#178 Der Sommer, als ich sterben sollte

Shownotes

* Der Sommer, als ich sterben sollte - im Gespräch mit Jeanette *

Jeanette hatte bereits eine Brustkrebsdiagnose hinter sich, als sie erneut mit einer erschütternden Nachricht konfrontiert wurde: Bei einer bildgebenden Untersuchung wurden Auffälligkeiten entdeckt, die auf Metastasen im Knochenmark und in den Lymphbahnen hindeuteten.

Jeanette ging davon aus, dass ihr nicht mehr viel Lebenszeit bleiben würde. Sie begann, ihre Angelegenheiten zu regeln und sich mit ihrem Tod auseinanderzusetzen.

Doch dann stellte sich heraus, dass die vermeintlichen Metastasen keine waren.

Über diese Zeit und darüber, was eine solche Fehldiagnose mit einem Menschen macht, hat Jeanette ein Buch geschrieben: Der Sommer, als ich sterben sollte.

Ihre Geschichte begann einige Zeit zuvor mit Veränderungen an ihrer Brust, die zunächst wiederholt als unbedenklich eingeschätzt wurden. Schließlich erhielt sie die Diagnose Brustkrebs. Jeanette ließ sich operieren und bestrahlen, entschied sich jedoch gegen eine Chemotherapie. Eine anschließende Immuntherapie brach sie nach einigen Monaten wegen starker Nebenwirkungen ab.

Jahre später wurde bei einer Routineuntersuchung der Verdacht auf ein Rezidiv geäußert. Eine erste Biopsie zeigte Krebszellen, vier weitere Gewebeproben hingegen nicht. Weil in ihren Unterlagen außerdem ein Hinweis auf vertauschte Patientendaten auftauchte, ließ Jeanette die Herkunft aller fünf Proben überprüfen. Der DNA-Abgleich bestätigte, dass sämtliche Proben von ihr stammten.

Zurück blieb die quälende Frage, ob der Brustkrebs tatsächlich wiedergekehrt war. Erneut musste Jeanette Untersuchungen, widersprüchliche Ergebnisse und lange Wartezeiten aushalten.

Gleichzeitig sorgte sie sich um ihre Tochter, die seit ihrem siebten Lebensjahr mit einem unheilbaren Hirntumor lebt. Ausgerechnet während ihrer Abiturzeit zeigte sich, dass sich die Erkrankung wieder verändert hatte.

Zum Zeitpunkt unseres Gesprächs hatte Jeanette entschieden, sich einer Mastektomie mit anschließendem Brustaufbau zu unterziehen. Sie wollte ihre Kräfte künftig vor allem für ihre Tochter einsetzen.

In dieser Folge erfährst du:

Warum Jeanette sich nach ihrer Brustkrebsdiagnose gegen eine Chemotherapie entschied und die Immuntherapie später abbrach.
Wie sie mit der Nachricht umging, dass ihr Krebs vermeintlich metastasiert war.
Was es für sie bedeutete, sich auf den eigenen Tod vorzubereiten und später von der Fehldiagnose zu erfahren.
Wie sie die widersprüchlichen Biopsieergebnisse und das lange Warten auf Gewissheit erlebte.
Weshalb sie sich trotz der weiterhin offenen Fragen für eine Mastektomie entschied.
Wie sie gleichzeitig ihre schwer kranke Tochter begleitet und welche Belastungen damit verbunden sind.

Ich hoffe sehr, dass auch diese Folge für dich wertvoll ist und du einige Impulse für dich selbst mitnehmen kannst.

Vielleicht kennst du das Gefühl dich selbst nicht mehr richtig zu erkennen - besonders nach einer intensiven Zeit wie einer Krebstherapie. Genau darüber sprechen wir an meinem kostenfreien Zoom-Abend "Zurück zu dir". Ein Abend für Frauen nach einer Krebstherapie - über den eigenen Körper, Veränderungen und den Weg zurück zu sich selbst. Alle Infos, Termine und die Anmeldung findest du hier: https://www.franziskaguentherfotografie.de/zurueck_zu_dir

Wenn du Kontakt zu Jeanette aufnehmen möchtest, findest du sie auf Instagram @diesommersammlerin. Das Buch "Der Sommer, als ich sterben sollte" findest du auch auf amazon.

Wie immer freue ich mich riesig, wenn du deine eigenen Erfahrungen oder deine Gedanken zur Folge auf Instagram @franziskaguentherfotografie mit uns teilen möchtest, schreibe gerne in die Kommentare. Hinterlasse mir auch super gerne 5 Sterne und abonniere & teile den Podcast mit deinen Freunden und deiner Familie. So hilfst du dabei den Podcast LEBE SELBSTVOLL weiter in die Welt zu tragen.

Meine auditiven Begleiter "Fühl dich schön" und "Fühl dich ruhig" findest du auf https://www.franziskaguentherfotografie.de. Mit Meditationen und Reflexionsfragen begleiten sie dich dabei, dir bewusst Zeit für dich zu nehmen, deinen Körper wieder mit einem liebevollen Blick zu sehen oder einfach einmal zur Ruhe zu kommen.

Alle Infos zu meiner fotografischen Arbeit, den schön & stark Einzelshootings, dem Podcast LEBE SELBSTVOLL und den schön & stark Gruppenshootings findest du ebenfalls auf meiner Website.

Ich wünsche dir alles Liebe, lebe selbstvoll, deine Franziska

Transkript anzeigen

00:00:09: Hallo und herzlich willkommen zu einer neuen Folge von Liebe selbstvoll, dem schönen und starken Podcast für mehr Selbstfürsorge.

00:00:17: Hier geht es um Frauen die an Krebs erkrankt sind – um die Erfahrungen, die sie während der Therapie gemacht haben, um ihre Sorgen und Nöte aber auch um mögliche Richtungswechseln, die eine Krebsdiagnose mit sich bringen kann!

00:00:30: Wir sprechen darüber, was dir das Leben erleichtern kann.

00:00:33: Welche Erkenntnisse betroffene Frauen im Laufe der Zeit gewonnen haben und wo die Prioritäten im Leben liegen?

00:00:39: Ich wünsche dir ganz viel Freude beim Zuhören!

00:00:43: Hallo und herzlich willkommen!

00:00:45: Mein Name ist Franziska Günter-Göhnfennig.

00:00:47: ich bin Fotografin und begleite Frauen nach einer Krebserkrankung dabei wieder einen neuen Blick auf ihren Körper zu finden.

00:00:54: Ich freue mich sehr dass du eingeschalten hast.

00:00:57: heute ist Jeanette bei mir zu Gast.

00:00:59: Schön, dass du heute da bist und herzlich willkommen.

00:01:02: Ja hallo!

00:01:02: Ich freue mich, dass ich da bin.

00:01:05: Janett wann hast Du denn Deine Diagnose oder eine Diagnese erhalten?

00:01:11: Und wie war dein Leben zu der Zeit?

00:01:15: Also das war im Grunde genommen im März zwanzig-einundzwanzig als ich die Diagnase bekommen habe.

00:01:23: eigentlich mitten in Corona.

00:01:27: geahnt hatte ich da schon bestimmten gutes halbes Jahr vorher.

00:01:31: Da war ich dann auch direkt, habe ich mir einen Termin geben lassen bei meinem Gynäkologen.

00:01:38: der war aber im Urlaub und dann war ich bei der Vertretung Und die sagt dann nach dem Ultraschall ach das wäre nur Verkalkung weil ich merkte schon an meiner Brust irgendwie dass sind so Verhärtungen irgendwie Stimmt er vielleicht was nicht oder ich lass lieber mal nach gucken.

00:01:57: Ja, da bin ich dann im Sommer zwanzig nach Hause geschickt worden.

00:02:03: Mit der Diagnose das sind nur Verkalkungen, das ist nichts.

00:02:08: und dann war ich ja auch erst mal beruhigt und bin nach Hause gegangen weil man vertraut schon den Ärzten wenn man selbst was gespürt hat und dann gleich sofort zum Arzt gegangen ist und wie gesagt haben dass da nichts ist, dann vertraute man ja erstmal Und dann war das ungefähr drei Monate später.

00:02:30: Also ich gehe immer sehr regelmäßig zur Vorsorge, und das muss ich schon mal vorab sagen.

00:02:35: Ich habe auch immer schönartig alle Igelleistungen bezahlt und gerne in Anspruch genommen weil bei uns familiär Brustkrebs kein Fremdwort ist.

00:02:47: Das muss ich auch dazu sagen.

00:02:48: deswegen bin ich der Agent ein bisschen... Also verantwortungsbewusst mit dem Vorsorgetermin umgegangen, so möchte ich das mal formulieren.

00:02:59: Und wollte das halt nicht auf die leichte Schulter nehmen.

00:03:03: Ja und dann... Das war aber auch bekannt oder ist auch bekannt?

00:03:07: Das ist auch schön!

00:03:08: Das fragen die ja immer alles.

00:03:10: Das habe ich auch immer schön angegeben.

00:03:13: Na ja gut, dann wie gesagt ungefähr drei Monate später hatte ich da meinen normalen Regelvorsorge-Termin den ich natürlich auch wahrgenommen habe habe das auch wieder angesprochen mit meiner Brust, dass ich da so eine Verhärtung merke.

00:03:32: und dann wurde gesagt ne es ist alles in Ordnung sie sind ja noch viel zu jung also kann eigentlich gar kein Brust gibt's halt.

00:03:39: Machen Sie zur Sicherheit nochmal beim Kollegen in der Praxissendermin aber also da brauche sich eigentlich keine Sorgen zu machen Das wird schon nicht sein.

00:03:50: Jetzt muss ich dazu sagen was ich Kassenpatient bin.

00:03:53: Das hat manchmal Vorteile, meistens aber auch eher Nachteile.

00:03:58: Das ist dann eher so ein Fall von Nachteilen weil als Kassenpatient wird man ja im Prinzip nur einmal im Quartal einbestellt.

00:04:06: also hatte ich den Termin beim Kollegen Brustspezialisten wieder dreimal oder später Ja und es so vergingen dann auch schon mal einiges an Zeit wo ich auch ein bisschen ärgerlich drüber bin.

00:04:23: Aber gut, was nützt hilft nichts.

00:04:27: Ja!

00:04:27: Wie alt warst du denn zu der Zeit, Janett?

00:04:29: Ich

00:04:30: glaube, zweiundvierzig.

00:04:33: Weil dieser Satz... Sie sind noch zu jung für Brustkrebs oder sie sind so jung für Krebs oder wie auch immer.

00:04:39: das hören ja leider total viele Frauen und das scheint ja irgendwie doch nicht wirklich vom Alter abzuhängen.

00:04:46: Also zumindest hören zwanzigjährige diesen Spruch, du mit Anfang vierzig hörst diesen Sprich also weiß ich gar nicht warum man sowas überhaupt sagt?

00:04:54: Ja finde ich auch total schade und traurig weil ich meine man hat ja auch besseres zu tun als zum Arzt zu laufen und zu sagen hier da merke ich was.

00:05:03: also ich meine da... Ich find es auch schon echt traurigt dass man da nicht ernst genommen wird und das immer mit dem Alter verdröstet wird als ob es dafür ein Alter gäbe, also vor fünfzig kriegt man kein Krebs oder so.

00:05:14: Also das müsste ja mittlerweile auch mal bekannt sein, dass ihm nicht so ist und dass es leider viel zu viele junge Frauen gibt die das haben.

00:05:25: Aber hatte denn der Gynäkologe, wo du dann schon gleich am Anfang warst?

00:05:31: Als du diese Verhärtung gespürt hast, die auch irgendwie untersuchten Ultraschall gemacht oder so?

00:05:36: Ja, sie hat zwar eine Frau gewesen Die Urlaubsvertretung.

