viel Angst ehrlicherweise.
00:41:01: Also oder ich lasse es nicht mehr zu, ich weiß nicht... also ist natürlich ein Tag vorher oder den Abendfeuer, da merke ich schon so ein bisschen Aufregung.
00:41:10: aber ich denke mir, ihr habt jetzt dreimal geschafft!
00:41:14: Was soll mir noch
00:41:14: passieren?!
00:41:17: Ja, es ist irgendwie... Ich fühle mich... Passt ganz gut.
00:41:21: Ich fühl mich schön und ich fühl mir stark mittlerweile, ja?
00:41:24: Es ist
00:41:24: schön!
00:41:28: Also ich glaube dass sich da manchmal auch vieles vielleicht nicht so zulassen aber vielleicht ist das auch meine Strategie.
00:41:36: Ja, ich versuchte einfach positiv dran zu gehen.
00:41:37: Das Leben ist für mich so lebenswert und es passieren so viele gute Dinge versuchen zu nutzen.
00:41:47: und ja bei drei Diagnosen geht man da, oder ich kann nicht vor allem sprechen.
00:41:55: Ich gehe da einfach gestärkt rein und denke selbst wenn jetzt nochmal dann werde ich auch das schaffen.
00:42:05: Lass uns noch mal kurz zurückgehen zu deiner dritten Diagnose.
00:42:08: du hast gesagt der Tumor hatte sich dann verändert und eher so eine Brokkoli Form angenommen.
00:42:14: Und am Anfang bei der ersten Diagnose hast du gesagt, du hast so ein Karzinom was so schleimbildend ist.
00:42:19: Hat sich denn der Tumor grundsätzlich verändert?
00:42:23: Oder wie kann man sich das vorstellen?
00:42:25: Hast du das beim dritten Mal irgendwie ertastet oder wie wurde das entdeckt?
00:42:31: Ah ja gute Frage genau!
00:42:32: Beim dritten mal war es nämlich so dass ich neben manchmal als Probandin oder bei die Patientinnen an einer Sonografie-Schulung für Fachärzte teil, sodass ich mich bereit erkläre dass da Fachärste ihre Schulungen an mir machen können.
00:42:52: Ich finde es total gut weil es wird nirgendswo so genau die Brust untersucht und im Rahmen dieser Fachärzteschulung wurde der Tumor gesehen weil man nämlich ganz ganz genau hingeguckt hat.
00:43:09: Das war nicht mal eine Nachsorgeuntersuchung.
00:43:12: Hätte ich das nicht gemacht, weiß gar nicht was passiert wäre.
00:43:16: Weil ich da das Glück habe auch mittlerweile gut vernetzt zu sein, dass sich für diese Klinik eben als Probandin gebucht war sozusagen.
00:43:27: Ah
00:43:27: okay!
00:43:27: Ich finde es ist ja ein totaler Gewinn für alle Seiten also die Ärzte... genau gucken können und du bekommst noch mal quasi eine zusätzliche Untersuchung bei Ärzten, die sich Zeit nehmen.
00:43:41: Und Zeit haben auch dafür?
00:43:43: Genau ich glaube die Gynäkologen müssen einfach dieser Schulung alle paar Jahre so auffrischen.
00:43:51: Deswegen dann schallen dann irgendwie so vier verschiedene Ärzte über deine Brust gucken, sich das ganz genau anbeurteilen, Und ich bin natürlich ein total spannender Fall auch mit diesen ganzen OPs und dieser Transplantation.
00:44:06: Ja, in dem Rahmen ist das eben aufgefallen und dann hat zum Glück der Klinikdirektor direkt eine Biopsie gemacht.
00:44:16: Man hat aber während dieser Ultraschalluntersuchung können die Fachärzte das schon ganz gut klassifizieren wie wahrscheinlich was Bösartiges ist.
00:44:26: Da war ich schon in dieser wahrscheinlichsten Kategorisierung, deswegen war ich da schon so okay krass.
00:44:33: Also wäre jetzt krass, dachte man auch so, nee habe mich dann immer selber so nehmt das mal ist doch Quatsch und so ach Quatsche!
00:44:41: Genau.
00:44:41: und dann kam es Pathologie.
00:44:43: ergeben ist und das ist auch noch sehr sehr interessant.
