#181 Ein seltenes Sarkom & das Leben mit der Ungewissheit

00:00:09: Hallo und herzlich willkommen zu einer neuen Folge von Liebe selbstvoll, dem schönen und starken Podcast für mehr Selbstfürsorge.

00:00:17: Hier geht es um Frauen die an Krebs erkrankt sind – um die Erfahrungen, die sie während der Therapie gemacht haben, um ihre Sorgen und Nöte aber auch um mögliche Richtungswechseln, die eine Krebsdiagnose mit sich bringen kann!

00:00:30: Wir sprechen darüber, was dir das Leben erleichtern kann.

00:00:33: Welche Erkenntnisse betroffene Frauen im Laufe der Zeit gewonnen haben und wo die Prioritäten im Leben liegen?

00:00:39: Ich wünsche Dir ganz viel Freude beim Zuhören!

00:00:43: Hallo und herzlich willkommen.

00:00:44: Mein Name ist Franziska Günter-Güldenfenig.

00:00:47: ich bin Fotografin und fotografiere Frauen, die an Krebs erkrankt sind.

00:00:51: Ich freue mich sehr dass du eingeschalten hast.

00:00:54: Mein heutiger Gast ist Rebecca.

00:00:56: Sie ist an einem sogenannten DSRCT erkrankt, einem desmoplastischen klein-blau und rundzelligen Tumor.

00:01:05: Das ist eine sehr seltene Form eines Sakkoms die vor allem im Bauchraum auftreten kann.

00:01:11: Liebe Rebecca schön dass du da bist!

00:01:14: Ja ganz lieben Dank für die Einladung und schön das ich da sein darf!

00:01:20: Rebecca erklär doch gerne mal was genau ein DSR CT

00:01:28: Schwierig.

00:01:29: Also ganz genau erklären kann ich das natürlich auch nicht, aber desmoplastisch bedeutet dass dieser Tumor aus dem Windegewebe entsteht und dann ist das andere letzten Endes eine Beschreibung der Zellstruktur.

00:01:45: die Zellen sind eben klein und rundselig.

00:01:50: woher das blau kommt keine Ahnung.

00:01:52: wahrscheinlich ist es irgendwie ne Färbung in der Pathologie Genau, aber es ist eben ein Sakom und in meinem Fall einen Weichgewebesakom.

00:02:09: Tatsächlich sitzt das oder saß es bei mir auch im Bauchraum muss aber nicht zwingendermaßen immer so sein.

00:02:17: also es ist typischerweise im Bauchen.

00:02:20: Als ich Anfang ist, meine Diagnose erhalten habe, hab' ich das mal geguggelt und mal geguckt.

00:02:29: Wie ist das eigentlich?

00:02:31: Und da wurde was von, ich glaube, dreihundert Fällen weltweit in den letzten dreißig Jahren genannt.

00:02:42: Wobei das natürlich... Also die Statistik ist bei so seltenen Erkrankung ja immer nicht so ganz valide.

00:02:52: Das heißt, ich hab überhaupt keine Ahnung ... Wenn das vor dreißig Jahren circa quasi diese oder wenn es seit dreißzig Jahren ungefähr möglich ist diesen Tumor zu bestimmen dann sind natürlich auch die Zahlen erst mal mit der Zeit irgendwie angestiegen.

00:03:12: also ganz am Anfang hat man da noch keine großen Zahlen und Genau, dann gibt es ja auch erst mal nicht so viele Pathologinnen die das dann auch diagnostizieren können und so weiter.

00:03:26: Und sofort von daher diese Statistik ist nicht supervalide.

00:03:32: Auch dass eben bei diesen geringen Zahlen überwiegend junge Männer in der Statistika auftauchen Das wird wahrscheinlich noch einige Zeit dauern bis man das wirklich So fix sagen kann.

00:03:48: Na gut, aber wir wissen zumindest es ist super selten.

00:03:53: Es ist ja quasi nicht vorhanden, das ist ja Wahnsinn!

00:03:57: Ich habe inzwischen tatsächlich Kontakt zu drei weiteren Patienten im deutschsprachigen Raum die eben die gleiche Diagnose haben wie ich.

00:04:10: von daher... Ja, es ist natürlich einer der sehr seltenen Krebserkrankungen bzw.

00:04:19: auch eine der sehr seltenen Sakumerkrankung, aber im Vergleich weiß ich das gar nicht.

00:04:28: Lass uns mal am Anfang deiner Geschichte starten!

00:04:32: Wir haben jetzt erstmal besprochen was das überhaupt ist?

00:04:35: Wann hast du denn Veränderungen bemerkt?

00:04:39: Weil du bist ja irgendwann zum Arzt gegangen.

00:04:41: Du hast die Diagnose Anfang Vierundzwanzig bekommen, war das ein Zufallsbefund oder hast du Beschwerden gehabt?

00:04:47: Bauchschmerzen was weiß ich so was in der Art

00:04:50: Ja Bauch schmerzen in dem Fall nicht so.

00:04:53: aber Ich hatte tatsächlich ein komisches bauch So einen druck im bauch den ich nicht zuordnen konnte über mehrere wochen das war so über Den Jahreswechsel drei und zwanzig vier und dieser Druck ging irgendwie nicht weg und es war auch nicht irgendwas, was ich dann am Instruktionsbeschwerde oder zu viel essen oder wie auch immer zuordnen konnte.

00:05:19: Und dann bin ich letztlich zu meinem Arzt gegangen mit Januar und der ertastete da eine sogenannte Derberesistenz und schickte mich quasi umgehend ins CT.

00:05:36: Also er hat noch einen Ultraschall gemacht dazwischen und dann war ich direkt im CT.

00:05:42: Und dieses Etwas, was sich da in meinem Bauch gebildet hatte wurde damals mit dreizehn mal neun Zentimetern gemessen.

00:05:54: Oh Gott!

00:05:54: Also etwas kleiner als eine Postkarte?

00:05:57: Falls ... Also, ich denke immer so in Fotogrößen.

00:06:00: Ja!

00:06:01: Oder gibt's ja neun mal dreizehn, zehnmal fünfzehn, dreizehnt, achtzehn und so, ne?

00:06:05: Also, neun Mal dreizehn ein bisschen kleiner als eine Postkarte ist ja unglaublich.

00:06:10: Genau.

00:06:11: Und dadurch ging es dann tatsächlich sehr schnell.

00:06:13: Ich wurde dann erst in das Wohnort Nahelkrankenhaus verwiesen.

00:06:20: dort erschien eben das Wort Sakom auf verschiedenen Radiologieberichten Und die Oberärztin hier sagte dann so was wie ja, ich würde sie gerne in einen Sarkomzentrum schicken damit die das ausschließen können.

00:06:37: Denn statistisch gesehen passt das überhaupt gar nicht dass Sie da irgendwie eine bösartige Tumorerkrankung haben.

00:06:47: Ich gehe stark davon aus dass das alles ganz harmlos ist und es einfach ne... Ja Eine Zellansammlung ist eine gutartige, die wir dort dann wieder entfernen können.

00:07:01: Besser komisch ist es ja so.

00:07:02: man kann nicht einfach so ne Standsbiopsy machen oder?

00:07:06: Genau genau das kam dazu dass sie sagte ich müsste eben biopsieren um eine klare Diagnose zu haben und das darf ich nicht machen.

00:07:17: oder das kann ich nicht.

00:07:20: Das Risiko, dass sich dann die Zellen im ganzen Körper verteilen, dass das Streut ist viel zu hoch.

00:07:28: Dementsprechend war ich auch tatsächlich sehr schockiert als bei meinem ersten Gespräch im SAKOM-Zentrum es dann hieß ja wir müssen eine Biopsie machen.

00:07:42: Da ist mir das Herz erst mal in die Hose gerutscht.

00:07:44: Das habe ich auch ganz offen dort angesprochen und gesagt, ja aber mir wurde gesagt es ist super gefährlich.

00:07:52: Und da wurde mir dann aber erklärt dass dem Sakomzentrum an der Uniklinik Auch einfach mehr Möglichkeiten haben.

00:08:01: bei mir wurde die biopsie Dann ct gesteuert gemacht und durch so ein röhrchen also letzten endes wurde erstmal so so ein Metallröhrchen eingeführt.

00:08:12: Das sieht so ein bisschen aus wie so einen Strohhalm und dann wurde durch dieses Rohr biopsiert, um eben das Streu-Risiko zu minimieren.

00:08:24: Letzten Endes hieß es aber wir müssen ja sowieso therapieren und also wir müssen zuerst wissen was wir therapieren damit das richtige Medikament ist.

00:08:43: Also ohne Biopsy können wir einfach überhaupt gar keine Therapieempfehlung oder Entscheidung

00:08:49: treffen.".

00:08:52: Aber wenn ich kurz unterbrechen darf, Rebecca ... Das hört sich irgendwie nach einer größeren Sache an also... Wurde es unter voller Kurse gemacht, da diesen Metallstruhalm einzuführen?

00:09:03: in dein Bauch um Gottes Willen?

00:09:06: Nein.

00:09:08: Das war mit einer lokalen Betreibung und ja, er wurde ich quasi dann immer wieder in dieses CT-Gerät reingefahren rausgefahren.

00:09:19: der Chirurg, der das gemacht hat, hat sich die ganze Zeit nett mit mir unterhalten.