00:05:41: Und die hatte einen Ultraschall gemacht und meinte, nee, das ist nur Verkalkungen!

00:05:45: Ah okay... Okay dann warst du drei Monate später zu deiner ganz normalen Vorsorgeuntersuchung?

00:05:51: Und dann noch mal drei Monate spät wieder?

00:05:54: Also

00:05:55: mindestens ja wenn nicht noch länger.

00:05:57: Das kann auch sein dass es noch länger war weil das war ja irgendwann im Sommer.

00:06:02: Ja und dann hatte ich ja dann im März genau Anfang März einundzwanzig.

00:06:08: Hast du denn Veränderungen festgestellt?

00:06:09: Also ich meine, wurden die Verhärtung stärker.

00:06:12: Wurde das mehr Gewebe was da betroffen war?

00:06:16: Ich habe das schon halt immer gespürt in meiner Brust.

00:06:18: Ich hab eigentlich ein ganz gutes Körpergefühl muss ich sagen und ich habe schon irgendwie gespült dass da irgendwas ist, was da vielleicht nicht hingehört und was mir auch echt manchmal weh getan hat und gezogen hat.

00:06:27: also irgendwie Habe ich da schon gemerkt, dass da etwas ist, das dann nicht hingeheert.

00:06:33: Ja Wie ging das weiter?

00:06:35: Gut, als ich dann endlich den Termin hatte hat der natürlich auch gleich eine Biopsy gemacht bzw.

00:06:44: Ultraschall und da draufhin dann eine Biopsie genau.

00:06:48: Und dann ja war relativ schnell klar also in beiden Brüsten sogar Oder nicht glaube ich bin erst noch.

00:06:56: oder wie war das?

00:06:57: War ich erst zu Mammografie oder erst zu Biopsi?

00:06:59: Ich weiß es schon gar nicht mehr ganz genau.

00:07:02: auf jeden Fall haben sie mich auch zur Mammografie geschickt.

00:07:06: Da konnte man es aber gar nicht richtig sehen, weil ich so festes Brustgewebe habe, dass das gar nicht eindeutig war.

00:07:14: und dann sagte die mir eigentlich schon bei der Mammographie, dass sich da wahrscheinlich sowieso eine Biopsy machen müsste, ich glaube so was.

00:07:22: Und danach ist dann die Biopsie gemacht worden.

00:07:25: Genau!

00:07:27: In beiden Brüsten, wohl auf beiden Seiten sah es ein bisschen aus ja... Zum Glück war es da nur die linke Seite, die rechte nicht.

00:07:35: Also als der Befund dann kam von der Biopsy aber reicht ja auch schon.

00:07:40: Absolut!

00:07:41: Das heißt auf der linken Seite war das noch dieser Mikro-Kalk oder und auf der rechten Seite hatte sich das dann zu einem Brustkrebs entwickelt?

00:07:50: Oder wie kann ich mir das vorstellen?

00:07:52: So ein Detail kann ich das ehrlich gesagt gar nicht mehr so genau sagen.

00:07:54: Ich habe das von der rechten Seite abgehackt.

00:07:57: Das waren irgendwelche Verhärtungen irgendwas...ich weiß es nicht mehr.

00:08:01: Irgendwas haben sie gesehen und haben mir gedacht, wenn wir jetzt gerade dabei sind dann machen wir eben bei beiden Seiten die Biopsy.

00:08:09: Wenn wir schon so viel Zeit verloren haben keine Ahnung.

00:08:14: Ja, umglaublich das stimmt!

00:08:16: Und dann hast du einen Anruf bekommen?

00:08:18: Und solltest noch mal hingehen oder wie hast Du denn die Diagnose erfahren?

00:08:23: Ich glaube es sollten dann hinkommen.

00:08:25: und ja, dann haben Sie halt gesagt dass es Pustkrebs ist dass es halt dann halt erstmal operativ entfernt werden muss und da muss man ja wieder den Befund abwarten für die weitere Vorgehensweise der Therapie.

00:08:42: Was du überrascht, also dann gehört hast das ist Brustkrebses?

00:08:47: Nein eigentlich nicht weil ich mir das schon gedacht habe.

00:08:51: Ich war eher verärgert Zeit unnötig verstrichen ist und die mir ja dann nachher am endeffekt fehlt beziehungsweise das kann sich ja dann auch zum nachteil auswirken.

00:09:04: wenn man solange damit wartet muss ich mich schon Ja eher verärgern.

00:09:08: na klar wenn den jahr vorher schon die biopsy gemacht hätten ne Dann wäre vielleicht ja das ergebnis ein anderes gewesen weiß ich nicht.

00:09:15: war es denn tatsächlich so dass dein Brustkrebs dann schon metastasiert war

00:09:21: also zwar schon in denen In

00:09:23: den Lymphbahnen?

00:09:25: Wächter-Lymphknoten schon.

00:09:28: Da haben die dann, also ich glaube in dem ein rechter Lymphknote war was.

00:09:32: und dann waren zwei aber frei.

00:09:34: Also diese sind in der Lymphknote genau.

00:09:37: Die anderen dann waren frei.

00:09:40: Aber das hat mich natürlich dann schon gearbeitet weil ich mir gedacht habe ja wenn sie einfach mal ihren Job richtig gemacht hätten dann würde es vielleicht nicht suchen gewesen.

00:09:51: Das heißt, du hast also nachdem Du die Diagnose erfahren hast relativ schnell einen Termin zur OP bekommen?

00:09:57: Ja das ging dann relativ schnell alles.

00:10:00: Das muss ich schon sagen Wobei da natürlich unter Corona war dass auch Alles sehr ungünstig.

00:10:08: das hieß dann natürlich man musste alleine Dahin man durfte kein Besuch bekommen Und musste erst mal zum Corona Test bevor man überhaupt ins Krankenhaus reinkam.

00:10:21: Das war alles noch mal umständlicher als es normalerweise gewesen wäre, sage ich mal.

00:10:27: Also das ist ja nochmal eine Belastung wenn man dann erst einmal zum Corona-Test muss und hier da... Natürlich!

00:10:33: Ja absolut Wie ging denn deine Therapie weiter nachdem du operiert wurdest?

00:10:39: Ja dazu muss ich erstmal sagen dass die beim ersten Mal, das ist leider keine Seltenheit, was dann festgestellt wird dass die Schnittkante nicht ganz sauber ist, dass bei wirklich vielen Frauen noch mal nachoperiert werden muss.

00:10:54: Obwohl das ja eigentlich mit so einer Markierung schon klar ist wo der Tumor ist und das kann ich dann in der heutigen Zeit mit der Technik fast gar nicht glauben, dass es nicht möglich ist ordentlich alles rauszuschneiden, dass dann diese Belastung den Frauen auch nochmal quasi zugemutet wird, dass man dann noch mal eine volle Narkose haben muss.

00:11:23: Noch einmal eine OP haben muss und da ist immer froh das man eigentlich gerade so aus dem Krankenhaus raus ist.

00:11:30: Das Wundwasser nicht mehr so viel da ist bis ein dann endlich mal entlassen und es kommt zu Hause bekommt den Befund und heißt ja die Schnittkante ist nicht ganz sauber zurück auf los.

00:11:42: Dann darf man nochmal das hieß in dem Fall dann nochmal Corona-Test usw.. Und dann noch mal die ganze Prozedur, das fand ich auch nicht so gut.

00:11:53: Da war ich beim zweiten Mal ein bisschen leicht angenerft, dass ich wieder auf dem OP-Tisch lag und gefragt wurde warum ich da bin... ...und dann gefragt wurde, warum sind wir denn da?

00:12:05: Und dann hatte ich die nur angeguckt und dann klart der Fußpilz!

00:12:10: Wann und Spaß haben dann auch alle gelacht, weil ich war einfach so angenehrt.

00:12:15: Man hat ja gesehen die Brust jenoch.

00:12:18: Und dann, naja, konnte ich mir dann auch nicht verknallen, musste sich da mal loswerden.

00:12:25: Naja, bisschen Spaß und muss auch mal sein zwischendurch.

00:12:30: Na ja!

00:12:30: Okay also du wurdest nochmal operiert?

00:12:32: Genau, ja.

00:12:34: Och Mensch.

00:12:34: Ja.

00:12:35: Und was ich denn auch wirklich... Dann hatte ja kein Friseur auf und nichts.

00:12:39: Man fühlt sich ja dann dermaßen schmuddelig, weil man darf sich die ganze Zeit keine Haare waschen.

00:12:45: Und wenn man lange Haare hat, wo man darf nicht wegen OP und Wundwasser

00:12:51: usw.,

00:12:52: das fand ich schon ganz schön.

00:12:55: Das hat mich so gestört, dass es da keine Möglichkeit gab.

00:13:00: Dann habe ich in dem Krankenhaus zum Glück ein Frisör für Perrücken Und da habe ich mir dann einen Termin genommen, dass sie mir wenigstens mal die Haare über ein Sohn waschbecken dann da waschen.

00:13:11: Da war ich ganz froh, dass das wirklich mal ... Das sind manchmal so Kleinigkeiten, die einmal aber irgendwie wieder so das Gefühl geben, bisschen Mensch

00:13:20: wieder.

00:13:22: Total!

00:13:23: Bisschen du selbst?

00:13:23: Ja.

00:13:25: Das heißt, du darfst nach so einer OP, also das darf alles nicht nass werden oder wie so ist das Problem eine Haare zu waschen, weil du die über Kopf in die Badewanne hängst und dann dich im Zweifel bewegst.

00:13:37: oder warum war das ein Problem?

00:13:38: Ich glaube dass das ging gar nicht.

00:13:40: Weil mein Arm war ja auch total... ich war ja irgendwie also ich will jetzt mal sagen behindert halt.

00:13:47: Ich konnte ja gar nicht mit meinem Arm so richtig wie ich wollte es durfte ja auch keiner zu mir kommen und konnte mir auch keiner helfen.

00:13:54: Und wie wollte man das denn machen?

00:13:58: Wie beim Waschbecken mit einer Hand als irgendwie

00:14:01: Das ging irgendwie

00:14:02: nicht richtig.

00:14:03: Und wie gesagt, wenn ja wenigstens einer hätte kommen können, der einmal helfen hätte können wäre das vielleicht gegangen.

00:14:09: dadurch dass ich dann auch noch mal operiert werden musste für zögerte sich das ja auch alles nochmal nach hinten raus und da war das wenigstern mal so ein kleines Highlight eben die Haare gewaschen zu bekommen.

00:14:27: Ach Gott!

00:14:28: Ja, nee klar war darüber sprich jetzt irgendwie gar keiner.

00:14:31: Das habe ich auch noch nie gehört dass das ein Problem ist.

00:14:34: aber klar Mensch diese Corona-Zeit ja das verdrängen wir alle gerne oder ich verdränge es zumindest gerne Aber das war schon ganz schön heftig, ne?

00:14:42: Ja

00:14:42: das war wirklich nicht schön.

00:14:44: auch wenn man dann gesagt gerade fach wollte und vielleicht gerne auch mal Besuch hätte von irgendeinem Familienmitglied, das ging alles nicht.

00:14:53: Also ich musste dann schon auch krehen,

00:14:55: dass ich schnell

00:14:56: wieder auf die Beine komme und mich anziehe und dann draußen vor der Tür wenigstens mal Besuch empfangen konnte.

00:15:03: Ach Gott!

00:15:04: Wie lange musstest du denn im Krankenhaus bleiben?

00:15:06: Ich glaube es war fast eine Woche weil das tropft und tropfte und es hörte gar nicht mehr auf.

00:15:11: also es hat irgendwie ziemlich lange gedauert bei mir bis dieses Rundwasser endlich mal weniger wurde.