00:44:45: Die Pathologie ergibt mich des Ersten hat erstmal gesagt, nee also eigentlich jetzt sieht's erst einmal nicht danach aus.
00:44:53: Aber aufgrund meiner Geschichte würde man jetzt noch weitere Untersuchungen machen und es noch mal besonders einfärben oder so, kann ich gar nicht mehr so genau wiedergeben.
00:45:02: Und dann ist das erst in der zweiten Runde, konnte man sagen da sind Krebszentren zu finden.
00:45:07: Die waren auch nicht ganz heterogen.
00:45:10: Also die sind ja eh nicht heterogen, sie sind ja immer verschiedene Anteile drin.
00:45:14: aber das war dann gar nicht auch so auf Anjieb zur Diagnostizieren.
00:45:21: Das war wirklich ... weil man aufgrund der Vorgeschichte gesagt hat, man guckt da jetzt noch mal genauer hin.
00:45:27: Und was wurde dann gemacht?
00:45:29: Also ich stelle mir das so vor du hast ja wenn du dir die Brust operieren lassen hast nur noch die Haut und die Brusstwarze oder und der Rest ist dann kein Brustgewebe mehr sondern... Fettgeweber!
00:45:41: Fett-Geweber aus dem Bauch?
00:45:44: Genau, Fettgewieber aus einem Bauch.
00:45:46: Niemand hat dann schon nochmal mir auch ein bisschen Fettgebäube weggenommen.
00:45:51: Ja, also da hat man mir schon nochmal ein ganz schönes Stück weggenommen.
00:45:53: Was ich jetzt so im Nachhinein... Also als ich erst mal gar nicht gesehen habe durch die Spellungen und so und das Gewebe arbeitet ja oft.
00:46:00: Es braucht ja immer eine Weile aber jetzt sieht man schon dass man mir dann noch einmal ein ganz schöner Stück rausgeschnitten hat.
00:46:05: Genau!
00:46:06: Man hat die OP gemacht, Chemotherapie war keine Option aufgrund der Tumorbiologie.
00:46:11: Ich hab wie gesagt diesen Keywert, der ja ein entscheidender Faktor ist dafür ob man Chemotherapien wirkungsvoll ist war relativ gering und auch so die Tumorbiologie hat nicht dafür gesprochen.
00:46:24: Man hat mir dann nochmal eine Bestrahlung empfohlen, um wenn man ne Zelle übersehen hat oder ne Krebstelle schon mal ein bisschen abgewandert ist vom Tuma oder so weil der ja auch so diffus war, hat man ihm gesagt wir würden noch einmal großflächig bestrahlen und das habe ich dann auch nochmal gemacht genau.
00:46:42: Ich hab aber bei der dritten Krebste irgendwo sonst halt wirklich sagen gerade zu besprechen, da auch schon versucht so mein normal live weiterzuführen.
00:46:50: Also ich bin vormittags oder ich weiß gar nicht mehr wie Romis gemacht hat vielleicht habe ich auch vormittags gearbeitet und bin nachmittags zur Bestrahlung gegangen und konnte dann auch mittags mich ein bisschen erholen.
00:47:00: genau also die dritte Diagnose habe ich so ein bisschen nebenbei gemacht.
00:47:04: ehrlicherweise ja war für mich aber für mich persönlich eine gute Entscheidung Wollte das so, die habe ich bewusst auch getroffen.
00:47:13: Dass sich dem jetzt gar nicht mehr so viel rauben gebe.
00:47:16: genau Jetzt wurde meine medikamentösetherapie eben noch mal angepasst.
00:47:22: Ja mache ich jetzt oder versuche ich zumindest.
00:47:25: Auch das fällt einem ja nicht immer ganz leicht.
00:47:28: aber ja jetzt schauen wir mal wo die reise hingeht.
00:47:31: Ich für mich hab beschlossen es ist vorbei ich bin damit durch.
00:47:35: Das hatte ich aber bei der zweiten Diagnose mir auch schon so im kopf gesetzt und dann kam halt auch noch eine dritte Diagnosa.
00:47:40: wir dann sehen.
00:47:43: Ich find das wirklich so erschreckend, weil du ja nichts gemerkt hast.
00:47:48: also wie krass dass ja so heimtückisch irgendwie auch vor allem weil er sich ja auch so anpasst um weiter wachsen zu können.