00:09:26: Ja, und anschließend hieß es dann sie müssen zwei Stunden liegen bleiben.

00:09:34: Und da bekam ich so ein Sandsack auf den Bauch gelegt.

00:09:38: Es war wirklich unglaublich.

00:09:40: nach gestochen zwei Stunden hatte ich gar keine Beschwerden mehr als Tag.

00:09:46: nicht weh!

00:09:46: Ich konnte aufstehen das war alles super.

00:09:52: Wie ging das weiter?

00:09:53: Also, wann hast du denn das Ergebnis erfahren.

00:09:56: Eigentlich warst du ja in diesem Sarkomzentrum damit dir ein Sarkoam ausschließen, ne?

00:10:00: Ja genau!

00:10:02: Die eigentliche Botschaft von deiner Ärztin vorher,

00:10:04: ne?!

00:10:04: Genau!

00:10:06: Wie ging es weiter?

00:10:09: Ich bin zu dieser ersten Beratung im Sarkomanzentrum hingegangen und dachte die sagen mir jetzt sofort was los ist.

00:10:18: Und da hieß es eben dann zuerst, wir müssen erst eine Biopsy machen und das dauert ungefähr ne Woche zehn Tage bis die dann ausgewertet ist.

00:10:32: Das dauerte letzten Endes dann gute drei Wochen weil mein spezieller Tumor also es mussten zweimal neue Proben angesetzt werden.

00:10:47: Und jede Probe musste ungefähr eben diese acht bis zehn Tage reifen, bis das die auswertbar war.

00:10:57: Genau und über diese Zeit habe ich schon gemerkt... also wenn es jetzt so ganz harmlos wäre dann hätte ich wahrscheinlich schon viel früher eine Rückmeldung bekommen.

00:11:14: Also waren das emotional drei ziemlich angespannte Wochen?

00:11:20: Ja, und aber merkwürdigerweise hatte ich tatsächlich das einfach schon im Bauchgefühl, dass das eher eine bösartige Tumorerkrankung ist.

00:11:31: Und da war ich dann auch gar nicht mehr so schockiert als sich diese Rückmeldung dann tatsächlich bekam.

00:11:41: Wann wusstest du denn – und das ist dieses sehr seltenes Akkord – Hast du das nach diesen drei Wochen erfahren?

00:11:47: Ja,

00:11:48: genau.

00:11:48: Also wenn es so selten ist gibt's ja keine Leitlinien ... Ich glaube bei Sakomen gibt's sowieso keine Leidlinien oder

00:11:53: ... Doch!

00:11:54: Es gibt jeden Fall, ja, es gibt Leit-Linien.

00:11:58: Für meinen speziellen Tumor gibt es tatsächlich kein eigenes Behandlungsprotokoll.

00:12:04: Mhm.

00:12:05: Genau.

00:12:06: Aber ja, erfahren hab ich das am ... Das muss ich kurz überlegen... ich glaube, einundzwanzigsten dritten, vierundzwantzig oder zwanz... irgendwie so um den Dreh.

00:12:20: Und zwar direkt im Anschluss an die Tumor-Konferenz in dem Sakomen Zentrum.

00:12:26: also es ist ja so dass dann die Proben in der Pathologie quasi bewertet werden ausgewertet dann die Ergebnisse in einer Tumorkonferenz mit den anderen Professionen besprochen werden eben.

00:12:48: Das ist jetzt das Ergebnis und wie könnte da eine Behandlung aussehen?

00:12:53: Und ich wurde an einem Dienstagabend nach diesem Tumorboard telefonisch darüber informiert, dass mein Tumo jetzt einen Namen hätte.

00:13:08: Den musste ich mir natürlich auch irgendwie dreimal vorsagen lassen, damit ich mir das notieren konnte.

00:13:12: Weil ich ja noch nie was von desmoplastisch und kleinblau-und rundzelligem Domoren gehört hatte!

00:13:21: Ja... Und da wurde mir aber sofort gesagt wir wissen sie werden es googeln.

00:13:25: bitte gehen Sie dann nicht zu tief in die Materie rein.

00:13:30: Es wird sich morgen im Laufe des Tages jemanden melden für einen Termin zur Therapieberatung.

00:13:37: Das ging dann wirklich super schnell.

00:13:39: Ich war zwei Tage später das erste Mal zur Therapieberatung im Krankenhaus und eine Woche später lag ich zur ersten stationären Chemotherapie in der Klinik.

00:13:59: Du hast noch nie was von dieser Art von Tumor gehört.

00:14:02: Hast du denn überhaupt dich schon mal mit dem Thema Krebs auseinandergesetzt vorher?

00:14:06: Weil ich meine, wenn das dann alles so knall auf Fall geht ... Das sind ja irgendwie doch sehr einschneidende Dinge, die dir da passiert sind.

00:14:16: Also, hast du irgendwie das Gefühl gehabt, du bist ein Stück weit drauf vorbereitet?

00:14:19: Nee, vorbereitet war ich gar nicht!

00:14:23: Das gar nicht... Ich musste im Nachhinein schon auch feststellen, dass wir in der Familie durchaus verschiedenste Krebserkrankungen hatten.

00:14:37: Allerdings waren das immer auch irgendwie Verwandtschaften mit denen ich jetzt so direkt gar nicht zu tun hatte als Kind und Jugendliche, sodass das wirklich an mir vorbei gegangen war.

00:14:53: wirklich intensiv auseinandergesetzt.

00:14:55: Natürlich hört man mal hier und da, und mir war bewusst dass es eben solche Erkrankungen gibt das es Tumoren gibt.

00:15:03: aber als mein Hausarzt zunächst von einer Raumforderung sprach hatte ich überhaupt keine Ahnung was er damit meint.

00:15:11: Und als sich dann später das Wort mal recherchiert hatte und ist dann irgendwie okay Tumor damit konnte ich schon mehr anfangen Aber in Kombination mit Raumforderungen war das auch alles, was ich da gelesen habe.

00:15:26: Dann irgendwie sehr neutral und so richtig Klick gemacht hat es bei mir eigentlich erst als ich dann eben mit dieser Raumforderung von meinem Hausarzt hier ins Krankenhaus geschickt wurde Und ich dann auf einmal auf der onkologischen Station stand.

00:15:45: Denn Onkologie diesen Begriff Den hatte ich ja auch schon mal gehört Der war für mich fest verknüpft mit einer Krebserkrankung.

00:15:57: Ja?

00:15:59: Rebecca, wie alt warst du denn als das alles passiert ist?

00:16:02: Ähm,

00:16:05: vierunddreißig.

00:16:06: Also zwaytausendzwanzig.

00:16:08: Ja, vier und dreißig!

00:16:08: Okay... Dein Tumor hatte jetzt also einen Namen Und eine Woche später hast Du Dich Chemotherapie bekommen.

00:16:15: Wie war dann dieses Aufklärungsgespräch?

00:16:18: Wusstest du da schon den Fahrplan Chemotherapie, Operation Bestrahlung und das Ganze?

00:16:24: Wenn es in der Reihenfolge bei dir stattfand, wurdest du darüber informiert wie die Akutherapie abgelaufen

00:16:31: soll.

00:16:32: Also ich hatte wirklich ein ganz, ganz fabelhaftes Aufklärungsgespräch muss ich sagen also wenn man das in der Situation überhaupt so sagen kann.

00:16:41: aber Ich habe mich da wirklich sehr gut aufgehoben gefühlt.

00:16:46: Und der Arzt, der das Gespräch geführt hat mit meinem Mann und mir.

00:16:53: Der hat sich wirklich unglaublich viel Zeit genommen.

00:16:55: Ich glaube wir saßen eineinhalb Stunden da zusammen... ...und er hat mir wirklich ganz detailliert erklärt was da jetzt auf mich zukommen wird wie der zeitliche Ablauf sein wird oder wie der geplant ist welche Nebenwirkungen auftreten können, mit welchen Dingen ich rechnen muss.

00:17:18: Aber auch was ich tun kann um gut durch die Zeit zu kommen.

00:17:24: also der hat tatsächlich schon von Anfang an mir erklärt warum Bewegung beispielsweise während einer Chemotherapie so wichtig ist weil es nämlich das wirklich die einzige wissenschaftlich erwiesene Möglichkeit ist, diesem Fatigue-Syndrom irgendwie was entgegenzusetzen.

00:17:52: Und er sagt es ist manchmal wenn man sich dann in dieser Situation befindet so paradox weil man das Gefühl hat ich bin so müde und erschöpft Ich kann mich gar nicht mehr bewegen oder es ist mir eigentlich gar nicht möglich.

00:18:07: Und auf der anderen Seite ist es eigentlich genau das einzige, was hilft damit es besser wird und das fand ich total wertvoll, dass schon mal in der ersten Aufklärung mit auf den Weg zu bekommen weil das wirklich war Worauf dann auch mein Mann immer wieder mitachten konnte, dass er gesagt hat so warst du heute schon mal draußen kommen und wir gehen jetzt einmal eine runde durch den durch den park hier oder einmal um den block oder Genau einfach vor die tür damit du dich ganz bisschen wenigstens bewegt hast.

00:18:47: Und auch was so ernährung Betrifft da gibt es ja auch wenn man da irgendwie auf Social Media oder so in die falschen Richtungen gerät.

00:19:01: Auch ganz, ganz ... Ja ich weiß gar nicht was ich dazu sagen soll.

00:19:07: Spannende interessante völlig absurde Ernährungstipps.