00:15:17: Ich glaube, das hat aber vielleicht auch damit was zu tun, dass ich schon intraoperativ bestrahlt worden bin.

00:15:22: Vielleicht hat das irgendwie schon da auch mit etwas ausgemacht und dass die natürlich auch in die Achselhöhe noch mit rein sind und so, dass es vielleicht doch ein bisschen mehr war, dass das länger gedauert hat.

00:15:35: Du wurdest während der Operation bestrahlet?

00:15:38: Ja, intraoperativ schon bestrahelt.

00:15:43: Warum haben die das gemacht?

00:15:44: Also, das höre ich jetzt auch gerade zum ersten Mal.

00:15:47: Ja wahrscheinlich weil sie dann auch schon gesehen hatten dass ja dann vielleicht doch der Wächter-Lymphknoten da schon quasi befallen war, haben die sich vielleicht gedacht so ganz genau weiß ich es ehrlich gesagt auch nicht.

00:16:00: aber da haben wir sich dann gedacht wenn man schon mal...

00:16:04: Wenn schon mal offen ist na dann

00:16:08: vielleicht wollten wir's einfach mal ausprobieren.

00:16:10: Wo war denn

00:16:13: voll die grüßelige Vorstellung?

00:16:15: Manche Sachen verdrängen auch irgendwie.

00:16:17: Ja, total!

00:16:18: Oder frag gar nicht so genau nach.

00:16:20: aber ich glaube das Argument war dann braucht man dann fünf Bestrahlung so weniger wenn da schon interoperativ gemacht

00:16:27: wird.

00:16:27: Okay krass!

00:16:28: Da habe

00:16:28: ich irgendwie so war das...

00:16:30: Und dann nachdem du das hinter dir hattest also musstest du noch eine Chemotherapie bekommen und diese bestrahlung minus fünf?

00:16:38: Ich sollte eine Chemotherapie bekommen das hab' ich aber abgelehnt.

00:16:42: Was für ein Tumor hattest du?

00:16:44: Wusstest du das zu der Zeit schon?

00:16:46: Also, Hormonrezepter positiven.

00:16:50: Und deswegen sollte ich eine Chemo machen... Ich hatte mich da auch vorher schon bisschen belesen und habe das für mich persönlich einfach so abgewogen dass ich das nicht wollte weil auch so ne Chemo hat sehr viele Nebenwirkungen und macht viel gutes Gewebe kaputt.

00:17:12: Ich kenne leider schon zu viele Menschen, die an den Folgen der Chemo verstorben sind und nicht an dem eigentlichen Krebs.

00:17:20: Da bin ich dann doch erstaunt angeschaut worden.

00:17:22: aber in meinem Endeffekt hat ja doch ... Der Patient das letzte Wort um die Entscheidung zu treffen Und habe mich da nur für die Bestrahlung und die Antihormontherapie entschieden.

00:17:36: Und musstest du dich dafür rechtfertigen?

00:17:40: Schon mal Es ist ja noch den Leitlinien und hier und da, man kriegt das empfohlen.

00:17:44: Aber ich habe das schon öfters mal im Leben festgestellt, dass nicht immer die Leitlnien und die Standardtherapien die besten sind.

00:17:55: Ich will es mal so formulieren aber das muss jeder selber entscheiden, muss jeder sehen... aber ich betrachte das oft nur als ein Angebot von einem Arzt und die Entscheidung muss ich treffen weil Man darf auch wirklich nicht vergessen, dass unheimlich viel Geld an Sochemotherapien verdient wird.

00:18:16: Und deswegen bin ich mir manchmal überhaupt nicht sicher ob das wirklich immer nur um das Beste für den Patienten geht oder einfach nur und diese Leitlinie im Prinzip einfach runter zu rattern oder danach halt Therapieempfehlungen auszusprechen.

00:18:36: Klar die müssen das alle machen um sich abzusichern hier und da.

00:18:39: aber Jeder muss halt für sich selber entscheiden, welchen Weg er gehen will.

00:18:43: und ich wollte diesen Weg nicht gehen.

00:18:45: Ich habe ihn abgelehnt Und hab für mich entschieden dass ich da nur die Bestrahlung mache und auch die Anti-Warmung Therapie Wobei ich auch sagen muss auch so eine bestrahlung ist ja auch nicht so ganz ohne Das habe ich aber für mich in dem moment gedacht wenn ich das eine schon ablehne mach ich wenigstens das andere.

00:19:04: Aber wenn ich jetzt so nochmal eigentlich Revue passieren lasse wäre es wahrscheinlich besser gewesen, ich hätte mir dann gleich alles aus der Brust rausholen lassen und einfach einen Silikon reinsetzen lassen.

00:19:16: Und dann wäre die Sache auch gut gewesen, dann hätte ich mir das mit der Bestrahlung auch gespart weil auch das macht ja eben mal die Haut schon kaputt.

00:19:24: und dann springen wir zu dem Punkt jetzt wo ich das Problem habe dass meine Haut bestrahlt wurde, weil ich ein Visitiv habe dass sich operiert werden muss und die Haut jetzt etwas sehr dünn ist von der Bestrahlung.

00:19:42: Und es deswegen auch wieder Probleme geben kann mit dem Nabengewebe, das eine Fibrose dann entsteht und der Körper vielleicht das Silikon nicht so gut annimmt

00:19:52: usw.,

00:19:53: was man ja in dem Moment wenn man seine erste Diagnose hat noch alles gar nicht im Kopf hat weil man sicher gar nicht vorstellen kann will Dass es vielleicht noch mal von vorne los geht, weil man ja einfach denkt so hoffentlich ist das Kapitel dann damit abgeschlossen.

00:20:11: Aber das hatte ich auch alles nicht so auf dem Schirm.

00:20:14: Vielleicht haben die das auch gesagt aber man bekommt ja so viel Informationen die alle auf einen einpresseln dass man vielleicht auch nicht immer alles mehr im Kopf hat was alles gesagt wurde.

00:20:26: Ja, das heißt du hast dich also als du das erste mal die Diagnose bekommen hast für eine Brust erhaltene Operation entschieden.

00:20:34: Wurdest bestrahlt und hast die Antihormontherapie bekommen?

00:20:37: Und dann wie ging es dann weiter nachdem Du diese Akkutherapie hinter dir hat?

00:20:42: dass ich meine wir sind ja jetzt im Jahr zwanzig einundzwanzig oder?

00:20:46: Ja genau Mir ging's sehr schlecht damit.

00:20:50: Ich habe das überhaupt nicht gut vertragen muss ich ganz ehrlich sagen.

00:20:53: Also es gibt ja durchaus Frauen, die kommen damit sehr gut klar.

00:20:58: Natürlich gibt es auch viele Frauen, der Nebenwirkungen haben.

00:21:01: aber ich fand also für mich war das ganz, ganz schlimm quasi von heute auf morgen da in die Wechseljahre versetzt zu werden.

00:21:09: Ich hatte ganz extreme Probleme mit dem Schlafen.

00:21:14: Ich habe nicht lange gelegen und hatte das Gefühl, dass ich nicht einmal geschlafen habe.

00:21:19: Ich hab einfach nur ein Bett gelegen um geruht und versucht zu schlafen Aber es ging einfach nicht.

00:21:25: Und das war eigentlich für mich mit der schlimmste von allen Nebenwirkungen, die man so haben kann und die extrem Muskelschmerzen.

00:21:35: Also ich habe mich manchmal gefühlt wie eine achtzigjährige Omie, die versucht die Treppen hochzulaufen in ihrem Haus und oben angekommen ist und fix und fertig ist und einfach nur Schmerzen im Muskeln hat.

00:21:47: Dann dieser Schlafentzug den fand ich auch ganz extrem.

00:21:51: dadurch wie ein quengelndes Kind war ich da wirklich, also wenn man so ständig... Also es ist eigentlich auch eine Folter-Schlafentzug.

00:22:02: Das kennt man ja vielleicht schon mal irgendwelchen Reportagen, Film oder sonst irgendwas.

00:22:08: und das war wirklich ne Folter, dass ich keinen Schlaf haben konnte und dadurch war ich auch total unleitlich.

00:22:15: sowieso Stimmungsschwankung ganz schlimm Und der Schlafentzug hat's nicht unbedingt besser gemacht Es ist halt nicht ohne und dann wurde ich schon fast depressiv.

00:22:27: also ich hab echt wirklich die Lust am Leben verloren.

00:22:30: Und habe gedacht so kann ich gar nicht mehr für meine Familie auch da sein.

00:22:37: oder dann für mich beschlossen, dass ich die abbreche.

00:22:40: Also ich habe dann alles Mögliche probiert von allen möglichen Tipps und immer nachts wenn ich nicht schlafen konnte habe ich irgendwas gelesen.

00:22:46: Salve!

00:22:47: Hey, über Gott weiß was da alles empfohlen wurde.

00:22:51: Ich habe auch dann sogar angefangen, Chemiefemien oder wie das hieß für Wechseljahrsbeschwerden zu nehmen.

00:22:58: Ich hab irgendwann mit meinem Arzt besprochen dass ich wenigstens diese Zonadex-Spritze weglasse um weniger Nebenwirkungen zu haben... wurde aber für mich einfach irgendwie überhaupt nicht besser.

00:23:13: Ich habe es einfach nicht aushalten können und hab dann einfach irgendwann gesagt, ich breche das jetzt ab?

00:23:18: Ich kann nicht mehr!

00:23:19: Und das war dann ja im Januar, glaube ich, zwanzig-zwundzwanzig muss das ungefähr gewesen sein.

00:23:26: Hat das ein gutes halbes Jahr ausprobiert und hat dann für mich beschlossen dass ich das einfach nicht mehr aushalte.

00:23:32: Also ich stand wie so neben mir immer also ich war überhaupt nicht mehr ich.

00:23:37: Also ich habe da auch wieder ganz viel darüber gelesen, dass halt auch keine Garantie ist.

00:23:43: Dass man sich da jetzt fünf Jahre durchquält und dann kein Prozediv oder Prostkrebs mehr bekommt.

00:23:48: Also das kann einen auch keiner sagen.

00:23:51: Das kann man probieren aber man hat auch keine garantie dafür, dass es dann auch so ist.

00:23:59: Und hab ich das einfach für mich persönlich abgeworfen genau?

00:24:03: Und hast du danach auch gleich dann Besserung verspürt, nachdem du das abgebrochen hast?

00:24:08: Also ging es dir, konntest du nachts wieder schlafen.

00:24:10: Warst du wieder ausgeglichener, ging's dir wieder besser?

00:24:13: Das hat ganz lange gedauert.

00:24:15: also das kam dann so Stück für Stück weil das war da schon wirklich so dass ich dann irgendwann bei meiner Mutter am Cafetisch gesessen habe und gesagt hab man wird das denn endlich besser!

00:24:25: Ich halte das nicht mehr aus Es wird nicht besser.

00:24:28: Meine Mutter mir dann auch wirklich schon dazu geraten hat, da nehm's doch weiter.

00:24:32: Wenn es eh nicht besser wird, kann sie das auch weiter nehmen und sagen, ich nehm' das nicht.

00:24:36: Ich merke das einfach, dass mir das überhaupt nicht gut tut.

00:24:38: Ich komme damit überhaupt nicht klar, weil ich kann das

00:24:41: nicht.".

00:24:42: Und laut Arzt sollte das eigentlich innerhalb von ein, zwei Wochen weg sein?

00:24:49: Ich habe aber gemerkt, dass das viel länger gedauert hat und sich im Endeffekt... Ja, im Sommer zwanzig zwanziger also fast ein halbes Jahr später habe ich dann auf einmal plötzlich meine Periode wieder bekommen.

00:25:03: Oder warst du wahrscheinlich ein bisschen erleichtert weil das bedeutet dass dein Körper sich wieder einpegelt oder?