00:47:59: also das ist eine Vorstellung wie aus einem Horrorfilm finde ich
00:48:03: total genau.
00:48:05: und die sind also die Medizin geht da gerade davon aus schon, wenn so ein Tumor irgendwo im Körper wächst zum Beispiel in der Brust.
00:48:15: Dass sich da Zellen ablösen Krebszellen In die Leber gehen oder ins Knochenmark
00:48:22: dort
00:48:22: verbleiben.
00:48:23: und Wenn sie das Gefühl haben also inwieweit kann so eine Zelle Gefühl haben?
00:48:28: aber weiß schon wie ich das meine Jetzt ist wieder Zeit los zu starten dann wieder dahin zurückgehen wo sie sich mal gut vermehren konnten und teilen konnten, wo sie also gute Voraussetzungen hatten.
00:48:45: Und das fand ich für mich auch sehr gruselig muss ich sagen, dass da eine kleine Zelle, die so einfach kein Gehirn hat durch den Körper wandert und wieder zurückwandert und sagt ach und jetzt teile ich mich mal wieder.
00:49:01: und ja genau es gibt dazu zu diesem Rezediv, die einfach auch noch zu wenig wissenschaftliche Erkenntnisse.
00:49:12: Gibt es dazu eine Theorie?
00:49:15: Was diese Schlüsselmomente sein könnten, die in einer Zelle dazu veranlasst sich wiederzuteilen?
00:49:21: Also zum Beispiel ne stressige Zeit in deinem Leben, wo ja das Immunsystem ein Stück weit runterfährt oder so?
00:49:29: Kann ich dir so nicht beantworten, ehrlich aber da weiß ich nicht... Ich hab einfach als der Arzt gesagt, ich war so auf der Suche nach warum vor allem bei dieser dritten Diagnose.
00:49:40: Wie kann denn das sein?
00:49:42: Ich mach doch... wie kann das
00:49:43: sein?!
00:49:44: Ja auch ähm.. ich hatte die Antioch-Montenapie öfter umgestellt und so, wie kann es sein!
00:49:50: Und das war seine Aussage.
00:49:51: und irgendwann habe ich gedacht, ich habe so viel versucht herauszufinden wieso, warum bezahlt gar nicht die Schuld bei mir gesucht sondern wie funktioniert es?
00:50:00: Warum ist es so?
00:50:02: Und ich habe keine Antwort gefunden.
00:50:05: Ich muss mich jetzt einfach damit abfinden, weil ich werde diese Antwort nicht finden.
00:50:08: Das ist Quatsch sich damit zu beschäftigen.
00:50:12: Vor allem auch ein Stück weit belastet in dem Moment wo du über Schuld im Anführungszeichen nachdenkst es ist ja was, was dich ja einfach nur total schwächt.
00:50:21: Du hast ja gesagt du bist jetzt sehr aktiv beim Bußen Kollektiv und das tut dir auch gut.
00:50:26: wie ist dein Gefühl wenn du jetzt auf Frauen triffst die gerade so eine Diagnose erst neu bekommen haben und im Zweifel ja doch noch voller Angst sind.
00:50:37: Macht das was mit dir?
00:50:39: Ja klar, also ich meine man muss auch sagen wenn man so viele Frauen begleitet Seit einigen Jahren und sich vernetzt und so dann sind es nicht immer nur Erfolgsgeschichten.
00:50:51: Und da gibt's einige frauen Wo Ich sehr sehr gerade zuletzt jetzt eine Frau mit der ich zusammen Chemotherapie gemacht habe.
00:51:01: Da hab ich jetzt über meine Praxis leider erfahren müssen, dass ihr in diesem Jahr verstorben ist.
00:51:06: Das macht total was mit allem.
00:51:08: Es ist total schlimm, dass man auf dem Weg super viele Frauen kennt und die ich so wahrscheinlich nie in meinem Leben kennengelernt habe.
00:51:16: ja weil man auch sagen muss also rein von der Entfernung her oder von den Aufenthaltsorten oder so das da einfach keine... über Einstimmmodeln gemeinsam nennen, oder so gibt der gemeinsame Nenner als Brustkrebs.
00:51:28: Wie krass eigentlich!