00:19:13: von daher fand ich auch das total wichtig dass schon mal bei der ersten Aufklärung genannt zu bekommen war es eben wichtig ist.

00:19:20: er sagte mir dann auch Frau Özer, passen Sie bitte auf, dass sie möglichst nicht abnehmen während der Therapie.

00:19:32: Weil sie quasi eigentlich jedes Gramm Körpergewicht als Reserve benötigen.

00:19:41: und eben auch das Gefährlichste ist, dass durch diese Inaktivität diese Müdigkeit der Körper eben ganz schnell Muskeln abbaut und dass man da eben wirklich darauf achten sollte, während der Therapie möglichst viele Proteine zu sich zu nehmen.

00:20:07: Der hat sich wirklich sehr viel Zeit genommen das ganz detailliert zu erklären und dann natürlich auch so die Klassiker, eine Chemotherapie vorkommen kann, dass mir die Haare ausfallen werden und das ich mich halt einfach immer sofort bei Nebenwirkungen melden soll weil es eigentlich gegen die meisten Dinge irgendwas gibt was dann hilft.

00:20:40: Okay also da hast du schon ziemlich viele Informationen bekommen.

00:20:44: Aber wie war denn jetzt der Plan mit der Therapie?

00:20:48: Du hast mit der Chemotherapie angefangen.

00:20:50: Wurde denn dieses Sakom dann auch operativ entfernt?

00:20:54: Ja, ich habe ja vorhin schon mal gesagt für meinen speziellen Tumor gibt es kein Behandlungsprotokoll.

00:21:02: Das heißt die ... Die behandelnden Ärzte mussten eben gucken das Ärzete musste gucken was statistisch gesehen oder auch pathologisch gesehen das vielversprechendste war.

00:21:19: Und da hat man bei mir angefangen mit dem sogenannten Ewing-Sakom Protokoll, also das Ewing Sakom ist ja ein Knochensakom oder einen Knochentumor der primär auch bei jungen Erwachsenen vorkommt und Dafür gibt es eben ein Behandlungsprotokoll und diese sollte auch bei mir angewandt werden.

00:21:43: Und das Protokoll sieht vor, dass es vierzehntzyklen stationäre Chemotherapie gibt und zwischendrin irgendwann eine OP.

00:21:56: also die wurde eigentlich erst festgesetzt für Nach dem neunten Zyklus, bei mir wurde es dann tatsächlich vorgezogen so dass ich das genau in der Mitte hatte.

00:22:06: Ich hatte sieben Zyklenthemathyrapie und dann noch mal sieben.

00:22:15: Wenn du dich in diesen Gesprächen wiedererkennst und merkst, dass sich dein Blick auf deinen Körper verändert hat Dann gibt es bei mir einen Raum dafür.

00:22:24: Zurück zu dir Ist ein kostenloser Zoomabend für Frauen nach einer Krebserkrankung.

00:22:29: Ein geschützter Raum, in dem genau das Platz haben darf!

00:22:33: Deine Gedanken, deine Gefühle, dein Körper.

00:22:37: Wenn du dabei sein möchtest findest du alle Infos über den Link in den Show Notes.

00:22:44: Hast Du denn die Chemotherapie so vertragen dass du also diese ganzen Tipps anwenden konntest?

00:22:51: Ging es dir... So gut während der Chemo, dass du jeden Tag rausgehen konntest.

00:22:56: Dass du darauf achten konntes genau das zu machen was der Arzt dir empfohlen hat?

00:23:01: Also jeden tag nicht.

00:23:04: aber das war tatsächlich etwas was wir immer so als Richtschnur hatten dass es eigentlich das ziel ist.

00:23:15: war es so, dass ich zwischendrin Zeiten hatte, wo meine Blutwerte sehr im Keller waren.

00:23:23: Ich brauchte auch während der gesamten Therapiezeit insgesamt zehn Beute Bluttransfusionen

00:23:31: ... Oh!

00:23:34: Klingt viel.

00:23:35: Es klingt so.

00:23:36: Ja, letztlich waren's fünf Situationen.

00:23:40: Ich hab jedes Mal zwei Beutel bekommen Genau, da immer kurz davor.

00:23:45: Da waren einfach dann die Blutwerte so im Keller dass ich gar nicht mehr irgendwie raute habe.

00:23:52: Da hab' ich nur geschlafen eigentlich.

00:23:56: Aber ansonsten haben wir uns schon sehr bemüht das anzuwenden.

00:24:02: mit der Ernährung hat es auch mal so und mal so geklappt weil Das habe ich glaube auch noch nicht gesagt.

00:24:08: Ich hab zwei Kinder, die sind inzwischen dreizehn und sechzehn.

00:24:13: also die waren zu Beginn... Was muss ich rechnen?

00:24:19: elf und ne zehn und dreizehn.

00:24:24: Und da hatte ich schon so für mich den Anspruch wenn ich zu Hause bin dann möchte ich wenigstens einmal am Tag das Essen für die Familie auf dem Tisch bringen.

00:24:37: Ehrlicherweise war das aber auch manchmal einfach nur eine Fertigpizza oder Nudeln mit Pesto.

00:24:47: Also wirklich so...

00:24:49: Kommt mir sehr bekannt vor!

00:24:53: Da musste ich dann die Ansprüche an mich runter schrauben Aber das war mir total wichtig, dass wenigstens ich irgendwas gemacht habe und wenn es eben wie gesagt nur war diese Fertig-Pizza aus dem Gefrierschrank in den Backofen zu verfrachten.

00:25:08: Aber da haben wir dann auch nicht immer super penibel den Fokus auf diese Proteine haben können.

00:25:17: aber dadurch dass das ja während der Chemotherapie immer so ein Auf und Ab ist also ein ständiges Auf und ab fand ich es total hilfreich, das schon mal für mich als Richtlinien zu haben.

00:25:29: Zumindest in den Zeiten wo's mir ein bisschen besser ging da drauf zu achten oder in den Zeiten dann nochmal besonders darauf zu achte.

00:25:42: Du hast ja gesagt du hast die Operation in der Mitte deiner Chemotherapie bekommen.

00:25:46: Hast du denn bemerkt dass sich da was verändert hat?

00:25:50: Dass der Tumor vielleicht kleiner geworden ist, aber du hast ja gesagt ... Du hast das nicht von außen gesehen.

00:25:56: Du hast es nur innerlich gespürt, dass da ein Druckgefühl in deinem Bauch war oder hast eine Wölbung nach außen gehabt?

00:26:04: Nee, hatte ich nicht.

00:26:05: Ich war auch nach den beiden Schwangerschaften dann selbst wenn mein Kleiner schon zehn Jahre alt war.

00:26:11: Ich hab danach nie wieder ... War danach super schlank und ich glaub einfach ... Der Tumor hatte dort genug Platz in meinem Bauchraum, sich unbemerkt auszubereiten.

00:26:27: Ich hab's von außen wirklich nicht gesehen.

00:26:29: Ich habe allerdings ... so in den ersten zweieinhalb, drei Monaten des ... von zwei tausend vierundzwanzig schon gemerkt, dass ich zum Beispiel nicht mehr auf dem Bauch schlafen konnte.

00:26:46: Ich bin eigentlich Bauchschläferin, ne?

00:26:48: Das ging irgendwie nicht mehr kurz, bevor es dann eben auch Richtung Therapiestart ging.

00:26:56: Merkte ich auch das bestimmte Hosen irgendwie unangenehm wurden, dass das irgendwie spannende oder irgendwie nochmal drückt... Also anders gedrückt hat auf die anderen inneren Organe sozusagen.

00:27:09: und da habe ich allerdings sehr schnell bereits nach meinem zweiten Chemozyklus gemerkt, dass sich da was tut dass ich eben, wie gesagt wieder meine Kleidung entspannter tragen konnte.

00:27:24: Dass ich tatsächlich auch wieder auf dem Bauch schlafen konnte und das war sogar noch vor dem ersten KontrollCT.

00:27:32: also es hieß wir machen drei Zyklen probieren wir jetzt mal aus und danach machen wir einen Kontroll CT und dann müssen wir eben schauen ob diese dieser Art von Chemo bzw dieses Protokoll überhaupt sinnvoll ist oder nicht.

00:27:50: Und da ich nach zwei Zügeln das schon selber gemerkt habe, waren wir tatsächlich sehr optimistisch dass das auch wirkt und dass wir damit weiter machen können und dem war tatsächlich auch so.

00:28:06: also bis zur OP war der Tumor dann nur noch sechs mal neun Zentimeter muss.

00:28:14: Das macht auch was mit einem, oder?

00:28:16: Wenn man merkt, dass diese Therapie, die ja doch eine sehr anspruchsvolle Zeit ist.

00:28:22: Dass das wirkt,

00:28:23: oder?!

00:28:24: Absolut!

00:28:25: Ich weiß gar nicht... Bestimmt hätte ich das psychisch-emotional nochmal ganz andere Herausforderungen gehabt wenn dieses erste Therapieempfehlung nicht sofort angeschlagen hätte und wir vielleicht noch was anderes hätten ausprobieren müssen.

00:28:46: Da hatte ich einfach unglaublich viel Glück in so vielen Bereichen, die dann da zusammen kamen.

00:28:59: Okay nach sieben Chemotherapien Die ja jeweils hast du gesagt, stationär waren.