00:25:08: Ja also bis dahin ging es schon Schritt für Schritt immer mal ein bisschen besser so aber bis dann wirklich wieder alles gefühlt aus dem Körper raus hat irgendwie bei mir gedauert muss ich sagen.

00:25:21: Aber das ist auch glaube ich Tamoxifin gibt es auch nur eine Tussierung und das kriegen alle Frauen, egal wie groß, wie schwer oder sonst irgendwas.

00:25:30: Das sind deswegen glaube ich dass da manche vielleicht doch echt übertussiert sind weil ich meine nicht, da gibt's noch eine Tissierung für alle.

00:25:40: Und nachdem du dann also im Sommer zweiundzwanzig wieder mehr und mehr du selbst bodest war das für dich denn so?

00:25:47: Dass du in deinen Alltag wieder zurückkehren konntest und dein Leben wieder weiterleben konntes wie vorher?

00:25:54: Also man versucht natürlich so schnell wie möglich wieder sein altes Leben weiterzuführen, gerade wenn man ja auch Familie und Kinder hat.

00:26:02: Dann muss man ja irgendwo funktionieren.

00:26:05: ich meine, wie soll es sonst gehen?

00:26:08: Ja, man muss halt irgendwie... Wie sagt man mal so schön das Leben muss ja irgendwie weitergehen ne?

00:26:14: Und daher ist man schon in seinem Trott wieder drin aber man merkt schon dass man einfach nicht mehr so kann wie früher.

00:26:23: Also das ist einfach so, wenn man denkt dann immer ja, wenn das jetzt mal abgehalten ist und wenn es jetzt mal rum ist, dann kannst du wieder so und so... Aber das ist überhaupt nicht mehr sowas.

00:26:35: Damit muss man sich erstmal anfreunden oder begreifen und verstehen und lernen damit umzugehen, der Mensches, der mal vorher war.

00:26:47: Sondern dass man einfach überhaupt nicht mehr so belastbar ist wie das Mal war!

00:26:53: Ja... Wenn du dich in diesen Gesprächen wiedererkennst und merkst, dass sich dein Blick auf deinen Körper verändert hat Dann gibt es bei mir einen Raum dafür.

00:27:04: Zurück zu dir Ist ein kostenloser Zoomabend für Frauen nach einer Krebserkrankung Ein geschützter Raum, indem genau das Platz haben darf Deine Gedanken, deine Gefühle Dein Körper.

00:27:17: Wenn du dabei sein möchtest, findest du alle Infos über den Link in den Shownotes.

00:27:24: Wie ging das weiter?

00:27:26: Du hast ja jetzt gerade schon was von einem Rezitiv erzählt aber das ist ja wahrscheinlich Stand heute Was es passiert an der Zeit dazwischen.

00:27:34: Ja Das ganz normale Leben.

00:27:37: wie man ja weiß ist zum Glück Corona dann immer mehr in den Hintergrund gerutscht.

00:27:43: Das wurde ja auch wieder besser, dass man wieder verreisen konnte.

00:27:48: Dass man wieder am aktiven Leben teilnehmen konnte, das die Kinder in die Schule und ihre Vereine und Hobbys nachgehen konnte.

00:27:55: Das wurde ja dann schon alles wieder besser und auch mir ging es dann wieder besser.

00:28:01: Und ganz normale Leben der Alltag.

00:28:05: Man versucht wieder arbeiten zu gehen und man fährt den Urlaub und macht seine Haushaltung guckt, was man irgendwie im Leben klar kommt.

00:28:14: Das hat dann ganz gut geklappt bis zum Sommer zwanzig-vierundzwanzig.

00:28:20: Hast du zwei Jahre Pause gehabt?

00:28:22: Genau, ungefähr ja!

00:28:24: Was ist im Sommer vierundzwanzig passiert?

00:28:27: Da hatte ich dann ganz schlimme Rückenschmerzen.

00:28:29: irgendwie... Ist bei mir immer die schwache Stelle der Rücken, der hintere, untere Rücken.

00:28:36: Da habe ich immer mal so meine Problemchen mit und da hatte ich wieder ganz schlimmen Rückenschmärzen gehabt, die mir aber quasi von hinten bis vorne Richtung Eierstöcke geschossen sind.

00:28:46: Die waren dann wirklich teilweise sehr schmerzhaft und wurden dann auch nicht wirklich besser, und dann hat irgendwann mein Mann gesagt jetzt gehst du mal zum Arzt oder lässt das mal abklären?

00:28:57: Na ja noch bin ich zu meinem Arzt wiedergegangen.

00:29:00: Zu welchem Arzt bist du da gegangen?

00:29:03: Zum Kynäkologen weil ich auch unterleibsmäßig bin, dass er ein bisschen die Eierstecke gezogen hatte.

00:29:08: Da wurde aber nichts gesehen Und wenn ich eh schon gerade da war, haben wir auch Blut abgenommen.

00:29:14: Und dann bin ich angehoben worden, ein, zwei Tage später dass meine Blutwerte nicht so gut sind bzw.

00:29:21: meine Tumormarker sehr stark erhöht sind und aufgrund der Schmerzen und meiner Vorgeschichte sollte ich doch nochmal einen CT machen um alles auszuschließen.

00:29:36: Dann haben wir das CT gemacht Und dann sagten wir, es kann ungefähr zwei Wochen dauern bis der Befund da ist und weitergegeben wird.

00:29:45: Es sei denn jetzt was Auffälliges, dann kann's auch schon mal sein, dass wir uns schneller melden.

00:29:51: Dann war das so, dass ich noch nicht richtig zu Hause war.

00:29:55: Da klingelte das Telefon schon... Oh

00:29:57: Gott!

00:29:58: Ich sollte doch mal in die Praxis kommen.

00:30:01: Wir müssten das besprechen.

00:30:04: Und da hieß es dann, ich hatte Knochenmedastasen und Lymphknotenmedastasan.

00:30:11: Und das war natürlich nicht schön aber denkbar nach meiner Vorgeschichte.

00:30:20: Nach der Brustkrebsdiagnose zwanzig-einzwanzig nach der abgelitten Chemotherapie, nach der abgebrochenen Antihormontherapie war das ja jetzt alles.

00:30:30: nichts was jetzt unbedingt vollkommen utopisch gewesen wäre, sondern es war denkbar.

00:30:36: Von daher haben wir das natürlich dann auch erst mal geglaubt.

00:30:40: Man geht ja dann auch erstmal davon aus dass das immer alle stimmt was die Ärztereime sagen.

00:30:46: Ja vor allem was in so einem bildgebenden Verfahren irgendwie festgestellt wurde ich meine.

00:30:51: Das

00:30:52: stimmt!

00:30:53: Ja das waren natürlich dann wieder ziemlich auf und ab.

00:30:59: man denkt natürlich dann super Was macht man jetzt?

00:31:03: Jetzt ist es ja von Anfang an mit so was kann man nicht mehr lange leben, also vielleicht ein Jahr oder so.

00:31:09: Das haben die Ärzte gesagt.

00:31:11: So direkt... Nicht aber eher der weniger indirekt schon!

00:31:17: Also wie die das manchmal sagen, keine Ahnung.

00:31:21: Ja und dann denkt man sich ja schon, Mensch wollt's eigentlich noch den achtzenden Geburtstag von deiner Tochter Abi

00:31:27: usw.,

00:31:28: und sofort überhaupt von den Kindern das Leben, denkt man sich ja aus dem grübsten Sinne raus.

00:31:36: Aber so groß dass ich jetzt gehe finde ich sind sie auch noch nicht.

00:31:42: aber klar man kann sich das auch alles nicht aussuchen.

00:31:46: Das sind die Gedanken die einem dann im Kopf schwirren wo man sich denkt Mensch jetzt musst du sehen dass du noch irgendwie alles geregelt kriegst.

00:31:55: Dass da alles ordentlich hinterlässt und hab gedacht Es fies dann sowieso, dass dann so Sport-Tennis nicht unbedingt mehr das Allerbeste ist.

00:32:06: Also habe ich dann gedacht, gut, dann kündige ich schon mal meine Tennis mit Gliedschaft.

00:32:10: Das war auch keine offene Verträge mehr sind.

00:32:13: Habe dann schon einmal darüber nachgedacht wie man alles andere regelt und hab mich dann quasi im Aufräumen irgendwie abgelenkt um zu sehen, dass sich irgendwie alles noch Regeln und Aufräume und ordentlich mehr oder weniger hinterlassen.

00:32:32: Also du hast wirklich gedacht, dass dein Leben jetzt zu Ende geht?

00:32:37: Ja!

00:32:39: Du warst erst forty-fünf Jahre alt ne?

00:32:42: Und dann hieß es ja auch als man hat da nur so quasi darüber geschworen was man machen kann um einem die Schmerzen zu nehmen.

00:32:49: Also im Prinzip war da jetzt nicht wirklich groß die Rede davon, dass das dann irgendwie noch halber ist.

00:32:57: Aber um zu wissen was das eigentlich für ein Ursprung ist muss eine Biopsie her.

00:33:05: Also habe ich dann den Min bekommen zur Biopsi.

00:33:09: Aber was sollte da biopsiert werden?

00:33:10: Die Lymphknoten oder was?

00:33:12: Ja genau diese Metastasen sind Lymphknoten.

00:33:16: biopsieren, um dann halt zu wissen, was das für ein ... Obwohl der Ursprungstumor her ist.

00:33:21: Ob das jetzt von dem Brustkrebs kam oder ob das wieder etwas anderes ist?

00:33:27: Das musst du ja als erst mal, das können die da nur über eine Biopsy dann feststellen, was genau das führt.

00:33:33: Und wie viel Zeit ist da vergangen von der Information?

00:33:37: Du hast jetzt Knochenmetastasen und Metastasens in der Lymphbahn.

00:33:42: Also wieviel Zeit ist vergangen vom diesen Worten bis zu dem Termin, wo die Biopsy gemacht werden sollte.

00:33:49: Ja das war bestimmt so eine Woche ungefähr.

00:33:53: Und davor in der einen Woche bist du schon losgezogen und hast deine Dinge geregelt?

00:33:59: Ja.

00:34:01: Wow!

00:34:02: Was soll ich

00:34:03: machen?!

00:34:07: Okay...

00:34:08: Ich war ja dann erstmal krankgeschrieben.

00:34:10: Na ja und vor allem

00:34:11: ist es

00:34:12: ja... Ja, das ist

00:34:14: irgendwie so ein

00:34:16: Brett vor dem Arbeiten.

00:34:17: Nein, da kündigt man seine Verträge die man noch so

00:34:19: hat.

00:34:21: Da macht man die wichtigen Dinge schon klar!

00:34:26: Du hattest dann den Termin zur Biopsie und bist der hingegeil?

00:34:31: Das war auch wieder sehr schön.

00:34:33: Ich sollte morgens um acht Uhr nicht da sein.

00:34:36: Um zwölf saß ich immer noch da.

00:34:39: Dann habe ich gefragt, ob ich denn vergessen wurde.

00:34:43: Der Arzt ist gerade gekommen und sagt, oh wie schön, dass er gerade gekommen ist!

00:34:46: Ich sitze ja auch erst seit acht hier.

00:34:49: Ich war nicht die Einzige, aber das finde ich auch ehrlich gesagt so etwas Unzumutbares, was man den Menschen oder Patienten antut.

00:34:57: So nach dem Motto wenn du jetzt krank bist und hast ja auch Zeit dann kannst du auch warten.

00:35:04: Das wird von einem erwartet, dass der Rest des Lebens stillsteht und man keine anderen Verpflichtungen mehr hat.

00:35:10: Und die Zeit hat von morgens bis abends irgendwo zu sitzen, bis dann irgendeinerzeit findet sich mal um einen zu kümmern ist leider auch so.