00:51:29: Aber ich bin so dankbar dafür dass da so viele Frauen sind die mutig sind darüber zu sprechen und Mutig sind sich zu vernetzen Und sich nicht einschließen und das mit sich alleine machen So dass wir zu einer großen Community heranwachsen.
00:51:46: und es ist wahnsinnig schön auf der einen Seite aber Wahnsinnig traurig weil nicht alle das Glück, wie ich jetzt habe nur einen Lokalreziv zu bekommen.
00:51:57: Sondern eben in eine metastasierte Situation kommen und vielleicht nicht so gute Prognosen haben oder auch es ist nicht so ein gutes Ende nimmt.
00:52:06: wenn man bei mir hoffentlich von dem Ende reden kann weiß man ja auch immer nicht.
00:52:09: aber in der Situation wo ich mich jetzt zu diesem Zeitpunkt befinde und dass das einfach auch so meine Motivation Frauen zu begleiten Möglichkeiten oder Netzwerk zu bieten und eine Plattform wie beim Busen Kollektiv unter eben auch.
00:52:26: Bis spät in die Abendstunden zu sitzen um zu überlegen was brauchen wir als Patientinnen, eine bessere Versorgung zu haben?
00:52:34: Oder sie psychisch vielleicht ein bisschen zu unterstützen oder eben auch.
00:52:40: also wir haben ja auch so verschiedene Angebote nicht nur online sondern auch offline wo man einfach auch mal sagen kann Guck mal, da sind wir jetzt, die haben jetzt alle fotografiert und haben daraus ein Bucklet gemacht.
00:52:52: Und diesen Frauen habe ich einfach einen total schönen Tag bereitet und es hat einfach ein kleines Stück zu ihrer Heilung dazu beigetragen.
00:53:03: Ja das gibt mir ganz viel und ich hätte mir so manche Dinge in meinen Diagnosen auch gewünscht und das ist so diese intrinsische Motivation zu sagen Da gebe ich alles rein weil Eine Krebserkrankung ist eben kein gebrochenes Bein, was zusammenwächst und dann hat man da eine Narbe.
00:53:22: Auch das hatte ich tatsächlich kurz noch meiner ersten Krebsdiagnose, weil ich mir noch das Bein gebrochene.
00:53:27: Und da habe ich gerade gestern drüber nachgedacht auch diese Narbe hab' ich.
00:53:31: aber diese Narben tangiert mich überhaupt nicht, ja?
00:53:34: Weil da ist wenig Bewegung drin und so... Da ist einfach okay die sehe ich Und die ist groß und so, vielleicht stört sie mich auch manchmal.
00:53:43: Aber diese Brustkrebsnaben gehen wir in ganz andere Bereiche rein.
00:53:47: Weiblichkeit, Sexualität... ...und der Bewegung der Torex findet unsere meiste Bewegungen.
00:53:55: Da läuft ja alles zusammen.
00:53:56: Das ist was ganz anderes!
00:54:00: Ja also es beginnt mir auch meine Arbeit.
00:54:03: Das einerseits ist es furchtbar traurig wenn es nicht gut ausgeht, aber andererseits ist das so eine Bereicherung für Betroffene.
00:54:12: Und ich finde eure Arbeit auch so großartig wie du vorhin schon gesagt hast, ihr seid bunt und laut und so weiter.
00:54:18: Ich find' das auch total schön dass man sich die Angebote raussuchen kann, die zu einem passen.
00:54:24: Aber das wichtigste überhaupt finde ich auch darüber zu sprechen und gerade auch dafür zu sorgen, dass Patienten das bekommen was sie brauchen.
00:54:35: Das wissen ja vielleicht Außenstehende gar nicht.
00:54:37: Umso wichtiger, dass ihr darüber redet euch austauscht und dafür losgeht das sich Dinge verbessern.
00:54:43: Genau es gibt halt eben weil du sagst das wichtigste ist darüber zu sprechen.
00:54:48: Für mich war's total wichtig.
00:54:49: aber es gibt natürlich auch welche die wollen vielleicht für dir ist auf mich das Wichtigste Und sie wollen vielleicht gar nicht so sprechen.
00:54:55: Aber wir haben jetzt zum Beispiel eine WhatsApp-Community wo Großkrebspatientinnen reinkommen können Mitlesen können und manchmal hilft das auch schon, ja man muss ja nicht sich immer aktiv beteiligen.