00:29:04: Also es ist ja eine ganze Menge Zeit dann verstrichen oder?

00:29:06: Also wenn du sagst so war's dann immer eine Woche stationär, da gab's bestimmt ne Pause.

00:29:11: und wie viel Zeit war vergangen?

00:29:12: halbes Jahr ungefähr?

00:29:15: Ja nicht ganz tatsächlich.

00:29:17: also ich hab ja Ende März mit der Chemotherapie begonnen und die OP war dann im August am zweiten August.

00:29:29: Tatsächlich ist das bei diesem Joing-Sakurmprotokoll so, dass eigentlich vorgesehen ist, dass alle zwei Wochen ein neuer Zyklus startet.

00:29:39: Ich glaube, was man häufig erkennt, ist es, dass ein Zyklus drei Wochen dauert.

00:29:45: Bei mir sollte er zwei Wochen dauern – was auch nicht immer geklappt hat, denn man kann ja erst mit dem nächsten starten, wenn die Blutwerte sich wieder erholt haben.

00:29:57: Das war auch bei uns auf Station immer so ein Running Gag.

00:30:00: Denn ich war in der Uniklinik Essen, das sag' ich deswegen weil die Unik Linke Essen die einzige ist, die auf der Krebsstation oder eine besondere Station für junge Erwachsener hat und also eigentlich von siebzehn bis maximal neunund dreißig Und ich war mit meinen Anfang-Mitte-Dreißigjahr gerade noch so Teil dieser Zielgruppe.

00:30:37: und diese Station, die Aja-Station nennt sich das ist ein Teilbereich einer etwas größeren Station eben wo auch andere Sarkompatienten, also die Erwachsenenphase liegen.

00:30:50: Ich war mal in dem Bereich für die jungen Erwachsenden regulären Bereich, je nachdem wie auch die Bettenbelegung und so weiter war.

00:31:03: Und als meine Blutwerte dann das erste Mal so stark in den Keller gingen und dann auch ein bisschen was an der Dosierung verändert werden musste sagte dann zu einer der jüngeren Ärzte mit einem Augenzwinkern, ja Frau Özer sie sind halt auch einfach nicht mehr die Jüngste.

00:31:30: Das ist halt auch eigentlich ein Protokoll da sind Sie schon zu alt und das war immer so ein bisschen so der Running Gag dass ich gesagt habe tja mal bin ich hier gehöre ich zu den jungen Hüpfern, mal bin ich schon wieder zu alt für alles.

00:31:48: Man weiß nicht so richtig wo man mich hinstecken soll!

00:31:52: Ja also es musste ein bisschen was angepasst werden an der Dosierung und Mal hat das eben auch ein bisschen länger gedauert bis... Also länger als zwei Wochen gedauern insgesamt bis ich mich erholt hatte.

00:32:06: aber ja insgesamt war das schon eine Zeit, in der es Schlag auf Schlag ging.

00:32:15: Also ich hatte so zwischen den Zyklen auch immer... Ich habe das mal einer Kollegin erzählt, immer so zwei Tage wo ich gesagt hab okay jetzt geht's mir richtig gut und dann ging es los mit der nächsten Chemo.

00:32:30: Okay du hattest dann aber ja bestimmt vor der Operation ein bisschen längere Pause oder?

00:32:35: Damit dein Körper sich wieder erholen kann.

00:32:38: Jetzt muss ich mal überlegen.

00:32:39: Das waren drei Wochen.

00:32:42: Boah, krass.

00:32:43: Was der Körper da leisten kann in der Zeit?

00:32:46: Ja.

00:32:47: Da bin ich auch meinem Körper ... Ich muss zugeben, ich hab im Moment ein etwas ambivalentes Verhältnis zu meinem Körper!

00:32:55: Aber grundsätzlich bin ich einfach unglaublich dankbar und auch immer wieder total fasziniert was so ein menschlicher Körper alles aushalten kann und wie schnell so eine Regeneration auch wieder

00:33:15: stattfindet.

00:33:18: Du wurdest dann am zweiten August operiert, was wurde gemacht?

00:33:23: Der Tumor wurde entfernt.

00:33:26: da er auf der Milz saß wurde die Milz entfernt außerdem ein Stück meines Darmes.

00:33:34: das war aber so dass sie quasi den stück rausschneiden konnten und dann die beiden Enden wieder miteinander verbinden.

00:33:44: Außerdem hat man dann während der OP festgestellt, dass doch der Tumor bereits metastasiert war und mein ganzes Bauchfell voll saß.

00:33:58: So dass sie mir mein gesamtes Bauchfeld entfernt haben Und anschließend wurde eine so genannte Hypexspülung durchgeführt.

00:34:09: Dazu bekam ich vier Drainagen eingeführt.

00:34:15: Und nach der OP wurde dann während meiner Vollnarkose natürlich noch mein gesamter Bauchraum mit einer Chemolösung gespült, die ich glaube, zweiundvierzig Grad hatte?

00:34:31: Das hat auch nochmal irgendwie eine Stunde oder so gedauert.

00:34:34: Eine Stunde wurde dein Bauch mit Chemollösung.

00:34:42: Ja, mein Daumen fand das auch nicht schön.

00:34:45: Der war danach wirklich zehn Tage total beleidigt und hat auch sich geweigert konsequent wieder mitzuspielen.

00:34:57: Da haben wir wirklich angefangen... allen möglichen medizinischen Medikamenten und so weiter, um diesen Darm wieder in Gang zu bekommen.

00:35:07: Am Ende hat das ganze Pflegepersonal der Station die eigenen Hausmittelchen ausprobiert, diese noch von Zuhause- und Oma-, ich weiß nicht wem.

00:35:18: alles kam ... damit mein Darm in Schwung kam.

00:35:26: Du hattest dann einen künstlichen Damausgang eine Zeit lang?

00:35:29: Nein, tatsächlich nicht.

00:35:32: Und deswegen war das eben auch so dass der jetzt ... Der musste einfach wieder mitarbeiten.

00:35:37: Sonst

00:35:37: hättest du das bekommen?

00:35:39: Ja, sonst hätte man halt irgendwie gucken müssen was da los ist.

00:35:45: Aber da waren eigentlich alle optimistisch.

00:35:47: Wir haben gesagt es dauert manchmal einfach eine Zeit bis das ja dann wieder aktiv wird und das ging dann also als er dann wieder anfing zu arbeiten, dann hat er auch direkt von Anfang an gut gearbeitet.

00:36:04: Aber ich finde das muss man ja auch mal überlegen.

00:36:06: da wird ein Stück Darm rausgenommen.

00:36:08: Da ist eine Natrum und dann ist noch diese heiße Chemolösung die überall im Bauchraum war genau.

00:36:21: Das brauchte einfach ein bisschen Zeit aber so zum Schluss konnte durfte, sollte ja auch wieder essen.

00:36:27: und wenn man dann aber eher Verstopfung hat.

00:36:32: Und dann irgendwie ein bisschen Angst hat oh Gott da ist ja noch eine Naht und nicht dass da irgendwas reißt.

00:36:39: also ich war sehr unsicher.

00:36:41: das medizinische Personal hat es eigentlich durch die Bank weg relativ entspannt aufgenommen.

00:36:48: Die haben gesagt, wenn das nicht funktioniert, dann machen wir halt noch was anderes und jeder hatte irgendwie immer noch eine Idee.

00:36:59: Und wie gesagt nach zehn Tagen ging es dann auch wieder los und dann war auch wieder gut.

00:37:06: Aber das bedeutet dass du einen Bauchschnitt bekommen hast oder vom Brustleib

00:37:09: bis zum

00:37:09: Schambein?

00:37:10: Ja

00:37:12: also in einer sehr große Narbe jetzt am Bauch hast.

00:37:16: Wie fühlt sich das an?

00:37:17: Wenn du sagst, du hast ein ambivalentes Verhältnis zu deinem Körper.

00:37:20: Ist das was für dich ein Thema ist?

00:37:25: Über die Narbe denke ich tatsächlich sehr wenig nach ... Es ist natürlich bei jedem Blick in den Spiegel da aber es ist jetzt gar nicht so sehr dass ich damit ein Problem hätte.

00:37:43: Bei mir ist es eher so Körper empfinden.

00:37:49: Ich habe das Gefühl gehabt, dass über die Therapie mein Körper halt eher so ... ich sage das immer so, dass mein Körper zum Objekt geworden ist weil es ja immer darum ging, dass der Körper irgendwie wieder gesunden muss oder irgendwas passieren muss.

00:38:10: und Ich hatte ganz, ganz tolles medizinisches Personal an meiner Seite.

00:38:17: Jeder Arzt, jede Ärztin, jedes Pflegepersonal, die waren da sehr bedacht ... mich immer auch zu fragen wo meine persönlichen Grenzen sind ob das okay ist bestimmte Untersuchungen durchzuführen und so weiter.

00:38:36: Also eine Konsens wurde immer erfragt Und trotzdem ist es ja so, wenn man eben eine Erkrankung hat.

00:38:45: Hat man gar nicht so viel Spielraum zu sagen, nee das möchte ich jetzt gar nicht.

00:38:51: Ich wusste von Anfang an, wenn ich diese ganze Sache hier überleben möchte dann muss ich jede Untersuchung und jede Therapie die mir angeboten wird irgendwie mitmachen.

00:39:11: Und das ist was, was mich tatsächlich auch jetzt immer noch jeden Tag begleitet.