00:35:21: Der traurige Sache des Gesundheitssystems mittlerweile war aber nun gut!

00:35:26: Dann war endlich einer da.

00:35:27: Dann muss man natürlich auch viel unterschreiben, was so alles passieren kann bei so einer Biopsie.

00:35:32: Dass ein Darm durchstechen könnte und so weiter und so fort, wo man dann dran sterben könnte und bla bla bla.

00:35:37: Da denkt man sich ja super ist ja alles toll.

00:35:39: ich freue mich.

00:35:40: Es gibt ja nicht schöneres.

00:35:43: Ja, dann war ich da der Arzt, der dann da war, der wusste gar nicht was er machen sollte.

00:35:53: Der war irgendwie ... der war ein bisschen überfordert vielleicht Weil der eigentliche Arzt war wieder am Urlaub.

00:36:00: Irgendwie habe ich immer das Glück, dass immer alle im Urlaub sind, wenn ich was will oder brauche und sagte ja hier sind die Unterlagen.

00:36:10: Die sind der Arzt und nicht ich.

00:36:12: Können Sie sich bitte anschauen, sage ich?

00:36:13: Oder soll ich Ihnen die Koordinaten auf meinem Bauch ankreuzen, wo sie jetzt reinstechen sollen?

00:36:18: oder was erwarten Sie jetzt von mir?

00:36:19: Ich bin der Patient!

00:36:21: Ich hab schon mit meiner Diagnose genug zu tun, ich möchte ihn jetzt hier nicht auch noch... assistieren, wo sie was machen müssen.

00:36:28: Wenn Sie nicht wissen, was sie machen müssen, dann rufen Sie doch vielleicht einfach mal in der Praxis an und besprechen sich kurz.

00:36:34: Das tat er dann auch um mich herum meine Medizinstudenten.

00:36:38: Und als ich da weg war, habe ich gesagt ist das hier eigentlich normal?

00:36:42: Die guckt mich dann sehr verstört an und sagt ne so kann es normal wäre das auch nicht.

00:36:47: Dann sage ich gut okay alles klar danke!

00:36:49: Ich ziehe mich jetzt an und gehe von dem lasse ich mich nicht behauptet.

00:36:56: Da bin ich dann quasi mehr oder weniger vom Tisch gesprungen und mich dann angezogen habe gedacht, nein danke.

00:37:04: Und dann vorne sozusagen an die Rezeption da vorne oder an die Anmeldung.

00:37:12: Genau so sagt man in der Anmeltung.

00:37:14: Ich sagte, ich hätte doch gerne einen Termin bei dem Arzt, der das eigentlich auch machen sollte.

00:37:21: Ja, der wär im Urlaub!

00:37:23: Und mit dem Befund sollte man doch nicht so lange warten.

00:37:26: Ich sage ja, aber der scheint nichts zu wissen was er tun soll.

00:37:30: Da habe ich dann auch keine Lust drauf!

00:37:32: Ich hätte gerne bitte einen anderen und nach langem Hin und Her habe ich die rechte Hand des Chefs quasi empfohlen bekommen.

00:37:42: Die werden dann die nächste Woche da.

00:37:44: Ich sollte doch schon mal kommen weil der eigentliche Arzt noch länger im Urlaub wäre.

00:37:50: Na ja, gut.

00:37:50: Man will das natürlich auch abgeklärt haben weil das eine hängt dem anderen und wenn man nicht weiß was man für ein Tumor hat kann man dann noch keine Behandlung oder sonstiges starten.

00:38:01: also habe ich dann zugesagt Also war dann glaube ich wieder ne Woche später oder so.

00:38:06: Dann bin ich wieder hin Und... Dann hieß es ja Leider krank.

00:38:12: Es kann jetzt nicht ernst sein.

00:38:14: Was ist ja wie im schlechten Film Sag ich da gehe ich jetzt gerade wieder.

00:38:18: Nein bleiben Sie doch bleiben sie doch.

00:38:20: Es ist ein anderer Arzt, er ist aber ganz nett und der macht das bestimmt super gut.

00:38:27: Und naja was blieb mir anderes übrig.

00:38:29: ich wollte das ja auch endlich mal erledigt haben habe mich dann breit schlagen lassen und hab gedacht okay was solls?

00:38:37: Ich mache das jetzt einfach!

00:38:40: Ja der Arzt war wirklich sehr nett das kann ich schon sagen.

00:38:44: die Dame an der Anmeldung hatte recht.

00:38:47: Der war dann auch sehr einfühlsam und sehr nett konnte aber auch nichts finden.

00:38:52: Wie konnte nichts finden?

00:38:53: Ja, der hat dann auch gesagt, er könnte da jetzt nicht sehen was er bioxieren sollte.

00:38:58: Auf den Bildern vom CT oder was?

00:39:01: Nee die haben dann noch mal so einen Ultraschall gemacht wo sie dann genau gucken, wo das sein sollte und sagte dann aber ich sollte schon nochmal ein zeitnahes CT machen und nie erst in drei Monaten sondern schon Zeit nach das nochmal abklären lassen.

00:39:20: Das ist ja schon irgendwie komisch.

00:39:22: Alles gut, okay.

00:39:24: Dann ist man natürlich auch ein bisschen verwirrt und man weiß jetzt nicht was ist jetzt eigentlich hier Sache.

00:39:30: Aber es bleibt dann mehr nichts anderes übrig.

00:39:33: Man geht an wieder zu seinem ursprünglichen Kynäkologen bespricht das mit dem.

00:39:37: Es erfolgt ja auch meistens nicht alles in einem Tag Sondern ist auch wieder mit Ein bisschen Wartezeit verbunden Und besprich das dann?

00:39:46: Da hieß es dann Ja da machen wir noch mal einen CT aber Nicht mehr diesen Quartal.

00:39:52: Vielleicht ist das, wie sie wollen mich doch jetzt nicht mit dieser Diagnose warten lassen bis zum nächsten Quartall?

00:40:01: War dann total aufgelöst.

00:40:03: Da war leider mein Mann nicht mit bei der Besprechung sonst war er eigentlich immer mit.

00:40:08: Ja bin dann nach Hause und war dann doch ziemlich am Boden so stört sag ich mal.

00:40:14: da hat er dann befreundeten Arzt angerufen.

00:40:20: Ich war bei dem Gespräch nicht dabei, aber anscheinend hat das irgendwie doch irgendwas gebracht.

00:40:29: am nächsten Morgen um halb acht klingelt in mein Telefon.

00:40:32: Ich hätte da ja was falsch verstanden natürlich mehr ein zweites CT für mich schon vereinbart worden und da könnte ich dann noch diese Woche hin.

00:40:42: Das hast du denn auch gemacht?

00:40:43: Natürlich!

00:40:44: Was habe ich dann?

00:40:45: Natürlich auch gemacht?

00:40:49: Da hieß es dann auf einmal beim Befund oder nach dem CT, dass da keine Metastasen werden sondern nur Entzündungsherde die von der Endometriose kommen können.

00:41:02: Oh nein!

00:41:03: Also ich meine gut für dich Gott sei Dank aber...

00:41:07: Ja, aber was wird gefühlskauert?

00:41:10: Man ist dann ja auch selber total irritiert.

00:41:12: Weil man weiß jetzt selber nicht, was man glauben soll wenn die Chancen stehen ja im Prinzip irgendwie fifty-fifty und der eine sagt das, der andere sagt dass.

00:41:20: Man steht so ein bisschen dazwischen und zweitbildt an dem Gesundheitssystem wie es denn auch sein kann.

00:41:25: Wie kann man denn eigentlich so ne Diagnose aussprechen, wenn sie doch nicht wirklich So ist, wie das dann sagen kann.

00:41:33: Also da zweifelt man auf einmal schon an dem ganzen System und den Diagnosen, ob die das alles so ordentlich machen, wie sie es sollten.

00:41:44: Aber hat die ganze Zeit über diese starken Rückenschmerzen noch gehabt oder wurde das besser?

00:41:48: Das wurde auch nachbesser.

00:41:50: Krankengeräte gemacht, Physiotherapie gemacht, Rückenflaschen, was alles Mögliche.

00:41:57: Aber spricht er dann auch eher für diese endometriose Theorie, oder?

00:42:00: Ja ja!

00:42:01: Das schon.

00:42:02: Aber ich meine, wenn man das halt gesagt bekommt... Natürlich!

00:42:06: ...weifelt man es ja auch nicht unbedingt an und sagt, naja also sind Sie sich das sicher oder wollen sie vielleicht lieber nochmal schauen?

00:42:13: Dann ist man ja schon eher natürlich schockiert und traurig.

00:42:20: Und vor allem du warst so schockierter, dass Du Deine Angelegenheiten regeln wolltest.

00:42:23: Ja ja,

00:42:24: das stimmt.

00:42:25: Oh, das ist ja großartig.

00:42:27: Also das muss ja wirklich emotional für Dich unfassbar schwer gewesen sein in der Zeit.

00:42:32: Ja, ich sag immer unser Leben ist nichts für Anfänger.

00:42:35: also wir sind doch schon ein bisschen leid geprüft sage ich mal eigentlich haut uns so schnell nicht aus den Socken.

00:42:45: aber ja das war schon hart und das hat uns wahrscheinlich schon nochmal so zehn Jahre unseres Lebens gekostet würde ich sagen und ein paar weiße Haare.

00:42:57: Aber wie ging das dann weiter?

00:42:59: Also, da hast du's zweite CT-Ergebnis gehabt.

00:43:02: Da hieß es ... Ja!

00:43:04: Und dann hab ich mit dem Arzt noch mal gesprochen und gesagt, ja, wie kann das denn

00:43:08: sein?!

00:43:10: Das konnte mir vorkommen... Mein Mann war auch total verärgert, der hat die Praxis dann nochmal angeschrieben die das CT gemacht haben und dann mal bitte um Stellungnahme gebeten, aber da ist nichts gekommen.

00:43:22: Wir haben das ignoriert, keine Entschuldigung oder irgendwas Nichts, also es wurde einfach ignoriert.

00:43:29: Wo ich dann auch denke, man kann ja mal Fehler machen, aber dann sollte man vielleicht auch dazu stehen und sich wenigstens mal entschuldigen.

00:43:36: Ja, einfach mit dem Patienten auch nochmal drüber reden wie sowas überhaupt passieren konnte?

00:43:40: Ich meine du hast ja trotzdem wahrscheinlich viele Fragen.

00:43:43: Und um das dann alles nochmal auszuschließen, dass es wirklich nicht so ist, ist dann auch noch mal ein paar Wochen später einen MRT gemacht worden.

00:43:52: Um dann halt wirklich sicher sein zu können, weil ich meine nach zwei CTs das eine sagt dies und das andere sagt das.

00:44:00: Dann muss man einen MRTT her, um das nochmal ganz klar untersuchen zu lassen, dass da dann auch wirklich nichts ist.

00:44:06: Das hat dann auch zum Glück das dann halt bestätigt, dass da nichts ist.

00:44:13: Aber ja die Wochen dazwischen war natürlich schon ziemlich aufregend und so ein Gefühlskast sag ich mal, ne?

00:44:22: Ja,

00:44:23: sehr unglaublich!

00:44:24: Das ist echt eine unglaubliche Geschichte.

00:44:28: Vielleicht kennst du das auch.

00:44:30: es gibt Tage an denen der Alltag rundherum sehr laut wird und du einfach mal innehalten und zur Ruhe kommen möchtest.

00:44:39: Genau dafür habe ich meine auditiven Begleiter entwickelt.

00:44:42: Mit Fühl dich schön und fühl dich ruhig, begleite ich Dich mit Meditationen und Reflexionsfragen!

00:44:50: Mal geht es um Dein Blick auf Dich selbst und Dein Körper – mal darum zur Ruhe zu kommen und wieder mehr bei Dir zu sein.