00:55:07: Ja Also das meine ich mit.
00:55:09: jeder kann sich so rauspicken was er will oder was er braucht.
00:55:12: die einen wollen sich medizinisches wissen zu hauf aneignen.
00:55:16: So wie ich.
00:55:16: das war für mich so umso mehr Ich weiß umso besser kann ich entscheiden.
00:55:20: andere sagen boah nee es überfordert mich total ich will das gar nicht.
00:55:25: Ich vertraue meinen ärzten aber Kann ich da mir ein gutes Netzwerk aufbauen, dass sich Ärzte haben, denen ich komplett vertrauen kann.
00:55:33: Andere sagen, ich will überhaupt gar nix, andere sagen Ich will in alles total reingehen und ich will das zeigen Und ich will darüber reden und ich zeig auch meine Körpervielfalt und meine Brüste und meine Narben und so.
00:55:45: Also wir sind als Bußenkoalektiv ist für alle da und jeder hat seinen Platz bei uns und wir versuchen einfach jedem das zu geben was er braucht.
00:55:56: Großartig Ich danke dir, liebe Steff, dass du deine Geschichte hier mit uns geteilt hast.
00:56:03: Gibt es etwas was du zum Ende unserer Folge noch der ein oder anderen Hörerin oder dem einen oder andere Hörer mit auf den Weg geben möchtest?
00:56:12: Also was ich mitgeben möchte ist so ein bisschen dieses beruhigende Gefühl das die Zeiten auch wieder besser werden.
00:56:19: Ich sage immer alles wird gut.
00:56:20: am ende wird natürlich mich alles gut und wir haben keiner hat ein perfektes Leben am Ende.
00:56:26: Es verändert sich viel Aber ich möchte jedem mitgeben, so ein bisschen ins Vertrauen zu gehen.
00:56:32: Dass diese Akutherapie richtig scheiße ist und körperlich um psychische starke Beeinträchtigung hat.
00:56:39: aber wieder bessere Zeiten kommen.
00:56:41: Und wenn man für sich den richtigen Weg gefunden hat Ja dass es ein Leben danach auch gibt Es wird sich vielleicht ein bisschen verändern aber es kann trotzdem wieder schön werden und man selber kann sich auch irgendwann wieder schön fühlen.
00:56:59: Und ja, auch so gestärkt aus so einer Situation herausgehen.
00:57:03: Ja absolut!
00:57:05: Wenn du liebe Hörerin dir nach deiner Brustkrebserkrankung oder grundsätzlich nach deiler Krebserkrankung einmal Bilder von dir wünschst die dem Blick auf dich selbst verändern dürfen dann schau gerne auf meiner Website vorbei.
00:57:17: Neben den schönen und stark Einzelschutings gibt es auch Gruppenaufnahmen in kleiner Runde mit bis zu fünf Frauen.
00:57:24: Alle Informationen findest du, wie gesagt auf meiner Homepage – ich verlinke alles in den Schaunorts!
00:57:29: Dir liebe Steff wünsche ich von Herzen alles Gute und Danke für deine Zeit!
00:57:35: Vielen Dank was ich hier waren durfte.
00:57:38: Ich hoffe sehr dass auch diese Folge für dich wertvoll war und Du einige Dinge für Dich selbst mitnehmen konntest.
00:57:44: Auf www.franciska-günder-fotografie.de Findest du mehr über mich und meine Arbeit.
00:57:50: Informiere dich gerne zu Schön und Stark ein Foto-Projekt für Frauen mit oder nach einer Krebserkrankung, den Schön und Stark Einzelschutings,
00:57:58: dem Podcast
00:57:59: Lebe Selbstvoll und weitere Projekte die Frauen auf ihrem Weg stärken!
00:58:04: Teile gerne diese Folge mit deiner Familie und deinen Freunden und hilf so dabei, dem podcast lebe selbstvoll weiter in die Welt zu tragen.
00:58:12: Lass mir auch super gerne fünf Sterne da und teile deine Gedanken und Erfahrungen zu dem Thema auf Instagram et Franziska Günther Fotografie mit mir.
00:58:20: Ich wünsche dir alles Liebe, liebe selbstvoll, deine Franziska!
Neuer Kommentar