00:39:18: Also ich habe große Schwierigkeiten so näher zuzulassen, was eben insbesondere im familiären Kontext zum Problem wird oder im partnerschaftlichen Miteinander...

00:39:37: Na gut, aber das klingt ja ein bisschen so als hättest du die Nähe zu dir selbst verloren.

00:39:41: Und dann ist es ja super schwer, das nach außen zu geben.

00:39:46: Also wenn dein Körper abgekapselt von dir irgendwie betrachtet wird, also von deiner Seele, der ein Objekt ist, der behandelt wird – das stelle ich mir total schwer vor und ich glaube, dass kann auch echt seine Zeit dauern bis man da wieder eine Einheit geworden

00:40:04: ist.".

00:40:05: Total.

00:40:06: Also ich bin da auch super dankbar, dass ich inzwischen zum Beispiel eine Erkotherapie habe, wo wir immer wieder gucken was kann ich für mich tun?

00:40:18: Einfach um meinen Körper besser zu spüren?

00:40:22: also das merke ich, dass Ich ganz viel bewusste Übungen brauche Um diese Verbindung wieder herzustellen.

00:40:34: Ja.

00:40:37: Lass uns noch mal zurückgehen zu deiner Operation, du hast gesagt dein Darm hat ungefähr zehn Tage gebraucht bis er sich davon wiedererholt hatte.

00:40:45: Wenn ich das richtig verstanden habe waren da aber noch sieben Chemotherapien die auf dich gewartet haben oder?

00:40:52: Wie ging das weiter?

00:40:55: Also tatsächlich wurde mir vor der OP gesagt Sie müssen mit mindestens zwei Wochen Krankenhausaufenthalt nach der OP rechnen.

00:41:04: gehen Sie mal lieber von drei Wochen aus.

00:41:08: Und das wäre dann auch der Moment, wo wir sie einfach vom operativen Zentrum wieder auf die onkologische Station schieben würden und dann bekommen sie da dann einfach schon die nächste Chemo verabreicht bevor sie wieder nach Hause gehen also dass da quasi ein nahtloser Übergang stattfindet.

00:41:30: tatsächlich hatte ich dann aber auch wieder irgendwie riesenglück, dass ich nach zwei wochen also nach vierzehn tagen dann doch direkt entlassen wurde und mir dann gesagt wurde nehmen sie sich jetzt wirklich noch mal eine woche zehn tage zu hause um zu regenerieren.

00:41:54: Und dann kommen Sie danach zur nächsten chemo wieder so.

00:42:00: das ist dann eben im Anfang September, dann mit der achten Chemo weitergegen.

00:42:08: Hat das dein Körper einfach so weggesteckt?

00:42:11: Ich meine ... Der war ja noch mitten in der Heilungsphase von den ganzen Operationen und so weiter.

00:42:18: Ich könnte mir mal vorstellen oder korrigier mich gerne, wenn es anders ist, dass in dem Moment, wo die Wohnteilung voll im Gange ist, sich Zellen erneuern müssen

00:42:28: usw.,

00:42:28: um zu heilen.

00:42:29: Das ist doch eine Chemotherapie eigentlich.

00:42:32: Kontraproduktiv ist.

00:42:37: Ja und nein, also zum einen... Also für die Chemotherapie wichtig sind natürlich immer die Blutwerte und ein Teil unseres Blutes sind ja auch die Bluttplättchen, die für die Wundheilung wichtig sind.

00:42:54: Und das war tatsächlich ein Kriterium dass die einen bestimmtes Level vor der vor der OP haben mussten, deswegen mussten da auch mindestens diese drei Wochen Pause zwischen der letzten Chemie und der OP sein um das eben sicherzustellen.

00:43:13: Und das wurde auch nochmal durch Blut-Tests kontrolliert von der OP ob eben ausreichend Blutplättchen vorhanden sind Während der Chemotherapie, also bei mir war es jetzt tatsächlich so dass ich während der Chemophasen zweimal pro Woche eine Blutkontrolle hatte.

00:43:40: Wo eben alle Blutwerte ja kontrolliert wurden unter anderem eben auch die Blutplättchen und ich hatte im Juno Tatsächlich den Fall, dass ich bei meiner Bluttransfusion eben nicht nur eine Erythrozyten-Transfusion also die roten Blutkörpigen vorwiegend bekommen habe.

00:44:06: Sondern auch zusätzlich nochmal eine Blublättchen Transfusion weil sie eben auch sehr niedrig waren.

00:44:17: Also da wird sehr genau drauf geachtet weil das auch unabhängig von Wundheilung natürlich ein großes Problem ist, wenn zu wenig Blutplättchen im Blut vorhanden sind.

00:44:32: Weil man sich dann ja bei kleinsten Verletzungen ... dass die kleinsten verletzungs- n auch gefährlich sein

00:44:41: kann.

00:44:44: Okay also du wurdest da überwacht?

00:44:46: Das wurde alles kontrolliert.

00:44:48: Konntest du denn die restlichen Chemotherapien, in dem Zyklus der vorgesehen war dann auch durchlaufen?

00:44:56: Im Grunde ja.

00:44:57: Ich hatte dann im November nochmal den Fall das ich Corona bekam.

00:45:03: Oh

00:45:03: nein!

00:45:05: Gott sei Dank allerdings zum Ende eines Zyklos bzw.

00:45:10: Zum Start eines nächsten Zyklus.

00:45:17: morgens aufgewacht noch zu Hause und dachte auch ich bin ein bisschen müde, aber ist ja nicht so schlimm.

00:45:24: Du fährst gleich ins Krankenhaus da kannst du jetzt die nächsten drei Tage so viel schlafen wie du lustig bist.

00:45:31: Aber eigentlich Ja ging es noch soweit ganz gut und Ich merkte auf der Fahrt zum Krankenhaus im Taxi dass sich irgendwie schon ja einfach supermüde war auch müder als normal, dachte mir da aber gar nicht so viel bei.

00:45:52: und dann ist ja dieser erste Tag in der Klinik immer mit viel Warten und Untersuchungen und Anmeldung usw.

00:46:02: Und über die Zeit merkte ich einfach dass ich nicht nur müde war sondern mir wurde dann auch kalt.

00:46:08: und soweit und als mir dann die Zugänge gelegt wurden habe ich das direkt angesprochen.

00:46:12: Ich hab gesagt irgendwie ist heute komisch.

00:46:15: Ich kann es gar nicht so genau sagen, was ist aber mir ist kalt, mir ist irgendwie usselig.

00:46:22: Ja müssen wir gleich mal gucken.

00:46:24: und dann sagte die medizinische Fachangestellte, die das machte also die mir den Zugang gelegt hatte ja ich gebe das jetzt mal ans ärzteteam weiter und lange rede.

00:46:37: kurzer Sinn.

00:46:38: Wir haben dann bevor die chemo angeschlossen wurde, wurde bei mir dann noch einen Viren-Test gemacht.

00:46:47: Wo ganz schnell rauskam dass ich halt eine Corona-Infektion hatte und da das genau dieser Zeitpunkt kurz vor Chemogabe war aber ja am Ende des Zyklus so dass meine Blutwerte eigentlich wieder gut waren und auch mein Immunsystem wieder am Start War das wirklich ein ganz guter Zeitpunkt?

00:47:08: Die haben mich dann nach Hause geschickt und gesagt, sie kurieren sich jetzt eine Woche erst mal zuhause aus.

00:47:15: Und dann schauen wir einfach wie es nächste Woche aussieht und dann machen wir weiter.

00:47:21: Eine Woche später habe ich tatsächlich auch meine Chemotherapie bekommen.

00:47:30: Allerdings musste ich da diesen Zyklus ... in einem Isolationsraum bekommen, weil ... noch irgendwie Restviren einfach beim ... Ist nicht?

00:47:44: In meinem Körper waren.

00:47:46: Das wurde dann diese ... Nein, wie heißen die Tests so mal?

00:47:49: Ich hab das schon wieder vergessen!

00:47:51: PCR-Test.

00:47:52: PCR-test, genau!

00:47:54: Also ... Wie schön, dass manche Dinge so schnell wieder

00:48:00: vergisst.

00:48:01: Wieder vergisst,

00:48:02: ne?

00:48:02: Fick ist es genau!

00:48:03: P-C-R-Test ja... Also da wurden quasi noch Viren bei mir nachgewiesen und da halt auf der Onkostation alle irgendwie gefährdet sind im Immunsystem wurde ich dann auf dem Isolationszimmer behandelt sozusagen.

00:48:24: Das war nicht schön.

00:48:26: Also das ist schon noch mal eine ganz andere Hausnummer, dort fünf bis sechs Tage zu liegen.

00:48:33: Und wirklich jede Person die reinkommt, ist dann irgendwie komplett vermummt und man kann gar keinen Besuch ... Ich durfte nicht auf den Flur und gar nichts!

00:48:44: Aber im Großen und Ganzen ist es natürlich ein Segen dass das überhaupt möglich ist so.

00:48:52: Die Raunächte sind eine besondere Zeit zwischen den Jahren.

00:49:18: Okay, also diese Chemotherapie mit erhöhtem Schwierigkeitsgrad sozusagen.

00:49:23: Genau!

00:49:25: Wann warst du denn durch mit der Therapie?

00:49:26: Also es klingt ja so, als wäre das noch nicht zum Ende des Jahres.