00:44:58: Nimm Dir diese Zeit ganz bewusst für Dich, mach es Dir gemütlich, setz die Kopfhörer auf und lass Dich von meiner Stimme durch die Meditation führen….

00:45:07: Die Audios kannst du immer wieder hören, genau dann wenn du merkst dass dir eine kleine Auszeit gut tun würde.

00:45:15: Fühl dich schön und fühl dich ruhig findest Du auf meiner Website!

00:45:36: Dass es das dann war, aber in Azi gern weiter.

00:45:39: Ja

00:45:39: also dazu muss ich dann auch sagen... Also ist ja nicht so dass das alles ist sondern es hat auch schon viele Jahre vorher angefangen dass meine Tochter seit dem siebten Geburtstag einen inoperablen Höhntumor hat der sich schon sehr stark einschränkt.

00:45:58: Das Päckchen haben wir auch noch mitzutragen und auch da gab es immer mal wieder Höhen und Tiefen von versuchten OPs über Off-Level-Therapien, Chemotherapien die nichts genutzt haben.

00:46:12: Das nunmal so am Rande erwähnt?

00:46:13: Ach

00:46:14: Gott das ist ja furchtbar!

00:46:16: Und eigentlich haben wir gedacht dass wir jetzt soweit alles mehr oder weniger überstanden.

00:46:22: was immer hieß wenn man so die Pübertät überstanden hat dann könnte es sein Der dann zur Ruhe kommt der Tumor und dass man das dann immer nur noch mal überwachen müsste, aber da nicht mehr wirklich Handlungsbedarf ist.

00:46:38: Ja die hat jetzt ihr Abi gemacht dieses Frühjahr Und parallel dazu sind wir immer noch engmaschig in der Kontrolle zu regelmäßigen MRTs.

00:46:51: ob das alles so stabil ist wie es mit dem Tumorenzüsten ist Da hatten wir leider.

00:46:59: mitten in den Abi-Prüfung habe ich dann den Anruf bekommen, dass der Befund nicht so gut aussieht und sich die Züsten verändert haben.

00:47:09: Dass da wieder Handlungsbedarf ist, dass wieder Therapie bedarf ist.

00:47:15: Das hatte ich erst mal mit der Professorin so besprochen, dass mir meiner Tochter erstmal nichts sagen, weil wir sie jetzt nicht unnötig stressen und belasten wollen, mitten an der Abi- Prüfung.

00:47:29: Aber das war natürlich jetzt auch für mich wieder ein schweres Los.

00:47:34: Zum Einen, dass ich das ja mehr oder weniger eigentlich nicht sagen durfte.

00:47:38: Wenn man sie trotzdem immer beobachten musste wenn es ihr nicht gut ging Schwindelkopfschmerzenübelkeit ist das einfach der Stress wegen des Abis?

00:47:48: Oder ist das jetzt die Hirntumme und die Zisten die Probleme machen?

00:47:51: Das ist natürlich dann auch wieder so eine innere Zerreißprobe.

00:47:57: Wie lange hältst du dieses Spiel jetzt aus?

00:47:59: Nichts zu sagen.

00:48:00: Hoffentlich läuft alles so einigermaßen... Na ja, was soll man sagen?

00:48:05: Es wurde immer schlimmer und immer schlimer.

00:48:07: Irgendwann konnte ich es dann auch nicht mehr verschweigen.

00:48:10: Ich habe dann zwischendurch nochmal mit der Professorin telefoniert und gesagt also wir müssen sie jetzt sagen das wird immer schlimme.

00:48:18: die muss auch wissen woher das kommt Und ich kann das auch nicht für mich behalten.

00:48:24: Wahnsinnig!

00:48:26: Dieses ist ja so eine innere Zerreißprobe, wenn man es eigentlich nicht sagen darf.

00:48:35: Dann waren wir dann halt zur Besprechung, einen Tag vor ihrer Englischprüfung und haben das dann besprochen wie sie erst mal weitergeht.

00:48:46: Wir sind mittlerweile schon so abgehärtet dass ihr am nächsten Tag fünfzehn Punkte in Englische geholt habt Und ein Davor haben wir das alles besprochen und also, das ist schon auch muss man sagen wirklich eine tolle Leistung gewesen.

00:49:04: Überhaupt hat sich das Abi super gemacht.

00:49:08: trotz dieser schweren Last sag ich mal diese da noch trägt dass da auch wieder jetzt Therapiebedarf ist.

00:49:16: es wird im Prinzip Stimme jetzt auch wieder zwischen den Stühlen Was wir jetzt als erstes machen, OP oder Systemische Therapie.

00:49:25: Das ist eigentlich so alles mehr oder weniger gerade mitten in der Planung und weil das ja auch alles noch nicht reicht habe ich dann bei meiner routinemäßigen Mammografie jetzt im August ein Rezeptivdiagnostiziert bekommen wobei das auch wieder total filmreif ist.

00:49:48: das muss man auch wirklich sagen.

00:49:51: Ich hab dann halt nochmal nach der Mammografie wieder auch immer noch mal ein Ultraschall gemacht.

00:49:57: Und er hat gesagt, ja guck mal so ruhig schön ordentlich.

00:50:00: Sag ich ist schonmal nicht ordentlich geguckt worden.

00:50:03: Nach dem Jahr... Ja da ist das Nabengewebeln.

00:50:07: Das sieht so'n bisschen komisch aus.

00:50:09: aber wenn sie sich gut fühlen können wir auch nochmal ein Jahr warten bis nächstes Jahr oder wir machen mal eine Biopsy.

00:50:14: Dann habe ich auch gedacht also ne also wenn ich jetzt hier liege schon und sie sagen, das sieht irgendwie komisch aus.

00:50:21: Dann machen wir doch die Biopsy!

00:50:23: Ist doch dann vielleicht besser?

00:50:25: Ja oder dann die Biopsie gemacht.

00:50:27: und da ein zwei Tage später bin ich dann wieder angerufen worden es ist ein Rezeptiv wunderbar fängt ja die ganze Prozedur wieder an mit OP-Besprechung usw.

00:50:38: und sofort dass er jetzt bei mir in Rezeptif ist und dazu entschieden, dass es dann besser ist quasi die ganze Brust quasi inleben rauszunehmen und dann quasi Silikon reinzuschieben.

00:50:55: Auf

00:50:55: beiden Seiten nicht, erst mal nur links.

00:50:59: Rechts habe ich ja zum Glück noch nichts.

00:51:01: Hoffentlich bleibt so.

00:51:03: Und dann wurde die OP schon soweit eigentlich alles geplant.

00:51:08: für Ende August.

00:51:12: war ich wieder zum CT, weil das wird ja dann so ein Staging-CT gemacht.

00:51:16: Um zu gucken gibt es vielleicht schon irgendwelche Metastasen und so weiter und sofort.

00:51:20: Daran hängt ja quasi die OP Besprechung oder die weitere Therapieverlauf wie es weitergeht.

00:51:27: Und naja... Dann in dem CT befunden, hieß es eigentlich, dass da eigentlich nichts gesehen wurde.

00:51:35: Habe ich noch gedacht, naja gut, vielleicht ist das so klein, dass sie da nichts gesehen haben?

00:51:39: Man weiß es ja nicht!

00:51:41: habe dann den Befund bekommen, wurde dann soweit alles besprochen an das der Sieggespräch OP geplant hier und da und so weiter und sofort.

00:51:48: Und am Abend bevor dann die OP geplannt war, guckte ich mir den Befund noch mal an und sagte zu meinem Mann, da steht doch irgendwie drauf Korrekturbefund wegen vertauschten Patienten etiquettes.

00:52:03: Was ist denn wenn das jetzt gar nicht mein Befund ist sondern ein anderer?

00:52:08: Dann er sagt auch ja Das war jetzt alles, hat mich total verunsichert.

00:52:11: Und auch wegen dem CT, weil er nicht stand, dass da irgendwie was gesehen wurde.

00:52:17: und dann haben wir den Professor, der eigentlich die OP machen sollte, dann angeschrieben und haben dann darum gebeten, dass man vielleicht doch an dem Morgen, wo ich eigentlich operiert werden sollte, noch mal eine Biopsy macht um sich das anzugucken ob ich das bin oder ob irgendwas vertauscht wurde.

00:52:36: So hatten wir uns geeinigt.

00:52:38: Wir sind dann an dem Montagmorgen in das Krankenhaus gefahren, in der Erwartung dass ich operiert werde.

00:52:48: Ich war dann auch schon auf Station hatte dann schon mein OP-Kittelchen an und so weiter und habe eigentlich darauf gewartet dass ich jetzt abgeholt werde sag' ich mal und in den OP-Saal gefahren werde.

00:52:58: Dann kam dann der Professor rein Und meine ja... Das wäre jetzt doch alles ein bisschen Unsicher, wir würden dann doch erst noch mal eine Biopsy machen und dann auf dem befunden warten und würden die OP dann auf Ende der Woche verschieben.

00:53:12: Sag ich okay?

00:53:12: Gut!

00:53:14: Dann kann ja den OP-Küttel wieder ausziehen.

00:53:16: Ja ein paar schöne OP- Kütteln wieder ausgezogen habe mich normal angezogen bin dann die Etage weiter runter nochmal zur Biopsie.

00:53:24: da wurden mir dann vier Proben entnommen.

00:53:26: vorher waren es nur zwei Und hab damit gerechnet dass das jetzt bestätigt

00:53:31: wird

00:53:34: Wahrscheinlich Ende der Woche operiert werde.

00:53:36: Einen Tag später werde ich angerufen, ja in dieser Probe sind keine Krebszellen drin.

00:53:41: In allen Vieren nicht?

00:53:43: Genau sicher!

00:53:44: Wie das denn jetzt?

00:53:45: Ja weil er wäre sich ganz sicher dass die erste Probe von mir gewesen sein müsste.

00:53:50: Weil es wär sonst gar keiner da gewesen.

00:53:51: Ich sage aber wie kann das denn sein?

00:53:53: Wie können das dann sein, dass in der einen Krebszen sind und in den anderen vier nicht?

00:53:59: spontan Heilung oder wie?

00:54:01: Ja, das hat ja verschiedene Gründe vielleicht auch wegen dem Bluterkuss wäre, dass da nicht genau getroffen worden.

00:54:08: Wobei er eigentlich bei der Biopsy noch genau erklärt hätte, dass das ganz klar wäre und dass das ja die Erfahrung machen würde und dass er genau wüsste wo er stechen müsste und dass es ja eigentlich... Das wird während des Ultraschaltz gemacht und es eigentlich genau sehen würde wohin ziehen würde.

00:54:24: also sehr dubios.

00:54:28: und jetzt.

00:54:30: Dann würden sie es jetzt in die Forensik geben, um die Gewebeproben quasi als das mit der DNA abzugleichen.

00:54:37: Ob das denn meine DNA ist?

00:54:40: Das hat jetzt wieder zehn Tage gedauert wo dann wieder ich in der Warteschleife bin.

00:54:49: mittlerweile weiß ich schon gar nicht mal ob ich lachen oder weinen soll.

00:54:52: also es ist wie so im schlechten Film kommt man sich manchmal vor Ja, dann hieß es ist schon meine DNA also muss meine Probe gewesen sein.

00:55:02: Was macht man jetzt in so einer Situation?

00:55:04: Ich weiß das auch nicht so recht!

00:55:05: Es kann natürlich sein dass ich ein Rezeptive habe, es kann aber natürlich auch sein... Ich bin stark verunsichert Aber da ich eigentlich dieses Kapitel auch gerne abschließen möchte und eigentlich überhaupt gar keine Zeit hab mich jetzt darum zu kümmern weil's meiner Tochter immer schlechter geht Und wir eigentlich Priorisieren müssen, werde ich mich jetzt nächste Woche Montag operieren lassen und einfach so machen wie es geplant war.