00:49:32: Ich hatte meine letzte Chemotherapie im Januar.

00:49:41: Genau und danach ging's dann weiter erst mal mit einer oralen Erhaltungstherapie.

00:49:49: Sechs Monate lang einen ganz komplizierten Plan, der immer einundzwanzig Tage lang ging.

00:49:56: Und da musste ich an bestimmten Tagen bestimmte Medikamente nehmen.

00:50:02: Ja das war auch also einerseits natürlich total schön weil ich halt zu Hause sein durfte und die Blutwerte nicht mehr ganz so schlimm in den Keller gingen sondern sich zwar auf einem niedrigen Niveau aber eingependelt hatten Einfach so ein bisschen Alltag auch wieder möglich war.

00:50:24: Ähm, die Haare fingen wieder an zu wachsen.

00:50:28: Vielen dann aber im April von jetzt auf gleich wieder aus?

00:50:32: Also das war dann irgendwie doch ... Dann noch mal ein bisschen zu viel.

00:50:36: Ich dachte immer bei der Erhaltungs- ... Die nimmt man ja so in Tablettenform, ne?

00:50:41: Mhm!

00:50:42: Dass da die Haaren nicht wieder auswahlen.

00:50:46: Ja also eigentlich... waren die ja dann auch wieder ein bisschen da.

00:50:52: Ich hatte dann irgendwie so einen Zentimeter oder sowas wieder und genau, aber das Schienen wohl insgesamt doch noch mal zu hohe Belastung zu sein und dann fehlen sie halt wieder aus.

00:51:08: Die blieben dann auch aus bis ich dann im Juli einer anderen Erhaltungstherapie mit einem anderen Medikament weitergemacht habe.

00:51:23: Vorher waren das auch drei oder vier unterschiedliche Medikamente, die ich im Wechsel und zusammen oder einzeln – also wie gesagt nach nem ganz komplizierten Plan nehmen musste!

00:51:35: Und ab Juli-Vinundzwanzig hab' ich dann jetzt für ein gutes Jahr ein einzelnes Medikamentrophos.

00:51:43: vermiedenen sich Beziehungsweise der Hersteller, wenn du dieser Tablettenname ist das Xot.

00:51:51: Das habe ich dann täglich genommen und da hat sich das jetzt wirklich alles wieder regeneriert.

00:52:01: aber bis zu dem Zeitpunkt hatte ich dann tatsächlich keine Ahre mehr bis Juli.

00:52:09: Das heißt, wenn Du das Medikament ein Jahr genommen hast Du bist dieses Jahr Juli, also Juli-Sechsundzwanzig.

00:52:16: Wie geht das jetzt weiter?

00:52:17: Bist du durch mit der Akkutherapie?

00:52:21: Ich habe tatsächlich vor sechs Wochen ... äh, das Medikament abgesetzt und es ist einerseits natürlich ganz toll weil das ja auch das Ziel ist irgendwann wieder medikamentfrei zu sein in Remissionen überhaupt Und die Akkuterapie abzuschließen.

00:52:47: und gleichzeitig ist es aber auch noch so, dass ich das Gefühl habe, dass ein Sicherheitsnetz gerade fehlt.

00:52:58: Also diese Fragezeichen was bei der nächsten Bildgebung reicht das wirklich aus?

00:53:08: Sind jetzt alle Zellen zerstört also alle Krebszellen zerstört, hat sich vielleicht irgendwo noch irgendwas versteckt was dann doch wieder zum Vorschein kommt.

00:53:23: So diese Fragen habe ich natürlich alle im Hinterkopf.

00:53:26: aber ich sage mir aktuell einfach selbst wenn direkt im nächsten CT etwas kommen sollte was wir natürlich alle nicht hoffen ist jeder einzelne Tag, den ich jetzt mal ohne Medikamente verbringe nach ja insgesamt zweieinhalb Jahren Therapie.

00:53:48: Ist einfach ein Geschenk und eine Möglichkeit dass mein Körper sich regenerieren kann Kraft tanken kann Und von daher auch total wertvoll

00:54:02: Wobei ich mir das wirklich schon schwer vorstelle, wie du ihm sagst dass das Sicherheitsnetz nicht mehr da ist.

00:54:09: Hast Du denn das Gefühl, dass dein Körper wieder stärker wird?

00:54:13: Dass ich seit sechs Wochen keine Medikamente nimmst, dass sich dein Körper da schon irgendwie was verändert hat?

00:54:24: Ja auf jeden Fall als ich bin... Ähm, auch irgendwie so mental tatsächlich inzwischen wieder leistungsfähiger.

00:54:33: Ich ... bin nicht mehr ganz so schnell erschöpft.

00:54:38: Mhm.

00:54:41: Ja, also ne Schleimhäute und so weiter ein bisschen haben die sich auch schon erholt.

00:54:46: das merke ich an meinem Magen beispielsweise.

00:54:49: So,

00:54:50: ja.

00:54:51: Dass das schon besser geworden ist.

00:54:55: Mhm, genau.

00:54:56: Ich glaub, die Crux ist immer so'n bisschen dass mein Jahr oder ich zumindest mich schon auch auf dieses Wiederloslegen freue.

00:55:08: Und dann kann ich ... Ich möchte gerne wieder das und das können, und ich dann leider dazu tendiere, mich irgendwie so ein bisschen selbst zu überschätzen und dann wieder zu viel gleichzeitig zu

00:55:22: wollen.".

00:55:24: Ja man erinnert sich daran wie es vorher war?

00:55:28: Also bevor du mit der Therapie angefangen hast.

00:55:33: Ja, einerseits ja und irgendwie ist es aber auch... Es ist mir schon ganz klar dass das eben was anderes ist.

00:55:40: Das hat aber auch eher damit zu tun, dass ich zum Beispiel jetzt eine andere Arbeitsstelle habe.

00:55:48: Mein Leben insgesamt ein bisschen anders strukturiert als vorher was aber auch völlig in Ordnung ist und was es auch gut so ist, tatsächlich nicht dass es so ist wie es ist.

00:56:05: Aber ja man sieht ja schon auch etwas andere Leute im Umfeld leisten sag ich jetzt mal in Anführungsstrichen.

00:56:15: und ich bin einfach so unglaublich gerne wieder Teil dieser Gesellschaft.

00:56:22: also ich war ja wirklich ein Jahr lang ungefähr Fast nur im Krankenhaus und man guckt sich quasi alles, was um einen herum passiert.

00:56:32: So quasi aus Entfernung an und ist nicht so richtig Teil des Ganzen auch wenn sich das Umfeld super bemüht ein immer teilhaben zu lassen.

00:56:44: aber man kann halt irgendwie sogar nicht mitmachen.

00:56:50: Das mache ich einfach so unglaublich gerne.

00:56:52: Ich bin einfach unglaublich gern aktiv und engagiere mich.

00:57:00: Und

00:57:01: ja, bin irgendwie mit Menschen gerne im Austausch und im Gespräch und so weiter ... Und muss mir dann aber auch immer wieder eingestehen, dass ich diese Pausen brauche.

00:57:16: Ja?

00:57:16: Dass eben meine Kraft doch noch immer grenzen hat!

00:57:23: Okay das heißt du musst immer noch lernen Geduldiger mit dir selbst zu sein.

00:57:29: Ja, voll!

00:57:31: Ist

00:57:31: total schwer.

00:57:32: Also Geduld ist ja so eine Sache, ne?

00:57:35: Ja genau.

00:57:37: Geduld mit anderen ist überhaupt kein Problem oder weniger ein Problem aber Geduld sich selber und das ist einfach wieder diese Ambivalenz.

00:57:50: also dass ich ja meinem Körper beispielsweise so dankbar bin für alles, was er geleistet hat und so weiter.

00:57:59: Und wenn ich mir überlege ... Ich find das immer ein bisschen spooky, wenn ich von meinem Körper als etwas Anderem spreche, aber es fühlt sich einfach so an manchmal.

00:58:11: Und auf der anderen Seite bin ich dann halt auch manchmal so unzufrieden, dass dieser Körper ... eben nicht mehr so viel leisten kann oder auf anderen Ebenen.

00:58:26: Aber das ist glaube ich etwas, da brauche ich auch Zeit und darf Stück für Stück lernen damit umzugehen.

00:58:37: Hast du denn psychologische Unterstützung in der ganzen Zeit gehabt?

00:58:41: Oder hast du die vielleicht sogar immer noch?

00:58:45: Ja, also Auf der Station für die jungen Erwachsenen gibt es tatsächlich eine Kunsttherapie und Bewegungstherapie, also da gibt's ein etwas größeres Therapieangebot als auf den anderen Stationen.

00:59:04: Psycho-onkologische Unterstützung ist dann natürlich auch jederzeit möglich.

00:59:10: aber bei mir war es tatsächlich so dass ich mit der Kunsttherapeutin Das hat direkt gefunkt.

00:59:17: Und das war wirklich eine ganz, ganz hilfreiche und wertvolle Unterstützung durch diese ganze Zeit.

00:59:29: Ich wusste, wenn ich in der Klinik bin ... dann ist es zumindest bei den allermeisten Aufenthalten möglich gewesen, dass ich ins Atelier gehen kann.

00:59:40: Dass da jemand ist, der mich aus dem ... Klinikalltag so ein bisschen rausholen kann.

00:59:47: Und wo ich was aktiv gestalten kann und wo eben gleichzeitig auch Raum ist, für meine Gefühle und diesen ganzen Durcheinander – das man ja dann doch irgendwie emotional hat in dieser ganzen Achterbahnfahrt.

01:00:10: Jetzt bin ich natürlich nicht mehr stationär, das heißt auch die Kunsttherapie ist jetzt nicht mehr so mein Direktor.

01:00:17: Also da habe ich nicht mehr direkt die Möglichkeit aber es gibt zumindest einmal im Jahr noch mal einen Event für ehemalige Patientinnen und ich hab eben auch jederzeit die Möglichkeit mich dort nochmal zu melden wenn ich Bedarf habe.

01:00:35: Das ist auf jeden Fall schon mal ganz, ganz wertvoll.

01:00:38: Ansonsten habe ich mich hier vor Ort mit dem Schulpsychologischen Dienst in Verbindung gesetzt damals um auch zu gucken wie sieht das aus?

01:00:48: Mit Unterstützung für die Kinder bin auch ganz offen mit den Lehrkräften meiner Kinder beziehungsweise der Schulsozialarbeit in Kontakt getreten einfach um da nochmal ein externes Sicherheitsnetz für die Kinder, für die Familie auch zu knüpfen.

01:01:10: Hab jetzt tatsächlich erst vor Kurzem nochmal eine Trauerbegleiterin kennengelernt, die auch irgendwie an der Klinik ... also über einen Verein aber auch mit an der klinik sitzt und sie sagte das es durchaus auch möglich sei, dass wenn ich jetzt nicht mehr in stationärer Behandlung bin und ja auch aktuell Gott sei dank bei uns in der Familie kein Trauerfall in dem Sinne da ist.

01:01:42: Man trotzdem auch da jetzt schon mal Begleitung anfragen kann weil ja das insgesamt eine riesen Belastung auch war und diese Angst vor, also so eine Verlustangst ja auch irgendwie da war.

01:02:01: Und immer noch ist.

01:02:04: Ansonsten bin ich in der Selbsthilfegruppe oder in mehreren tatsächlichen...

01:02:13: Ja!

01:02:14: Ich finde das Thema Trauerbegleitung Total spannend.

01:02:17: Ich hatte das jetzt bei meinen Zurück-zu-Dierabenden, die einmal ein Monat stattfinden... ich meine du trauerst ja nicht nur in Anführungszeichen um einen Menschen der vielleicht verstorben ist und auch nicht mehr Teil deines Lebens ist sondern man kann ja oder man trauert ja vielleicht auch

01:02:34: um

01:02:35: den Körper wie er einmal war oder um die Unbeschwertheit, die man vielleicht vorher gelebt hat sich total verändert hat oder vielleicht sogar weggebrochen ist während so einer Krebstherapie, also von daher total wertvoll dass du da diese Traubegleiterin gefunden hast.

01:02:55: Ja ich muss sagen während meiner Akuttherapie hatte ich einmal ein Telefongespräch mit einer ganz lieben Freundin die in einem Kinderhospiz arbeitet und wo wir eben auch tatsächlich über das Thema Trauer gesprochen haben Trauer, ja eben wirklich im ganz Kleinen anfängt und dass es oft hilfreich ist auch diese kleinen Abschiede die man hier und da hat.

01:03:28: Auch wirklich als Trauer zu bezeichnen.

01:03:31: weil nur wenn wir das also auch unseren Umgang in den Situationen als Trauabewältigung beschreiben und dass tatsächlich als Strategien zur Trauerbewältigung später irgendwann mal zur Verfügung steht.

01:03:52: Wenn ich weiß, ein Kind das um den verlorenen Teddybär trauert oder der... Dass der Lieblingspullover zu klein geworden ist und jetzt eben nicht mehr da ist oder nicht getragen werden kann Wenn wir wissen, dass das auch eine Form von Trauer ist.

01:04:13: Dann ist vielleicht der Umgang den wir in diesen kleinen Situationen damit lernen.

01:04:18: Auch wieder hilfreich wenn wir eben größere Dinge betrauern.

01:04:23: Na klar!

01:04:24: Wir haben schon einmal gelernt was uns in so einer Situation hilft.

01:04:28: Genau.

01:04:29: Find ich total wichtig.

01:04:30: also Ich glaube, dass es ganz viele Situationen gibt die man nur nicht als Trauer bezeichnet.

01:04:37: So wie du eben schon gesagt hast, wenn man das aber so benennt ... Dann hat das finde ich irgendwie doch noch mal einen anderen Stellenwert?

01:04:44: Ja!

01:04:46: Ich habe vorhin wegen der psychologischen Betreuung gefragt weil du ja gesagt hast dir ist ja jetzt dadurch dass du mit der Akuttherapie jetzt fertig bist ein Stück Sicherheit verloren gegangen.

01:05:02: also das muss ja gar nichts super negativ sein oder positiv, wie auch immer einfach wertfrei.

01:05:08: Das ist jetzt weg!

01:05:09: Wenn die nächste Kontrolluntersuchung ansteht und die wirst du ja wahrscheinlich in relativ engen Zeiträumen haben... Du gehst ja bestimmt noch relativ häufig zur Nachsorgeuntersuchtung.

01:05:19: Wie gehst du denn damit um?

01:05:21: Mit dieser möglicherweise mit diesen Gedanken, oh Mann hoffentlich ist da nicht wieder

01:05:26: was?!

01:05:29: Also zum einen habe ich für mich angenommen, dass die Angst irgendwie ein Teil unseres Lebens ist.

01:05:39: Und sie darf auch da sein und das ist völlig in Ordnung.

01:05:45: Einfach, dass ich das bewusst habe... Es gibt Zeiten ... Da ist sie präsenter und es gibt Zeiten, da ist sie eben nicht so präsent aber die Angst ist irgendwie immer mit dabei.

01:05:59: Das zweite ist dass wir als Sakumpatientinnen, glaube ich doch ganz gut miteinander vernetzt sind oder vernetzt sein können inzwischen über Social Media und so weiter.

01:06:13: Und ich einfach da auch inzwischen super viele Menschen kenne oder kennengelernt habe die Ja, einfach schon mal drei Schritte weiter sind.

01:06:26: Die eben auch schon Rückschläge erlebt haben und gleichzeitig aber auch erlebt haben dass es immer und immer wieder auch neue Therapieoptionen gibt.

01:06:38: Und in meinem speziellen Fall ist es sogar so das ich weiß Das sollte ich wieder einen Tumor haben gibt es eventuell die Option, dass ich noch in eine Studie mit reinkommen kann.

01:06:54: Weil die Wahrscheinlichkeit das mein Tumor bestimmte Rezeptoren hat, die dafür notwendig sind tatsächlich relativ hoch ist und einfach dieses Bewusstsein zu haben also selbst wenn nochmal ein Tumor wachsen sollte, in Rezidiv oder Metastasen.

01:07:17: Dann gibt es noch immer ganz viele Therapieoptionen und Ideen wie es weitergehen kann.

01:07:26: Das nimmt mir so ein bisschen auch diese Riesenangst.

01:07:34: Ein Begriff den ich in dem Kontext immer mal wieder inzwischen höre ist der einer chronischen Krebserkrankung Und das finde ich eigentlich ganz hilfreich, weil ich sage okay.

01:07:48: Ich werde wahrscheinlich immer oder mein ganzes Leben lang irgendwie mit dieser Erkrankung zu tun haben und es kann sein dass es eben immer mal wieder Zu Tumor Bildungen kommt und gleichzeitig Gibt's dann eben wieder eine Therapie und Damit kann ich trotzdem noch ganz lange auch leben.

01:08:13: Natürlich ist es wesentlich schöner, am Leben teilzuhaben ohne Therapie.

01:08:23: Aber wenn ich dadurch einfach noch länger leben kann, dann nehme ich auch das Leben mit Therapie

01:08:30: und...

01:08:32: Ich glaube dass ich da so einen Weg gefunden habe wie das für mich ganz gut auszuhalten ist dieses Wechselbad der Gefühle.

01:08:43: Und ich nehme halt auch das Gefühl Angst nicht mehr immer nur als was komplett Negatives war.

01:08:54: Ich habe das irgendwann mal mit meinen Kindern so besprochen, dass ich gesagt hab, Angst zeigt mir ja im Grunde, was mir wichtig ist – wer oder was mir richtig ist.

01:09:07: Denn wenn ich Angst davor habe etwas oder jemandem zu verlieren Dann bedeutet das, dass mir diese Person oder dieses etwas ... Worum es da geht.

01:09:18: Diese Fähigkeit und so.

01:09:20: Dass mir das wichtig ist.

01:09:21: Das mir was bedeutet.

01:09:25: Und darauf den Fokus zu legen und zu sagen, okay, worum geht's hier eigentlich?

01:09:30: Was ist denn genau die Sache, die mir so wichtig ist, dass die Angst so groß wird?

01:09:39: Genau damit fahre ich für mich ganz gut!

01:09:45: Finde ich sehr spannend, wie man persönlich total wächst.

01:09:50: Also ich meine über sowas macht man sich ja im Grunde nicht Gedanken wenn man gesund ist.

01:09:56: also das ist ja eine totale Weiterentwicklung weil man sich plötzlich mit genau solch tiefen Fragen auseinandersetzt.

01:10:03: Ja gezwungenermaßen

01:10:05: Genau natürlich gezwungenermaßen.