00:55:35: Um einfach dann zu hoffen dass das alles gut heilt und schnell sich entlassen werden kann damit ich dann quasi meine Tochter begleiten kann zur ihrer OP.

00:55:49: Ach du meine Güter!

00:55:50: Oh Gott ist ja wirklich eine unfassbar krasse Geschichte die Du hier erzählst.

00:55:55: Ja

00:55:55: Okay, das heißt also... Leider ja!

00:55:57: Ja absolut was mich noch nie gehört.

00:56:00: Das heißt du lässt die Operation einfach prophylaktisch machen?

00:56:04: Ja gut sie sagen jetzt es muss meine Probe gewesen sein.

00:56:08: entweder ist er noch weiß ich auch nicht dann vielleicht doch nicht in der Lage gewesen zu treffen und ich weiß es nicht keine Ahnung.

00:56:18: so eine richtige Erklärung habe ich wieder nicht bekommen.

00:56:21: Es ist ja natürlich kein Arzt, der sich da als fehlbar darstellt.

00:56:24: Dass er vielleicht doch einen Fehler gemacht hat oder es vielleicht doch nicht so genau gemacht hat und was auch immer nur möglich ist das natürlich.

00:56:35: Im Endeffekt wird man wahrscheinlich wieder nur richtig dann sehen wenn man jetzt das Großflächig rausschneidet und dann wieder in die Pathologie gibt und dann da erneut prüfen lässt.

00:56:46: Nur mit diesem Ganzen hin und her Das ist ja auch für die Psyche macht das ja einfach.

00:56:51: Wie hältst du das aus?

00:56:53: Ja, das weiß ich manchmal auch nicht.

00:56:55: Ich versuchte es manchmal.

00:56:56: Es ist so... Keine Ahnung.

00:57:00: Gute Freunde ab und zu mal ein Gläschen Wein und irgendwie muss das Leben hier weitergehen Und man nimmt sich ja auch Nichts so wichtig weil's andere Probleme gibt, die viel größer sind.

00:57:11: Deswegen ist das so... Wir sagen Business as usual aber Ist so Muss gemacht werden.

00:57:20: Es ist jetzt nicht die Priorität.

00:57:22: eins wie vielleicht bei vielen anderen wo es dann heißt, oh ja.

00:57:25: Klar es ist schlimm wenn man Rezeptiv hat und so.

00:57:27: aber das ist jetzt einfach bei uns überhaupt nicht der Schwerpunkt.

00:57:30: Das ist einfach so wie, wie soll ich sagen?

00:57:34: Wie vielleicht ein Blindarm oder so.

00:57:36: Ist jetzt so muss gemacht werden und dann müssen wir sehen dass wir eine andere Kuh vom Eis bekommen.

00:57:41: Also eher so irgendwie... Also

00:57:43: bist du im Funktionsmodus irgendwie oder hört sich so an

00:57:46: Ich bin irgendwie immer im Funktionsmodus mein ganzes Leben irgendwie gefühlt.

00:57:51: Mit einem Kind mit so einer Diagnose, also das kann ich mir eben nicht vorstellen.

00:57:57: Ich bin ja auch Mutter... Also das ist ja auch sowas was ein Jahr wahrscheinlich die ganze Zeit belastet oder?

00:58:04: Ja!

00:58:04: Dass da für einen selbst gar nicht so viel Raum bleibt.

00:58:07: Ja, das stimmt.

00:58:08: Man muss sich schon sehr stark zurücknehmen und das Schlimmste sind immer sage ich mal so die Sprüche von außen stehenden die ihr einfach gar keine Ahnung haben.

00:58:19: Ja, es sind jetzt wieder alles gut.

00:58:22: Das mit deiner Post und so... das ist doch jetzt alles wieder gut, ne?

00:58:26: Und dann denkst du dir so ja, fragt das mal einen Krebspatienten.

00:58:30: Ist alles wiedergut.

00:58:31: Du bist ja ständig in dieser Anspannung und lebst von den allen, keine Ahnnung, drei Monaten bis zu den nächsten drei Monaten wenn da eigentlich wieder deine Routine-Untersuchungen hast und hoffst du sie einfach den Job richtig machen und richtig gucken Alles gut überbrücken und dazwischen versuchst halt irgendwie dein Leben normal zu machen, was aber auch eben nicht mehr so einfach ist.

00:58:54: Weil du auch eben nun mal nicht mehr belastbar bist.

00:58:57: Man merkt es dann einfach an allem in sportlichen Sachen.

00:59:01: oder wenn ich mal spazieren gehe oder wandern gehe mache ich gerne Sport.

00:59:05: Ich spiele auch wieder Tennis.

00:59:07: Aber ich kann das nicht mehr wie früher.

00:59:12: Also ich bin schon ein bisschen eingeschränkter.

00:59:16: Da kommt natürlich auch hinzu, dass man jetzt durch diese Anti-Hormontherapie die ganzen Hormone sind ja total spielen ja verrückt.

00:59:25: Man kriegt sie entzogen und hat sie wieder hin und her.

00:59:27: Durch diese ganze Sache habe ich auch ehrlich gesagt knapp zehn Kilo zugenommen, die irgendwie an mir kleben wie bleib.

00:59:35: Ich kriege es auch gar nicht richtig los.

00:59:38: Ich versuch's immer aber irgendwie vielleicht bin ich auch manchmal dann zu schwach zu erschöpft oder wie auch immer dann wirklich da dran zu bleiben, weil ich vielleicht auch einfach zu viele Herausforderungen in meinem Leben habe und so viel andere Baustellen die noch wichtiger sind als die Parkellochens, die zuviel sind.

00:59:57: Deswegen denke ich mal rutscht das wahrscheinlich immer ein bisschen nach hinten und es ist ja auch tatsächlich so, es gibt ja auch wirklich wichtigere.

01:00:04: Das ist jetzt nicht so schlimm aber... Belastet einen natürlich schon auch und das beeinflusst einem natürlich auch.

01:00:10: Wenn man zehn Kilometer auf den Hüften hat, kann man nicht mehr so gut Tennis spielen oder Sport machen wie vorher.

01:00:15: Das ist jedes Kilo zu viel, merkt man halt.

01:00:21: Hast du denn in der Zeit zwischendrin irgendwie mal was zu Ria?

01:00:24: Oder hast du dir eine Auszeit für dich genommen?

01:00:27: Weil ich meine im Grunde ist es ja so... Also du stehst ja unter Dauerstrom!

01:00:32: Ja, das stimmt.

01:00:34: Das geht gar nicht, weil wie soll ich das machen?

01:00:37: Wenn man es selbstständig ... Der kann auch nicht einfach mal krank feiern oder Urlaub machen.

01:00:41: Der muss auch immer sehen dass irgendwie der Laden läuft sag' ich mal Dann haben wir ja auch noch ein Kind.

01:00:48: Die erste Diagnose war ja mitten im Corona.

01:00:51: Da hatte ich dann auch keine Lust mit irgendwelchen Einschränkungen und irgendwelche in irgendeiner Reha-Klinik zu sitzen.

01:00:58: Das war dann auch nicht sonderlich attraktiv.

01:01:01: habe ich mich eher dazu entschieden, mit meiner Familie dann Zeit zu verbringen und ja.

01:01:08: Habe ich tatsächlich nie gemacht hätte ich vielleicht mal tun sollen aber irgendwie hab ich auch nicht die Möglichkeit gesehen das irgendwie so zu managen dass es möglich gewesen wäre.

01:01:18: deswegen habe ich das nie gemacht.

01:01:21: aber mal gucken wie's jetzt wird weil jetzt habe ich auch wieder Viele Baustellen vor mir, ob ich mir diesmal die Zeit dafür nehmen kann?

01:01:30: Ich weiß es nicht.

01:01:31: Muss jetzt erst mal sehen... dass die anderen Sachen dann noch geklärt werden deswegen keine Ahnung.

01:01:38: vielleicht muss ich's mal verschieben vielleicht irgendwann später aber das wird wahrscheinlich nicht unbedingt nach der OP sein können Dass ich mir da für mich Zeit nehme weil Weil noch eine andere Aufgabe aufschwattet.

01:01:51: Ich finde das klingt so traurig.

01:01:53: Also wenn ich das mal kurz zusammenfassen kann, dann ist es ja ... ... einundzwanzig hast du die Diagnose bekommen.

01:02:00: Dann hast du, wurdest du operiert, warst in der Akkutherapie also zumindest Bestrahlung Anti-Hormontherapie?

01:02:06: Denn hast du bis zum Sommer zwanzig eigentlich gebraucht um dich davon wieder zu erholen nachdem du die Anti-hormontherapien abgebrochen hattest.

01:02:14: und dann im Sommer vierundzwzig haben die Rückmischschmerzen begonnen.

01:02:18: was ist denn in den zwei Jahren dazwischen passiert?

01:02:19: Also dreinzwanziger, also in dem einen Jahr dazwwischen

01:02:24: Ganz normale Leben mit Zahnhöhen und Türen, die man so als Familie hat.

01:02:30: Und dann hast du ja nachdem du diese Odyssee mit der Fehldiagnose und dem Ganzen hinter dir hattest, hast Du ja ein Buch geschrieben darüber?

01:02:40: Lassen Sie mal darüber sprechen über...

01:02:43: Das heißt das Sommer, in dem ich sterben soll.

01:02:44: Ein bisschen melodramatisch aber sowas.

01:02:47: Das ist irgendwie immer das Sommer bei uns!

01:02:50: Ich habe bis jetzt das gelesen was auf dem buch rücken steht und ich dachte schon, was?

01:02:56: Das kann ja nicht wahr sein.

01:02:57: Was du das schreibst aber vorne steht nach einer wahren Begebenheit.

01:03:00: also das klingt so unglaublich.

01:03:03: hat ihr das gut getan dass alles mal so runter zu schreiben?

01:03:08: Ja es war also schon auch nur Verarbeitung von den ganzen sachen sich das nochmal so alles durch den Kopf gehen zu lassen was man da eigentlich schon alles erlebt hat.

01:03:19: Natürlich flosst da auch die eine oder andere Träne noch mal, wenn man das nochmal so

01:03:23: liest

01:03:24: und das nochmal alles eigentlich sich dann visualisiert.

01:03:27: Was eigentlich alles so passiert ist, ist schon unglaublich.

01:03:33: Und ja, jetzt sind ja noch ein paar Sachen dazugekommen, die es ja noch unglaublicher alles machen.

01:03:40: Dann fragt man sich manchmal wirklich geht das nur mir so?

01:03:43: Deswegen habe ich dann wirklich gedacht, ich muss das einfach mal aufschreiben.

01:03:46: Mir klappt das alles keiner.

01:03:48: Beziehungsweise auch nach dieser Fehldiagnose bin ich ja dann auch irgendwann wieder arbeiten gegangen.

01:03:53: Und hab' ja dann die Story meiner Chefin erzählt, da wird man ja auch unglaublich angeguckt, dass ob mal eine Schraube locker hat oder ob sich das erfunden hätte oder so.

01:04:05: Dann habe ich schon gesagt, ich muss ein Buch drüber schreiben und dann hatte ich gesagt, schreib echt mal einen Buch darüber!

01:04:10: Das ist ja alles unglaublich.

01:04:11: und irgendwann habe ich gedacht... Ich schreibe jetzt dieses Buch mal weil irgendwie habe ich schon die ganze Zeit gedacht, dass es irgendwie finde ich schon vielleicht macht's dem ein oder anderen auch Mut.

01:04:23: Oder dem eine oder andere denkt sich dann vielleicht auch ja der vielleicht nicht unbedingt dieses Riesenpäckchen hat was wir tragen müssen.

01:04:33: Ja dann sind ja vielleicht meine Probleme doch nicht mehr ganz so groß wenn ich das lese was andere vielleicht haben oder halt auch als Mutmacher so'n bisschen Sag ich mal, trotzdem immer noch positiv auch mit solchen Päckchen.

01:04:49: Trotzdem durch das Leben zu laufen und das Beste drauszumachen und trotzdem in Urlaub zu fahren ohne schöne Momente zu sammeln.

01:04:57: Weil das ist immer so unser Ding Wir fahren unheimlich gerne in Urlaube weil wir davon solange zähren können.

01:05:04: gerade In schlechten Zeiten denken wir dann gerne an die schönen Sachen, die wir erlebt haben.

01:05:09: deswegen Sag ich mal, wir sammeln Sommer auch im Winter weil wir diese schönen Momente einfangen und sammelt.

01:05:17: Und davon zählen wir dann quasi auch in den schlechteren Phasen.

01:05:24: Ja wie gut dass ihr aber das für euch so erkannt habt.

01:05:28: also das ist für euch zu funktionieren.

01:05:31: Wo kann man denn dein Buch bekommen?

01:05:32: Also wenn jetzt die ein oder andere Hörerin oder der eine oder andere höre Lust haben dieses buch zu lesen Wie kommt man daran?

01:05:39: Tatsächlich kann man das auch einfach auf Amazon bestellen, der Sommer in dem ich sterben sollte.

01:05:46: Da kann man das suchen und da finden oder halt auf meiner Homepage Sommersammlerin.de.

01:05:55: Weil ich habe einfach beschlossen dass ich die Sommer sammlerin bin weil wir wie gesagt immer versuchen im Sommer die schönen Momente einzufangen und deswegen mache ich das als die sommer sammlerin umschrieben sozusagen.

01:06:12: Ich verlinke natürlich beides auch in den Show-Notes.

01:06:16: Liebe Jeanette, wenn du jetzt diese ganzen schweren Zeiten nochmal so an dir vorbeiziehen siehst meistens ist es ja so dass man doch auch irgendwas mitnehmen kann für sein weiteres Leben, irgendwelche Erkenntnisse oder irgendwelchen Dinge die man vielleicht mehr am Leben schätzt.

01:06:37: Oder man geht vielleicht auch anders mit sich selbst um.

01:06:40: was ist das bei dir?

01:06:41: Was möchtest du vielleicht den Hörern noch mitgeben?

01:06:46: Ja also im Prinzip Man muss jeden Moment genießen und weiß nicht was morgen kommt.

01:06:53: Und man soll auch nicht so viel in die Zukunft schieben, sondern wirklich den Moment genießen und heute den guten Wein trinken.

01:07:02: Wenn es möglich ist in den Urlaub fahren und ich immer sagen ja irgendwann mal, sondern das Leben, man weiß nicht was kommt deswegen dem Moment geniessen sich auch nicht wenn man mal so kleine wie welchen so der Problem hat dass nicht ganz so wichtig zu nehmen einfach positiv nach vorne schauen und den Moment mit seiner Familie, seinen Freunden genießen.

01:07:28: Und das Leben feiern!

01:07:31: Wobei ich glaube dass es manchmal auch ganz schön schwer sein kann weil gerade so eine schwere Momente einen ja doch sehr nach unten ziehen können.

01:07:40: aber würdest du dann auch sagen dass sich auch immer irgendetwas findet was vielleicht ein bisschen besser ist als der Rest?

01:07:47: Ein momenten die man erlebt?

01:07:49: oder wie meinst du jetzt genau?

01:07:50: Ja grundsätzlich meine ich, wenn du sagst man soll die guten Momente genießen.

01:07:55: Aber wenn ich mir jetzt deine Geschichte so anhöre ja das klingt ja schon sehr dramatisch dieses Gesamtpaket.

01:08:02: Kann man nicht anders sagen!

01:08:04: Wie schaffst du es denn dann trotzdem noch irgendwie auch die guten momente zu geniessen?

01:08:10: Wie geht denn das?

01:08:11: Das muss man einfach machen sonst geht mal kaputt.

01:08:15: Man muss einfach versuchen sein Leben zu leben, das sage ich immer.

01:08:21: Das ist wie bei Forest Gump.

01:08:24: Das Leben ist wie eine Stachelpraline.

01:08:26: man weiß nie was man bekommt und aber man muss mit seinem Päckchen was man eben bekommen hat versuchen so gut es geht klarzukommen und zu leben.

01:08:35: Man muss dann einfach sehen das ist jetzt mein Päcking was ich zu tragen habe und damit muss ich jetzt halt sehen dass ich irgendwie klarkomme und das geht eigentlich.

01:08:44: also ich muss sagen wir schaffen da schon ganz gut

01:08:49: Naja und du hast natürlich aber ja auch Menschen um dich herum, die ja auch ein Stück weit dein Sicherheitsnetz darstellen.

01:08:56: Und du bist ja auch einen Teil dieses Sicherheitsnetzes im Zweifel jetzt sogar für deine Tochter

01:09:00: usw.,

01:09:01: also man ist ja nie ganz alleine oder?

01:09:05: Da tun wir uns schon gegenseitig immer, natürlich sind wir voneinander da und unterstützen uns und den einen oder anderen freuen und Familie hat man dann schon die einen unterstützen.

01:09:18: Aber es ist jetzt auch nicht so, dass wir das irgendwie an die große Glocke hängen und irgendwie da nach Mitleid oder Hilfe, sage ich mal rufen.

01:09:32: Sondern wir versuchen das wirklich für uns einfach... Für uns selber alles zu managen, zu klären oder wie auch immer.

01:09:41: Obwohl euch diese ganzen Dinge passieren, legt ihr nicht den Fokus auf Krankheit und so weiter.

01:09:47: Sondern ihr versucht trotzdem irgendwie in Anführungszeichen normal zu leben?

01:09:52: Genau!

01:09:53: Ganz genau.

01:09:54: Einfach ganz normal leben.

01:09:56: Also ein Einsatz von einem Arzt hat mir immer sehr geholfen, wo die Diagnose meiner Tochter noch relativ frisch war.

01:10:05: Der hatte mal zu mir gesagt... Also an dem Hühntummerwütze wahrscheinlich nicht sterben.

01:10:11: Oder eigentlich hat er das gesagt, also an den HühnentummerWütze nicht stermen?

01:10:16: Ich hoffe dass er recht behält und das war für mich so ein bisschen einen Wegruf weil einem das ja oft gar nicht so bewusst ist wie endlich das Leben ist und dass wir eben nun mal alle irgendwann sterben müssen.

01:10:31: Man denkt ja immer also irgendwie man lebt ewig oder man wird auf jeden Fall neunzig oder hundert Jahre alt oder was auch immer.

01:10:37: Also man hat es ja gar nicht so vor Augen, dass ja eigentlich jeden Tag irgendwas passieren kann.

01:10:42: Man kann einfach einkaufen gehen und also sich fällt einfach im Supermarkt um oder hat ein Autounfall oder was auch immer.

01:10:48: ne?

01:10:48: Das ist einem ja gar nichts so bewusst... ...dass man eigentlich jederzeit sterben kann!

01:10:56: Und das denke ich dann halt auch oft wenn ich irgendetwas lese, wenn irgendwas tragisches passiert ist oder so, dann denk ich mal die Leute waren kerngesund, die hatten gar nix hier unten sind trotzdem gestorben.

01:11:08: Also man darf das nicht so sein Leben bestimmen lassen, sondern es muss einem einfach nur bewusst sein dass eben nun mal das Leben endlich ist für uns alle und dass keiner ewig lebt und dass auch ganz schnell vorbei sein kann und dass man deswegen das Leben eben nun einmal auch bewusst genießen muss oder sollte weil's eben noch mal doch manchmal schneller dabei sein kann als man denkt.

01:11:39: Ja,

01:11:40: ich danke dir auf jeden Fall dass du deine Geschichte hier mit uns geteilt hast.

01:11:45: das bewegt mich jetzt tatsächlich sehr weil ich also du hast am Anfang zumindest nicht so gesprochen als würde da noch das alles noch kommen weißt du?

01:11:54: Ich meine

01:11:57: ja ja ich versuche das nicht so eigentlich.

01:12:02: wie soll man sagen es ist halt so unser Leben und kommt eins zum anderen.

01:12:07: Aber deswegen habe ich mal gedacht, ich müsste mal anfangen ein Buch zu schreiben und hab eigentlich in meinem Buch auch schon geschrieben.

01:12:13: Das ist eigentlich auch die Geschichte meiner Tochter eigentlich noch aufgeschrieben werden müsste aber dass die Geschichte gehört ihr das ist ihr eigenes Leben Und da will ich ja nicht vorgreifen bzw.

01:12:26: wenn sie das gerne möchte dann Ist es nochmal ein eigenes Buch weil da auch schon sehr viel Passiert ist sehr viele Höhen und Tiefen.

01:12:36: Und ja, bei mir scheint es ja anscheinend auch noch ein weiteres Buch zu geben weil auch meine Geschichte ist noch nicht zu Ende hier.

01:12:45: Also wie gesagt Janet vielen Dank für dein Vertrauen dass du mit mir darüber gesprochen hast.

01:12:50: wenn Du liebe Hörerin dich vielleicht in diesem oder in den generell in denen Gesprächen hier im Podcast wiedererkennst und vielleicht hat sich ja auch der Blick auf deinen Körper durch deine Erkrankung oder auch durch die Behandlung verändert und du wünschst dir, dich einmal mit einem anderen Blick zu sehen.

01:13:10: Dann begleite ich dich sehr gerne auch mit meiner Fotografie.

01:13:13: bei Schön und Stark entstehen Bilder, bei denen es sich um Dich und Deinen Körper handelt wo der Fokus auf Dir liegt so wie Du heute bist.

01:13:22: Du kannst bei mir ein Einzelshooting buchen oder auch an einem der Gruppenschuttings teilnehmen.

01:13:27: Alle Informationen zu schön und stark.

01:13:29: Und aktuelle Termine findest du auf meiner Website.

01:13:33: Liebe Janett, ich wünsche dir von Herzen alles Gute für dich, deine Familie oder deine Tochter!

01:13:40: Ich freue mich auf jeden Fall wenn wir in Kontakt bleiben.

01:13:43: Ja vielen Dank!

01:13:45: Wenn dir diese Folge gefallen hat freue ich mich sehr über eine Bewertung natürlich auch wenn Du lebe selbstvoll weiter empfiehlst.

01:13:52: Wir hören uns nächste Woche wieder.

01:13:54: bis dahin

01:13:54: Alles

01:13:55: Gute.

01:13:57: Ich hoffe sehr, dass auch diese Folge für dich wertvoll war und du einige Dinge für dich selbst mitnehmen

01:14:01: konntest.

01:14:03: Auf www.franciska-günder-fotografie.de findest Du mehr über mich und meine Arbeit.

01:14:08: Informiere Dich gerne zu schön und stark.

01:14:10: ein Fotoprojekt für Frauen mit oder nach einer Krebserkrankung – den Schön und Stark Einzelschutings, dem Podcast Lebe Selbstvoll und weitere Projekte die Frauen auf ihrem Weg stärken!

01:14:22: Teile gerne diese Folge mit deiner Familie und deinen Freunden, und hilf so dabei den Podcast Lebe Selbstvoll weiter in die Welt zu tragen.

01:14:30: Lass mir auch supergerne fünf Sterne da!

01:14:32: Und teile deine Gedanken und Erfahrungen zum Thema auf Instagram et Franziska Günther Fotografie mit mir.

01:14:39: Ich wünsche dir alles Liebe, Lebe selbstvoll, Deine Franziska.

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