01:10:08: Ich denke dass Entwicklungen oder Gedanken, die vor der Erkrankung da waren und die man vielleicht zwischendrin immer mal so angeteasert hat.

01:10:23: So angedacht hat sozusagen wenn man dafür Zeit und Kapazitäten hatte usw.

01:10:30: Und die sich vielleicht irgendwann So ganz gemächlich auch entwickelt hätten, dass dort so eine Erkrankung ein bisschen wie so ein Brennglas ist.

01:10:41: Dass manche Dinge noch mal mehr in den Vordergrund rücken weil auf einmal die Zeit fehlt um irgendwie Dinge nach hinten zu schieben, sondern weil man dann irgendwie merkt okay nee ich kann mich nicht in fünf Jahren damit auseinandersetzen wenn die Kinder aus dem Haus sind.

01:10:58: Wenn irgendwie dies oder das oder jenes sich geregelt hat Sondern es gibt manche Dinge Wenn ich mich damit jetzt nicht auseinander setze Dann habe ich dafür vielleicht nie wieder die Zeit.

01:11:12: Und dass das quasi so ein bisschen wie so ein beschleuniger ist eine Erkrankung, aber tatsächlich muss ich sagen vielleicht auch durch meine Tätigkeit als Lehrerin.

01:11:24: Aber auch über diese Corona-Zeit war das Thema Gefühle, Umgang mit starken Gefühlen doch auch etwas, mit dem ich mich vor meiner Erkankung schon mal beschäftigt hatte.

01:11:38: Aber in der Regel eher so wiegehe ich mit starkem Gefühl von Kindern um?

01:11:45: Also eher Regulatorin von hinten, so zu sagen aus zweiter Reihe oder als Mama.

01:11:56: Und jetzt während der Therapiezeit ging es ja ganz viel um meine eigenen Gefühle auch.

01:12:04: Wie gehe ich damit um?

01:12:09: Aber ich denke schon dass das was sich vorher mir dazu angeeignet habe beziehungsweise die Auseinandersetzung.

01:12:17: Damit hat natürlich auch die Grundlage dafür geschaffen, dass ich dann während der Erkrankung auf bestimmte Konzepte oder Gedanken schon mal zurückgreifen

01:12:30: konnte.".

01:12:31: Genau also wie wenn du dich schonmal mehr Trauer beschäftigt hast und ja dann auch da schon bestimmte Methoden kennengelernt hast, die dir im Zweifel helfen?

01:12:41: Ist denn in deinem Leben jetzt, ich meine natürlich hat sich super viel verändert und du hast aber ja auch gesagt, du hast den Job gewechselt usw.

01:12:48: ist denn dein Leben jetzt total anders als vorher?

01:12:52: oder hast du im Grunde nur alles?

01:12:55: Machst vielleicht ein bisschen weniger und ein bisschen langsamer, aber im Grunden ist es doch noch so wie du's gewöhnt warst.

01:13:01: Beides!

01:13:03: Also zum einen habe ich eben meine Stunden drastisch reduziert arbeite eben auch aktuell nur mit kleinen Gruppen in der Schule, keine Klassenleitung und so weiter.

01:13:18: Dann gehört es ehrlicherweise zu meiner Lebensgeschichte auch dass ich mein Studium damals nie zu Ende gebracht habe und ich da jetzt eben gesagt hab das mache ich jetzt noch und das ist unglaublich schön jetzt wieder zu studieren Unfassbar viel Spaß.

01:13:43: Und ich hab tatsächlich jetzt auch unabhängig von meiner Erkrankung, aber einfach in dieser Zeit meinen Platz, sag' ich mal im Ehrenamt gefunden, wo ich sage da bin ich richtig und das mache ich total gerne.

01:14:03: Das ist im Bereich der politischen Bildung, Ja, ein Stück Selbstwirksamkeit erlebe und merke das erfüllt mich total.

01:14:16: Sodass sich Sondner manche Dinge einfach auch verändert haben sicherlich Aber auch da denke ich dass das vielleicht auch Entwicklungen gewesen wären die irgendwann Mich wieder gefunden hätten.

01:14:32: Wo ich jetzt aber gemerkt habe dass durch die Erkrankung Ich da ja auch wieder Prioritäten sortieren konnte.

01:14:39: Oder musste und dadurch dann auch konnte ... Ja, es ist jetzt nicht komplett ein neuer Lebensstil.

01:14:48: Es sind auch ganz viele Menschen, die vorher in meinem Leben waren immer noch da, was ja auch ein Riesengeschenk ist!

01:14:56: Aber sie haben sich so ein paar Prioritäten verschoben.

01:14:59: Und das ist auch gut so?

01:15:01: Ja absolut.

01:15:04: Gibt es etwas, Rebecca?

01:15:05: Was du den Frauen oder vielleicht auch den Männern, die uns heute hier zuhören noch mit auf den Weg geben möchtest.

01:15:13: Es gibt ja immer so wahnsinnig viel was man irgendwie vielleicht mitgeben könnte.

01:15:19: und dann ist aber auch die Frage in welcher Situation der oder diejenige gerade...was mir unglaublich viel geholfen hat Vertrauen zu entwickeln, also Vertrauen in meinen eigenen Körper.

01:15:38: Vertrauen aber auch in mein Umfeld und in das Ärzteteam.

01:15:42: ich weiß dass es nicht immer einfach ist und dass Es auch Menschen gibt die da ganz ganz unterschiedliche Erfahrungen gemacht haben Und wo's dann eben auch einfach super schwer ist wieder Vertrauen aufzubauen.

01:16:00: Aber ich glaube dass das wirklich das A und O ist.

01:16:05: Also wenn ich merke, ich kann nicht vertrauen oder es fällt mir schwer dass das vielleicht tatsächlich der Punkt ist wo's am gewinnbringendsten ist am Ende daran zu arbeiten.

01:16:19: Die Frage wie kann... Wie kann ich wem vertrauen?

01:16:24: Weil das einfach auch ganz viel emotionale Last wegnimmt.

01:16:30: Wenn ich vertrauen kann dann fühle ich mich sicherer und habe einfach insgesamt mehr Energie, auch körperlich mehr Energie mich mit meiner Genesung.

01:16:41: Und auch mit den schönen Dingen des Lebens zu beschäftigen als wenn meine ganze Energie quasi da reinfließt.

01:16:50: ja zu überlegen wie ich mich irgendwie in Sicherheit bringen kann das ist halt total energiezehrend.

01:17:00: Ich weiß, dass das so ... Wenn man das als Tipp bezeichnet.

01:17:05: Dass es vielleicht für die ein oder andere Person doch schwierig ist?

01:17:10: Oder sein könnte?

01:17:12: Ja, aber ich hoffe, dass es vielleicht doch die eine oder andere Personen auch ermutigt.

01:17:18: Weil also ich persönlich hab das halt einfach als superentlastend und hilfreich wahrgenommen Vertrauen zu dürfen.

01:17:29: Mhm.

01:17:29: Ja.

01:17:31: Vielen Dank, liebe Rebecca, dass du heute hier mit mir über deine Geschichte gesprochen hast.

01:17:38: Eine Krebserkrankung kann vieles am eigenen Körper verändern durch Operationen, Narben und ja auch die verschiedenen Behandlungen Und manchmal braucht es Zeit sich mit diesem veränderten Körper wieder vertraut

01:17:51: zu

01:17:51: fühlen.

01:17:53: Genau dabei begleite ich Frauen mit meinen schönen und starken Shootings Mit Bildern, die zeigen dürfen wie du Heute aussiehst und die dir vielleicht dabei helfen, dich selbst wieder mit einem liebevolleren Blick zu sehen.

01:18:07: Alle Informationen findest du natürlich auf meiner Website oder über den Link in den Shownauts!

01:18:12: Wenn dir mein Podcast gefällt – und du meine Gespräche gehörten gerne hörst dann freue ich mich sehr wenn Du Lebe selbst voll abonnierst oder eine Bewertung hinterlässt.

01:18:22: Damit unterstützt du dem Podcast und hilfst auch anderen Frauen dabei ihn überhaupt zu finden.

01:18:30: Alles alles Gute und ich danke dir sehr für deine Zeit.

01:18:33: Und dir, die du heute zugehört hast.

01:18:36: Danke fürs Einschalten und freue mich wenn du in der nächsten Folge wieder mit dabei bist!

01:18:40: Ich hoffe sehr dass auch diese Folge für dich wertvoll war und Du einige Dinge für Dich selbst mitnehmen konntest.

01:18:46: Auch www.franciska-günder-fotografie.de findest Du mehr über mich und meine Arbeit.

01:18:52: Informiere Dich gerne.

01:18:53: zu schön und stark.

01:18:54: ein Fotoprojekt Für Frauen Mit oder nach einer Krebserkrankung Den schönen und stark Einzelshootings, dem Podcast Lebe Selbstvoll und weitere Projekte Die Frauen auf ihrem Weg stärken.

01:19:06: Teile gerne diese Folge mit deiner Familie und deinen Freunden und hilf so dabei den Podcast Lebeselbst voll weiter in die Welt zu tragen!

01:19:14: Lass mir auch supergerne fünf Sterne da und teile deine Gedanken und Erfahrungen zu dem Thema auf Instagram et Franziska Günter Fotografie mit mir.

01:19:22: Ich wünsche dir alles Liebe, Lebe selbstvoll, deine Franziska.